rose(vickie)病例---4•16验板更新~感恩

rose

老早就想写病例，可是上网时间越来越少了，今天抽空赶紧写一下吧，想想还是第一次写病例呢，肯定不周全，以后一点点完善

大学毕业的初几年，工作压力大肠胃不好，慢慢瘦了十几斤，身体越来越差但也没检查出啥毛病
2007.10，因为腹泻拉肚子高烧去医院查血常规一切正常板256，就是在输液室吊氧氟沙星治疗腹泻时竟然人莫名休克了，当时家人刚好出去一会，我感觉不舒服自己拿着吊瓶找护士，结果还没来及说什么就一头扎进护士怀里了，等醒来看见一堆人围着我，医生紧急检查后也没查出什么也就不了了之了，回家继续高烧，医生让服用安乃近一片，然后就好了（后来生病后一直怀疑是不是这次药物损伤，我弟弟妈妈后来用氧氟沙星都不舒服过，也怀疑装修污染，反正至今也没哪个医生能解释明白吧）

2008.3月发现咬苹果有血丝，胸口不舒服，去医院看病顺便说下那个老医生就建议我查个血常规吧，结果检验科很紧张的大喇叭到处喊我，连续复查3次都是血小板39，我当时已经懵了....过程省略，反正全家惊慌失措流了很多眼泪后，直接到上海瑞金全面检查，一系列吧包括骨穿半个月后确诊itp，当时瑞金医生都说暂时不必治疗，一旦治疗也只有激素，而他们医院临床低于30才用激素，那时老公（当时还是男友）研究生还没毕业，在等待结果的半个月，疯狂的再图书馆查医学资料和下载医学论文，医院还没确诊就猜到itp了，后来真确诊itp我们一家都还是非常高兴的，毕竟这是所有可能中最轻的毛病啊，人要知足，过程就不提了，反正那半个月全家的眼泪没少留，此处省略1000字哈....

2008.4决定找中医调理身体，于是妈妈男友陪我转战北京，当时板已经降到19了，身上好多出血点尤其是脚上，医生是妹妹千辛万苦约到的，那时候麻主任的病人还没那么多，半个月就可以复诊一次吧，这是我确诊后的第一个医生也是唯一一个，医生只是补充检查幽门螺旋杆菌，一礼拜后拿到阳性结果竟然很开心，于是开始吃一个月抗生素杀菌，喝中药，一个月后复查，结果一个月后幽门菌好了板也开始升了一点，医生说再慢慢看能不能继续升，每个月复查一次血常规，喝中药，医生主要问我哪里不舒服和重点调理我的肠胃炎

2008.5--2009.6自从杀菌后大概一年时间我的板每个月升个十几，那感觉很神奇，就像一直不敢相信自己病了，到2009年夏已经血小板145了，医生说我可能就是感染幽门杆菌发病的但很多事情也是未知的，我也不想问了，这一年天天在群里讨论，早知道itp是咋回事了，我自己还发现一个规律，偶尔感染或发炎用了抗生素板会上升，无法解释原因，只是总结

2009.6后不知原因血小板突然开始慢慢下降了，医生也没解释什么，我也没多问，毕竟群里这种事太多了，原因谁知道呢，既然如此就好好面对吧，就这样一点一点下降半年后终于稳定在3万，

2010年还是稳定在三万多，这期间结婚了，办了两边婚礼，虽然累，但是心情很好，老公一直强调这只是小毛病，别放在心上，补充下，生病后我就赋闲在家了哈，这期间天天补啊，老公硬是从一个油瓶倒了都不扶的主儿变成了大厨，身体好了很多也胖了，所以即使板又回到起点了我还是很感谢医生的，不想换，每个月坚持上海北京跑，医药费不多，就是交通费真的大把的，没10万也八九万了，这期间我领悟了很多，应该说感恩的心是我沮丧时最好的良药，我的先生总是很阳光的鼓励我相信自己，我学会了更简单宽容的对待生活，感恩了，快乐了，完全是放养的状态，我知道是家人和先生的爱给了我勇者无惧的勇气，当然还有病友群的朋友们，和她们在一起我很快乐，放下那些奢侈的压力原来很容易

2010.9月腹泻高烧,查板还是三万，吊水头孢一天，好转，这一年已经老油条了，常常不吃中药，淡然~
2011.2月过年在家感染病毒性感冒高烧，这可是我人生仅有的几次高烧之一，我这人从出生就不爱发烧，坚持物理降温一夜后退了（也猜过是不是高烧有利于免疫力），但咳嗽仍然很厉害，自己服用阿奇霉素三天，这期间因为和妈妈说了病友兰的故事她开始帮我剥花生皮，不过就喝了一周就回上海乐，因为还在咳嗽直接去医院看急诊，医生让查血常规，血小板88，当时老公以为拿错报告了反复确认好几遍，那个开心啊，其实生病至今化验单都是老公拿的，我先躲在远处看他表情，可他老那么淡定，但夫妻的默契还是能猜到大概的，这样有了心理准备就好接受多了，我是胆小鬼！一蹦一跳回家了，反思后就决定认真喝花生水，其实过去也喝过同仁堂买的花生皮，但因为很涩坚持了半年放弃，现在手剥口感挺好多了，谢谢兰，我猜是她的好运传给了我~

2011.3复查109，过去一年多麻主任的病人太多了，只能3，4个多月轮回上一回，老公还是让我坚持去，麻主任让我两天一副药，我没告诉他过去一年我早就一个礼拜一副药了，这时候开始有信心要宝宝了，认真调理
2011.6查板138
2011.6孕前检查发现乳腺纤维瘤很小，这几年阿胶乌鸡鸽子牛肉猪蹄吃太多了，还只吃不胖，现在想这些人工喂养的动物激素多副作用也多，所以补太多也不未必是好事，问了好多医生考虑我准备怀孕，为防止孕期变大还是必要手术，瑞金医生担心血小板特地让我常规住院，很幸运手术当天板178，很顺利，医生特地交代术中术后不用任何药，全部是靠自己恢复的，但毕竟是手术，后来的两个月我明显觉得身体变差

2011.9月，查板170左右我忘了，目前认真调理准备要宝宝，因为医生说为了宝宝健康还是要半年后怀孕，所以现在就是积极调理身体这些，吃些复合维生素之类的

终于要暂时结尾了，以上就是我大概的病例吧，写的蛮匆忙也很乱，就是一流水账，以后有机会再完善，很多都是忘记了想半天，其实我病例非常简单，只看过一个中医，其它治疗没有，但是我的板起伏比较大的，升了降，降了升的，打击多惊喜也多，这几天又要查板了，其实只要它能稳稳地在3万以上不出血，就这样一辈子我也感恩了，我习惯让自己忘记自己是个病人，知足常乐，呵呵，人生哪有不遇到困难的，平常心对待就好了，尽管很难，但这就是生活，我们只要享受珍惜就好，恩，总算给妃交稿了，祝各位板都听话步步高升哈~

2011.12，查板206，生病以来第一次上200，得之不易，感恩~

2012.3.18，复查血小板242，基本回到没生病前的256了，得来不易，非常感恩，惜福~

2012•4•16，剧烈呕吐身体虚弱医院输液两日，中间查板273，感恩，虽然受点罪，但只要健康就好^_^

rose

桐妃 发表于 2011-11-30 23:32

                               
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终于出炉啦。
知道吗，看你的病例有种很舒服的感觉，懂得知足才会幸福。
虽然从头到尾都比较了解你的经历 ...

看妃的回复竟然比回顾自己的病例还感动，湿了眼圈，我的泪点实在很低~其实我记下的只是事情的流水账，但妃唤起了我一路的情感，如果说我见证了q群和论坛的成长，而妃见证了我生病至今的所有起伏和领悟的阶段，兰有篇文章《假如人生不曾相遇》，假如我不曾遇见你，我不会如此坦然和感恩的对待我的板板，假如我不曾遇见你，我究竟需要多大的力量才能给自己无穷的信心和勇气，假如我不曾遇见你，我或许仍然不会抛弃我那些虚伪又毫无意义的旧壳子，像现在这样如此阳光快乐的享受大自然和家庭主妇，并期待成为一个新生命的妈妈~我喜欢妃创办家园的授人以渔而非授人以鱼理念，更喜欢妃传递的予人玫瑰手留余香的温暖，恩，我们一起珍惜~
ps：呵呵，只是个很小的小手术，那段时间知道你忙，那些祝福未必都会说出来，但我们都知道她一直都所有人的心里，fighting

rose

清幽兰兰 发表于 2011-12-1 10:17

                               
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妃说的没错，VV真的一个让人看了就舒服的姑娘，虽然从未谋面，可每次你出现在群里，总喜欢听你说话，呵呵。 ...

我爱兰，不仅是因为那些花生皮还有好运气，就像喜欢清幽兰兰的名字一样，“莫名就是喜欢你，深深的爱上你...”，女人之间的友谊常常就是这样没道理，但又比什么都长久温馨~

rose

呵呵，我这几天确实很happy

rose

刚才去查板了，206，呵呵感恩

rose

天晴 发表于 2011-12-2 11:52

                               
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肉麻啊！哈哈！不过看得很感动！

hehe，我昨天真的回忆回忆就感性了，呵呵，偶尔肉麻一次没关系

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格格 发表于 2011-12-2 15:54

                               
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这个属于继发性吗？治好了病毒血小板也好了，真希望我也是这样。
祝福你。

谢谢格格，说实话，没人弄得清，包括所有医生，听了那么多经历那么多，已经习惯了不问~

rose

2012.3.18，复查血小板242，基本回到没生病前的256了，得来不易，非常感恩，惜福~

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谢谢各位，朱朱，没有吃皮呢，因为我肠胃不好吃过几次非常不消化，所以就没吃呢，话说最近几个月喝的少了，过几天没事再煮点，呵呵

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兜兜姐 发表于 2012-3-27 15:24

                               
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我跟楼主病情好相似，都是肠胃不好，然后用药后板板掉下来，然后又是感冒发高烧把板板烧上去了。。

真的啊，太神奇啦，兜兜有病例吗，有空我们交流下哈，呵呵

rose

鱼儿 发表于 2012-4-8 08:09

                               
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这几天妈妈和朋友都建议我再生一个小孩，虽然知道他们是为了我们好，但心里还是难受，我和老公都不愿 ...

谢谢，可怜天下父母心我能理解您的心情，其实只要不出血板不是特别低，对身体是没有特别影响的，当然平时要多注意自我保护盒调养，我一直相信，感恩的心和必胜的信念是健康最重要的保护神，祝福你的宝贝，据我所知孩子很多随着自我免疫力的调节更容易自愈的，比大人要好，祝福您，加油哦

rose

唯⒈のsē彩 发表于 2012-4-8 20:35

                               
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得来不易，好想有正常的生活……

要相信自己，加油

rose

快乐2011 发表于 2012-4-9 09:12

                               
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祝福，祝福大家，祝福自己

谢谢您：）

rose

飞翔 发表于 2012-4-9 10:18

                               
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让群里的这些病友们看到了一丝光明，我真希望每天群里都能出现这样的事情，大家的心情也会轻松很多。提起发 ...

其实对板底所有的一切都是我的猜测，医生很少给出肯定的答案，我也早已经习惯不问原因，毕竟好多年接触那么多病友都是这个情况，咱们就只要好好调理身体就行了，祝您早日康复，加油！

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海边风 发表于 2012-4-9 10:53

                               
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加油，祝福

也祝福您：》

rose

爱铭宝贝 发表于 2012-4-9 13:03

                               
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你好，我也是刚吃麻柔的药，需要问您幽门菌的事，我们孩子也是幽门菌感染，请问您，麻柔让你吃抗生素了吗、 ...

你好，我目前身体不方便所以上网少，请见谅很少q，在这里一样会经常来看看，我吃了抗生素了，麻主任开的是全国通用的那三种药，您不用担心，我吃抗生素似乎对板都没有任何影响反而都对血小板好转，似乎是个例，我是08年看他的，那时候人少俩礼拜就好复诊，现在病人太多复诊都要四五个月了，很难及时调整方子，能理解您急切的心情，但很抱歉我无法给出一个确切的答案，我只能告诉您我的病例，08年幽门治疗后慢慢正常一年，但后来又低了一年多（您仔细看我的病例），然后又高~具体原因未知，认识的老病友又好转也有见效慢或没反应的，不过我是很感恩麻主任的，你看到我板起伏大，这么多年跟随他我的目标已经不是升板，只是好好调理身体，现在身体确实调理很好，所以很感恩，如果您方便可以耐心让麻主任帮您调理一下，不要太急躁功利马上好，身体自我的修养也是很重要的~祝您孩子早日康复，据我了解孩子和大人康复似乎大有不同，自愈机会很大，祝福您

rose

昊昊yhq 发表于 2012-4-9 14:51

                               
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为儿子加油！

祝福您的孩子，加油

rose

ivyzibo 发表于 2012-4-10 20:38

                               
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我也从不发烧，没发烧过

希望大家都能好

rose

桐妃 发表于 2012-4-11 15:49

                               
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不好意思妹子,你现在不方便上网,但是我还是忍不住在群里推荐了你的病例,因为很令人振奋,呵呵呵.
祝你好yun ...

O(∩_∩)O~谢谢妃姐，没事的，这里是咱们的家，家园好，大家好，才是真的好~我也很乐意自己的经历可以帮到大家呢

rose

爱铭宝贝 发表于 2012-4-11 15:54

                               
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真的很感谢您的回帖，谢谢了，我相信孩子的自愈能力，我周六复查幽门，我也相信麻柔，你说的没错，不要急 ...

恩，这个毛病真的蛮考验人的，所以要有耐心，对自己对医生都要充满信心，相信孩子一定会好的，复查幽门菌转阴后，要注意孩子吃饭碗筷什么的，因为还是会感染的，所以要多注意，希望孩子板高高，加油~

rose

生板祷告 发表于 2012-4-13 20:50

                               
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我也在吃麻柔的中药。但是小板子不升反降啊已经坚持吃麻老的中药8个多月了，麻老坚持不叫我用激素...肿 ...

他是能不用激素就不要用，只要不是太低，还是不要轻易激素好

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2012•4•16，剧烈呕吐身体虚弱医院输液两日，中间查板273，感恩，虽然受点罪，但只要健康就好^_^

rose

孟桐妃 发表于 2013-3-12 15:12

                               
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没事,就是前几天通完电话又想你了,嘿嘿.
很多人关注你的帖子,我来顶一下

妃，还没来得及谢你呢，那会心力憔悴只想到问你了~不提了O(∩_∩)O~我宝宝可能是过敏体质，照顾上需要多费心，最近又有点咳嗽，现在基本全身心都在他身上了，替我家小淘气问妃姨好哈：）

rose

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