代雨轩爸爸发帖请教周教授

菲飞 · 发表于 2017-7-21 19:11:07

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本帖最后由菲飞于 2017-7-21 20:06 编辑

您好周教授，希望您能在百忙之中帮我看看我女儿的病例，在这里真心的谢谢。
女儿六岁半了，发病前总是反复上呼吸道感染，吃了药就好了，当时也没去医院检查。5月26日发现孩子腿上有几处淤青，脖子上和眼皮上有出血点，去医院检查。查血常规，当时板13.后住院治疗，在当地三甲医院，当天做了骨穿，三天后医生说，骨穿结果是血小板减少性紫癜。因没有湿性出血，医生就让口服激素(强的松)，孩子41斤，激素一天一次，一次四片，服药期间板也一直不稳定，最高34'又降到27.-31-22-29.出院时34''
。服用三周，可板还是只有37，又服用一周降到30'这时正好服用一个月，医生建议激素减量，口服3.5片一周后复查血小板41'，又减半片激素，口服3片，一周后复查45'。口服激素2.5片，一周后复查40(静脉)，现口服激素2片，还没去复查，让十天后复查。同时自6月13号出院一直口服氨肽素(一日3片)和肌酐片(一日两片)同时服用中药
。孩子生病54天了，血小板一直也没升到正常值，下面是我女儿的血象报告和骨穿报告，麻烦您帮忙看看，是不是还要进一步确诊，谢谢您。
第一张血常规是发病时查的，
后面一张是最近的。
麻烦您帮忙看看还需要做什么检查，谢谢

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toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-7-23 06:26:21

大家有知道的吗？谢谢

toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-7-25 14:01:14

今天复查19了

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，减激素到2颗期间也没感冒，发烧，不知道怎么降了。

下雨天 · 发表于 2017-7-25 15:29:28

别着急，已经帮你转发给周医生，最近周医生很忙，得空肯定会回复你的。

toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-7-25 15:48:24

嗯嗯，谢谢

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toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-7-25 19:33:29

这是今天的结果

彦熙妈 · 发表于 2017-7-26 21:48:59

你家属于激素没什么效果啊？丙球有效果吗？

toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-7-27 07:45:50

丙球没用过，当时住院时13，我们不懂，医生也没让用，后来到了20多，我也懂了让用，医生还是说这个值不建议用，就一直没用

toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-7-28 19:55:23

今天复查了，板值40就是三系都高了，不知道什么原因

toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-7-28 19:56:05

帮忙看看，谢谢

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周泽平 · 发表于 2017-8-10 00:54:48

发病前总是反复上呼吸道感染：多长时间出现一次上呼吸道感染？
总的来说，我觉得孩子的血小板水平变化不大。如果血小板在15-20以上没有出血，就观察吧。如果血小板长期稳定在这个水平没有变化，要注意除外一下先天性血小板减少的可能。

toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-8-10 08:05:39

周泽平发表于 2017-8-10 00:54

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发病前总是反复上呼吸道感染：多长时间出现一次上呼吸道感染？
总的来说，我觉得孩子的血小板水平变化不大 ...

感谢周医生在百忙之中给出的回复，孩子发病前几乎一周一次上呼吸道感染，就是扁桃体发炎，增生肿大，就喝点药就好了，大概有一个多月吧。8月4号，复查血小板56了，开始喝一颗激素，当地医生建议两周后复查。您说的如果板一直就这个水平，怀疑是先天性的血小板减少，我孩子快七岁了，记得去年把腿撞到也流血了，但是一会就止住了并且结痂了。先天性的不是小的时候就发病吗？谢谢

toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-8-18 18:35:13

今天复查血小板又降了，只有18，孩子从昨天开始就体温一会37.3:一会36.7的，身上很热。嗓子有点痒，

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诗晴妈妈 · 发表于 2017-8-20 21:07:46

toQu2Jpvl7 发表于 2017-8-10 08:05

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感谢周医生在百忙之中给出的回复，孩子发病前几乎一周一次上呼吸道感染，就是扁桃体发炎，增生肿大，就喝 ...

我也想问问为啥说先天的？

菲飞 · 发表于 2017-8-21 06:14:22

诗晴妈妈发表于 2017-8-20 21:07

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我也想问问为啥说先天的？

先天性的未必初生就发病，而且周医生并没有说是呀

诗晴妈妈 · 发表于 2017-8-21 06:18:48

菲飞发表于 2017-8-21 06:14

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先天性的未必初生就发病，而且周医生并没有说是呀

学习了，那需要做什么检查能知道是不是先天的？先天的怎么治疗？可以治愈吗？

周泽平 · 发表于 2017-9-12 05:07:19

二代测序

toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-9-30 12:54:08

周医生您好，我孩子9.9号把激素停了，激素一共吃了三个半月，停的时候35，9.13号孩子高烧39.2还咳嗽，去查血，血小板还是35'，说是细菌感染，吊了五天头孢，9.22号去复查，血小板138了，现在一周过去了，孩子身上出血点又多了，估计板值又回到以前了，高烧升板一般是维持不住吗？

toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-9-30 13:00:55

这是发烧前后的血常规，麻烦您帮忙看看。

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toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-10-6 21:37:05

今天复查，突然降这么低，身上出血点好多

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toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-10-6 21:41:56

今天复查，突然降这么低，身上出血点好多

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toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-10-6 21:42:44

上面的那个发错了，不会删帖。多体谅，谢谢

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周泽平 · 发表于 2017-10-10 12:25:19

理论上，孩子16的血小板，应该不会出现特别严重的出血。如果真的出血明显，首选丙球0.2-0.4g/kg体重，用1-3天。或者激素1mg/kg用一周后直接停用。

toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-10-11 00:03:23

谢谢周医生百忙之中给出的回复，非常感谢

toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-10-12 08:14:26

周医生你你好，我家今天在北儿做了骨穿和血涂片，说是血小板有一半是大血小板，还有异型的血小板，怀疑是基因的问题，做了基因检测，可我以前验的血常规的血小板体积一直是正常的，我家刚停激素一个月，是不是和激素有关系。，这种情况会不会是先天性的血小板减少啊？谢谢周医生

周泽平 · 发表于 2017-10-16 05:58:34

toQu2Jpvl7 发表于 2017-10-12 08:14
周医生你你好，我家今天在北儿做了骨穿和血涂片，说是血小板有一半是大血小板，还有异型的血小板，怀疑是基 ...

不能排除是先天性的，还是等待基因检查结果吧

toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-10-20 17:35:59

谢谢周医生的回复，我家在北儿还是确诊为持续性免疫性血小板减少症，住院期间，输了丙球，后又输了五天地米，出院时板值226，吴主任订的方案是，每月一次大剂量地米冲击，一次五天，连用四个月，不知道能不能稳住板。

椰儿古拜 · 发表于 2017-10-20 17:55:33

请问一次五天每天冲多少呀不用口服吗

可爱的融水 · 发表于 2017-10-23 15:06:03

周主任你好，我家的孩子十岁，ITP已经反复5年了，去年10月份降到23后吃的强的松，到今年 5份板值110激素减停了，7月份再度降到21，吃的甲泼尼龙，9月9号156减停了，减停后就感冒了一次，现在板值降到15，没有湿性出血，身上用手挠有出血点，我家是继续观察还是需要治疗？什么治疗方案更合适呢？我家一直没用过丙球，以前住院用过冲过激素，谢谢周主任了！！！

toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-10-24 09:48:36

连用五天，每次5mg，这也是按体重计算的，没有口服

toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-10-24 10:29:49

本帖最后由菲飞于 2017-10-24 14:53 编辑

周主任您好，我们10月11号在北儿住院，确诊为持续性免疫性血小板减少症，当天输了7瓶丙球，12号开始输了五天大剂量地米冲击，16号出院，出院时板值226，回家后20号孩子感冒了，打喷嚏流鼻涕，没用药，23号也是出院的第一周去查板，只有23，北儿吴主任给预约的是11.8号进行第二轮大剂量地米冲击，我想问在这期间板值继续下降是用足量丙球还是维持量的就行。谢谢希望您能在百忙之中看看我家的情况。谢谢

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周泽平 · 发表于 2017-10-27 14:51:38

可爱的融水发表于 2017-10-23 15:06
周主任你好，我家的孩子十岁，ITP已经反复5年了，去年10月份降到23后吃的强的松，到今年 5份板值110激素减 ...

谨慎的观察也是可以的。如果要治疗，可以短期用1mg/kg体重的激素，一周后直接停用。总之不要激素长期维持。

周泽平 · 发表于 2017-10-27 17:03:12

toQu2Jpvl7 发表于 2017-10-24 10:29
周主任您好，我们10月11号在北儿住院，确诊为持续性免疫性血小板减少症，当天输了7瓶丙球，12号开始输了五 ...

没有出血倾向的话可以谨慎观察，低于15有出血可以临时用丙球或者大剂量地米提前用。

toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-10-28 22:51:07

谢谢周主任百忙之中给出的回复，真的非常感谢，这两天孩子感冒好了，身上的症状也轻了，就是上周出的血点，有的基本都消了，还有的变淡了，准备下周一去复查，希望有好消息

toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-10-31 06:47:20

周主任您好，昨天复查板值52，充丙加地米20天后的。您帮忙看看，谢谢

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菲飞 · 发表于 2017-10-31 12:38:33

挺好的板

toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-11-7 18:24:31

周医生帮我看看我家在北儿做的检查，谢谢周医生

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toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-11-7 18:26:38

还有这些

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toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-11-7 18:27:20

还有这些

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toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-11-7 18:28:44

病例打印的不是很清楚，拍的也不是很清楚，麻烦周医生帮忙看看，谢谢

椰儿古拜 · 发表于 2017-11-7 23:19:36

toQu2Jpvl7 发表于 2017-11-7 18:28

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病例打印的不是很清楚，拍的也不是很清楚，麻烦周医生帮忙看看，谢谢

您好，请问每次地米冲击还必须配合打丙球吗每月连续冲击不看板值高低直接按预约好的时间冲吗谢谢

toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-11-23 06:58:05

11.8用了第二轮地米冲击治疗，用时板36，11.13号查板191，11.20查板47，期间感冒了，这两天身上挺干净的，偶尔有一两个出血点，无视。希望一直稳稳的

周泽平 · 发表于 2017-11-29 06:19:27

toQu2Jpvl7 发表于 2017-11-7 18:28
病例打印的不是很清楚，拍的也不是很清楚，麻烦周医生帮忙看看，谢谢

没有特殊，还是考虑ITP

toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-11-29 10:43:56

谢谢周医生

toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-11-30 09:48:03

主任您好，我家昨天复查的结果，这是第二轮地米冲击20天的结果，11.8用第二轮地米，11.13查板191，11.15感冒了，鼻塞，流鼻涕，11.20查板47，11.29号查板58，这样的情况算稳定了吗？望周主任能给予指点，谢谢

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toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-12-5 18:02:06

周主任，我家的基因结果出来了，麻烦帮忙看看，我女儿会是基因的问题吗？谢谢

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周泽平 · 发表于 2017-12-6 01:23:49

toQu2Jpvl7 发表于 2017-11-30 09:48
主任您好，我家昨天复查的结果，这是第二轮地米冲击20天的结果，11.8用第二轮地米，11.13查板191，11.15感 ...

别太纠结了，继续观察即可。

周泽平 · 发表于 2017-12-6 01:25:44

toQu2Jpvl7 发表于 2017-12-5 18:02
周主任，我家的基因结果出来了，麻烦帮忙看看，我女儿会是基因的问题吗？谢谢

目前看起来不是

toQu2Jpvl7 · 发表于 2017-12-6 04:50:42

非常感谢周主任大半夜给出的回复，主要是我家又怀了二胎，担心基因有问题。真的谢谢主任

toQu2Jpvl7 · 发表于 2018-2-4 15:33:57

孩子发病7个月了 http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=26083

toQu2Jpvl7 · 发表于 2018-2-4 15:37:07

1.16号查板38，17号去北儿吴主任说tpo无效，让用第五轮地米，过了年考虑美罗华治疗，我不想折腾孩子孩子了，就没用第五轮地米，现在孩子身上出血点挺多的，嘴里有过一次血泡，但消的快，一天就消了，这几天就是身上，眼周围出血点多，嘴里有时就一两个出血点，都是隔天就消了，症状多一周了，一直在家观察呢，孩子不愿去查板，也就没去。不知接下来该怎么办了，这几天孩子出血点多，每天都有新出的，脸上，眼周围和耳朵后面多，希望您能帮我分析分析。我下步该怎么办啊，谢谢

周泽平 · 发表于 2018-2-10 21:58:44

出血严重还是应该治疗的。如果激素有效，短期用激素是个办法。包括短疗程的地米冲击治疗副作用一般也不大。

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