血小板减少抗核抗体高1比1000

Re5zL6s9XQ · 发表于 2017-3-31 08:51:22

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沙漠中我身为母亲求助百忙的你，你的知识将会让找不知所措的我们找到安全感，能拯救孩子的一生，能给无数不知道眼前应该怎么办的家庭指条明路，我们肯求您能回答。在itp里，有这样一群孩子，她们抗核抗体高，被医生各种怀疑，狼疮，干燥综合症，不同医生不同治疗，我们不知道应该相信谁？不知道到底那个更权威，明明知道激素副作用大，可医生开了我们不敢不吃，因为我们抗核抗体高，我的女儿7岁4个月，2016年11月5号因流少量鼻血，检查血小板32，检查肺炎，骨穿正常。医生激素9粒一个星期逐渐减停，吃了2瓶，激素6天血小板完全正常，停药一个星期血小板243，停药38天血小板49，2017年2月5号换到武汉同济医院，又次骨穿没事，抗核抗体高到1比1000，支原体感染，eb病毒，其他检查全部正常，出院诊断免疫力血小板减少，加怀疑狼疮，医生让用药激素9颗吃17天，7颗吃22天，5粒吃一个月，4粒吃一个月，这次激素医生开了双嘧达一天三次，一次一颗，孩子吃的第一天就叫头痛，然后没吃，1个月后又让吃，吃了又痛，孩子到现在为止没有任何不舒服状态，狼疮抗凝物做了没事，像我们这样就抗核抗体高的就要吃那么多激素吗？就因为抗核抗体高，就因为抗核抗体高医生说激素要用年来计算?孩子激素吃了5天血小板就一直在正常范围内，需不需要使用其他的免疫抑制剂联合治疗，曾经那么阳光自信的孩子变得失去孩子的模样，对我说妈妈激素是毒药我不要吃，那么胖我不好意思见人，各种泪点，各种心酸。真诚的盼望您的回答。随文附上最新的检查单和抗体报告，再次感谢。

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Re5zL6s9XQ · 发表于 2017-3-31 14:35:13

牛牛20091228 发表于 2017-3-31 11:41

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11月份刚发现时抗核抗体高吗？你的心情能理解，希望孩子赶紧好起来！

11月发现血小板低，当时没有检查抗核抗体，今年2月份检查抗核抗体高

Re5zL6s9XQ · 发表于 2017-4-2 14:27:34

lidahys 发表于 2017-4-2 13:17

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家长你好！
刚才答复了一名病人问题，与你关心情况一致！
血液病的发病常与免疫相关，风湿结缔组织疾病毋庸 ...

感谢教授你的回复，免疫力科给孩子吃双嘧达，孩子一吃就头痛，itp是不能吃双嘧达，免疫力科建议长期激素，血液科建议少量激素，不能吃双嘧达，如果看免疫力科怕破坏孩子免疫力系统，不看又怕病变，所以问问教授您

Re5zL6s9XQ · 发表于 2017-4-2 14:30:39

牛牛20091228 发表于 2017-3-31 11:41

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11月份刚发现时抗核抗体高吗？你的心情能理解，希望孩子赶紧好起来！

今年2月发现抗核抗体高

Re5zL6s9XQ · 发表于 2017-4-9 16:01:36

taihuaishan 发表于 2017-3-31 16:41

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虽然我病的不长，但是我病的这四个多月一直在学习，因为我也是抗核抗体，ena中还有个阳性。从我学习得到的 ...

真的很感谢你，但免疫力科上吃激素要吃好久，真不想看免疫力血小板，

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