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[综合问题咨询] 血小板减少抗核抗体高1比1000

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发表于 2017-3-31 08:51:22 | 显示全部楼层 |阅读模式

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沙漠中我身为母亲求助百忙的你,你的知识将会让找不知所措的我们找到安全感,能拯救孩子的一生,能给无数不知道眼前应该怎么办的家庭指条明路,我们肯求您能回答。           在itp里,有这样一群孩子,她们抗核抗体高,被医生各种怀疑,狼疮,干燥综合症,不同医生不同治疗,我们不知道应该相信谁?不知道到底那个更权威,明明知道激素副作用大,可医生开了我们不敢不吃,因为我们抗核抗体高,                         我的女儿7岁4个月,2016年11月5号因流少量鼻血,检查血小板32,检查肺炎,骨穿正常。医生激素9粒一个星期逐渐减停,吃了2瓶,激素6天血小板完全正常,停药一个星期血小板243,停药38天血小板49,2017年2月5号换到武汉同济医院,又次骨穿没事,抗核抗体高到1比1000,支原体感染,eb病毒,其他检查全部正常,出院诊断免疫力血小板减少,加怀疑狼疮,医生让用药激素9颗吃17天,7颗吃22天,5粒吃一个月,4粒吃一个月,这次激素医生开了双嘧达一天三次,一次一颗,孩子吃的第一天就叫头痛,然后没吃,1个月后又让吃,吃了又痛,孩子到现在为止没有任何不舒服状态,狼疮抗凝物做了没事,像我们这样就抗核抗体高的就要吃那么多激素吗?就因为抗核抗体高,就因为抗核抗体高医生说激素要用年来计算?孩子激素吃了5天血小板就一直在正常范围内,需不需要使用其他的免疫抑制剂联合治疗,曾经那么阳光自信的孩子变得失去孩子的模样,对我说妈妈激素是毒药我不要吃,那么胖我不好意思见人,各种泪点,各种心酸。真诚的盼望您的回答。随文附上最新的检查单和抗体报告,再次感谢。
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该用户从未签到

发表于 2017-3-31 11:41:59 | 显示全部楼层
11月份刚发现时抗核抗体高吗?你的心情能理解,希望孩子赶紧好起来!

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 楼主| 发表于 2017-3-31 14:35:13 | 显示全部楼层

11月发现血小板低,当时没有检查抗核抗体,今年2月份检查抗核抗体高
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  • TA的每日心情
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    2017-3-24 19:59
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-3-31 16:40:43 | 显示全部楼层
    Re5zL6s9XQ 发表于 2017-3-31 14:35
    11月发现血小板低,当时没有检查抗核抗体,今年2月份检查抗核抗体高

    虽然我病的不长,但是我病的这四个多月一直在学习,因为我也是抗核抗体,ena中还有个阳性。从我学习得到的结论:你家小孩现在应该算是未分化结缔组织病,主要表现在血液系统,治疗应该到风湿免疫科就诊,应该是激素免疫抑制剂,可以加中医调理身体,最好的结果就是规律性的减停激素,维持最小量的免疫抑制剂,不分化,中医调理,至少吃两年应该,当然最优质的结果就是奇迹般的痊愈了,也是有可能的!希望能帮到你
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    2017-3-24 19:59
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-3-31 16:41:03 | 显示全部楼层
    虽然我病的不长,但是我病的这四个多月一直在学习,因为我也是抗核抗体,ena中还有个阳性。从我学习得到的结论:你家小孩现在应该算是未分化结缔组织病,主要表现在血液系统,治疗应该到风湿免疫科就诊,应该是激素免疫抑制剂,可以加中医调理身体,最好的结果就是规律性的减停激素,维持最小量的免疫抑制剂,不分化,中医调理,至少吃两年应该,当然最优质的结果就是奇迹般的痊愈了,也是有可能的!希望能帮到你

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    发表于 2017-4-2 13:17:38 | 显示全部楼层
    家长你好!
    刚才答复了一名病人问题,与你关心情况一致!
    血液病的发病常与免疫相关,风湿结缔组织疾病毋庸置疑是免疫系统除了问题!
    单纯抗核抗体阳性的ITP,以血液为主治疗,如果阳性率高,选择激素与免疫抑制剂多加兼顾考虑,实际上没有选择性区别;治疗选择相同,治疗用药有所侧重。
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     楼主| 发表于 2017-4-2 14:27:34 | 显示全部楼层
    lidahys 发表于 2017-4-2 13:17
    家长你好!
    刚才答复了一名病人问题,与你关心情况一致!
    血液病的发病常与免疫相关,风湿结缔组织疾病毋庸 ...

    感谢教授你的回复,免疫力科给孩子吃双嘧达,孩子一吃就头痛,itp是不能吃双嘧达,免疫力科建议长期激素,血液科建议少量激素,不能吃双嘧达,如果看免疫力科怕破坏孩子免疫力系统,不看又怕病变,所以问问教授您
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     楼主| 发表于 2017-4-2 14:30:39 | 显示全部楼层
    牛牛20091228 发表于 2017-3-31 11:41
    11月份刚发现时抗核抗体高吗?你的心情能理解,希望孩子赶紧好起来!

    今年2月发现抗核抗体高
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  • TA的每日心情
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    2017-2-16 08:42
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-4-2 23:22:31 | 显示全部楼层
    Re5zL6s9XQ 发表于 2017-4-2 14:27
    感谢教授你的回复,免疫力科给孩子吃双嘧达,孩子一吃就头痛,itp是不能吃双嘧达,免疫力科建议长期激素 ...

    你问的这个问题也是我一直以来始终纠结的问题!也许也是让医生很头疼的问题吧

                                   
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    2017-2-16 08:42
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-4-2 23:25:44 | 显示全部楼层
    lidahys 发表于 2017-4-2 13:17
    家长你好!
    刚才答复了一名病人问题,与你关心情况一致!
    血液病的发病常与免疫相关,风湿结缔组织疾病毋庸 ...

    李医生,板低,自身抗体有问题,如抗核抗体阳性,抗双链阳性等,我们这样的病人真希望血液科和免疫科医生同时会诊,实在是因为两个不同的科室真的用药方向和剂量差异大了

                                   
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     楼主| 发表于 2017-4-9 16:01:36 | 显示全部楼层
    taihuaishan 发表于 2017-3-31 16:41
    虽然我病的不长,但是我病的这四个多月一直在学习,因为我也是抗核抗体,ena中还有个阳性。从我学习得到的 ...

    真的很感谢你,但免疫力科上吃激素要吃好久,真不想看免疫力血小板,
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    2017-3-24 19:59
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-4-11 16:30:58 | 显示全部楼层
    Re5zL6s9XQ 发表于 2017-4-9 16:01
    真的很感谢你,但免疫力科上吃激素要吃好久,真不想看免疫力血小板,

    当然从中医角度现在你家情况是可以不用激素的,自己斟酌,上激素确实对身体伤害大,权衡利弊只能自己决定,望好!
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    2017-8-25 23:19
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-8-14 16:00:23 | 显示全部楼层
    lidahys 发表于 2017-4-2 13:17
    家长你好!
    刚才答复了一名病人问题,与你关心情况一致!
    血液病的发病常与免疫相关,风湿结缔组织疾病毋庸 ...

    感谢李教授!
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    发表于 2017-8-15 10:08:27 | 显示全部楼层
    楼主,我女儿也是血小板减少,抗核抗体阳性,滴度现在320,高的时候也1000,。我只想说:你其他特异性的指标都是阴性,你不用太担心!现在itp叫什么?叫免疫性血小板减少性紫癜。什么未分化结蹄组织病,你担心也没用,但如果长期激素用着,那才是大问题,没病可能都整出病了!如果没有家族史(红斑,风湿等免疫问题),你女儿再演变为其他免疫病的可能性会很小,况且你女儿还小,自愈的可能性还很大,血小板20几,只要没症状,别滥用药,说不定过几年就好了。别给娃娃压力,保持心情愉快

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    发表于 2017-8-15 10:15:44 | 显示全部楼层
    楼主,我不是医生,但是有些知识是可以学习的。就两项:血小板减少,抗核抗体阳性,怎么可以判断是红斑或者其他结蹄组织病?有些正常人的抗核抗体也会阳性,别担心那么多,血液科看就可以了,

    该用户从未签到

    发表于 2017-8-15 18:47:13 | 显示全部楼层
    我再回复一下,抗核抗体阳性需要动态来看,有些病患持续阳性并滴度增加,甚至出现其他项目阳性,需要关注结缔组织疾病,例如红斑狼疮!如果长期仅仅单项抗核抗体阳性,属于一种亚型ITP,应该没有大碍。
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-10-18 16:11
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-10-10 22:39:11 | 显示全部楼层
    李达 发表于 2017-8-15 18:47
    我再回复一下,抗核抗体阳性需要动态来看,有些病患持续阳性并滴度增加,甚至出现其他项目阳性,需要关注结 ...

    感谢李达教授的回复!我家也是ANA弱阳,看了您的回复安心多了。
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    开心
    2017-10-18 16:11
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-10-10 22:41:03 | 显示全部楼层
    感谢李达教授!看了这个安心多了。我家也是抗核抗体弱阳。其他正常。
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    发表于 2017-10-14 22:27:58 | 显示全部楼层
    祈福祝愿孩子们早日康复!
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