血小板减少加抗核抗体高

Re5zL6s9XQ · 发表于 2017-3-31 08:43:42

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2017-3-31 08:43 上传

漠中我身为母亲求助百忙的你，你的知识将会让找不知所措的我们找到安全感，能拯救孩子的一生，能给无数不知道眼前应该怎么办的家庭指条明路，我们肯求您能回答。在itp里，有这样一群孩子，她们抗核抗体高，被医生各种怀疑，狼疮，干燥综合症，不同医生不同治疗，我们不知道应该相信谁？不知道到底那个更权威，明明知道激素副作用大，可医生开了我们不敢不吃，因为我们抗核抗体高1比1000，我的女儿7岁4个月，2016年11月5号因流少量鼻血，检查血小板32，检查肺炎，骨穿正常。医生激素9粒一个星期逐渐减停，吃了2瓶，激素6天血小板完全正常，停药一个星期血小板243，停药38天血小板49，2017年2月5号换到武汉同济医院，又次骨穿没事，抗核抗体高到1比1000，支原体感染，eb病毒，其他检查全部正常，出院诊断免疫力血小板减少，加怀疑狼疮，医生让用药激素9颗吃17天，7颗吃22天，5粒吃一个月，4粒吃一个月，这次激素医生开了双嘧达一天三次，一次一颗，孩子吃的第一天就叫头痛，然后没吃，1个月后又让吃，吃了又痛，孩子到现在为止没有任何不舒服状态，狼疮抗凝物做了没事，像我们这样就抗核抗体高的就要吃那么多激素吗？就因为抗核抗体高，就因为抗核抗体高医生说激素要用年来计算?孩子激素吃了5天血小板就一直在正常范围内，需不需要使用其他的免疫抑制剂联合治疗，曾经那么阳光自信的孩子变得失去孩子的模样，对我说妈妈激素是毒药我不要吃，那么胖我不好意思见人，各种泪点，各种心酸。真诚的盼望您的回答。随文附上最新的检查单和抗体报告，再次感谢。
http://www.itphome.org/data/appbyme/upload/audio/201703/31/32D4A96aHr8H.mp3

周泽平 · 发表于 2017-5-1 03:43:32

双嘧达还是思密达，还是双嘧达莫？

如果抗核抗体很高，还是要首先排除结缔组织病。我不是风湿免疫科医生，这个一定要到风湿免疫科进行排除才行。如果排除了结缔组织病，确定是ITP，对于儿童来说，我仍然建议激素的疗程尽量缩短，做不到半个月减停，至少一个月左右减停也行。

儿童如果没有任何出血倾向，血小板20以上，可以停药观察。

Re5zL6s9XQ · 发表于 2017-6-4 00:28:14

周泽平发表于 2017-5-1 03:43

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双嘧达还是思密达，还是双嘧达莫？

如果抗核抗体很高，还是要首先排除结缔组织病。我不是风湿免疫科医生 ...

双密达，已经把那个药停了，现在换了个医生，激素半粒吃着，板104

文文妈 · 发表于 2017-9-10 09:39:56

你家现在情况怎样？

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[病例分析] 血小板减少加抗核抗体高

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