同城互助

大白 · 发表于 2011-3-14 19:00:22

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

您需要登录才可以下载或查看，没有帐号？立即注册

x

人和人之间相遇靠的是一份缘分，人和人相处靠的是一点诚意，人和人相交靠的是一颗真心。岁月需要回忆，朋友需要相聚；缘分需要偶遇，生命需要延续。虽然我们曾经不曾相识，但是在这里，我们互相帮助，互相关心，互相扶持，虽不在同城，但是我们彼此心心相惜。借用海子的一首诗，希望我们的心里永远充满阳光。
                  面朝大海，春暖花开
　　                            从明天起，做一个幸福的人
　　                            喂马，劈柴，周游世界
　　                            从明天起，关心粮食和蔬菜
　　                         我有一所房子，面朝大海，春暖花开
　　                            从明天起，和每一个亲人通信
　　                               告诉他们我的幸福
　　                            那幸福的闪电告诉我的
　　                               我将告诉每一个人
　　                      给每一条河每一座山取一个温暖的名字
　                               　陌生人，我也为你祝福
　　                               愿你有一个灿烂的前程
　　                               愿你有情人终成眷属
　　                               愿你在尘世获得幸福
　　                                  我只愿面朝大海，春暖花开

孟桐妃 · 发表于 2011-3-14 22:46:34

惜缘，交心，互助。

银河 · 发表于 2011-4-30 15:51:30

大爱，无疆！

麦兜小朱 · 发表于 2011-5-26 11:06:10

激素用过，中药吃过，都没用，
最后得出结论，最重要的是，心态要好，心情好，吃得下，睡的着，工作要轻松，生活要规律，没事弄点儿补品给自己补补……
最后的关键，不能穷！

麦兜小朱 · 发表于 2011-5-26 11:15:22

说起感冒，我想起一个病友的案例，她也是ITP，女性，激素治疗后反复，医生建议切脾，她切了，血小板在切后是好了，
但是，新的问题来了……
她体质变得不好了，很容易感冒，一感冒血小板就从几十万掉到几千，牙齿，口腔都会出血，情况很不好。
西医的治疗往往是有什么治什么，别的不管。
切的时候，医生说切了没有什么关系，
但是脾脏切了后，完好的人少了一个器官，总是有缺陷的，体质下降了，容易感冒，一感冒就不容易好，免疫力低下，感冒后，血小板掉得非常快，……
所以我一直抗拒切脾……（这个不作推荐，仅仅是我个人的意愿，而且我那时候还没生过孩子，更不能切。）

大白 · 发表于 2011-5-26 17:54:36

回复麦兜小朱的帖子

呵呵，说的很对，不能穷。我们除了要有足够的钱吃吃用用外，还要有一笔额外的医药费。
切脾是因人而异的，当时西医让我切脾的时候，我也想如果能好我就切，但是我就怕自己是那百分之三十的概率。现在，我也不想折腾了，我想好好养身子，生个胖小子，哈哈

麦兜小朱 · 发表于 2011-5-27 09:50:04

大白发表于 2011-5-26 17:54

登录/注册后可看大图

回复麦兜小朱的帖子

呵呵，说的很对，不能穷。我们除了要有足够的钱吃吃用用外，还要有一笔额外的医药费 ...

别听医生的，血液科的医生还有一半没有告诉你，就算在切脾成功的百分之七十里，有一些开始几年会很好，几年后血小板又会很低，还有一些，就是以为自己好了，只要感冒了，工作生活累了，血小板又会很快地掉下来的。这些病例他们有没有告诉你？？？
还有你还没生过孩子，更加不要随便切，你想啊，做妈妈的都脏器不全，你的胎儿是否也会受影像？？？切了脾，你的免疫力更低下，怀孕期间弄个小感冒，就会要了你和宝宝的命的。
想好了，再做选择。
不是不能切，想好是否非切不可，再切……

麦兜小朱 · 发表于 2011-5-27 09:55:13

我说的不是乱说的，我爸爸后来把血液科的主任搞熟悉了，很熟悉的，那个医生人也很好，给我找了很多国际上的，国内权威的医学宝典，学术论文，给我读，我那时候真的看了很多，切脾在国外的治疗方案中，是不作主要推荐的，你可以去查血液病的医学杂志，专门有那么一本杂志的，一般医院的血液科医生手里都会有哦，可以去看看，包括怀孕期间血小板的控制手段，和处理方案……很多，把知识了解全，把医生搞定，再怀孕，要万无一失才行，别冒险，

壮志凌云 · 发表于 2011-8-31 19:23:42

麦兜小朱发表于 2011-5-27 09:55

登录/注册后可看大图

我说的不是乱说的，我爸爸后来把血液科的主任搞熟悉了，很熟悉的，那个医生人也很好，给我找了很多国际上 ...

最好看杂志的时候做笔记，然后写出来！

		自动登录	找回密码
密码			立即注册

救助管理办法-申请条件	ITP病人常见问题	招贤纳士
ITP家园网店爱心义卖	我要捐款	警惕药托-黑名单

[其他] 同城互助

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。