才四岁的儿子是真的病了

爱DUODUO

这是一个不眠的夜，也是我崩溃到摔东西的一天，直到今天我才真的意识到，我活蹦乱跳聪明可爱的儿子是真的病了，得了一个很难缠的病，尽管我们已经住了两次院了，血小板已经掉了好几回了
第一次发现是一年半之前，孩子两岁半，荨麻疹，发烧，血小板60左右，当时医生要留住院，我没同意，因为这家医院在我们当地口碑很臭宰人著称，我来这的初衷是因为离家近只是想治疗一下荨麻疹和感冒，第二天我去了我们当地最权威的医院，当时的医生对我说，有很多过敏性体质的孩子感染后会有这种情况，感染症状消除后血小板如果可以自行回复不必理会，治疗手段就是验了过敏源，没有吃任何药物，三天后验板在回升，一周后已经正常，医生说，你回家吧，你的孩子没事(多少个睡不着的日夜，我都在后悔那个时候，如果在那个时候我能注重起来，精心护理，不要着急送幼儿园，会不会现在不会这么难缠)
第二次血小板下降是半年后，又是荨麻疹和发烧，还是同家医院，同样的诊断，同样的治疗手段，同样的没有吃任何药物，三天后验板回升，一周后正常，同样的，同样的没有引起我的重视

我们整日在家吃喝玩乐，到处游玩，什么饮食啊，睡眠啊，统统不注意，怎么开心怎么来，我没把他当小孩，我们简直就是好朋友好拍档，整天就是出去玩，最后我们兴高采烈的上幼儿园了

半年的幼儿园生涯，儿子一直在不停的感冒咳嗽感冒咳嗽，去两天歇两天去一周歇一周，我隐隐约约能感觉到好像有些问题，但依旧没有引起我的重视，因为不只我家孩子这样啊，整个幼儿园的孩子都这样啊，左邻右舍都这样啊，朋友家的孩子都这样啊，大家说这是毕竟之路，是在锻炼宝宝的免疫力

在这个时候，“有很多过敏性体质的孩子感染后会有这种情况，感染症状消除后血小板如果可以自行回复不必理会”这段话成为了我的信条，儿子感冒了我不怕，过敏了我不怕，什么我都不怕

我在这个时候搬了新家，我计划儿子平时在姥姥家上幼儿园，周末我接过来和我一起疯玩，那真是一个快乐的周末，我们疯玩之后，我给他洗澡，我发现了他身上有很多红色小点点，腿上青一块紫一块，腿上青一块紫一块已经很久了，我一直以为是骑自行车磕的，这些红色的小点点像一个棍子闷在了我的脑袋上，因为我家亲戚过年期间因为白血病永远离开了，这些红色的小点点我知道是什么！我们连夜来到了医院，血小板个位数，入院治疗，丙球，激素，骨穿，各种检查
那天我哭了一宿
我道歉有用吗？我向谁道歉?我是妈妈啊，是孩子的天，是孩子最信任的人，是我带着他整天吃喝玩乐不注意饮食睡眠，是我送他进入幼儿园反复感冒咳嗽还鼓励他要坚持，是我不只一遍尝试让他去一点点接受过敏的食物
急火攻心
我十年没复发的甲亢复发了，对了，我也是一个慢性病病人，曾经有很长的治疗经验，就是这点经验，让我在哭过，痛过之后，又愚蠢骄傲了，因为当年治疗甲亢治了很久，我自己自主停药后甲亢自愈了
我效仿自己，在儿子出院口服激素十二天后擅自给他停药了
停药后第三天，儿子急性荨麻疹，血小板降到57，第二次住院了
这一次我乖了……绝对的听医嘱
住院7天，输激素，阿奇霉素，还有一种脱敏的药，每天输激素两袋，阿奇霉素一袋，脱敏一袋，7天血小板恢复良好，267的时候我们出院了
，出院后，开始每天四片，早两片晚两片，血小板升到350多，一周后减一片，早中晚各一片，血小板维持在260多，再一周后减一片，早一片晚一片服用了半个月再减一片，血小板维持在180多，一片服了一周血小板140多，减为半片，服用了半个月，血小板维持在120多，医生说，这周末验血如果还正常就可以停药了，就在我觉得阴霾已经过去了的最后一次化验的时候，血小板87，医生建议入院观察
我没有选择让孩子住院，我和医生说要么加点量我们观察两天，如果不行我们在住院，医生同意了，让口服激素恢复到3片，两天后复查，我不知道我是如何狼狈的开车带孩子和孩子姥姥回的家，这一路我一直在打电话，在找人，想去北京中医医院，想再去本地的血液科权威医院找个厉害医生再看看
回到家
我慌了
我哭了
我崩溃了
孩子很乖，趴在我的怀里，睡着了

现在是凌晨03.14写完这篇流水日记后，我觉得我平静些了，怪自己，骂自己没有任何用，慌不择路，病急乱投医都是错的，我已经错的很离谱了，要把心沉下来，好好照顾儿子，今天我才真正的意识到儿子是真的病了，得了很难缠的病，也许不会自愈了，很大可能变成慢性的了，是我作的，学业影响了，发育影响了，都怪这个愚蠢自大的妈妈

现在家里人依旧听我的，都只是在给我意见，这让我觉得有些抗不下去了，我妈妈建议去北京看中医，老公建议换家医院再看看，而我真的没主意了
综合一下，我定的方案两天后去原来的医院复诊，周一在本地拿着病例换家医院再看看，如果还找不到治病方案就去北京

但是，倔强如我，愚蠢如我，依旧不想让儿子吃太多激素，太过度治疗，依旧相信人体有自愈功能，“有很多过敏性体质的孩子感染后会有这种情况，感染症状消除后血小板如果可以自行回复不必理会”最初医生说的这段话依旧在我心中，

儿子的困境是我的不精心导致的

今天翻了很多病例和故事，学到很多，我的故事没有任何养分，但希望会有警示的作用

与家园共勉

吴艺宾

我们是3周3的女宝，诊断是免疫性血小板减少紫癜，请问下病友们，这一般多久能痊愈啊

大毛加油

爱DUODUO 发表于 2021-9-3 20:05

                               
登录/注册后可看大图

我现在感觉随着年纪长大会越来越好，今天来看帖子，距上次记录过去俩月了，我随着小学生作息给孩子放了个 ...

又看到你更新了，我家这几日小腿淤青也增多了，不敢去测，到九月刚好两年了，心情很沮丧……

爱DUODUO

13088869489 发表于 2021-8-26 14:42

                               
登录/注册后可看大图

8月14我宝宝入园体检发现血小板才30多，在月初的时候有支气管肺炎入院，咳嗽多，好了一周查出血小板很低 ...

我现在感觉随着年纪长大会越来越好，今天来看帖子，距上次记录过去俩月了，我随着小学生作息给孩子放了个暑假，莫名其妙回家三天鼻炎就好了，这俩月没感冒没发烧没鼻炎却中途有几天满腿淤青，那几天玩的太累了，我都不太在意，挺了两天我妈忍不住带孩子去测的板板，90多，我觉得是跌到底已经回升了，90多不应该有淤青，测完没两天就一点青都没了，估计又正常了，嘿嘿，也不知道为啥跌了，又为啥回来了，我已经从孩子身上抽离出来了，嘿嘿，掌握了自己回弹的规律，其它的也无可奈何

13088869489

爱DUODUO 发表于 2021-6-24 23:04

                               
登录/注册后可看大图

啊！亲爱的家园，好久没记录了！！昨晚流鼻血，很快止住了，今天孩子姥姥领去测板板，214，我的神啊，3年了 ...

8月14我宝宝入园体检发现血小板才30多，在月初的时候有支气管肺炎入院，咳嗽多，好了一周查出血小板很低。又去儿童医院做了血涂片，诊断为itp，没有任何治疗，医生说回来观察，中途背上和肚皮上有几个紫点，嘴巴里有血点，但很快消了。前天在社区测41，这两天晚上总有低烧，一会儿又恢复正常了，血小板还是没有怎么上升，打算明天去问医生要做哪些检查，实在担心！而且我翻了他从19年到现在每次感冒发烧验血的结果，板都没有过200，最高才195，这让我更担心了，诶

大毛加油

爱DUODUO 发表于 2021-6-24 23:04

                               
登录/注册后可看大图

啊！亲爱的家园，好久没记录了！！昨晚流鼻血，很快止住了，今天孩子姥姥领去测板板，214，我的神啊，3年了 ...

太为你们开心了！！我们最近也是鼻炎，久不久就流鼻血。喉咙红。身上症状还可以，也有一点儿磕碰的青，比之前好很多。夏天热，感觉他内火都来了，没去测板，希望孩子越来越好，直到彻底好！九月我们就两年了，每一天心里都像有块石头。

爱DUODUO

啊！亲爱的家园，好久没记录了！！昨晚流鼻血，很快止住了，今天孩子姥姥领去测板板，214，我的神啊，3年了，终于过200了，姥姥激动的带孩子去故宫玩了一圈，说是要庆祝庆祝，我就纳闷，想要孩子开心应该去游乐园啊，为什么去故宫！！从2月到6月，中间4月中旬因为细菌感染+鼻炎跌到了15一次，最严重时鼻子出血用棉球沾云南白药大半天才止住，依旧是自己升回来了…～升了降，降了升其实早已习惯了，超200真的值得高兴一下！三年了，终于过200了，回到了生病之前的板值，守得云开见月明了么？

爱DUODUO

儿子健康快乐 发表于 2021-2-3 12:35

                               
登录/注册后可看大图

时间过得真快，祝我们大家的孩子都健康快乐的成长，我是来卸载家园了，就当这个是永不回去的经历。祝好！

嗯呢，我的情况和你差不多，你这个IP名字…我们曾经互相鼓舞，祝好。其实我儿子也没啥事了，最近不更新了，因为突然发现自己只是一闹心了就爱来磨牙，小孩已经越来越好没什么事，现在生活一切照常，学习，疯玩，和宝贝穿着最喜欢的衣服，最后，孩子生病这三年我饱受折磨，您家的孩子如果确定了不是难治型（难治型我不了解）只是普通的ITP，牢记注意事项，平常心就可以，平常心就可以，不要因此辞职照顾小孩（没那个必要），不要失眠，不要哭，不要哭，不要哭，因为回过头来看，就是在自己折磨自己，这不是什么大不了的病，我甚至怀疑在某个范畴内这根本就不是病，荒废的时光真的可惜，来这里的家长大多着急，就不占公共版面来磨牙了，愿宝贝们安康，快乐。

Bluesky

宝妈不用自责如此
很多事情都是防不胜防的  
就像谁也不知道惊喜和意外哪个先到
让孩子开心快乐了好的就快了  加油

儿子健康快乐

时间过得真快，祝我们大家的孩子都健康快乐的成长，我是来卸载家园了，就当这个是永不回去的经历。祝好！

爱DUODUO

转眼又一周过去了，再选择闭门不出前把孩子接了回来，买了一堆水果，菜，肉，零食，一家三口一起在家趴窝！沈阳没有封城，也没有什么严格的明确指示不许聚会出门什么的，只有几个区域封了，一切照旧该上班的上班，但是从各方面反馈回来的信息，商场里，超市里，地铁里，基本上没有人，想出去玩也没地方去，我的工作暂时搁浅了，封的那几个区域恰恰是我负责的片区，这给了我堂而皇之的理由去喘息，幼儿园停课，不用纠结上幼儿园掉板的事了，我也不用请假就可以静下来为接下来做打算，孩子今天又流了鼻血，初步判断不是因为掉板，是因为在家整天吃吃了几天，冬季空气干，火气大，这三年回想起来好笑，孩子其实真没啥大问题，自己把自己折磨够呛，当初辞职是最差的选择，去的那些医院，花的那些银子，耽误的那些日子，真的没啥必要，日日失眠头发白了不少，曾经的岗位真的回不去了，曾经的黑发不知道能不能长得回来，现在的工作从心里往外不喜欢，越来越觉得小祖宗其实啥事都没有，虽然反反复复的也感觉没啥事，那种感觉很强烈！新的一年，我希望自己可以换一个让自己喜欢的工作，宝贝越长越大了，与他一起野蛮生长

闰闰

爱DUODUO 发表于 2020-12-27 11:35
今早起来，发现家附近新增了三例新冠患者，上网仔细看了看行动轨迹，真的是松懈及大意了，我和我妈的家在重 ...

做好防护，祝福你及全家健康平安！

爱DUODUO

今早起来，发现家附近新增了三例新冠患者，上网仔细看了看行动轨迹，真的是松懈及大意了，我和我妈的家在重灾区，孩子的天天去的兴趣班在重灾区，我每天工作要接触到百八十号人地点承包了整个重灾区，我到是不害怕，即便是这样还是觉得新冠是一个很遥远的东西，但是理性告诉我不能接触小孩了！已经十天没看见孩子了，好想孩子呀！孩子板板跌下来后就没在去幼儿园，改天天去兴趣班打篮球了，上课前还在篮球班的游戏区和小朋友疯玩，下课了再疯玩一会，每天玩到小脸通红回家，注意保暖，防护口鼻，就这样，我们惊奇的发现，孩子身上的淤青越来越少，鼻涕也没了，连续上了20来天课吧，身上淤青完全没了，这星期附近出现新冠，我们决定哪也不去了，在家趴窝了，希望一切都好起来～

爱DUODUO

12.6，测板，95，同样，一周，幼儿园没去，什么药也没吃，洗了两回鼻子，喷了点药，鼻子症状见轻，天天在家吃喝玩看电视，板板自己又回来了！

爱DUODUO

测板22，呵呵，不用纠结了，家里养着吧！扛不回来再去医院，现在去了医院肯定又是各种检查，充丙那套流程，无奈，各项指标都不高，可能是鼻炎，过敏类的东西影响的，也有可能是属于感染早期指标还没显示出来，反正板板先下来了，反反复复，复复反反

爱DUODUO

消停了一个星期，本月最后一个休息日，周四那天儿子要骑车去幼儿园，虎不虎彪不彪的，我真就同意了他在零下的温度骑半个多小时自行车去幼儿园，晚上又骑回来的，到家鼻子就不行了，完全不通气了，今天周日，腿上没淤青，胳膊上出了一大片血点，这都能引起急性下跌！老妈催我去医院给他检查去，我都不知道查什么！！这反反复复，复复反反的，我也是醉了，想给他恣意的童年，可是，这小体格子真的是太棒啦！这个月只请了四天假，已经破了他去幼儿园的出勤记录了，新的难题，下个月去坚持去幼儿园呢，还是家里养着呢？呵呵，反反复复，复复反反

爱DUODUO

感觉今年的冬天比往年冷的要晚一些，今天下了一天雨，看天气预报明天下雪，人也疲乏，没去工作，儿子也没去幼儿园，如果不是上班顺道送他，我怎么一点喘气的动力都没有！就是感觉好累好累，最近总能听见关爱女性的话题，一丁点都没感觉到被关爱，要工作好大压力，要洗衣服做饭收拾屋，要陪孩子补习，这去了幼儿园还开始留作业了，写完作业还要哄他睡觉，追个电视剧半个月三集没看完，我也好想和姐妹去网红店喝咖啡闲扯呀，开心的日子怎么全是柴米油盐酱醋娃了！有时候想人那么怕死为什么活着活着就不怕了，不仅劳累还穷苦呀，哈哈！！胡思乱想翻来覆去和儿子睡精神了，合计来合计去还是去社区医院看了看鼻子，验了指尖血，鼻炎，板板89，经病友推荐，药药买回，开始治鼻炎吧！一直感觉指尖血比静脉血偏低一些，但他依旧还是下来了些，无感冒发烧咳嗽，单鼻炎也影响板板啊！开始对他的病情越来越清晰了！明天下雪，变天，零下了，苦笑，挨的鬼累！

大毛加油

爱DUODUO 发表于 2020-11-11 18:17

                               
登录/注册后可看大图

嗯呢，！刚才病友给我推荐了一个针对小孩鼻炎的洗鼻盐水，我买回来试一试，这已经十天了，就只是流鼻涕， ...

因为邻居有个小孩子就是一会儿咳嗽一会儿流鼻涕的，一直以为受凉，最后医生说是鼻炎，按鼻炎治疗，症状就好多了。有的鼻炎就是会流鼻涕。

爱DUODUO

大毛加油 发表于 2020-11-11 17:59

                               
登录/注册后可看大图

会不会是鼻炎呢，看起来是感冒的症状，其实不是。没道理孩子三天两头总是感冒呢。

嗯呢，！刚才病友给我推荐了一个针对小孩鼻炎的洗鼻盐水，我买回来试一试，这已经十天了，就只是流鼻涕，身上也不出淤青，之前没往鼻炎那方面想过

大毛加油

爱DUODUO 发表于 2020-11-10 11:07

                               
登录/注册后可看大图

入园过去一周了，一直处在感冒状态，大鼻涕突突，眼睛有点肿，无咳嗽，身上没有出现任何淤青，板板应该还在 ...

会不会是鼻炎呢，看起来是感冒的症状，其实不是。没道理孩子三天两头总是感冒呢。

爱DUODUO

入园过去一周了，一直处在感冒状态，大鼻涕突突，眼睛有点肿，无咳嗽，身上没有出现任何淤青，板板应该还在100上方，幼儿园流感太可怕了，我千挑万选的幼儿园，园长拍胸脯向我保证，说她家幼儿园流感流不起来，老师照顾的好，有病的小孩老师单独带隔离开，天天消毒，孩子出勤率百分之九十五，一开始我以为儿子是冻的伤风，慢慢的发现他班很多带药入园的小朋友，呵呵，心里堵堵的，太容易相信别人了，用脚趾头想都不是那么回事，换季幼儿园不可能没几波流感，也许孩子的免疫力也是从这时候开始受到锤炼吧！不过，既来之则安之吧，上小学更得面对这一关，万幸，持续感冒这么长时间没出现淤青，难道，我的儿子痊愈了吗，感冒不掉板了？

爱DUODUO

大毛加油 发表于 2020-11-5 13:26

                               
登录/注册后可看大图

增强体质找个中医调理一下吧，我家一开始生病时只打了丙球，后来降下来，体制很弱，隔三差五流鼻涕，我就 ...

之前给孩子开过一次中药，是别的医生介绍的，说这个人给孩子看的超级好，她就简单的听了听病情，把了下脉，验了下血常规，当时板板好像在50多吧，她看了板值也没说啥，开了药，回家就喝了三顿，板板就不到20了,然后就不敢喝了，现在还在冰箱里，当时就奔着调理身体去的，感觉喝药那三天，异常能吃饭，我如果再找大一点的中医院就得奔北京去的，总觉得有点折腾！

大毛加油

爱DUODUO 发表于 2020-11-5 11:34

                               
登录/注册后可看大图

发烧好了十天后，幼儿园入园体检板板151，果然板板自己又回来了，一切正常，时隔一年半，我们二次入园了， ...

增强体质找个中医调理一下吧，我家一开始生病时只打了丙球，后来降下来，体制很弱，隔三差五流鼻涕，我就给中药调理了一段，现在指标没恢复，但感冒频率不高，所以你也找靠谱的中医调理一下。

爱DUODUO

发烧好了十天后，幼儿园入园体检板板151，果然板板自己又回来了，一切正常，时隔一年半，我们二次入园了，非常无语的是，只是去了两天，就感冒了，看症状是冷着了伤风，不像是流感，这体质太弱了！我时常想如果当初降到0时我如果能明白多些，只是坚持治疗感染，过敏，他是否也能自己恢复，孩子就不会遭那么多罪，我就不会有这一年多糟心的日子，唉，一切都过去了吗？都过去了吧，都怪我这个荒唐的娘

爱DUODUO

坚持到底 发表于 2020-10-30 20:43

                               
登录/注册后可看大图

好久没来了，恭喜！ 讲讲我们家的宝贝寻找过敏原的经历，我儿子属于典型的过敏体质，查过敏提示很多东西都 ...

嗯呢，谢谢！他这次感冒好了，板又上来了，我都已经不太管他了，就当是感冒发烧时的血项变化了，但还是持续关注ITP这件事，我试试！因为说也奇怪，从今年夏天开始，我也开始总发荨麻疹！我和我儿子都是过敏体质，咱俩都持续对未知东西过敏，找不出来！

坚持到底

好久没来了，恭喜！ 讲讲我们家的宝贝寻找过敏原的经历，我儿子属于典型的过敏体质，查过敏提示很多东西都过敏，一年没喝牛奶也没见有好转，最后有一次我说试试把家里初夏尘螨吧！结果很意外，很多过敏症状都消失了，尤其是打喷嚏和抠鼻子的现象明显减少很多。但是我也不确定是不是有关联，但是确实除螨后好转很多。我用的是除螨喷雾，京东上买的ASR安速品牌的那种。主要是对床单，被褥，床垫喷洒。

爱DUODUO

翻了翻之前更新的10月11日轻微感冒测50，一周后18日测114，今天10月23日发烧39度测50，细数一下这才半个月间波动的这么剧烈，唉，心啊！不过这次我有点高兴，终于发烧了！将近一年病状发不出来！

爱DUODUO

大毛加油 发表于 2020-10-18 19:29

                               
登录/注册后可看大图

越来越好了，胜利指日可待。

谢谢！但愿这次能回到200多，如果到100左右停了，感觉和以前差不多，还会反复，小心为上了！

大毛加油

越来越好了，胜利指日可待。

                               
登录/注册后可看大图

爱DUODUO

今日测112了，感冒药都没吃，自己回来了，记录一下，已经被折磨的麻木了

爱DUODUO

大毛加油 发表于 2020-10-14 15:58

                               
登录/注册后可看大图

先送半天吧，比较稳妥，学校午睡特别容易感冒，尤其是冬天，一冷一热的。太疲劳休息不好也容易生病。

嗯呢，这次感冒好彻底准备送幼儿园了

大毛加油

爱DUODUO 发表于 2020-10-12 18:03

                               
登录/注册后可看大图

是啊！他到一百的时候我就觉得只是到安全范围了，我看完全不复发的孩子都是回到200多稳定！我等他这次感 ...

先送半天吧，比较稳妥，学校午睡特别容易感冒，尤其是冬天，一冷一热的。太疲劳休息不好也容易生病。

爱DUODUO

呢啾啾啾 发表于 2020-10-12 16:15

                               
登录/注册后可看大图

谢谢楼主的分享，祝愿大家健康平安

嘿嘿，同谢！我心情不好的时候就来写记录，也感谢这里！

爱DUODUO

大毛加油 发表于 2020-10-12 15:30

                               
登录/注册后可看大图

这学期开始送半天，不吃午餐，就去不到三个小时，不然孩子性格都有问题了。去了一个多月了，感觉活跃多了 ...

是啊！他到一百的时候我就觉得只是到安全范围了，我看完全不复发的孩子都是回到200多稳定！我等他这次感冒好了准备想送了，已经一年半没上幼儿园了，在家里没孩儿玩，太孤单！

呢啾啾啾

谢谢楼主的分享，祝愿大家健康平安

大毛加油

爱DUODUO 发表于 2020-10-12 07:37

                               
登录/注册后可看大图

你们送幼儿园了吗？

这学期开始送半天，不吃午餐，就去不到三个小时，不然孩子性格都有问题了。去了一个多月了，感觉活跃多了。莫名其妙的生病，希望有一天我们的孩子也可以莫名其妙地回到200多，可以放肆地奔跑。

爱DUODUO

大毛加油 发表于 2020-10-11 22:17

                               
登录/注册后可看大图

我们都加油，抱抱，我家已经一年了，还是四五十的样子，每次看到他磕碰的淤青，心里就像一根刺一样扎着，多 ...

你们送幼儿园了吗？

大毛加油

我们都加油，抱抱，我家已经一年了，还是四五十的样子，每次看到他磕碰的淤青，心里就像一根刺一样扎着，多想一下子就好了，就像一场梦一样。

爱DUODUO

十五天过去了，上次103，这次50了！又下来了！呵呵，反反复复。这次病毒很厉害，我和病毒源头没怎么接触，却互相传染，起初是节前我去一个朋友家取东西，她说她感冒了要去输液，把钥匙留给超市了让我自己上去拿，从她家回来我就感冒了，回家后，孩子就被姥姥接走了，很快我老公就被传染了，十一过节走亲戚又接触到儿子传染给他了，我和我老公症状都很重，儿子症状很轻，板板却掉的厉害，昨天测50，今早起来眼周一堆血点！最近他的敏原“小麦”也没忌口！十一节后我也开始工作了！我自嘲我一要开始工作他就犯病，不过这次天塌了我也不辞职了！我的心肝大宝贝，妈妈爱你，想一直陪着你，妈妈陪了你将近两年与社会脱节，你的病却一直不好！妈妈有些抑郁了，现在再出来30初头的年龄还要从最基础的岗位重新干，真的不容易，不容易在强大的心里落差！得知他又到50的时候，我正在工作，当时真的是把眼泪硬憋回去的，我告诉孩子姥姥，低了就低了，感冒好了，他自己能回去！

佳怡妈妈

爱DUODUO 发表于 2020-10-3 14:02

                               
登录/注册后可看大图

我们停一年激素了，掉下去一回到10个，自己升来了，现在稳定在100左右

嗯嗯 好的 谢谢解答 希望宝宝们赶快好起来

爱DUODUO

佳怡妈妈 发表于 2020-10-3 13:51

                               
登录/注册后可看大图

你们现在没用激素怎么样了

我们停一年激素了，掉下去一回到10个，自己升来了，现在稳定在100左右

佳怡妈妈

Yeve 发表于 2020-3-10 11:27

                               
登录/注册后可看大图

你儿子现在怎么样了？医生让我们出院了，板子44，让回家吃药，我很不放心，想多住几天，他说升板没那么快 ...

你们现在没用激素怎么样了

佳怡妈妈

爱DUODUO 发表于 2020-10-1 08:26

                               
登录/注册后可看大图

我知道的，得过荨麻疹，湿疹，哮喘，鼻炎，咽炎，乳糖不耐受，吃到过敏食物长包，得过就算，我家小孩不正 ...

哦 好的 谢谢解答

爱DUODUO

佳怡妈妈 发表于 2020-10-1 07:23

                               
登录/注册后可看大图

怎么分辨过敏体质群主

我知道的，得过荨麻疹，湿疹，哮喘，鼻炎，咽炎，乳糖不耐受，吃到过敏食物长包，得过就算，我家小孩不正常的时候，IGE异常，现在正常的时候没测，不知道IGE是多少，过敏体质长大了会缓解，我儿子过了五周岁明显好多了

佳怡妈妈

怎么分辨过敏体质群主

爱DUODUO

今日测板—103，9.18我们五周岁了，宝宝想去海边挖沙子，秋初海风实在有些凉，出去第二天就感冒了，不咳嗽不发烧，是那种晚上睡觉鼻子完全不通气的那种感冒，但是我们还是带他在外面玩了几天，爬山望海下海抓蟹去野生动物园看动物，过敏的食物除了鸡蛋没吃，其它吃了个遍，旅游淡季实在没什么好吃，偶尔还吃方便面凑合，我开玩笑这么折腾不得回去就住院啊！不过我惊奇的发现刚出去玩的时候腿上还有一大块淤青呢，在外面玩的几天，两腿变得白白了，小脸红红了！果然今天测，板板又上来了！呵呵！还真是夏天就不行天凉了可以随便放肆了！

蛋蛋小宝贝

爱DUODUO 发表于 2020-6-28 15:34

                               
登录/注册后可看大图

实在扛不住了，淤青越来越多，并且不散，今日验板68，呵呵，破灭了我一切他只是急性的想法，半年，无感冒， ...

看到你这个68我咯噔一下。我也好久没来了我。自从我女儿2月份生病之后她的血小板一直是正常值。但是板也确实在慢慢的掉。从原来的147掉到今天的104

哆咪

爱DUODUO 发表于 2020-9-13 07:20

                               
登录/注册后可看大图

嗯呢，加油，我看你那表，小孩五月份断激素后板板一直200多，300多，真不错！不必挂心了！我家小孩正常时 ...

嗯嗯，宝贝加油！！我们一起加油！

爱DUODUO

哆咪 发表于 2020-9-11 21:04

                               
登录/注册后可看大图

抱抱，我那段时间整天看宝宝身上有没有出血点，关心则乱，胡乱百度，感觉所有的血液病我娃都有症状，现在终 ...

嗯呢，加油，我看你那表，小孩五月份断激素后板板一直200多，300多，真不错！不必挂心了！我家小孩正常时也没超过120，宝贝可能就是一过性的，给你个建议，孩子以后面临去幼儿园时，“找教室大，孩子少的那种”，其它方面是次要的

哆咪

抱抱，我那段时间整天看宝宝身上有没有出血点，关心则乱，胡乱百度，感觉所有的血液病我娃都有症状，现在终于好点了，胡思乱想没有那么严重了，医生说我心态有问题，不能一心只有娃，要不我会崩溃。没办法我这个月上班了，离开了宝宝，现在闲暇时间转转家园，慢慢的心态也好多了，我们都要相信宝宝，加油！！

爱DUODUO

哆咪 发表于 2020-9-11 15:13

                               
登录/注册后可看大图

我家宝宝是今年4.7发病的，下肢及脚面出血点，当地查46，第二天西安儿童医院查10，随即骨穿，一个半小时血 ...

我们互相抱一抱，我最严重那阵也是抑郁，那种要死了的感觉啊，呵呵，满脑子就这点事，随着孩子病情缓解我也慢慢好了，现在大概能找到一些规律了，心情就逐渐建设起来了。妈妈爱孩子，很难劝你不要难过，感觉撑不住的时候就来聊聊，我们互相抱一抱，也能得到一些对孩子有益的信息，时间长了，就发现这病其实没什么大不了的

哆咪

我家宝宝是今年4.7发病的，下肢及脚面出血点，当地查46，第二天西安儿童医院查10，随即骨穿，一个半小时血止不住。宝宝当时11个月，所有检查都是宝爸和爷爷抱着，我腿软的站不起来，医生不让住院，门诊检查，那几天我不能闻饭味，喝水也吐。万幸宝宝对激素和丙球有用，5.13停药。一直到现在四个月了，一直很稳定。但是从她发病起，我就抑郁了，每天晚上控制不住的胡思乱想，胡乱百度，整天给宝宝量体温，就怕白血病和再障。感觉全世界都不理解我，没人懂我，都快崩溃了，现在没事就看看家园，谢谢家园里的亲人，我们经历过相同的痛，没有人理解的时候，至少你们还在，谢谢！骨穿是血小板减少伴巨核细胞成熟障碍。下面是我汇总的血常规。

爱DUODUO

你和阳光都在 发表于 2020-9-2 12:24

                               
登录/注册后可看大图

我又来看你了。放宽心吧，我都不怎么惦记板这个事了，让自己忙起来就更不记得了

嘿嘿，谢谢你，我尽量争取能在十月份之前从孩子身上抽离出来，忙起来，整天守着他我一点都不开心，还老胡思乱想，嘿嘿，乐观时觉得这板值已经无所谓了，悲观时觉得离痊愈咫尺天涯，继续调整自己吧！

你和阳光都在

爱DUODUO 发表于 2020-9-1 20:53

                               
登录/注册后可看大图

我又来写记录了，今天是小朋友开学的日子，好朋友的孩子都升级小学生了，还有的今天刚刚去幼儿园，热热闹闹 ...

我又来看你了。放宽心吧，我都不怎么惦记板这个事了，让自己忙起来就更不记得了

爱DUODUO

我又来写记录了，今天是小朋友开学的日子，好朋友的孩子都升级小学生了，还有的今天刚刚去幼儿园，热热闹闹的朋友圈一片天天向上，觉得好羡慕，不过我们也不错，他能在正常玩耍正常生活正常吃饭正常上补习课的情况下自己个稳定在80左右了，终于是个健康小孩了，难道真的是对夏天过敏，夏天过去了就好了？？还有一关没有过，病毒感染，9个月没感冒没发烧没拉稀了，我等的好幸苦，我总觉得他能发一次烧，免疫系统彻底的大运作一回，他就能彻底好了，或者能一次比一次缓解，这种感觉很强烈！

爱DUODUO

今日去社区医院测板89，出院十天了吧！今天早上流鼻血了，身上无淤青，但是没有前两天看着那么白净了，呵呵，我心里还满期待他能弹弹弹，弹到200多呢，出院这十天去了两趟近郊玩，两趟家附近公园，一天篮球课，基本上没咋在家吃饭，看来又得在家歇两天，吃点玉米地瓜米稀粥之类的了！

爱DUODUO

今天看见编辑写给多多妈妈的话了，我也不知道在哪回复，就在这说吧！

总是说感谢的话，显得太矫情，但真的感谢！这里分享的大量病历太有用了！大人的，小孩的，难治的，急性的，慢性的，我都读过！

我们出院回家了，后来和医生讨论了下孩子这次为什么会这样，没讨论出什么结果，医生说回头她查查文献。

孩子从两岁半第一次出现减少现象到现在两年半，形容自己这两年的时光，用蹉跎来形容不足为过，我对任何事情提不起兴趣，包括此时此刻还是有点对任何事提不起兴趣，可能有点抑郁了，小孩子吃了睡玩了吃的，大人始终沉浸在阴影里，宝贝宝贝命一样重要的宝贝，怎能不糟心？但是糟心也没用啊！

家园里的病历我都记在心里，什么时候用什么药，什么时候该治什么时候不该治！孩子一天不痊愈就有一天复发的风险，家长就该做足应对的准备，这些病历无疑是指路明灯！感谢分享的朋友！

爱DUODUO

今日查板107，IGE  1096 …我的天啊，这是怎回事啊，多亏没打丙球啊！那么打两天板上来了，都不知道是他自己上来的，他真的自己回来了，我们什么都没干啊，我昨天只是喂了他粒开瑞坦，这还是我逼着医生开的，医生说他没过敏症状，我说他看着就是过敏了，我家孩子不长成这样，明显有点肿，但是医生说开瑞坦不清除过敏，只是缓解过敏症状～难道是血里有毒素，放放血就好了？

爱DUODUO

pingzi621 发表于 2020-8-9 15:25

                               
登录/注册后可看大图

我家也反复好几年了，看来这是一场持久战，调整好状态，尽量给孩子正常的生活吧

嗯，已经开始做这样的准备了！嘿嘿，孩子的母亲，要振作起来，挡在孩子的前面，去打这场持久战！

pingzi621

我家也反复好几年了，看来这是一场持久战，调整好状态，尽量给孩子正常的生活吧

爱DUODUO

今天血小板55，自己回来了，松了口气，他爸问我那还住院干啥，我说住着被，让我们再观察一天，还有俩教授没来，估计明天周一来，我还要问一问，医生说我们是慢性的了，慢性多反复，我们是不是得研究出最佳应对方案啊，以后还要面对感冒发烧，上学，这回“”无感染症状”就10多个了，下一次发烧感冒如果没大事，那是不是大概率排除出来了，过敏对他影响最大！因为以前都是感冒发烧过敏一起来的，这回是单过敏，但真不知道啥过敏，验过敏原，难道是对夏天过敏？我们这回住的是单间，环境很好，如果不嫌弃我们占用医疗资源，就再观察几天！

爱DUODUO

部分结果出来，只有IGE异常，板板70左右的时候IGE500板板20的时候IGE900，我心中八成认定他掉板就是和过敏有关，而医生就说无关，医生一直强调再继续掉就用一线激素丙球，我就不用，我就是要查，一边监测一边观察一边化验检查，有用没用的都要查，都排查完了只剩IGE异常了，那好，我们就治过敏，刚才我和老公说，住院就是这点好，见医生不难了，什么专家主任副主任医师的他们轮班带组，还有一堆朝气蓬勃有自己想法的小医生，我一天往医生那去八次，看见没见过的医生就把我的疑问一股脑的问一遍，磨磨唧唧黏黏糊糊烦人吧啦的，不给我们整明白就不走

爱DUODUO

换了一家三甲医院，住上院了，入院检测时，板板20，身上大面积严重淤青，流了两回鼻血，身上感染症状不明显，有一点点清鼻涕，医生昨晚建议用丙球，怕孩子继续掉板有危险，我说再给孩子一次机会吧，只给他做检查，查他到底哪感染了，我认为他感染好了板板自己会回升，再给我们一次机会，不用药不干预，我们八个月没感冒没发烧没过敏，对于我们来说是及其不正常的，因为他的体质极容易过敏，感冒，我们并没有整天在家呆着不接触人，相反我们经常出去玩，上课的时候也接触过带病的小朋友，他竟然8个月不生病了，以前一个月感冒两三回，过敏一次，仔细护理期间一个月也要感冒一次的，这抵抗力变得得有多强啊！这一点太不正常了，医生说不出来啥，开了很多检测项目，今天早上五点验血，板板30了，回升了！很多结果还没出来，一定是什么东西引起的！

爱DUODUO

血小板19了，需要住院治疗了，排床等待要好久，对心情简直就是降维打击，其实生他的时候就是胎盘早拨大出血，抢了20分钟的时间从死亡线上把我拽回来的，那时候想大难不死必有后福，而现在面对的是无尽的坎坷，是不是有的人生来就命好，有的人一步一坎，排床好久就排床好久吧，也许等待的过程中血小板自己就回来了！

爱DUODUO

今日我妈带孩子去看的中医，我没去，测了下板38，就说孩子虚，还说孩子挺皮实，别的没说什么，真听不懂是什么意思，虚和挺皮实放在一起讲是什么意思，其实不测我也知道他继续低了，因为身上的淤青越来越严重了，吃中药试试吧，唉，也该看西医了，心里害怕

爱DUODUO

儿子健康快乐 发表于 2020-7-22 12:54

                               
登录/注册后可看大图

这个药确实药店卖，但是一般药店又买不到，康美大药房试试吧(我是在这个买的，立健，燕喜堂，中医世家， ...

哈哈，我也想相信我那个主治医生，她现在好像没啥主意了，就是让我们随时去检测，危险了就打点丙球激素不危险就回家观察，我历尽千辛万苦挂个专家号整半天就是跑医院去验血常规的，嘿嘿，我在扩大范围买一买

儿子健康快乐

爱DUODUO 发表于 2020-7-22 10:52

                               
登录/注册后可看大图

我昨天去附近几个药房都没买到，网上查了说明书，感觉好像有点对症，主要对症气阴两虚，而我儿子的症状就 ...

这个药确实药店卖，但是一般药店又买不到，康美大药房试试吧(我是在这个买的，立健，燕喜堂，中医世家，劳动大药房等等我都转过没有卖的，最后在康美买到的，医生说的时候，就说药店有买的，医院没有，OTC类的，哪家药店有她也说不上来)，或者你认识药店的人能帮忙进货的也可以。确实是调节体虚，增加免疫力的，对不对症这个也不好评定。主治医生也说对提升板的作用不大。同时也反应了一个问题，这个症状真的有可能与免疫力低或者紊乱有关。供借鉴……我当时就坚定的相信主治医生的

爱DUODUO

儿子健康快乐 发表于 2020-7-22 09:27

                               
登录/注册后可看大图

听医生的，虽然这个药属于非处方药，药店就能买到

我昨天去附近几个药房都没买到，网上查了说明书，感觉好像有点对症，主要对症气阴两虚，而我儿子的症状就特别像气阴两虚，但是我的理解水平也就是一年级小孩读课文水平，又再犹豫要不要看中医，我们这中医号能靠上边的只有紫癜肾和过敏性紫癜，我感觉好像不太对，应该挂哪个科呢，还有个科叫小儿体质改善，挂这个？

儿子健康快乐

爱DUODUO 发表于 2020-7-21 20:52

                               
登录/注册后可看大图

谢谢你，我买会回来给孩子喝着试试

听医生的，虽然这个药属于非处方药，药店就能买到

爱DUODUO

ATsk。 发表于 2020-7-21 16:12

                               
登录/注册后可看大图

孩子现在康复了吗

身上淤青很多，但是没血点，应该是没完全康复

爱DUODUO

儿子健康快乐 发表于 2020-7-20 12:41

                               
登录/注册后可看大图

谢谢！对了，还有一件事，可以参考一下，我家孩之前吃的槐杞黄，它是和激素同时吃的。主治医生给开的，但 ...

谢谢你，我买会回来给孩子喝着试试

ATsk。

孩子现在康复了吗

儿子健康快乐

爱DUODUO 发表于 2020-7-18 01:06

                               
登录/注册后可看大图

你是好久没来了，我是真羡慕你啊！其实你不用担心，你家宝宝正常的期间能达到200多，我家小孩在半年正常 ...

谢谢！对了，还有一件事，可以参考一下，我家孩之前吃的槐杞黄，它是和激素同时吃的。主治医生给开的，但是她又说这个对血小板没有用，就是调节增强免疫力的。可以借鉴一下

爱DUODUO

儿子健康快乐 发表于 2020-7-15 16:13

                               
登录/注册后可看大图

十个月没来了，今天心血来潮进来看一下，非常感谢你的分享经历，从去年八月底彻底停药来，近11个月，中间生 ...

你是好久没来了，我是真羡慕你啊！其实你不用担心，你家宝宝正常的期间能达到200多，我家小孩在半年正常期间板值最多也就100出头，远远达不到没生病前200多的板值，这次复发也没用任何药，就是不让他下楼使劲疯玩了，每天少吃点饭，复诊板值就变成80多了，我看见这样可以好转，中医号就取消了，就没再去复诊，不折腾了，心中保留一丝希望，现还总是不断的出新的淤青，走一步看一步吧！

儿子健康快乐

十个月没来了，今天心血来潮进来看一下，非常感谢你的分享经历，从去年八月底彻底停药来，近11个月，中间生过两次病，板值一直很稳定，270.280的样子。但是看了你的经历，说实话给我敲响了警钟，不能掉以轻心，万分小心才行。

爱DUODUO

呵呵，今天招聘我的人，问我明天能不能去提交材料，我把儿子腿部照片给她发了过去，说明天要带孩子去医院看看怎么回事晚几天交材料，她当时一看，就说可能是血小板问题，她说她有一段时间也这样，后来自己就好了，我们聊了一会，她说，是脾胃不和，统血不足导致的，典型的中医说法，但也不建议我给孩子吃太多中药，我挂了个西医，挂了个中医（中医号是真贵呀），今天淤青变多，出现一点点血点了，听听各方面说法吧！药肯定不会轻易吃，还是要继续找原因！这个是我在现实生活中遇见的第五个病友了，如果网络论坛让这小部病人汇集到了一起，那这现实生活中的遇见率也太高了吧，难道这病已经很普遍了，只不过你不说我不说大家不爱提而已，一提就会碰见病友？？

爱DUODUO

经过了一晚的恐惧焦虑，一天的灰头丧气，今天整理了宝贝一年多病历心情能平复些了，我发现他去年第一次住院是6月9日，第二次注院是7月左右，今年6月初开始出现淤青，昨天6月28日扛不住去医院验血，时间上惊人的雷同，是否可以去往这方面找原因了，突然进入炎热夏季新陈代谢加速，我父亲喜欢追着他喂很多饭，脾胃承压，日头变长孩子都出来了总是玩到体力极限，反正这两年生病，无论我怎么问医生是不是和“”什么”有关，医生就说和“”什么”都无关，医生也说不出和“”什么”有关，就是免疫系统方面的毛病，嘿嘿，作为家长我只有不能放弃，不断去找原因，哪有人能呆呆的就病了，肯定有原因啊，既然短时间不能好了，要长期了，那得想办法能和平共处啊，医生让明天去复诊监测，我决定不去了，又一次任性不听她的了，咱们是真的不爱去医院抽血，也不爱吃门口的肯德基，阿Q是自己骗自己的，68很安全啊，在家静养小玩几天看一看，如果出现血点了，就换医院了，至少再折腾我们得能让我们吃点别的新鲜的东西吧

爱DUODUO

实在扛不住了，淤青越来越多，并且不散，今日验板68，呵呵，破灭了我一切他只是急性的想法，半年，无感冒，无发烧，无咳嗽，无过敏，板板呆呆的自己下来了，果不其然，医生说，可以断定他是慢性的了，说建议住院重新检测一下，距离上次大检查已经一年了，再重新评估一下，我说再观察两天看看吧，看看板板自己能回去不，剩下的我也没啥想法了，在这个家园呆了一年多了，这点定力还是有的，68住什么院，开什么玩笑，其它的，也没什么想法了，只想去上班，不想在家陪着他了，没啥用我还抑郁，我应该去赚很多钱，只要经济不倒，一切都还有希望

爱DUODUO

淤青何时散
————————
今天坐在一边看一群小孩疯玩一上午，主要是看腿
呵呵，
这一帮淘气的孩子三分之一腿上都会有点淤青印，但是别人家孩子的很淡很淡，一个两个，像我家这么多，颜色这么偏紫红的没有发现，而且这回出的淤青不像前阵子消散的那么快，两天了，还那样，没咋下去，去年发病最严重的时候就是这个月份，看来我要万分小心！

爱DUODUO

前两天儿子自言自语“我小时候总是去医大一，总是扎针，每次扎针还去肯德基，去买玩具，还可以玩游戏”那时候每周都去复诊，每次等结果的过程中都去旁边的肯德基吃吃，和旁边的商场溜达溜达随便买买，作为妈妈听起来五味杂陈，这么小的孩子这些事记得这么清楚，而且在没任何提醒的情况下自己自言自语，真不知道在他心中留下了什么样的印象，我告诉他，你的病已经好了，不用去医院了，我们已经很久没去医院了，但是肯德基还能吃，玩具还能买，我是这么告诉他的，但是其实腿上淤青并没散，淤青何时散，唯有忘记，彻底的忘记，免疫系统也一同去忘记。

爱DUODUO

又是一个月过去了，口罩真是个好东西，不仅能阻隔新冠，也阻隔了其它流感病毒，已经四个月没感冒了，我们也好久好久没去验板板了，腿上依旧不断有淤青，过个两三天能逐渐淡去，可能有个一两天小腿白白了，但是还是会有新的出现，彼此往复，但是最近一段时间没有出血点，关于淤青问题一直没弄明白，正常孩子也会这样吗？玩玩闹闹摔摔只要自己能褪去就没事，但是他的也太频繁了，百思不得其解