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[儿童家长交流] 才四岁的儿子是真的病了

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楼主
发表于 2019-8-31 03:37:19 来自手机 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 美国

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这是一个不眠的夜,也是我崩溃到摔东西的一天,直到今天我才真的意识到,我活蹦乱跳聪明可爱的儿子是真的病了,得了一个很难缠的病,尽管我们已经住了两次院了,血小板已经掉了好几回了
第一次发现是一年半之前,孩子两岁半,荨麻疹,发烧,血小板60左右,当时医生要留住院,我没同意,因为这家医院在我们当地口碑很臭宰人著称,我来这的初衷是因为离家近只是想治疗一下荨麻疹和感冒,第二天我去了我们当地最权威的医院,当时的医生对我说,有很多过敏性体质的孩子感染后会有这种情况,感染症状消除后血小板如果可以自行回复不必理会,治疗手段就是验了过敏源,没有吃任何药物,三天后验板在回升,一周后已经正常,医生说,你回家吧,你的孩子没事(多少个睡不着的日夜,我都在后悔那个时候,如果在那个时候我能注重起来,精心护理,不要着急送幼儿园,会不会现在不会这么难缠)
第二次血小板下降是半年后,又是荨麻疹和发烧,还是同家医院,同样的诊断,同样的治疗手段,同样的没有吃任何药物,三天后验板回升,一周后正常,同样的,同样的没有引起我的重视

我们整日在家吃喝玩乐,到处游玩,什么饮食啊,睡眠啊,统统不注意,怎么开心怎么来,我没把他当小孩,我们简直就是好朋友好拍档,整天就是出去玩,最后我们兴高采烈的上幼儿园了

半年的幼儿园生涯,儿子一直在不停的感冒咳嗽感冒咳嗽,去两天歇两天去一周歇一周,我隐隐约约能感觉到好像有些问题,但依旧没有引起我的重视,因为不只我家孩子这样啊,整个幼儿园的孩子都这样啊,左邻右舍都这样啊,朋友家的孩子都这样啊,大家说这是毕竟之路,是在锻炼宝宝的免疫力

在这个时候,“有很多过敏性体质的孩子感染后会有这种情况,感染症状消除后血小板如果可以自行回复不必理会”这段话成为了我的信条,儿子感冒了我不怕,过敏了我不怕,什么我都不怕

我在这个时候搬了新家,我计划儿子平时在姥姥家上幼儿园,周末我接过来和我一起疯玩,那真是一个快乐的周末,我们疯玩之后,我给他洗澡,我发现了他身上有很多红色小点点,腿上青一块紫一块,腿上青一块紫一块已经很久了,我一直以为是骑自行车磕的,这些红色的小点点像一个棍子闷在了我的脑袋上,因为我家亲戚过年期间因为白血病永远离开了,这些红色的小点点我知道是什么!我们连夜来到了医院,血小板个位数,入院治疗,丙球,激素,骨穿,各种检查
那天我哭了一宿
我道歉有用吗?我向谁道歉?我是妈妈啊,是孩子的天,是孩子最信任的人,是我带着他整天吃喝玩乐不注意饮食睡眠,是我送他进入幼儿园反复感冒咳嗽还鼓励他要坚持,是我不只一遍尝试让他去一点点接受过敏的食物
急火攻心
我十年没复发的甲亢复发了,对了,我也是一个慢性病病人,曾经有很长的治疗经验,就是这点经验,让我在哭过,痛过之后,又愚蠢骄傲了,因为当年治疗甲亢治了很久,我自己自主停药后甲亢自愈了
我效仿自己,在儿子出院口服激素十二天后擅自给他停药了
停药后第三天,儿子急性荨麻疹,血小板降到57,第二次住院了
这一次我乖了……绝对的听医嘱
住院7天,输激素,阿奇霉素,还有一种脱敏的药,每天输激素两袋,阿奇霉素一袋,脱敏一袋,7天血小板恢复良好,267的时候我们出院了
,出院后,开始每天四片,早两片晚两片,血小板升到350多,一周后减一片,早中晚各一片,血小板维持在260多,再一周后减一片,早一片晚一片服用了半个月再减一片,血小板维持在180多,一片服了一周血小板140多,减为半片,服用了半个月,血小板维持在120多,医生说,这周末验血如果还正常就可以停药了,就在我觉得阴霾已经过去了的最后一次化验的时候,血小板87,医生建议入院观察
我没有选择让孩子住院,我和医生说要么加点量我们观察两天,如果不行我们在住院,医生同意了,让口服激素恢复到3片,两天后复查,我不知道我是如何狼狈的开车带孩子和孩子姥姥回的家,这一路我一直在打电话,在找人,想去北京中医医院,想再去本地的血液科权威医院找个厉害医生再看看
回到家
我慌了
我哭了
我崩溃了
孩子很乖,趴在我的怀里,睡着了

现在是凌晨03.14写完这篇流水日记后,我觉得我平静些了,怪自己,骂自己没有任何用,慌不择路,病急乱投医都是错的,我已经错的很离谱了,要把心沉下来,好好照顾儿子,今天我才真正的意识到儿子是真的病了,得了很难缠的病,也许不会自愈了,很大可能变成慢性的了,是我作的,学业影响了,发育影响了,都怪这个愚蠢自大的妈妈

现在家里人依旧听我的,都只是在给我意见,这让我觉得有些抗不下去了,我妈妈建议去北京看中医,老公建议换家医院再看看,而我真的没主意了
综合一下,我定的方案两天后去原来的医院复诊,周一在本地拿着病例换家医院再看看,如果还找不到治病方案就去北京

但是,倔强如我,愚蠢如我,依旧不想让儿子吃太多激素,太过度治疗,依旧相信人体有自愈功能,“有很多过敏性体质的孩子感染后会有这种情况,感染症状消除后血小板如果可以自行回复不必理会”最初医生说的这段话依旧在我心中,

儿子的困境是我的不精心导致的

今天翻了很多病例和故事,学到很多,我的故事没有任何养分,但希望会有警示的作用

与家园共勉
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    2018-2-16 23:07
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    [LV.4]偶尔看看III

    沙发
    发表于 2019-8-31 14:27:53 | 只看该作者 来自: 广东广州
    确诊了是ITP,就不要太过度治疗,这个病就是个自愈性疾病,急不来,如果是ITP,用药过多反而会影响自身的免疫调节。没有严重的湿性出血,20+的板都基本是安全的。目前你儿子的板也挺不错的,多在吃喝拉撒睡上下功夫,惊喜会在不经意间来临的!

    点评

    嗯呢,我明天问问医生关于怎么断药的问题,现在身上的汗毛明显变重了, 我看家园里有说验幽门螺旋杆菌的,说这个和ITP掉板有关,我们好像就这个没验  详情 回复 发表于 2019-8-31 23:00
  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-7 18:57
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    [LV.3]偶尔看看II

    板凳
    发表于 2019-8-31 16:18:17 | 只看该作者 来自: 新疆
    我也是在无比深痛的自责中,怪自己没有重视孩子身上的瘀斑,拖了几个月才去医院检查出来血小板那么低

    点评

    我能理解你,不会往这方面去想,以为是太淘气了磕碰的 我们化悲愤为力量吧,尽心帮宝宝走出困境 也许生病是上天对我们的警示,警示我们要改变一些不好生活习惯,改变一些不好的性格秉性  详情 回复 发表于 2019-8-31 23:03

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    地板
     楼主| 发表于 2019-8-31 23:00:56 来自手机 | 只看该作者 来自: 中国
    浩然妈咪 发表于 2019-8-31 14:27
    确诊了是ITP,就不要太过度治疗,这个病就是个自愈性疾病,急不来,如果是ITP,用药过多反而会影响自身的免 ...

    嗯呢,我明天问问医生关于怎么断药的问题,现在身上的汗毛明显变重了,
    我看家园里有说验幽门螺旋杆菌的,说这个和ITP掉板有关,我们好像就这个没验

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    5#
     楼主| 发表于 2019-8-31 23:03:50 来自手机 | 只看该作者 来自: 中国
    希望在前方 发表于 2019-8-31 16:18
    我也是在无比深痛的自责中,怪自己没有重视孩子身上的瘀斑,拖了几个月才去医院检查出来血小板那么低

    我能理解你,不会往这方面去想,以为是太淘气了磕碰的
    我们化悲愤为力量吧,尽心帮宝宝走出困境
    也许生病是上天对我们的警示,警示我们要改变一些不好生活习惯,改变一些不好的性格秉性

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    6#
     楼主| 发表于 2019-9-1 12:16:06 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁沈阳
    今天去医院复诊了,血小板153,医生把我给训了,说我上次没挂她的号,挂错号找的不是血液专科,说是在减药的过程中因为感冒血小板变化是正常现象,掉到80多的时候不应该加回3片,导致现在血小板回升分辨不出来是药物作用还是自身免疫力作用,正确的做法应该是不加量,第二天验血如果板继续掉的很快再加量,只要不低于5万都不必慌张,现在只能从3片减到了2片半再一点点减下去,安稳的度过这次感冒,我又做错事了,总结一点教训,不要不相信医生,不要总换医生,如果觉得这个医生行,就盯到底

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    7#
    发表于 2019-9-1 22:41:50 来自手机 | 只看该作者 来自: 中国
    发病第一次到第三次之间其他发烧的时候掉过板吗?

    点评

    其它的时候感冒没掉板,但是发烧会掉会伴随荨麻疹,感冒不是每回都掉  详情 回复 发表于 2019-9-2 07:42
    额……嗯!这么问我想起来了,在上幼儿园反复感冒咳嗽期间有一次发烧掉到60多,我没理会,一个月后幼儿园体检血项是正常的 其它没有了,这之后就是现在这两回连着住院了  详情 回复 发表于 2019-9-2 07:35

    该用户从未签到

    8#
     楼主| 发表于 2019-9-2 07:35:55 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁沈阳
    sweet 发表于 2019-9-1 22:41
    发病第一次到第三次之间其他发烧的时候掉过板吗?

    额……嗯!这么问我想起来了,在上幼儿园反复感冒咳嗽期间有一次发烧掉到60多,我没理会,一个月后幼儿园体检血项是正常的 其它没有了,这之后就是现在这两回连着住院了

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    9#
     楼主| 发表于 2019-9-2 07:42:58 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁沈阳
    sweet 发表于 2019-9-1 22:41
    发病第一次到第三次之间其他发烧的时候掉过板吗?

    其它的时候感冒没掉板,但是发烧会掉会伴随荨麻疹,感冒不是每回都掉

    点评

    和我家情况差不多,我们就发烧掉,多交流  详情 回复 发表于 2019-9-2 13:56

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    10#
    发表于 2019-9-2 13:56:28 来自手机 | 只看该作者 来自: 江苏
    爱DUODUO 发表于 2019-9-2 07:42
    其它的时候感冒没掉板,但是发烧会掉会伴随荨麻疹,感冒不是每回都掉

    和我家情况差不多,我们就发烧掉,多交流

    点评

    你家小孩多大,男孩女孩,我家男孩4周岁,我现在分辨不出来他是否已经转为慢性的了,从第一次到现在1年半了,需要药物干预是三个月,你家呢?我家还有个特性,是很严重的过敏性体质,牛奶,小麦,鸡蛋,菠菜过敏  详情 回复 发表于 2019-9-2 14:43

    该用户从未签到

    11#
     楼主| 发表于 2019-9-2 14:43:58 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁沈阳
    sweet 发表于 2019-9-2 13:56
    和我家情况差不多,我们就发烧掉,多交流

    你家小孩多大,男孩女孩,我家男孩4周岁,我现在分辨不出来他是否已经转为慢性的了,从第一次到现在1年半了,需要药物干预是三个月,你家呢?我家还有个特性,是很严重的过敏性体质,牛奶,小麦,鸡蛋,菠菜过敏

    点评

    你加我qq吧804725626  详情 回复 发表于 2019-9-2 21:41

    该用户从未签到

    12#
    发表于 2019-9-2 21:41:44 来自手机 | 只看该作者 来自: 中国
    爱DUODUO 发表于 2019-9-2 14:43
    你家小孩多大,男孩女孩,我家男孩4周岁,我现在分辨不出来他是否已经转为慢性的了,从第一次到现在1年半 ...

    你加我qq吧804725626

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    加了哦  详情 回复 发表于 2019-9-2 22:50

    该用户从未签到

    13#
     楼主| 发表于 2019-9-2 22:50:25 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁沈阳
    sweet 发表于 2019-9-2 21:41
    你加我qq吧804725626

    加了哦

    该用户从未签到

    14#
    发表于 2019-9-4 13:32:13 | 只看该作者 来自: 山东菏泽
    我闺女血小板今天去查233,身上还是起瘀斑,以前没这个病也这样,真是担心

    点评

    你闺女多大啊  详情 回复 发表于 2019-9-4 18:39

    该用户从未签到

    15#
     楼主| 发表于 2019-9-4 18:39:07 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁
    普罗旺斯hh 发表于 2019-9-4 13:32
    我闺女血小板今天去查233,身上还是起瘀斑,以前没这个病也这样,真是担心

    你闺女多大啊
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    开心
    2020-1-3 12:56
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    [LV.5]常住居民I

    16#
    发表于 2019-9-5 15:13:27 | 只看该作者 来自: 山东青岛
    我儿子也是,从检查出板低到现在50天了,第一次的时候血常规检查12,血涂片,人工复检查着25,入院,激素,12天出院,激素三片,一周后复查,复查49,医生建议骨穿排除病因,选择另外一家名气更大的三甲医院,入院骨穿检查,入院六天,78出院,每周复查,激素从3片起,一周减一片,上周停激素,周六感冒,一直没好,今日复查178,下周四复查

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    一样一样的,我儿子这段时间也要有感冒症状,这周日去复诊不知道怎么样呢  详情 回复 发表于 2019-9-5 17:32

    该用户从未签到

    17#
     楼主| 发表于 2019-9-5 17:32:29 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁
    儿子健康快乐 发表于 2019-9-5 15:13
    我儿子也是,从检查出板低到现在50天了,第一次的时候血常规检查12,血涂片,人工复检查着25,入院,激素, ...

    一样一样的,我儿子这段时间也要有感冒症状,这周日去复诊不知道怎么样呢
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    2020-1-3 12:56
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    [LV.5]常住居民I

    18#
    发表于 2019-9-5 19:01:42 | 只看该作者 来自: 山东青岛

    一定要控制好感冒,我儿子虽然感冒了,但是板没有降,还稳定在正常范围,停药后感冒,着实下了一跳,当时纠结要不要继续维持着一天半片的剂量,但是看着孩子感冒状态还好,身上也没有新起的瘀斑,冒险按照医生的建议停药,医生建议的时候没有感冒,突发的感冒,好在停药后还在正常范围

    点评

    嗯,我给搞错了,我们感冒后板掉到87,我一害怕再加上当时的医生不是血液专科的又给我们加回2片半了,那么我们也停药了,后来之前的一直给我们减药的医生把我给训了,让我以后就找她不许换别人,现在没办法又要重新  详情 回复 发表于 2019-9-5 19:11

    该用户从未签到

    19#
     楼主| 发表于 2019-9-5 19:11:44 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁抚顺
    儿子健康快乐 发表于 2019-9-5 19:01
    一定要控制好感冒,我儿子虽然感冒了,但是板没有降,还稳定在正常范围,停药后感冒,着实下了一跳,当时 ...

    嗯,我给搞错了,我们感冒后板掉到87,我一害怕再加上当时的医生不是血液专科的又给我们加回2片半了,那么我们也停药了,后来之前的一直给我们减药的医生把我给训了,让我以后就找她不许换别人,现在没办法又要重新减停

    该用户从未签到

    20#
     楼主| 发表于 2019-9-8 12:17:10 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁抚顺
    今日复诊,286,激素减到1片半,平稳度过感冒,一周后复诊,让医生给儿子开了两盒益生菌调理一下肠胃

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    21#
     楼主| 发表于 2019-9-10 12:38:04 来自手机 | 只看该作者 来自: 中国
    日子过的好无聊啊,也静的出奇,从一开始烦躁不安到现在专心在家做煮妇,如果这是上天赐予的劫难,就在家认真的渡劫吧,马上中秋了,看着别人忙忙碌碌,公司发月饼,肥肥的螃蟹,真是羡慕,期待一切回到正轨
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    开心
    2021-7-28 18:52
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    22#
    发表于 2019-9-10 13:17:10 | 只看该作者 来自: 重庆
    爱DUODUO 发表于 2019-9-10 12:38
    日子过的好无聊啊,也静的出奇,从一开始烦躁不安到现在专心在家做煮妇,如果这是上天赐予的劫难,就在家认 ...

    看了你家的病历,你家情况已经很好了!很让我羡慕的。

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    23#
    发表于 2019-9-10 14:54:03 | 只看该作者 来自: 中国
    我们之前减激素的数值差不多,我家一片吃一周189,吃12天128,今天半片吃7天了,不知道降到哪种程度了

    点评

    我家半片吃了二周一直在120多,医生说第三周还能正常就可以断药观察了,我家宝宝恰好在第三周的时候出现了感冒症状,第三周复诊87,当时总给我们减药的医生不在,其它的医生又给加回3片了,两天后复诊的时候,原来的  详情 回复 发表于 2019-9-10 15:12

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    24#
     楼主| 发表于 2019-9-10 15:12:52 来自手机 | 只看该作者 来自: 中国
    CiCi1 发表于 2019-9-10 14:54
    我们之前减激素的数值差不多,我家一片吃一周189,吃12天128,今天半片吃7天了,不知道降到哪种程度了

    我家半片吃了二周一直在120多,医生说第三周还能正常就可以断药观察了,我家宝宝恰好在第三周的时候出现了感冒症状,第三周复诊87,当时总给我们减药的医生不在,其它的医生又给加回3片了,两天后复诊的时候,原来的医生就生气了,说完全不用加到3片,应该先观察,如果继续掉板再加药,如果不继续掉板就可以停药了,没办法,我家宝贝又从3片重新减量,现在减到1片半,板在280多
    如果你家宝宝也遇见这种情况,一定要注意,在我原来的观念里100以下就是不正常,医生说只有不到50以下不用太紧张

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    25#
    发表于 2019-9-10 20:05:59 | 只看该作者 来自: 中国
    嗯嗯,是的,大夫说只要30以上就观察就行
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    开心
    2020-1-3 12:56
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    [LV.5]常住居民I

    26#
    发表于 2019-9-12 13:01:43 | 只看该作者 来自: 山东青岛
    儿子健康快乐 发表于 2019-9-5 15:13
    我儿子也是,从检查出板低到现在50天了,第一次的时候血常规检查12,血涂片,人工复检查着25,入院,激素, ...

    今日复查188,这是停掉激素第二次复查,第一次178,这次188

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    我们明天去复诊,你家儿子断药后都干什么了,出去玩吗?去幼儿园吗?每天食物正常吃吗?分享一下  详情 回复 发表于 2019-9-12 14:40

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    27#
     楼主| 发表于 2019-9-12 14:40:03 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁
    儿子健康快乐 发表于 2019-9-12 13:01
    今日复查188,这是停掉激素第二次复查,第一次178,这次188

    我们明天去复诊,你家儿子断药后都干什么了,出去玩吗?去幼儿园吗?每天食物正常吃吗?分享一下
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    开心
    2020-1-3 12:56
  • 签到天数: 44 天

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    28#
    发表于 2019-9-12 18:32:47 | 只看该作者 来自: 山东青岛
    我家孩子不上幼儿园,现在还差几天到两岁,还不到上幼儿园的年纪,每天天好的话都带他出去玩,晒晒太阳,跑跑,挖挖沙,当然有风坚决不出去,上次感冒吓着了,尽量避免坏天。每天正常吃饭除了几个已知的过敏的东西。不知道过不过敏的又不是必须的东西,现在我们也避免给他尝试。自从生病开始,每天都吃水果蔬菜,水果每天基本是橙子(隔天或者每天看心情),桃(每天),苹果(每天),葡萄(间隔),蔬菜基本不忌口,清单少盐或者无盐,西蓝花吃的较多,还有保证睡眠,一定休息好。
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    开心
    2020-1-3 12:56
  • 签到天数: 44 天

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    29#
    发表于 2019-9-12 18:36:44 | 只看该作者 来自: 山东青岛
    另外隔几天给他炖个散养的鸡,高压锅炖,这东西太难炖了,第一次以为多炖点时间会好呢,炖了四五个小时也不行。他爷爷特地跑到农村去买的,少吃点,不吃太多。肉不太好消化(我儿子超爱吃肉,吃饭顺序,有肉先吃肉,肉没了吃菜),
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    开心
    2020-1-3 12:56
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    30#
    发表于 2019-9-12 18:40:52 | 只看该作者 来自: 山东青岛
    休息好,每天都开开心心的,自从出院后,一直稳步上升,随不是特别高,但是也在正常范围之内。没有出血点,没有淤青,以前腿上的淤青也基本看不出来了。想方设法的来调节增强他的免疫力

    点评

    感谢分享,生活很悠闲哦,我们水果吃的少点,我还是有点太累懒了,中秋假期也去弄小笨鸡去,吼吼,一起加油!  详情 回复 发表于 2019-9-12 19:24

    该用户从未签到

    31#
     楼主| 发表于 2019-9-12 19:24:29 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁
    儿子健康快乐 发表于 2019-9-12 18:40
    休息好,每天都开开心心的,自从出院后,一直稳步上升,随不是特别高,但是也在正常范围之内。没有出血点, ...

    感谢分享,生活很悠闲哦,我们水果吃的少点,我还是有点太累懒了,中秋假期也去弄小笨鸡去,吼吼,一起加油!

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    32#
     楼主| 发表于 2019-9-13 11:19:07 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁
    今天复诊225,激素减到早1片,依然加倍防止感冒

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    33#
     楼主| 发表于 2019-9-13 11:23:49 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁
    今天医生说,下次你挂完号直接找她开单子,看结果直接看就行了,嘿嘿,硬是在医生那熬了个常客,今天中秋,我们这下雨了,感觉心里很暖,中秋节快乐,

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    34#
     楼主| 发表于 2019-9-19 11:56:51 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁
    今日复诊血小板139,减为半片再吃半个月,然后可以停药了,虽正常确不高兴,和上周比掉了80,证明现在还是有东西影响血小板,这周玩的很多,去了很多地方,小孩子一玩起来就拼劲全力,没吃过敏的东西脸上也长过敏的包了,尽管如此,他如果是个正常的小孩了,血小板也不会被影响这么多,索性偶遇了些感冒的小孩没有被传染,接下来半个月放平稳些,尽量不去刺激他的免疫系统,未来任重道远,痊愈吧~

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    35#
     楼主| 发表于 2019-9-21 13:27:03 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁
    今天带北鼻去上篮球课,老师问我,宝贝为什么总是带口罩啊,我能咋说啊,我说,俺家孩子免疫力紊乱,特别怕被传染,嗨,怕他不去幼儿园变成异类,去了兴趣班又是变成了异类
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    开心
    2020-5-3 21:48
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    36#
    发表于 2019-9-23 06:00:10 | 只看该作者 来自: 中国
    加油  别着急  伟大的妈妈  这不是你的错  

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    37#
     楼主| 发表于 2019-9-24 23:04:23 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁
    今天离开一会去健身了,老妈带儿子出去玩的,回来后三个小时后儿子开始出现感冒症状了,偶尔咳嗽,鼻嗓发沉,追问下才知道是和一个同龄的小孩在湖边玩了半天泥巴,嗨,我防了俩月防不胜防,工作日能看见的同龄小孩大部分都是带病在家,正常的都去幼儿园了,想玩必须带口罩啊,唉,我有一种小心翼翼呵护一朵娇嫩的花,被人哗的泼了一盆水的感觉,爱咋滴咋滴吧,晚上带他去兴趣班,我干脆也不给他带口罩了,也许是我太紧张了,感冒这东西哪能防的住,后天复查了,板板要争气,如果板继续低,坚持不加量,这回一定坚持住,继续减停!
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    2019-5-7 18:57
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    [LV.3]偶尔看看II

    38#
    发表于 2019-9-24 23:17:00 | 只看该作者 来自: 新疆
    我儿子从来不带口罩的,去医院都不带,也没有限制过他的活动

    点评

    我想让他能稳定一段时间,也不会总戴着,事不随心愿,也没辙,算了,这回我一定坚持断掉激素  详情 回复 发表于 2019-9-25 00:44

    该用户从未签到

    39#
     楼主| 发表于 2019-9-25 00:44:50 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁
    希望在前方 发表于 2019-9-24 23:17
    我儿子从来不带口罩的,去医院都不带,也没有限制过他的活动

    我想让他能稳定一段时间,也不会总戴着,事不随心愿,也没辙,算了,这回我一定坚持断掉激素
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    2019-5-7 18:57
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    [LV.3]偶尔看看II

    40#
    发表于 2019-9-25 09:12:27 | 只看该作者 来自: 新疆
    我儿子从来没有吃过激素,低的时候就用两次丙球。这次自己升到正常希望能保持住

    点评

    我的天,我家小孩开始流鼻血了,从来没流过  详情 回复 发表于 2019-9-25 13:17
    真棒,进入康复阶段了,我们发现时直接是个位,首先就是输丙球但效果甚微,约他的血型小板约不到,医生说不用激素会危险才用上,就一直没减停完,我中间给断过,立刻反复,这次才搞了这么长时间,这疗程也快完了,希  详情 回复 发表于 2019-9-25 09:50

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    41#
     楼主| 发表于 2019-9-25 09:48:23 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁
    本帖最后由 爱DUODUO 于 2019-10-8 19:37 编辑

    ...

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    42#
     楼主| 发表于 2019-9-25 09:50:56 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁
    希望在前方 发表于 2019-9-25 09:12
    我儿子从来没有吃过激素,低的时候就用两次丙球。这次自己升到正常希望能保持住

    真棒,进入康复阶段了,我们发现时直接是个位,首先就是输丙球但效果甚微,约他的血型小板约不到,医生说不用激素会危险才用上,就一直没减停完,我中间给断过,立刻反复,这次才搞了这么长时间,这疗程也快完了,希望会有个好结果
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    2019-5-7 18:57
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    [LV.3]偶尔看看II

    43#
    发表于 2019-9-25 13:06:56 | 只看该作者 来自: 新疆
    孩子康复几率很高,会好起来的

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    44#
     楼主| 发表于 2019-9-25 13:17:12 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁沈阳
    希望在前方 发表于 2019-9-25 09:12
    我儿子从来没有吃过激素,低的时候就用两次丙球。这次自己升到正常希望能保持住

    我的天,我家小孩开始流鼻血了,从来没流过

    该用户从未签到

    45#
     楼主| 发表于 2019-9-26 09:54:36 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁
    在病友的建议下昨天去给北鼻验了个血常规,验之前她就告诉我没什么事,验一下好安心,果然板板140,是我太紧张了~嗨~半片最后一周了,终于终于终于可以断激素了~!!
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    [LV.5]常住居民I

    46#
    发表于 2019-9-26 10:22:22 | 只看该作者 来自: 山东青岛
    加油,今天我们是停药后第三次复查,板188,还是两周后复查,要相信孩子的恢复能力

    点评

    嗯呢,会好的,谢谢你  详情 回复 发表于 2019-9-26 10:32

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    47#
     楼主| 发表于 2019-9-26 10:32:23 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁
    儿子健康快乐 发表于 2019-9-26 10:22
    加油,今天我们是停药后第三次复查,板188,还是两周后复查,要相信孩子的恢复能力

    嗯呢,会好的,谢谢你

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    48#
     楼主| 发表于 2019-10-2 12:50:48 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁
    国庆快乐!今日查板135,医生也不出诊,半月前她告诉我,如果半粒吃半个月血常规还正常就可以停药了,我们怀着忐忑的心情停药了,停药了,停药了,希望可以康复,稳定

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    49#
     楼主| 发表于 2019-10-8 19:16:14 来自手机 | 只看该作者 来自: 内蒙古呼和浩特
    停药一周了,木有去验,感觉没有淤青应该没有问题,前两天整理了化验单,厚厚一摞,把自己吓到了,小小孩子究竟抽了多少血,这周降温,口罩不带了,开始上兴趣班,英语一班18人,篮球一班10人,画画一班6人,观察后发现上完英语课开始流鼻涕咳嗽,是否是因为英语课难些比较紧张上火呢?不明所以,先这么过度吧,发现停药后小脸没之前干净了呢,偶尔会冒俩不知道是什么的包,再停一阵去验板板吧

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    50#
     楼主| 发表于 2019-10-8 19:16:14 来自手机 | 只看该作者 来自: 内蒙古呼和浩特
    本帖最后由 爱DUODUO 于 2019-10-8 19:49 编辑

    ...

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    51#
     楼主| 发表于 2019-10-11 09:59:31 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁
    断药十天感冒状态下复诊148,不敢放松警惕,继续努力
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    [LV.1]初来乍到

    52#
    发表于 2019-10-12 19:05:21 | 只看该作者 来自: 中国
    爱DUODUO 发表于 2019-9-2 14:43
    你家小孩多大,男孩女孩,我家男孩4周岁,我现在分辨不出来他是否已经转为慢性的了,从第一次到现在1年半 ...

    我家3岁11个月发现的,到现在5个多月了。前3个月住了5次院用激素炳球从来没升到过100,后面没办法了去看中医,中药和激素一起吃到停激素,2个多月板都在20以上。昨天又住院了掉板到11,我家小孩也有幽门螺杆菌感染,今天去复查了幽门螺杆菌没有了,板还是一样很低。

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    53#
     楼主| 发表于 2019-10-12 22:14:16 | 只看该作者 来自: 内蒙古呼和浩特
    杨可妈妈 发表于 2019-10-12 19:05
    我家3岁11个月发现的,到现在5个多月了。前3个月住了5次院用激素炳球从来没升到过100,后面没办法了去看 ...

    是什么原因掉板你找到了吗,或者说是隐隐约约感觉到了吗?我家每次掉板都伴随强过敏反应,先发荨麻疹,然后发烧感冒,后来经病友提醒,我家很小时候打过几瓶头孢,等第二次有病要输液开始头孢过敏,从那开始很多食物过敏,然后就出现掉板的情况了,我隐隐约约觉得和那有关,那几瓶头孢破坏了他的免疫系统,从那就开始乱套了,没有恢复,不过掉板的规律就是伴随过敏,现在只是控制过敏,问过医生,医生也百思不得其解,我家邻居有个孩子,他家的说和装修有关,现在搬老房了,我总觉得孩子的免疫系统不会无缘无故出现问题,肯定是有各种原因的!我不信什么原发的,又不是一出生就有
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    2020-6-4 13:01
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    [LV.1]初来乍到

    54#
    发表于 2019-10-17 15:47:43 | 只看该作者 来自: 广西南宁
    我也找不到原因,停激素开始保持了2个多月板一直在30到20之间。上周又掉到11了刚出院3天,炳球效果也不好,我家女孩4岁4个月35斤,冲了7瓶炳球升到36我都要崩溃了。这次住院才查的过敏源结果还没出来,最近老是脸色黄黄的,不知道是不是吃中药的关系,可是中药都停了一个星期了还是这样。

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    55#
     楼主| 发表于 2019-10-17 21:54:37 | 只看该作者 来自: 中国
    杨可妈妈 发表于 2019-10-17 15:47
    我也找不到原因,停激素开始保持了2个多月板一直在30到20之间。上周又掉到11了刚出院3天,炳球效果也不好, ...

    中药如果能对症很牛的,不能对症很坑的,现在这年代能找到好中医不太容易啊,我一直想给孩子找个好中医调调,一直没找到特别信任的!

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    56#
     楼主| 发表于 2019-10-19 22:00:55 | 只看该作者 来自: 中国
    晚上和儿子玩耍,玩着玩着,看着他的小脸,想他板是不是又低了,突然我就哭了,明明现在已经稳定了,为什么我还忘不了他生病这件事,每天都要担惊受怕的活着

    该用户从未签到

    57#
    发表于 2019-10-26 17:28:28 | 只看该作者 来自: 中国
    杨可妈妈 发表于 2019-10-12 19:05
    我家3岁11个月发现的,到现在5个多月了。前3个月住了5次院用激素炳球从来没升到过100,后面没办法了去看 ...

    请问螺旋杆菌怎么检查的?抽血查还是呼气试验?
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    2017-5-2 13:15
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    [LV.1]初来乍到

    58#
    发表于 2019-11-1 23:23:10 | 只看该作者 来自: 上海
    看你的帖子我又有点小紧张了 我家大儿子也是幼儿园咳嗽感冒反反复复 过敏性体质  我家小的血小板病已经好了几年啦 这病是可以自愈的 楼主要加油

    该用户从未签到

    59#
     楼主| 发表于 2019-11-2 09:50:10 | 只看该作者 来自: 辽宁沈阳
    石头妈妈 发表于 2019-11-1 23:23
    看你的帖子我又有点小紧张了 我家大儿子也是幼儿园咳嗽感冒反反复复 过敏性体质  我家小的血小板病已经好了 ...

    他最近稳定下来了,停药后验了3回血,板都在100多,期间我感冒了两次没跟他隔离他也没事,我还在观察,感觉只要不吃过敏的东西,不上火,就没事,不过幼儿园还没开始上,但是基本上每天都有去兴趣班,也不带口罩什么的防护措施了,和感冒的小孩玩也没事,体质好到让我诧异到不知所措,计划过完年去个教室大孩子少的私立幼儿园试一下

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    60#
     楼主| 发表于 2019-11-2 09:58:08 | 只看该作者 来自: 辽宁沈阳
    石头妈妈 发表于 2019-11-1 23:23
    看你的帖子我又有点小紧张了 我家大儿子也是幼儿园咳嗽感冒反反复复 过敏性体质  我家小的血小板病已经好了 ...

    等孩子再去幼儿园,我想在“防过敏和“清火”的方向重点防护一下血小板减少,也不知道可不可以,还在犹豫啊!

    该用户从未签到

    61#
     楼主| 发表于 2019-11-10 14:18:01 | 只看该作者 来自: 中国
    出现感冒症状五天后去查板104,板板和上次差不多,有些轻微病毒感染和过敏,停激素一个多月重汗毛和虚胖脸已经逐渐消退了,医生说这样很好了,让我继续监测指标,不要去幼儿园,不要掉以轻心,不要自己乱吃药,注意饮食和休息,还要继续观察!在家带小孩真的太累了,尤其还是带一个病小孩,真的期望期望一切都尽快好起来,让悬着的一颗心可以放下来,加油吧!

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    62#
     楼主| 发表于 2019-11-12 19:13:11 | 只看该作者 来自: 亚太地区
    今天发烧39度,吃什么吐什么,板板87,开始掉了,呵呵,医生建议我退烧药之类的少喝,能挺就挺,挺不了喝美林,医生建议我给孩子吃点生血片之类的东西,我没同意,我期待烧退菌没,自己可以回升,医生建议我兴趣班之类的也不要去了,呵呵,一个小学龄的孩子天天自己在家和妈妈玩有多孤单,什么也不想想了,我没做过坏事,他会好的

    该用户从未签到

    63#
    发表于 2019-11-12 19:47:07 | 只看该作者 来自: 中国
    发烧,证明免疫系统在工作,指标也不错

    该用户从未签到

    64#
     楼主| 发表于 2019-11-12 22:21:50 | 只看该作者 来自: 亚太地区
    雪中松 发表于 2019-11-12 19:47
    发烧,证明免疫系统在工作,指标也不错

    嗨,他的免疫系统就不能正经点,工作就工作被,板板变化啥,等这回合好了,加强一下体育锻炼
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    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

    65#
    发表于 2019-11-13 15:23:32 | 只看该作者 来自: 江苏苏州
    看你的文章以为你们家已经好了

    该用户从未签到

    66#
     楼主| 发表于 2019-11-13 16:20:22 | 只看该作者 来自: 亚太地区
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-11-13 15:23
    看你的文章以为你们家已经好了

    嘿嘿,啥时候我不来这写日记了,就真的好了,加油吧,你家宝贝怎么样,稳没
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    开心
    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

    67#
    发表于 2019-11-14 09:19:54 | 只看该作者 来自: 江苏苏州
    爱DUODUO 发表于 2019-11-13 16:20
    嘿嘿,啥时候我不来这写日记了,就真的好了,加油吧,你家宝贝怎么样,稳没

    稳的。这周去测一下。

    该用户从未签到

    68#
     楼主| 发表于 2019-11-14 11:42:10 | 只看该作者 来自: 亚太地区
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-11-14 09:19
    稳的。这周去测一下。

    你们测过指尖血吗,那个准不?
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    开心
    2020-1-3 12:56
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    [LV.5]常住居民I

    69#
    发表于 2019-11-14 12:53:41 | 只看该作者 来自: 山东青岛
    跟静脉血差不多,有点不同,但不影响
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    开心
    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

    70#
    发表于 2019-11-14 15:07:08 | 只看该作者 来自: 江苏
    爱DUODUO 发表于 2019-11-14 11:42
    你们测过指尖血吗,那个准不?

    我们都是指尖的。相差不会太大的。

    该用户从未签到

    71#
     楼主| 发表于 2019-11-14 15:22:42 | 只看该作者 来自: 中国
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-11-14 15:07
    我们都是指尖的。相差不会太大的。

    那太好了,抽静脉抽的我太心疼了

    该用户从未签到

    72#
     楼主| 发表于 2019-11-14 15:23:05 | 只看该作者 来自: 中国
    儿子健康快乐 发表于 2019-11-14 12:53
    跟静脉血差不多,有点不同,但不影响

    好久没看见你了,你家宝贝怎么样了
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    开心
    2020-12-3 12:19
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    [LV.1]初来乍到

    73#
    发表于 2019-11-14 17:10:07 | 只看该作者 来自: 江苏苏州
    爱DUODUO 发表于 2019-11-14 15:22
    那太好了,抽静脉抽的我太心疼了

    小孩不是都是指尖的吗?怎么你们都静脉吗?静脉抽一管要补好久

    该用户从未签到

    74#
     楼主| 发表于 2019-11-14 18:59:38 | 只看该作者 来自: 辽宁沈阳
    蛋蛋小宝贝 发表于 2019-11-14 17:10
    小孩不是都是指尖的吗?怎么你们都静脉吗?静脉抽一管要补好久

    他一直以来抽的都是静脉血,前几天连着抽两回了,本来今天应该去复诊,也没有去,就是因为太心疼他被抽了,明天去社区医院验一下指尖

    该用户从未签到

    75#
     楼主| 发表于 2019-11-15 16:38:53 | 只看该作者 来自: 中国
    昨夜下了入冬第一场雪,今早吃过早饭出去玩了会雪,去社区医院扎了手指,板板没啥变化,没回去也没下降,看来是吃伤食了,连拉带吐两天逐渐好了,再挺两天去主治医院复诊看看,晚上我们溜达的来上英语课了,我告诉宝宝,我们是遇到了些困境,还要经常性的跑一阵医院,但是没关系,不影响我们去做想做的事,慢慢的就好了,忘了,淡了…

    该用户从未签到

    76#
     楼主| 发表于 2019-11-17 11:25:00 | 只看该作者 来自: 中国
    今天查板109,C反正常感染消失,这是回到两年前的状态了吗,可以自己回来了,那就回的更久吧

    该用户从未签到

    77#
    发表于 2019-11-17 20:57:44 | 只看该作者 来自: 中国
    爱DUODUO 发表于 2019-11-17 11:25
    今天查板109,C反正常感染消失,这是回到两年前的状态了吗,可以自己回来了,那就回的更久吧

    正常板值

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    78#
     楼主| 发表于 2019-11-20 08:52:11 | 只看该作者 来自: 中国

    嗯呢,他没得病前基本上都在200左右,不过现在我已经很知足了,证明在往好的方向发展,现在没啥事进来翻一翻都成习惯了,很感谢这里给抑郁的的家长一个发泄

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    79#
     楼主| 发表于 2019-11-20 08:54:57 | 只看该作者 来自: 中国

    的地方,我们这里已经入冬了,开始冬练三九,无论多冷也要出去运动,希望越来越好
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    开心
    2020-1-3 12:56
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    [LV.5]常住居民I

    80#
    发表于 2019-11-29 13:00:10 | 只看该作者 来自: 山东青岛
    爱DUODUO 发表于 2019-11-14 15:23
    好久没看见你了,你家宝贝怎么样了

    刚看到这条消息,我家孩子按照医生的说法就是临床痊愈了,板值一直200多,医生也不让去检测了,说没有症状不用来了,恢复的非常好。现在没有其他症状了,不小心磕着,出淤青但是没几天就好了。
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