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本帖最后由 智尧妈妈 于 2019-6-5 16:14 编辑
医患零距离圆桌
答疑记录太原站
本文节选自孟桐妃主持的中华血液公益行-太原站医患面对面圆桌论坛答疑的现场录音,本文观点仅供学习参考,不可作为治病依据! 特别感谢志愿者山东周周妈的转译! 左至右(孟桐妃、杨林花、赵永强、师晓东、王洪志)
孟桐妃:掌声有请赵永强教授、师晓东教授、杨林花教授、王洪志教授。
孟桐妃:我想首先请几位专家针对目前ITP的药物治疗方面来谈谈,我想先问一下赵永强教授,ITP的治疗,以前用药主要是激素、环孢素、达那唑,到后来的美罗华等药物,那这些年呢,注射和口服的促血小板生成素也成为常用药,可以说现在可选择的药还是挺多的,想请赵教授谈一下如何看待ITP治疗的药物问题,尤其重点讲讲如何避免过度治疗这方面。
赵永强教授:其实这个药物的问题刚才杨主任都已经讲了,刚才在来的路上我已经讲了,我为什么愿意到山西来呢,我个人认为呢山西是过度治疗的重灾区,尽管杨主任在这,山西不光是山大二院,为什么这么说呢,杨主任知道这儿的问题,我们离北京近,经常碰到山西的病人来看病,来一个就觉得很惨痛,来一个就很惨痛,所以呢药物方面前面杨主任讲过了我就不讲了。 我说几点,一点呢,就是医生跟病人之间很难达成一致的一点,就是大家所处的想法不一样,做为医生来讲,其实做为患者也应该理解,医生很怕因为自己的决策,给患者带来不好的结果,他也有风险,所以对医生来讲,有些时候可能不是很淡定。我要讲两个淡定,医生不淡定的时候,经常就会把病情讲的很重,也会引导病人去过度治疗,这是医生不淡定。但是大家也要理解,因为最不淡定的,是患者,因为他不懂这个病,来了以后很紧张,如果赶上一个淡定的大夫那还好,如果赶上不淡定的,就更加影响医生,两个都不淡定,刚才提到的几个药就会翻番番的用上,甚至更多的,我们见过的几个药同时给上去了,来了北京就医以后就是很惨痛。 我认为呢要规避这个问题,最主要的是正确认识这个病,或者用一句最简单的话,血小板的数只是一个数,但是出不出血决定你治不治疗,要远远高于你血小板数的高低,那么这就涉及到一个问题,刚才杨主任已经说了,大于3万治疗不治疗的问题。我跟大家讲一讲,最早治疗的界限是50,全世界都是50, 50以下都要治,现在推退到30,但是英国很多地方已经退到20,将来会不会退到10呢?没人知道,这就说明什么呢,说明认识一直是在改变,那以前呢有多少50以上治疗,这都源于这些。其实道理是一样的,基于这点来讲的话,如果说无论这个指南讲30以下就要治,20以下就要治,但是从来没有人说30以下,20以下你一定要治疗,你去看所有的指南,有没有这句话,也没有任何人说30以上你可以不治疗,但是谁也没说30以上你一定不需要治疗,30以上脑出血我们都见过,道理是一样的,所以说,我说的正确认识这个病出不出血比这个数值更重要,另外就是两个淡定,看看两个淡定能不能淡定到一块,淡定不到一块那这个治疗就无法规避了。
师晓东教授:我觉得呢赵教授是我们血液科的老主任,我也学会了两个淡定,反正以后是越淡定越淡定,然后呢关键是有没有大出血,我这里从来这么多年真的没有一个颅内出血的小孩,真没有,你颅内不出血别的地方出血,那有啥了不起啊,现在都有七因子,七因子是个好药,现在有消化道出血七因子真管用,好药也越来越多,所以就更加淡定了,病友也学会淡定了。
赵永强教授:刚才晓东教授说了,我看ITP几十年,真正的脑出血也只有一个,而且这个病例是在我身边很长时间,他是什么药都无效的,最终在我们急诊走掉了,这个我跟杨主任也讲过的,也就说你少于一万,来一个消化道出血不至于马上要你的命,脑出血的概率尤其是小孩特别低,老年人可能会高一点,所以我们讲这个5%的严重出血一般是在年纪大容易发生、相反长期用药占的比重更大,所以大家好好想想,你这个死亡率5%和这个用药的毒性,任何一个药的毒性都是100%,没有一个规避得了。你到底是冒这个100%的药物毒性风险,还是冒这个5%的致死风险,估计自己想也想的明白,但是你叫医生保证安全,没有一个医生敢这样说,只能给你自己选择,你自己淡定,你选择观察,但是你自己也要承担5%风险,或者只有一个脑出血的风险,走到路上掉块砖的概率你都不愿意承担,这种风险都不愿意承担,那就没办法了。是吧,就是这个意思。
杨林花教授:谢谢赵教授,因为他说的为什么来山西,我们山西确实是这个情况,血小板减少其实是很多见的。 为什么今天桐妃说一定要再请一个风湿免疫科的专家,这是一个原因。 再一个呢,就是大家像赵教授说的过度治疗的问题。 我们今天在座的也有很多我们基层的医生,真正大家的治疗,是过度又过度,这个呢确实像赵教授说的这个也是有几方面的原因,但今天我们就以病人和病友为主,我们也希望大家理解医生,不是说用了药越多越好,用的时间越长越好。
孟桐妃:今天有王洪志老师在,他是西苑医院的中医,大家知道,西苑医院是我们国家血液科最好的医院,我想请我们的王老师给大家讲一讲中医如果治疗ITP。
杨林花教授:大家说呢血小板3万就要吃中药,我一个病人告诉我吃了十五年中药,还在吃,我说你准备吃一辈子吗,他说不太知道。
那么我们今天坐下来好好交流一下,因为平时我们门诊没有时间探讨,今天这么多病友,我们也掌声欢迎王老师来讲讲!
王洪志医生:那我就简单的说一说,这个ITP,小儿的ITP跟成人的ITP治疗的思路不太一样,在小儿ITP里面呢,治疗的思路主要以凉血为主,这两个方子实际上很简单,同仁堂的感冒清热冲剂,这个基本上就是。但是这两个药呢在运用方面呢一个是代表风寒,一个是代表风热,这个是这种辩证,给一般的患者家属,小孩ITP。 成人ITP呢治疗时间就比较长,像刚才杨主任说的吃十几年的中药,我估计还真有可能,这成人ITP呢,男性和女性治疗的方向中医也不太一样,针对女性呢一般来说就是常见的妇科外科的炎症,如盆腔炎、宫颈炎那这些方面,;如果是男性的话呢,一般是要从这个肾的阴阳两虚方面入手。 对我来说呢,如果说这个成人血小板能够在5万以上,我建议这个中药呢不应该是一天一副,应该是两到三天吃一副,给它维持住就可以了。某次有可能因为感染的原因会导致血小板的下降,而在下降的过程中呢,一定要去找给你开那张方子的医生去看,他会根据你发病的情况,导致血小板减少的原因他给调整方子,而这就是成人ITP基本的一个治疗法则。
孟桐妃:谢谢王医生,我再问一下,正好刚才有一个患儿,今年八岁,吃中药已经四年了,等于他生病了就开始吃中药,吃了四年,有很多家长就在担心,现在各种新闻也在报,就是长期吃中药对肝损伤等各种副作用的担心,这种情况有什么需要注意的?
王洪志:常期服用中药肝肾损伤肯定有,为什么呢,因为现在的中草药跟以前都不一样,跟种菜似的,农药化肥一块儿上,跟上山采的那种差别太大了,现在也确实没有这个条件。
孟桐妃:所以说像这种小孩长期服用中药,他想维持一个安全值3万-5万这样的话,是不是就应该定期停一下,患儿家长现在也有个担心,怕一停中药血小板就会掉下来。
王洪志:小孩ITP比成人好治很多,因为他用的药量本身也小,就像我说的那个方剂,一个方剂可能最多也就二十多块钱,很便宜的。但像师晓东老师说的那种必须要移植的小孩,肯定要调剂量。
孟桐妃:谢谢王医生。我们专家手里都有病例,我们请杨教授讲一下。 1病例1
杨林花教授: 这有个病例应该是她自己是病人,13年发现的,那么在07年曾经做过一个胸腺手术,是重症肌无力,那么血小板呢长期就在5万左右,因为这个重症肌无力本身也是与免疫相关的,当时还有抗核抗体的升高,现在抗核抗体正常了,那么她想问的问题是需不需要干予,和重症肌无力有联系吗? 其实重症肌无力也和自身免疫有关,ITP也是自身免疫性疾病,她说会不会重症肌无力和ITP是一类疾病?我们不能这样讲,它是两种疾病,所以呢,你如果血小板如果能在5万左右的话呢,我觉得就像我们讲的可以不干予,主要看你有没有出血,因为你做过这么大的手术,如果血小板能够维持在3万到5万之间也可以不治疗,等待,如果确实掉下来再找我们再查一查,因为毕竟你在幼年的时候抗核抗体曾经有过1:160,会不会现在你的抗核抗体又高了?你是一个多系统的自身免疫性疾病,累及骨髓了,都有可能,这个是这个病友的答复。
孟桐妃:这个患者在现场吗?有什么补充? 患者:我的经常的是50,最近是26,确诊了生了小孩以后它也是26,然后休息了两年吧,自己升到80,有时候是90,大部分都是50-60, 杨林花主任问:60有没有出血呀? 患者:除了鼻子痒痒,鼻粘膜有血丝。 杨林花主任:那不叫出血,那是干燥,因为北方这么干燥,鼻子出血很容易止住,先不用药,怕你手术以后又用那么多激素会对你的胸腺造成别的影响,如果又出现其它系统性的问题,或者重症肌无力现在还在用新思地明是吧? 患者:停药六年,自从做了手术现在维持的量也特别小,就是早晨一片,后来就是上午半片,下午半片, 杨林花主任;可以,那就先观察,如果血小板低于2万再找我们。 患者:谢谢 2病例2赵永强教授: 刘静雨(化名)这个更典型,你给我写的5-18岁后面的血小板都是在最低值是吧,5岁的时候血小板46开始治疗,后面103、70、90、50,最低的一次17,那已经是17岁,而且16岁-21岁前面都是40-50之间,所以说你前面十几年的治疗,如果你写的都是最低值,从十七年以前,基本不需要治疗,现在也不需要治,为什么?因为如果是ITP的病人,如果是终身的而不是别的病,它血小板一定是越来越低,这是谁都没法规避的,它开始是大波动,40可以到100多,90多,70多开始,最后波动越来越小,越往下走,往下走是总的趋势,但是只要不出血,也就是人是会适应这个低血小板的,讲句最简单的话,我们去高原去,你慢慢地也会适应高原的缺氧,我们为什么贫血的病人血红蛋白两克满世界跑,它肯定不是忽然掉下来的,所以你现在十几二十几的仍然不需要治疗,你回去不要焦虑,我的意思是说你没有出血症状不治是可以的。 患者: 我看那个红细胞还是要低一些, 赵永强教授: 那就要找原因。我刚才所讲的话就是要找原因,而不是治疗,刚才杨主任讲了,原发性血小板减少,换句话说就是现在没有原因的血小板减少就属于免疫性血小板减少,只要不出血,你治他干什么呢? 要治就是要治继发的原因,那个原因需要治,而不是针对血小板。 王洪志医生:你平均血红蛋白体积(MCC)是多少? 患者:一般值在110-130。 王老师:你做骨髓检查吧,我建议你去做。 赵教授:现在描述的更全面了,你现在要治就是对的,过去的十七年是不需要治的,现在要治的就是也是刚才王主任已经说了,关注为什么现在血红蛋白掉下来了,血小板仍然是可以不治疗的,也就是找不到原因的血小板减低,包括肝炎,你都不是为了治疗血小板,而是为了治疗肝炎,这是要提醒的,后面几位都是类似的。 3病例3杨林花教授:
这位患者首发是以贫血,后来以是血小板减少,抗核抗体是1:1000多,我们现在就转给陈教授,血红蛋白只有4克。
患者问: 想清楚这个诊断问题,就是我2010年的时候发现血小板低,2016年的时候又重新去风湿免疫科看了一下,又确诊成了狼疮,所以我自己也蛮迷茫的.
赵永强教授: 我来解释一下,这个免疫病啊,各个科都有免疫病,血液科也有,肾脏科也有,消化科也有,各个科都有免疫病,但是如果这个免疫病出现了在你这个科,就在你这个科诊治,比方说单纯免疫性的我们叫原发性的血小板减少,你别的系统没有免疫功能问题,当然是血液科治疗了,单纯的很多我们消化道的病,,也是跟免疫系统相关的,我们红细胞的疾病、再生障碍性贫血现在都是归了免疫病,那都是错了,如果这个免疫病跨出了两个科,就要到免疫科去,其实就这么简单,只不过这个免疫科免疫病的范围大与小,在哪个科发生的就在哪个科,跨出几个科,红斑狼疮是跨了多科,一定要到免疫科,并不意味着我血液科没有免疫病啊,你有,你只不过是全身免疫病的一部分,就是这个意思。
患者: 问一下教授现在像狼疮的诊断,现在不是很清楚。
陈教授助理: 我是风湿免疫科的,陈教授上午讲完课直接下乡义诊了,派我过来的。患者刚才问的那个问题,你以前是血小板减少,后来,诊断为系统性红斑狼疮。因为血小板减少一般情况如果没有其它原因我们就叫原发性血小板减少症,但是一般情况我们是要查其它的项目,有没有继发性的,血小板减少我们继发的最多见的就是狼疮、干燥症,刚开始可能是以血液病血小板减少,随着病情进展和发展可能出现一些别的症状比如狼疮的症状。 请问患者你以前除了血小板减少还有其它症状吗? 患者:有不明原因的低烧。 医生问:有没有关节痛? 患者:发烧期间有点疼。 医生问:有没有起过皮疹? 患者:偶尔起。 医生:所以你这个可以诊断为狼疮,狼疮诊断有十二个标准,够四个条件就行,你发烧算一个、关节疼痛算一个、还有皮疹还有抗核抗体其它的一些自身抗体阳性,所以狼疮是疹断明确的。
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