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[2019年4月太原] 医患零距离圆桌 答疑记录 太原站

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    2016-12-15 14:58
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2019-6-5 16:12:21 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    本帖最后由 智尧妈妈 于 2019-6-5 16:14 编辑

    医患零距离圆桌

    答疑记录太原站




    本文节选自孟桐妃主持的中华血液公益行-太原站医患面对面圆桌论坛答疑的现场录音,本文观点仅供学习参考,不可作为治病依据!
    特别感谢志愿者山东周周妈的转译!

                                   
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    左至右(孟桐妃、杨林花、赵永强、师晓东、王洪志)


    孟桐妃:掌声有请赵永强教授、师晓东教授、杨林花教授、王洪志教授。

    孟桐妃:我想首先请几位专家针对目前ITP的药物治疗方面来谈谈,我想先问一下赵永强教授,ITP的治疗,以前用药主要是激素、环孢素、达那唑,到后来的美罗华等药物,那这些年呢,注射和口服的促血小板生成素也成为常用药,可以说现在可选择的药还是挺多的,想请赵教授谈一下如何看待ITP治疗的药物问题,尤其重点讲讲如何避免过度治疗这方面。

    赵永强教授:其实这个药物的问题刚才杨主任都已经讲了,刚才在来的路上我已经讲了,我为什么愿意到山西来呢,我个人认为呢山西是过度治疗的重灾区,尽管杨主任在这,山西不光是山大二院,为什么这么说呢,杨主任知道这儿的问题,我们离北京近,经常碰到山西的病人来看病,来一个就觉得很惨痛,来一个就很惨痛,所以呢药物方面前面杨主任讲过了我就不讲了。

    我说几点,一点呢,就是医生跟病人之间很难达成一致的一点,就是大家所处的想法不一样,做为医生来讲,其实做为患者也应该理解,医生很怕因为自己的决策,给患者带来不好的结果,他也有风险,所以对医生来讲,有些时候可能不是很淡定。我要讲两个淡定,医生不淡定的时候,经常就会把病情讲的很重,也会引导病人去过度治疗,这是医生不淡定。但是大家也要理解,因为最不淡定的,是患者,因为他不懂这个病,来了以后很紧张,如果赶上一个淡定的大夫那还好,如果赶上不淡定的,就更加影响医生,两个都不淡定,刚才提到的几个药就会翻番番的用上,甚至更多的,我们见过的几个药同时给上去了,来了北京就医以后就是很惨痛。

    我认为呢要规避这个问题,最主要的是正确认识这个病,或者用一句最简单的话,血小板的数只是一个数,但是出不出血决定你治不治疗,要远远高于你血小板数的高低,那么这就涉及到一个问题,刚才杨主任已经说了,大于3万治疗不治疗的问题。我跟大家讲一讲,最早治疗的界限是50,全世界都是50, 50以下都要治,现在推退到30,但是英国很多地方已经退到20,将来会不会退到10呢?没人知道,这就说明什么呢,说明认识一直是在改变,那以前呢有多少50以上治疗,这都源于这些。其实道理是一样的,基于这点来讲的话,如果说无论这个指南讲30以下就要治,20以下就要治,但是从来没有人说30以下,20以下你一定要治疗,你去看所有的指南,有没有这句话,也没有任何人说30以上你可以不治疗,但是谁也没说30以上你一定不需要治疗,30以上脑出血我们都见过,道理是一样的,所以说,我说的正确认识这个病出不出血比这个数值更重要,另外就是两个淡定,看看两个淡定能不能淡定到一块,淡定不到一块那这个治疗就无法规避了。


    师晓东教授:我觉得呢赵教授是我们血液科的老主任,我也学会了两个淡定,反正以后是越淡定越淡定,然后呢关键是有没有大出血,我这里从来这么多年真的没有一个颅内出血的小孩,真没有,你颅内不出血别的地方出血,那有啥了不起啊,现在都有七因子,七因子是个好药,现在有消化道出血七因子真管用,好药也越来越多,所以就更加淡定了,病友也学会淡定了。

    赵永强教授:刚才晓东教授说了,我看ITP几十年,真正的脑出血也只有一个,而且这个病例是在我身边很长时间,他是什么药都无效的,最终在我们急诊走掉了,这个我跟杨主任也讲过的,也就说你少于一万,来一个消化道出血不至于马上要你的命,脑出血的概率尤其是小孩特别低,老年人可能会高一点,所以我们讲这个5%的严重出血一般是在年纪大容易发生、相反长期用药占的比重更大,所以大家好好想想,你这个死亡率5%和这个用药的毒性,任何一个药的毒性都是100%,没有一个规避得了。你到底是冒这个100%的药物毒性风险,还是冒这个5%的致死风险,估计自己想也想的明白,但是你叫医生保证安全,没有一个医生敢这样说,只能给你自己选择,你自己淡定,你选择观察,但是你自己也要承担5%风险,或者只有一个脑出血的风险,走到路上掉块砖的概率你都不愿意承担,这种风险都不愿意承担,那就没办法了。是吧,就是这个意思。

    杨林花教授:谢谢赵教授,因为他说的为什么来山西,我们山西确实是这个情况,血小板减少其实是很多见的。

    为什么今天桐妃说一定要再请一个风湿免疫科的专家,这是一个原因。

    再一个呢,就是大家像赵教授说的过度治疗的问题。

    我们今天在座的也有很多我们基层的医生,真正大家的治疗,是过度又过度,这个呢确实像赵教授说的这个也是有几方面的原因,但今天我们就以病人和病友为主,我们也希望大家理解医生,不是说用了药越多越好,用的时间越长越好。


    孟桐妃:今天有王洪志老师在,他是西苑医院的中医,大家知道,西苑医院是我们国家血液科最好的医院,我想请我们的王老师给大家讲一讲中医如果治疗ITP。


    杨林花教授:大家说呢血小板3万就要吃中药,我一个病人告诉我吃了十五年中药,还在吃,我说你准备吃一辈子吗,他说不太知道。


    那么我们今天坐下来好好交流一下,因为平时我们门诊没有时间探讨,今天这么多病友,我们也掌声欢迎王老师来讲讲!


    王洪志医生:那我就简单的说一说,这个ITP,小儿的ITP跟成人的ITP治疗的思路不太一样,在小儿ITP里面呢,治疗的思路主要以凉血为主,这两个方子实际上很简单,同仁堂的感冒清热冲剂,这个基本上就是。但是这两个药呢在运用方面呢一个是代表风寒,一个是代表风热,这个是这种辩证,给一般的患者家属,小孩ITP。

    成人ITP呢治疗时间就比较长,像刚才杨主任说的吃十几年的中药,我估计还真有可能,这成人ITP呢,男性和女性治疗的方向中医也不太一样,针对女性呢一般来说就是常见的妇科外科的炎症,如盆腔炎、宫颈炎那这些方面,;如果是男性的话呢,一般是要从这个肾的阴阳两虚方面入手。

    对我来说呢,如果说这个成人血小板能够在5万以上,我建议这个中药呢不应该是一天一副,应该是两到三天吃一副,给它维持住就可以了。某次有可能因为感染的原因会导致血小板的下降,而在下降的过程中呢,一定要去找给你开那张方子的医生去看,他会根据你发病的情况,导致血小板减少的原因他给调整方子,而这就是成人ITP基本的一个治疗法则。


    孟桐妃:谢谢王医生,我再问一下,正好刚才有一个患儿,今年八岁,吃中药已经四年了,等于他生病了就开始吃中药,吃了四年,有很多家长就在担心,现在各种新闻也在报,就是长期吃中药对肝损伤等各种副作用的担心,这种情况有什么需要注意的?

    王洪志:常期服用中药肝肾损伤肯定有,为什么呢,因为现在的中草药跟以前都不一样,跟种菜似的,农药化肥一块儿上,跟上山采的那种差别太大了,现在也确实没有这个条件。

    孟桐妃:所以说像这种小孩长期服用中药,他想维持一个安全值3万-5万这样的话,是不是就应该定期停一下,患儿家长现在也有个担心,怕一停中药血小板就会掉下来。

    王洪志:小孩ITP比成人好治很多,因为他用的药量本身也小,就像我说的那个方剂,一个方剂可能最多也就二十多块钱,很便宜的。但像师晓东老师说的那种必须要移植的小孩,肯定要调剂量。

    孟桐妃:谢谢王医生。我们专家手里都有病例,我们请杨教授讲一下。
    1病例1
    杨林花教授:
    这有个病例应该是她自己是病人,13年发现的,那么在07年曾经做过一个胸腺手术,是重症肌无力,那么血小板呢长期就在5万左右,因为这个重症肌无力本身也是与免疫相关的,当时还有抗核抗体的升高,现在抗核抗体正常了,那么她想问的问题是需不需要干予,和重症肌无力有联系吗?

    其实重症肌无力也和自身免疫有关,ITP也是自身免疫性疾病,她说会不会重症肌无力和ITP是一类疾病?我们不能这样讲,它是两种疾病,所以呢,你如果血小板如果能在5万左右的话呢,我觉得就像我们讲的可以不干予,主要看你有没有出血,因为你做过这么大的手术,如果血小板能够维持在3万到5万之间也可以不治疗,等待,如果确实掉下来再找我们再查一查,因为毕竟你在幼年的时候抗核抗体曾经有过1:160,会不会现在你的抗核抗体又高了?你是一个多系统的自身免疫性疾病,累及骨髓了,都有可能,这个是这个病友的答复。


    孟桐妃:这个患者在现场吗?有什么补充?
    患者:我的经常的是50,最近是26,确诊了生了小孩以后它也是26,然后休息了两年吧,自己升到80,有时候是90,大部分都是50-60,
    杨林花主任问:60有没有出血呀?
    患者:除了鼻子痒痒,鼻粘膜有血丝。
    杨林花主任:那不叫出血,那是干燥,因为北方这么干燥,鼻子出血很容易止住,先不用药,怕你手术以后又用那么多激素会对你的胸腺造成别的影响,如果又出现其它系统性的问题,或者重症肌无力现在还在用新思地明是吧?
    患者:停药六年,自从做了手术现在维持的量也特别小,就是早晨一片,后来就是上午半片,下午半片,
    杨林花主任;可以,那就先观察,如果血小板低于2万再找我们。
    患者:谢谢
    2病例2
    赵永强教授:
    刘静雨(化名)这个更典型,你给我写的5-18岁后面的血小板都是在最低值是吧,5岁的时候血小板46开始治疗,后面103、70、90、50,最低的一次17,那已经是17岁,而且16岁-21岁前面都是40-50之间,所以说你前面十几年的治疗,如果你写的都是最低值,从十七年以前,基本不需要治疗,现在也不需要治,为什么?因为如果是ITP的病人,如果是终身的而不是别的病,它血小板一定是越来越低,这是谁都没法规避的,它开始是大波动,40可以到100多,90多,70多开始,最后波动越来越小,越往下走,往下走是总的趋势,但是只要不出血,也就是人是会适应这个低血小板的,讲句最简单的话,我们去高原去,你慢慢地也会适应高原的缺氧,我们为什么贫血的病人血红蛋白两克满世界跑,它肯定不是忽然掉下来的,所以你现在十几二十几的仍然不需要治疗,你回去不要焦虑,我的意思是说你没有出血症状不治是可以的。
    患者:
    我看那个红细胞还是要低一些,
    赵永强教授:
    那就要找原因。我刚才所讲的话就是要找原因,而不是治疗,刚才杨主任讲了,原发性血小板减少,换句话说就是现在没有原因的血小板减少就属于免疫性血小板减少,只要不出血,你治他干什么呢?
    要治就是要治继发的原因,那个原因需要治,而不是针对血小板。
    王洪志医生:你平均血红蛋白体积(MCC)是多少?
    患者:一般值在110-130。
    王老师:你做骨髓检查吧,我建议你去做。
    赵教授:现在描述的更全面了,你现在要治就是对的,过去的十七年是不需要治的,现在要治的就是也是刚才王主任已经说了,关注为什么现在血红蛋白掉下来了,血小板仍然是可以不治疗的,也就是找不到原因的血小板减低,包括肝炎,你都不是为了治疗血小板,而是为了治疗肝炎,这是要提醒的,后面几位都是类似的。
    3病例3
    杨林花教授:
    这位患者首发是以贫血,后来以是血小板减少,抗核抗体是1:1000多,我们现在就转给陈教授,血红蛋白只有4克。

    患者问:
    想清楚这个诊断问题,就是我2010年的时候发现血小板低,2016年的时候又重新去风湿免疫科看了一下,又确诊成了狼疮,所以我自己也蛮迷茫的.

    赵永强教授:
    我来解释一下,这个免疫病啊,各个科都有免疫病,血液科也有,肾脏科也有,消化科也有,各个科都有免疫病,但是如果这个免疫病出现了在你这个科,就在你这个科诊治,比方说单纯免疫性的我们叫原发性的血小板减少,你别的系统没有免疫功能问题,当然是血液科治疗了,单纯的很多我们消化道的病,,也是跟免疫系统相关的,我们红细胞的疾病、再生障碍性贫血现在都是归了免疫病,那都是错了,如果这个免疫病跨出了两个科,就要到免疫科去,其实就这么简单,只不过这个免疫科免疫病的范围大与小,在哪个科发生的就在哪个科,跨出几个科,红斑狼疮是跨了多科,一定要到免疫科,并不意味着我血液科没有免疫病啊,你有,你只不过是全身免疫病的一部分,就是这个意思。

    患者:
    问一下教授现在像狼疮的诊断,现在不是很清楚。

    陈教授助理
    我是风湿免疫科的,陈教授上午讲完课直接下乡义诊了,派我过来的。患者刚才问的那个问题,你以前是血小板减少,后来,诊断为系统性红斑狼疮。因为血小板减少一般情况如果没有其它原因我们就叫原发性血小板减少症,但是一般情况我们是要查其它的项目,有没有继发性的,血小板减少我们继发的最多见的就是狼疮、干燥症,刚开始可能是以血液病血小板减少,随着病情进展和发展可能出现一些别的症状比如狼疮的症状。

    请问患者你以前除了血小板减少还有其它症状吗?

    患者:有不明原因的低烧。
    医生问:有没有关节痛?
    患者:发烧期间有点疼。
    医生问:有没有起过皮疹?
    患者:偶尔起。
    医生:所以你这个可以诊断为狼疮,狼疮诊断有十二个标准,够四个条件就行,你发烧算一个、关节疼痛算一个、还有皮疹还有抗核抗体其它的一些自身抗体阳性,所以狼疮是疹断明确的。



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     楼主| 发表于 2019-6-5 16:15:26 | 显示全部楼层
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    医患面对面圆桌答疑-太原站

    医生联合会诊(


    病例四

    孟桐妃:

    下面有请师主任分析一下这个病例。


    师晓东教授:

    1、这个病例提到,血小板减少后很少感冒,但是却经常过敏。

    其实血液的血细胞减少,也是一个过敏反应,所以建议你查查过敏源,相应做治疗,血小板数值只要不是特别低就可以了。

    2、再一个病例是诊断为ITP,偶尔血小板会掉下来,因为你这里写的不够详细,从提供的资料看,我觉得很有可能是你的疗程不够,如果是因为是疗程不够的话可以考虑补个疗程。像杨林花教授讲的,现在针对血小板减少的治疗方式相对过去来讲,更主要是减少破坏,现在还可以加上一些促血小板生成的药物,比如艾曲波帕、TPO皮下注射,疗效都非常好,明显缩短治疗的时间。

    3、这个病例是说怀疑自己过敏,单子里还提到升血小板胶囊、金薯叶等一些保健品,这些都没有必要。应该首先排除有没有幽门螺旋杆菌感染。我的病人到门诊一般先问是不是有脾胃不和,是不是有胃病,如果有,建议家里先分餐,然后赶紧查幽门螺旋杆菌。我有一次门诊就遇到过类似情况,结果不出所料,一查全家HP阳性,我说你赶紧清除了,一般消化科会给开药物,清除了以后血小板自然就涨上来了。

    4、接下来再讲讲其它的,最主要是精准,有一个河北的女孩,吃激素吃的发胖而且骨质疏松了,我看到这个女孩子啊吃激素吃成那个样子很让人心疼。我就突然问她,你家人有没有幽门螺旋杆菌感染的?她回家就让家里人查了,结果一查果然就是这个问题,清除了以后血小板就稳住了,然后就把激素慢慢给减停下来,那孩子基本就恢复了少女的漂亮。

    所以幽门螺旋杆菌造成血小板减少的情况真的是有的,可以看一下我写的文章,清除幽门螺旋杆菌后那孩子就是自愈了,但是这个需要一家人都得要查,要不然通过唾液传播很快,所以西方要分餐制呢,要自取食物,都是要道理的,这个小小的幽门螺旋杆菌还是有影响的。

    5、最后一个问题,患者问脂肪肝、发胖是不是因为服用了激素。

    我经常看到病人用激素,是应该用,一线治疗药物嘛,但是有些病人服用方式不对,有的人是一天三片,自己分三次吃。其实激素一般是早上七、八点钟吃,这种吃法药物的副作用小很多。如果副作用显示很明显的一个是剂量,一个是方式的影响,改成早晨顿服就可以。

    另外,现在国际上也常说激素也是影响生长发育的,刚才杨教授讲的吃有病人八年都在吃激素,那是干吗呀?孩子会受影响不长个的。


    我这里早期的WAS患儿就有一个病例,吃了八年的激素不怎么长个了,因为他是WAS,真菌感染,最后还是终于走上移植,后来慢慢孩子个就长了。所以激素是肯定影响孩子的生长发育的,包括内分泌系统的发育,即使只有一点点也会抑制。就是将来像杨教授讲的以后尽量用促进血小板生长的药物,可能会做到一个去激素的治疗,我也在实验当中,别看他是一点激素,但它影响身高啊。因为我是儿科医生啊,因为家长要求高,他要求上清华、北大,他要上哈佛,他要当演员,要当舞蹈家,个长的矮怎么办呀?


    所以呢,激素第一规要范化使用,第二呢将来用些药物打几针血小板涨上来了。

    有的家长说为什么我打一针TPO血小板就掉下来了,我说你别突然停,你慢慢停,隔日打或隔两三天打,慢慢的就稳住了。我经常讲这种子长出来了,你不浇水它就长的慢一点,你再给它加点水,施点肥,阳光雨露是不是,懂这个道理的了吧。这很多东西做学问做医生要悟,你光叫停,你不刺激他,他还没长到那个茁壮成长的阶段,你还得帮助他,所以我就叫你慢慢慢慢地停,也尽量地剂量小风险小。后来我总结,就是成本少,这个成本有一个是经济的成本,你们路途遥远。为什么我们到山西来帮助大家,你们去北京,租房子好贵啊,本身看病也不便宜;还有就是你去北京也劳累啊,时间也久。包括刚才说的要不要做骨穿,我们医务人员也忙,我们天天还要去上课、查房,对不对,孩子又哭,你还要安慰他,骨穿做出来其实也没啥事,所以后来有的家长说我才不做呢,肯定我们家孩子没事。


    懂了没?得琢磨,有人说要医生干吗呀,要交流,今天来了,干啥来了,就是交流,就这么浅显的道理。


    你一定要弄清自己家孩子情况,不能都找医生做,医生也做,你要用心对待自己的孩子,琢磨这个事,要稳稳当当的,要平稳的,什么都是慢慢的,因为血小板也不是致命的事。


    这是我对这个病的看法,谢谢大家。

      
    病例五

    赵永强教授:


    这个病人是肠癌化疗后导致血小板少,伴有牙龈出血。

    我建议先去看看是不是有牙周炎、牙龈炎,如果有这方面有问题,加上血小板又低,这两个可以对症治疗。血小板低如果出血多,我不建议你用中药,因为中药不可能在短期把你的血小板给提上来,我建议你去用西药。艾曲波帕和促血小板生成素都可以,你需要短期的把血小板提上来。你这个血小板低有可能是因为放化疗引起的,或者会不会有转移,这个都要考虑,但是你要用中药短时间内把血小板提上来不可能。

    你血小板多少?(患者回答6)。

    血小板6,牙龈出血,整晚都出,那是持续出血,建议还是要同时去看看有没有牙龈炎。


    病例六


    赵永强教授:


    因为时间关系,回答过的问题就不重复回答了。

    我说一个共性的问题,别的病人都愿意听的:总是强调说老查老查就是找不到原因,找不到原因?恭喜你啊,好事啊。说明你的病简单,只有血小板少,没有别的毛病。我们怕的就是找到原因,要是找到原因就是继发性血小板减少了,那就要去别的科看病了,不是我们血液科。我们血液科大夫让你找原因,那么多检查就是希望找不到原因,你就是原发性血小板减少,找不到就是找不到,好事。

    关键的一点,我现在想说第二个问题:总也找不到原因,那么我问问你的检查做全了没有?因为全国各地转到北京来的病人,来了以后,我只要一说给你找原因,病人就说我跑了好多医院,找了N多回,怎么还给我找?结果我一看,所谓的找了好多原因都没有找,是因为有些化验根本都没做。举个最简单的例子,正好今天免疫科的医生也在这,各地方医院的检查最容易漏掉的,就是三个抗心磷脂抗体没查。到我们医院一看,不出血的很多就是抗心磷脂综合征。


    所以说有的病例,前半段按原发性血小板减少治,治到最后有的发现是MDS,所以所谓的病因找全,如果你在演化的过程中好多检查都做了,表面看可能有没有向再障、MDS改变的可能,但是你的MDS相关检测到底是仅仅只做了一个骨髓,还是真的把MDS所有的检测都做全了呢?所以先不要说找不到,找不到可能是你没找到该找的东西。剩下就是所有治疗都用了,TPO有效,一停就掉下来了,刚才晓东主任已经说过了,那你就是找一个最小的剂量,最长的间隔,维持在最低的安全值以内,最经济的代价就好了。


    患者:但是稳不住。

    赵教授:干吗要稳住它呢?不需要稳住,你想到多少,你告诉我,稳定在10就可以了。

    患者:稳不到10。

    赵永强教授:稳不到10你还用它干什么呢?

    患者:不敢用任何药物,用了药涨起来,停了药以后吧。

    赵永强教授:那你不要停啊,维持。。没让你停啊,慢慢停,包括激素刚才讲了,刚才讲了连续用八年激素,不是不可以,当然不推荐。杨主任讲的那个病例是八年反反复复用的是大剂量,那个是反对的,但是你用点激素,用点小剂量激素维持在安全水平那是可以考虑的。

    患者:那个激素对我不起作用。

    赵永强教授:只要不管用的药物就停掉,维持也是一样的。

    患者:TPO打上有用,但是停掉十天以后,肯定到个位数。

    赵永强教授:那你为什么要到10天以后,不到10天可以再打一针啊。

    患者:试过隔天打一针也不行。


    师晓东教授:可以天天打呀。

    赵永强教授:天天打还不起来你就换药,很简单的道理。

    患者:到了正常值以后停了药了,就下来了,

    赵永强教授:不要马上停,

    患者:隔天打不行,隔天打又下来了

    师教授:那你再加10针进去呗。

    患者:个位数掉的很快。

    医生问:这是第几次。

    患者:第五次药物的方法,以前没治过,这是去年做个阑尾炎手术,

    赵永强教授:如果你能掉下来,隔日打不起来,那你这个说明是有问题的,再做一次检查。

    另外,药物使用方法也有问题。

      

    病例七


    孟桐妃:我这边有一个病例,孕期21周,血小板2000,她现在就是比较迷茫,想问一下,要不要用药,她TPO和激素都无效。


    患者:中药比较有效,可以到50,但是怀孕之后没有用药了,四个月血小板掉到个位数,打了8支TPO,血小板最多涨到10。


    师晓东教授:TPO打了8支不够的,你要打两周的,没打够的。丙球冲过吗?

    患者:丙球没用过,医生建议要到生的时候才用丙球,

    孟桐妃:我当年产前住院连续用了四天丙球都没效,最后还是输了一袋血小板解决问题的。

    师晓东教授:要等到生的时候才能用丙球?你现在血小板都个位数了,怎么还等生的时候。你预产期是什么时候呢?

    患者:8月份。

    赵永强教授:那你现在诊断明确了吗?我们最怕的就是一件事,就是只说血小板低,不说诊断疾病,我们现在回答你都有一个先决条件,你是原发性的ITP,这点必须要确定。我们以前碰到过患者说确定是ITP,结果好多检查没查。

    你在哪诊断,肯定说你是原发性ITP了吗?

    师教授:做过骨穿没有?

    患者:做过骨穿,在长冶的三甲医院。

    赵永强教授:我现在回答的,就是如果你是ITP,我才这样建议你。如果你是ITP,怀孕的头三个月我看你是很稳定的,到四个月后血小板到个位数,没有出血倾向,怀孕前就已是血小板减少,越怀孕越低,这是自然规律,这是肯定的,到了个位数以后理论上讲是要干预的,要治疗的。

    没怀孕前激素用过有效没有?

    患者:用过激素,效果不明显的。

    赵永强教授:用激素能冲到多少?

    患者:血小板30。

    赵永强教授:激素用多大剂量?

    患者:我也不知道,反正一整天都输的激素。

    赵永强教授:激素用量不知道是吧,那你有多长时间没用过了?

    患者:好几年没用了。

    赵永强教授:好几年没用了是吧,这个来讲的话,如果你说激素肯定无效,前面讲的也清楚,如果激素肯定没效那就不要再试了,这种情况血小板生成素你也试过了,刚才杨主任也说了,如果8支有反应,血小板个位数能升到两位数吗?

    患者:能。

    赵永强教授:如果血小板能升到十几,你可以再试试,不过这是需要老打针。但是有一个现在国内国外都推荐的,如果激素不是首选的话,用丙球还是可以保命的,因为你长期在个位数是吧,这个是有两个作用,一个是看看能不能让你升到两位数,其实你要能升到10、20也就够了,不用期望升到太高。如果用丙球能够涨起来,我前段时间刚有个病人血小板低,她是每周打一次,打四天的单一剂量,让它维持在两位数就可以了,不需要升到正常值,正常值不是我们要求的。因为你没有试过,我只是建议你试一下。


    孟桐妃:感谢各位教授的答疑!希望我们的活动能帮助到更多的患者,衷心祝愿每位患者都能抱有希望,拥有美好的生活。


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    发表于 2019-6-5 22:35:18 | 显示全部楼层
    解决了很多疑惑,谢谢医生们和家园志愿者!
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