ITP家园-首届专家现场答疑会暨病友大聚会[北京]
确定参加人员：(77)
成年：（50）
桐妃*2、笑笑*2、清水小金金鱼*2、77病友、两年复发*2、淡定，就好、哥╰引领传奇、
淡彩渲染*2、乐儿要笑、
闰闰*2、面对、海阔*2、李宜、阿兰、catmother*2 、susanxiaodongba 、 金色狂风、张家源 、
雨心、马儿、todayflower、秋雨*2、剑胆琴心*2、350187015惠*2 、浅浅爱、猕猴桃、李曼菲、颖颖*2、、summer、一猪*2、北京燕姐*3、彭代诚、香兰*2、郭旭
儿童
家长：（27)
大三哥、小月久久*3、王卫东、孙海霞、 曾经永远、wuzihan 、徐岸柳、侯春琴、李丽,上善若水*2、崔振杰、彩蝶飞。。、
喧嚣过后*2、兴浩、liu2ji*2、梧桐*3、星星索、DAXIA1974、赵宁*2
和国内顶级血液病专家面对面
把你的困惑说出来
与同样患有ITP的病友欢聚一堂
求医的路上你不再孤单
ITP家园-首届专家现场答疑会
2012年度病友大聚会
12月8日北京协和医院
欢迎北京及周边地区病友和家属参加
快来报名吧
(其他省市病友根据自身情况可参加)
ITP家园-首届专家现场答疑会暨病友大聚会
主办：ITP家园-血小板减少病友专家（www.itphome.org）
时间:2012年12月8日上午8：00-8:30签到,9:00正式开始（专家9点准时开讲，务必请大家不要迟到）
地点:北京协和医院
北京市东单协和医院老楼10(号)楼二层小会议室-阶梯式(内分泌病房对着那条走廊)
主讲医生:
北京协和医院血液科主任医师:赵永强教授
北京儿童医院血液科主任医师:吴润晖教授
具体安排:
上午:9：00-12：00
1、赵永强教授主讲成年ITP的综合治疗及护理。
2、吴润晖教授主讲儿童ITP的病因分析以及针对性治疗、护理。
3、病友和家长咨询，互动。
中午：12：30-16：00
吃烤肉自助餐.人均39元，收40元整，余一元作为家园基金吧。（请尽量自备零钱哦）已经团购60份。活动内容如有变化，会在本贴更新通知，请关注此帖，已报名人员会短信通知。
（金汉斯烤肉-朝阳区朝阳门外大街19号华普国际大厦2楼-近朝阳门地铁站010-65802259）
为了有好的效果和效率，请病友们把要咨询的问题，先写出来发到
[专家在线专题活动区-2012-12北京医患现场交流会]。
我们会整理出来提前送给赵主任和吴主任。
开会当天，主任会先讲述提前送达的问题，然后再现场答疑互动。
谢谢配合。
请参加者在本贴跟贴报名，请注明几人参加。
如不能上网的，请相互转告电话报名，请以短信或QQ形式将个人情况写明。
（姓名、居住地、手机、身份、指标、症状等）
（成年联系人桐妃13718463721，QQ：39945502。儿童家长联系大三哥QQ：1326931980）
招募志愿者工作人员：
摄影1人，全程录像1人，会议记录2人，会议服务2人，签到处2人，引导4人。
请联系桐妃，非常感谢！
工作小组成员：
摄影：清水小金金鱼
录像：
签到处：笑笑、娃娃天天笑、小月久久
会议服务：阿兰、闰闰
引导：哥╰引领传奇
聚会：张家源、大三哥
联络人：孟桐妃
本次活动请到的两位专家都是ITP老大级人物，
欢迎病友们积极参加，不要错过机会哦。
关于12月8日会议的注意事项
http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=3092&page=1&extra=#pid29532
开会前一天是节气-大雪，大家出来的都早，注意保暖，注意安全，如有免疫力低，因我们会场设在医院，请自备口罩等防护措施。
分享下协和东院的地理位置图，我们需要去的是10（号楼），，见图所示。
，
外地病友坐火车的话，如当天清晨到京，北京站离东院为最近。其他西站,南站还有北站，有些远，除非出站时在六七点钟，这样坐地铁过来，时间可控制。
协和占据四面，老楼10号楼会议室（2F）靠近西门位置（校尉胡同）。
通知：北京地铁10号线12年12月8日全天停运，请换乘其他交通工具，再换到一号线。望周知。
北京站：
公交：出站时间的早充裕的话，可以乘公交，下车少步行。简单逛下王府井，哈哈，大多数都没开门呢。价格基价一元，公交卡四角。（排除其他票价）
出租车：大概在十元左右。（百度出来的。）
地铁:2号线（外环）到建国门站（坐一站）换乘1号线东单（坐一站）或王府井（坐二站）下，步行至；或2号线（内环）到崇文门（坐一站）站换乘5号线东单站下（坐一站），步行至。
票价单程二元，请备零钱有自助机购票，减少排队买票的时间。
（不知道地铁北京站内是否有卖公交卡的。在京待时间长可以购买，比较方便公交地铁都用。某些便利店也能用。押金二十，卡面新一些都能给退）
北京北站
地铁：2号线（外环）西直门站（北京北站）到复兴门站（坐三站）换乘1号线东单（坐四站）或王府井站（坐五站）下。步行至。
北京西站
地铁：无直达地铁，从北广场出站，需要步行（看步伐大小约15-20分钟）或乘车（公交专线一元一位）1.5公里到复兴路军事博物馆站乘1号线东单（坐七站）或王府井站（坐八站）下。步行至
北京南站
地铁：地下出站即可换乘。4号线到西单（坐四站）换乘1号线东单（坐三站）或王府井站（坐四站）下。步行至
童鞋们可选择东门进入-（东单北大街53号）---东单站下。（A口）
出站后直走，从东单北大街53号再往前一点，有个带P字样的地方，就是停车场那个门进入，正面对着真功夫和永和大王。
顺着一直走，会看到一片旧建筑，会提示写着老楼入口，对了就是这位美女站的地方（有奖问答，她是谁）。
按着指示进入老楼，现在所处就是0层，左侧是一片自行车棚，右侧是中药提炼的地方。
走到放疗中心后拐右直走会看到这个导向图。
一直走到走廊尽头，不要走出去啊，侧面有个电梯，再前一点点有个楼梯，因我们所入于0层，所以要让电梯小姐按下2楼，出了电梯左手边有个竖着的长廊就是10楼了。我们会议室就在那里。
或西门（校尉胡同）进入---王府井站下。（A口）
西门是正对王府井出站方向右侧，第一条街是东单三条（右手方向直走校尉胡同左手直走即是），第二条街是一条小街--东帅府胡同，街上有狗不理包子和全聚德，如果看到这两个招牌，说明你就找对了，顺着这条街直走，就来到我站的这个位置了，一片古香古色的建筑。
可以打听门口的保安，问10（号）楼怎么走，在室外直接上台阶，即是一楼，进楼内左走，找楼梯或电梯去二楼，出来后看到竖的一个长廊（不是横的）就是10楼了，我们会有提示，当然你们也能看到很多人站在那里。二楼只有男洗手间，女洗手间在三楼。
下面介绍下腐败的地方
金汉斯南美烤肉（朝外店）
朝阳区朝阳门外大街19号华普国际大厦2楼(近朝阳门地铁站A口)
电话： (010)65802259
有没有直接去吃饭的童鞋啊，哈哈。早上下火车的，南来的北往的，多少吃点，咱们得等十二点以后才能米西呢。
为了有好的效果和效率，请病友们把要咨询的问题，先写出来发到[专家在线专题活动区-2012-12北京医患现场交流会].
我们会整理出来提前送给赵主任和吴主任。
开会当天，主任会先讲述提前送达的问题，然后再现场答疑互动。
谢谢配合。
聚餐改为物美价廉的自助餐了，嘿嘿
金汉斯烤肉自助，每人40-50元。
一些团购网站常有打折，能便宜10元左右，大家可以自己先在团购的网站买，
不团购的现场在餐厅直接付款。
已经团购了60个自助餐,到时候签到时给聚餐的病友发条形码,
每人38.9元.
（不错啊！主题明确，一目了燃，妃姐辛苦了。）-精灵
借个坑用下-笑笑
关于12月8日会议的注意事项 -桐妃
具体地点:协和医院老楼10楼2层阶梯教室,内分泌科病房对面走廊（地图在贴子三楼）
因会场是在医院，签到后请到会议室内，不要在走廊大声喧哗。
男洗手间在会场门口，女洗手间在楼上相同位置。
专家9点准时开讲，务必请大家不要迟到。因为还要有签到时间和领取餐票时间及答题卡时间，所以一定要早来哦。
因开会期间会有摄像，会中请大家把手机声音关闭，保持安静，保持会场卫生，保证录像质量，以便为未参加会议的家园病友观看。
参会病友超出了原计划人数，大家有问题咨询请签到后领取提问卡，填写后交给会场座位第一排最左侧的工作人员。我们将统一递交给专家。
会议结束后将在会场拍摄大合影，请会后先不要离开。
合影后将一起前往朝阳门华普大厦金汉斯自助餐厅聚餐，请保存好签到时领取的用餐条形码纸条，按照签到时安排的车辆找车主，也可自行打车，车程不超过10分钟。地图在帖子三楼.
到了餐厅只要说团购60人的孟女士定位即可。
谢谢大家的支持。多谢！
本次活动请到的两位专家都是ITP老大级人物，
欢迎病友们积极参加，不要错过机会哦。 参加参加！ 参加参加！ 77病友 发表于 2012-11-2 19:57 static/image/common/back.gif
参加参加！
是不是主要想着吃呢,嘿嘿 :victory:祝此次活动圆满成功！ 已经报名了，带家属共两人~~ 争取参加，到23号再定 去参加我可以去签到处或引导服务:lol 我也去喽 看看群里的 真人了 哈哈:lol 哥╰引领传奇 发表于 2012-11-3 09:26 static/image/common/back.gif
去参加我可以去签到处或引导服务
你的小板行不 我也要去{:2_27:} 我是闰闰，我要报名参加，还有我妈妈，共两人，谢谢，妃姐辛苦了。 妃姐，会议需要做什么准备吗，我可以提前过去做点事情，有需要请告诉我。 闰闰 发表于 2012-11-3 13:01 static/image/common/back.gif
我是闰闰，我要报名参加，还有我妈妈，共两人，谢谢，妃姐辛苦了。
闰闰, 在一楼点报名填资料.
你们几点到北京呀,需要帮忙不. 我点我要参加，信息全填好了，怎么不成功啊，在这里说吧。我看了一下时间是周六，有可能是我家一家三口去。上午可以参加讲座，下午两点后带姑娘看中医。如果不限名额的话我们就去啊，但名额有限的话就再考虑。 孟桐妃 发表于 2012-11-3 14:18 static/image/common/back.gif
闰闰, 在一楼点报名填资料.
你们几点到北京呀,需要帮忙不.
谢谢妃姐，我计划7号过去，8号到的话8点半报道怕来不及，有什么我能做的，你吩咐就可以的。 小月久久 发表于 2012-11-3 15:31 static/image/common/back.gif
我点我要参加，信息全填好了，怎么不成功啊，在这里说吧。我看了一下时间是周六，有可能是我家一家三口去。 ...
肯定是资料没填全.城市后面还有地区 我先报个名。带家属共俩人，早就想参加了，谢谢妃创造的机会！ 闰闰 发表于 2012-11-3 16:28 static/image/common/back.gif
谢谢妃姐，我计划7号过去，8号到的话8点半报道怕来不及，有什么我能做的，你吩咐就可以的。
有住的地方吗,如果是北京站,8点到,9点开会其实来得及. 海阔 发表于 2012-11-3 19:21 static/image/common/back.gif
我先报个名。带家属共俩人，早就想参加了，谢谢妃创造的机会！
海阔 ,去一楼点报名,填资料 {:1_1:} 烟雨飞花2008 发表于 2012-11-2 22:28 static/image/common/back.gif
争取参加，到23号再定
笑笑说了你担心的问题。看这个：
为了有好的效果和效率，请病友们把要咨询的问题，先写出来发到[专家在线专题活动区-2012-12北京医患现场交流会]。
我们会整理出来提前送给赵主任和吴主任。
开会当天，主任会先讲述提前送达的问题，然后再现场答疑互动
孟桐妃 发表于 2012-11-3 21:43 static/image/common/back.gif
有住的地方吗,如果是北京站,8点到,9点开会其实来得及.
谢谢妃姐，我舅舅一家都在北京，没问题的，当天去的话要起早，时间有点紧，我会按时到的。 太感谢了！我妈妈一定准时参加。
这些天先准备点问题 本帖最后由 77病友 于 2012-11-4 19:16 编辑
就在这里留下问题吗？我想请教的还是几个老问题：
1. 备孕和怀孕的整个阶段服用强尼松激素是否可以？ 如果可以，多少片的量是上限？ （本人目前备孕阶段，1片强尼松长期服用——大概有1年）
2. 虽然目前医学显示 ITP不遗传，但是是否ITP孕妇的宝宝会天生体质略弱，或在某些方面比较弱，会相对健康孕妇生的宝宝较容易患某些疾病，比方说血液方面疾病，免疫系统方面疾病？
3.ITP孕妇是否尽量选择去3甲大型综合医院建档生产。 协和产科建档是否相当相当困难？
谢谢！ 孟桐妃 发表于 2012-11-3 10:09 static/image/common/back.gif
你的小板行不
没问题的:lol 应该还是两万左右吧 打算明天去查查去呢 在增加一个WDW他不会注册，wdw10:38:12
王卫东 北京朝阳 13381095997 家长 最近检测是68目前吃激素一天四分之三片，一天二分之一片，这样吃已有三周
对于那些离北京近的同志，我只能羡慕嫉妒恨了:lol。妃姐姐什么时候也在上海或杭州举办一次呗，嘿嘿，贪心了;P 也来中原办一次呗！！！！ 77病友 发表于 2012-11-4 19:04 static/image/common/back.gif
就在这里留下问题吗？我想请教的还是几个老问题：
1. 备孕和怀孕的整个阶段服用强尼松激素是否可以？ 如 ...
77,在专家版提问.
这个我帮你转过哈. (儿童群）六岁，女孩，我是孩子母亲（孙海霞），电话13691266489，我一人参加
:dizzy:崩溃了，看到聚会太兴奋了，直接看成11月8号了，还特意今天提前请了8号的假，妃姐姐我现在双休学车呢，我先报个名，如果那天我上车去不了的话，我提前和你说一声哦，每次都想参加，可平时要上班，双休现在又有很多事情，还要考工程师:dizzy:头大了 乐儿要笑 发表于 2012-11-5 19:45 static/image/common/back.gif
崩溃了，看到聚会太兴奋了，直接看成11月8号了，还特意今天提前请了8号的假，妃姐姐我现在双休学车呢 ...
呵呵，这个小糊涂蛋 报名！2个人，我和我老公！直接点报名，填了两次最后都没提交成功，在这个先说一声吧。妃姐，我7号下午过去，得住一晚，怕第二天早上去赶不上，但是对那附近不熟悉，想麻烦你帮我看看咱们聚会附近有没有类似如家那样的酒店，如果能帮我查到电话最好了~~我想上午听赵永强讲完顺便在协和皮肤科看下，我膝盖和脚踝处有两块像是神经性皮炎，越挠越痒，用什么药都不管用，也不知道是不是和吃中药有关系。 （儿童群）姜珊，电话：13321120026，人数：1，地区：海淀西三旗帜
孟桐妃 发表于 2012-11-3 22:57 static/image/common/back.gif
海阔 ,去一楼点报名,填资料
妃，是协和一楼吗？几点到？几点开会？谢谢 Helen 发表于 2012-11-5 11:39 static/image/common/back.gif
对于那些离北京近的同志，我只能羡慕嫉妒恨了。妃姐姐什么时候也在上海或杭州举办一次呗，嘿嘿，贪心了 ...
争取明年哈 shiliu111 发表于 2012-11-5 20:31 static/image/common/back.gif
报名！2个人，我和我老公！直接点报名，填了两次最后都没提交成功，在这个先说一声吧。妃姐，我7号下午过去 ...
应该已经报上名了。
如果看皮肤科要记得提前电话挂号，协和哪个科挂号都不容易得 ，而且讲课那天是周六哦。
住宿这个问题笑笑昨天还说起要帮外地病友联系呢，过几天跟你联系哈。
大三哥 发表于 2012-11-5 23:44 static/image/common/back.gif
（儿童群）姜珊，电话：13321120026，人数：1，地区：海淀西三旗帜
三哥，一共三个人对吧，你这里报名的。
加上拉。 海阔 发表于 2012-11-6 09:26 static/image/common/back.gif
妃，是协和一楼吗？几点到？几点开会？谢谢
仔细看帖子呀。
协和老楼小会议室。
过几天笑笑会发一个详细的地图，而且那天会在协和的各个入口贴提示标的。
8点半签到，9点正式开始。如果可以的话早点到。呵呵 孟桐妃 发表于 2012-11-6 14:36 static/image/common/back.gif
三哥，一共三个人对吧，你这里报名的。
加上拉。
曾经永远和姜珊是一个人，去掉一个 笑笑 发表于 2012-11-2 10:18 static/image/common/back.gif
分享下协和东院的地理位置图
外地病友坐火车的话，如当天清晨到京，北京站离东院为最近。其他西站,南站还 ...
这得给笑笑竖几个大拇指才够呢，太棒了简直。
:victory: 大三哥 发表于 2012-11-6 16:29 static/image/common/back.gif
曾经永远和姜珊是一个人，去掉一个
收到 徐岸柳 13520408997 北京地区一人
儿童群的 李丽，上海，18901661510，一个人， 儿童群 :Q我只有看的份了 祝活动成功，祝板友们，身体棒棒:victory: 我也要报名？直接算上一个名额就是了。
这个，点菜的任务可以交给我！ 这么好啊，可惜太远，能不能代我们问问问题啊 ivyzibo 发表于 2012-11-12 19:57 static/image/common/back.gif
这么好啊，可惜太远，能不能代我们问问问题啊
去专家版发帖子.http://www.itphome.org/forum.php?mod=forumdisplay&fid=104&filter=typeid&typeid=283 预祝活动顺利，我太远了去不了，希望网站能看到专家答疑的全部过程，谢谢啦，辛苦大家了！！！ summer 发表于 2012-11-13 11:56 static/image/common/back.gif
预祝活动顺利，我太远了去不了，希望网站能看到专家答疑的全部过程，谢谢啦，辛苦大家了！！！
会看到的 (儿童群一人参加）崔振杰 18632119193 河北石家庄孩子：崔佳琪 今年5周 血小板较低已有半年 现中药治疗
孟桐妃 发表于 2012-11-13 19:29 static/image/common/back.gif
会看到的
我想到时候争取一下，要是单位批准一定去啊，但是现在说不好，等到下个月了看看领导的态度咯；希望能去啊，看看大家也检查一下身体！！！ summer 发表于 2012-11-14 12:14 static/image/common/back.gif
我想到时候争取一下，要是单位批准一定去啊，但是现在说不好，等到下个月了看看领导的态度咯；希望能去啊 ...
阿，你要来北京阿，那可是稀客阿，我们得好好欢迎一下，那么远。 报名了O(∩_∩)O~ todayflower 发表于 2012-11-15 23:26 static/image/common/back.gif
报名了O(∩_∩)O~
欢迎.没有变化就不再通知了. 太远了不能参加，希望能看到记录，辛苦组织者了 我也想去，不过我要去做个检查，等检查结果出来再决定。 我算是新人，我要报名 姓名：兴韵竹，地区：石家庄，参加人数：1人（我或者我媳妇）
13933876158，兴浩（儿童群）
在医院里控制住舌部的出血情 ，我的地区：天津大港
手机：13102268993
妈妈：刘喆爸爸：刘潇
两人参加，天津的
还有这个对吧 申请报名了，妃姐快给通过哦，到时我和我老妈一起去，让老妈见见大家，看看大家多么欢乐地在战ITP！:loveliness: 我也好想参加啊，可惜远在千里之外。祝愿活动圆满成功！ 孟桐妃 发表于 2012-11-6 14:37 static/image/common/back.gif
仔细看帖子呀。
协和老楼小会议室。
过几天笑笑会发一个详细的地图，而且那天会在协和的各个入口贴提示 ...
好的，一定不会迟到的！ 看到这个帖子
心情无比的激动
前几天还在想
等哪天有时间去协和复查一下
今天晚上还有时间登陆一下论坛就看见了这个好消息
谢谢桐妃姐姐组织的这次活动
最近一次复查，板48 summer 发表于 2012-11-14 12:14 static/image/common/back.gif
我想到时候争取一下，要是单位批准一定去啊，但是现在说不好，等到下个月了看看领导的态度咯；希望能去啊 ...
希望能去，很想看看大家哦{:1_1:} 争取去，自认为没啥问题啦可以参加午餐 呵呵 李曼菲 发表于 2012-11-20 23:43 static/image/common/back.gif
争取去，自认为没啥问题啦可以参加午餐 呵呵
午餐改吃肉了,你来吧.:lol 孟桐妃 发表于 2012-11-4 00:25 static/image/common/back.gif
为了有好的效果和效率，请病友们把要咨询的问题，先写出来发到[专家在线专题活动区-2012-12北京医患现场交流 ...
妃姐真是很细心，这段时间你就辛苦了。如果不是现在怀孕了，真的要过去，顺便看看大家。我有些问题是关于孕期的，写在你给的专家在线活动区2012-12北京上了。先麻烦了{:1_1:} 蝴蝶 发表于 2012-11-21 13:21 static/image/common/back.gif
妃姐真是很细心，这段时间你就辛苦了。如果不是现在怀孕了，真的要过去，顺便看看大家。我有些问题是关于 ...
没问题,好孕哈:D 60人了 跟帖才能报名啊？
前几天报了没见着通过，再报一次，2人。
统计人数别给重复了。 怎么报名，我也想参加。 北京燕姐 发表于 2012-11-25 18:54 static/image/common/back.gif
跟帖才能报名啊？
前几天报了没见着通过，再报一次，2人。
收到,燕姐夫也来吧?呵呵,好久没见啦 向日葵84699 发表于 2012-11-25 22:19 static/image/common/back.gif
怎么报名，我也想参加。
在第一页一楼有点击报名的地方,如果不行就留言说一下几个人参加,手机号,家长还是成人病友.
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