ITP家园-首届专家现场答疑会暨病友大聚会[北京]

孟桐妃

	确定参加人员：(77)
成年：（50）	桐妃*2、笑笑*2、清水小金金鱼*2、77病友、两年复发*2、淡定，就好、哥╰引领传奇、 淡彩渲染*2、乐儿要笑、 闰闰*2、面对、海阔*2、李宜、阿兰、catmother*2 、susanxiaodongba 、 金色狂风、张家源 、 雨心、马儿、todayflower、秋雨*2、剑胆琴心*2、350187015惠*2 、浅浅爱、猕猴桃、李曼菲、颖颖*2、、summer、一猪*2、北京燕姐*3、彭代诚、香兰*2、郭旭
儿童 家长：（27)	大三哥、小月久久*3、王卫东、孙海霞、 曾经永远、wuzihan 、徐岸柳、侯春琴、李丽,上善若水*2、崔振杰、彩蝶飞。。、 喧嚣过后*2、兴浩、liu2ji*2、梧桐*3、星星索、DAXIA1974、赵宁*2

和国内顶级血液病专家面对面
把你的困惑说出来

与同样患有ITP的病友欢聚一堂
求医的路上你不再孤单

ITP家园-首届专家现场答疑会
2012年度病友大聚会
12月8日北京协和医院

欢迎北京及周边地区病友和家属参加
快来报名吧
(其他省市病友根据自身情况可参加)

ITP家园-首届专家现场答疑会暨病友大聚会

主办：ITP家园-血小板减少病友专家（www.itphome.org）

时间:2012年12月8日上午8：00-8:30签到,9:00正式开始（专家9点准时开讲，务必请大家不要迟到）
地点:北京协和医院
     北京市东单协和医院老楼10(号)楼二层小会议室-阶梯式(内分泌病房对着那条走廊)
主讲医生:
北京协和医院血液科主任医师:赵永强教授
北京儿童医院血液科主任医师:吴润晖教授

具体安排:
上午:9：00-12：00
1、赵永强教授主讲成年ITP的综合治疗及护理。
2、吴润晖教授主讲儿童ITP的病因分析以及针对性治疗、护理。
3、病友和家长咨询，互动。
中午：12：30-16：00
吃烤肉自助餐.人均39元，收40元整，余一元作为家园基金吧。（请尽量自备零钱哦）已经团购60份。活动内容如有变化，会在本贴更新通知，请关注此帖，已报名人员会短信通知。
（金汉斯烤肉-朝阳区朝阳门外大街19号华普国际大厦2楼-近朝阳门地铁站  010-65802259）

为了有好的效果和效率，请病友们把要咨询的问题，先写出来发到
[专家在线专题活动区-2012-12北京医患现场交流会]。
我们会整理出来提前送给赵主任和吴主任。
开会当天，主任会先讲述提前送达的问题，然后再现场答疑互动。
谢谢配合。

请参加者在本贴跟贴报名，请注明几人参加。
如不能上网的，请相互转告电话报名，请以短信或QQ形式将个人情况写明。
（姓名、居住地、手机、身份、指标、症状等）
（成年联系人桐妃13718463721，QQ：39945502。儿童家长联系大三哥QQ：1326931980）

招募志愿者工作人员：
摄影1人，全程录像1人，会议记录2人，会议服务2人，签到处2人，引导4人。
请联系桐妃，非常感谢！

工作小组成员：
摄影：清水小金金鱼
录像：
签到处：笑笑、娃娃天天笑、小月久久
会议服务：阿兰、闰闰
引导：哥╰引领传奇
聚会：张家源、大三哥
联络人：孟桐妃

本次活动请到的两位专家都是ITP老大级人物，
欢迎病友们积极参加，不要错过机会哦。

关于12月8日会议的注意事项
http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=3092&page=1&extra=#pid29532

笑笑

开会前一天是节气-大雪，大家出来的都早，注意保暖，注意安全，如有免疫力低，因我们会场设在医院，请自备口罩等防护措施。
分享下协和东院的地理位置图，我们需要去的是10（号楼），，见图所示。
，

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孟桐妃

为了有好的效果和效率，请病友们把要咨询的问题，先写出来发到[专家在线专题活动区-2012-12北京医患现场交流会].

我们会整理出来提前送给赵主任和吴主任。
开会当天，主任会先讲述提前送达的问题，然后再现场答疑互动。

谢谢配合。

孟桐妃

聚餐改为物美价廉的自助餐了，嘿嘿
金汉斯烤肉自助，每人40-50元。
一些团购网站常有打折，能便宜10元左右，大家可以自己先在团购的网站买，
不团购的现场在餐厅直接付款。

孟桐妃

已经团购了60个自助餐,到时候签到时给聚餐的病友发条形码,
每人38.9元.

精灵

（不错啊！主题明确，一目了燃，妃姐辛苦了。）-精灵
借个坑用下-笑笑
关于12月8日会议的注意事项 -桐妃
具体地点:协和医院老楼10楼2层阶梯教室,内分泌科病房对面走廊（地图在贴子三楼）
因会场是在医院，签到后请到会议室内，不要在走廊大声喧哗。
男洗手间在会场门口，女洗手间在楼上相同位置。

专家9点准时开讲，务必请大家不要迟到。因为还要有签到时间和领取餐票时间及答题卡时间，所以一定要早来哦。

因开会期间会有摄像，会中请大家把手机声音关闭，保持安静，保持会场卫生，保证录像质量，以便为未参加会议的家园病友观看。

参会病友超出了原计划人数，大家有问题咨询请签到后领取提问卡，填写后交给会场座位第一排最左侧的工作人员。我们将统一递交给专家。

会议结束后将在会场拍摄大合影，请会后先不要离开。

合影后将一起前往朝阳门华普大厦金汉斯自助餐厅聚餐，请保存好签到时领取的用餐条形码纸条，按照签到时安排的车辆找车主，也可自行打车，车程不超过10分钟。地图在帖子三楼.

到了餐厅只要说团购60人的孟女士定位即可。

谢谢大家的支持。多谢！

admin

本次活动请到的两位专家都是ITP老大级人物，
欢迎病友们积极参加，不要错过机会哦。

77病友

参加参加！

77病友

参加参加！

admin

77病友 发表于 2012-11-2 19:57

                               
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参加参加！

是不是主要想着吃呢,嘿嘿

紫煊

祝此次活动圆满成功！

莫涵

已经报名了，带家属共两人~~

烟雨飞花2008

争取参加，到23号再定

哥╰引领传奇

去参加  我可以去签到处或引导服务

淡定，就好

我也去喽 看看群里的 真人了 哈哈  

孟桐妃

哥╰引领传奇 发表于 2012-11-3 09:26

                               
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去参加  我可以去签到处或引导服务

你的小板行不

乐儿要笑

我也要去

闰闰

我是闰闰，我要报名参加，还有我妈妈，共两人，谢谢，妃姐辛苦了。

闰闰

妃姐，会议需要做什么准备吗，我可以提前过去做点事情，有需要请告诉我。

孟桐妃

闰闰 发表于 2012-11-3 13:01

                               
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我是闰闰，我要报名参加，还有我妈妈，共两人，谢谢，妃姐辛苦了。

闰闰, 在一楼点报名填资料.
你们几点到北京呀,需要帮忙不.

小月久久

我点我要参加，信息全填好了，怎么不成功啊，在这里说吧。我看了一下时间是周六，有可能是我家一家三口去。上午可以参加讲座，下午两点后带姑娘看中医。如果不限名额的话我们就去啊，但名额有限的话就再考虑。

闰闰

孟桐妃 发表于 2012-11-3 14:18

                               
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闰闰, 在一楼点报名填资料.
你们几点到北京呀,需要帮忙不.

谢谢妃姐，我计划7号过去，8号到的话8点半报道怕来不及，有什么我能做的，你吩咐就可以的。

孟桐妃

小月久久 发表于 2012-11-3 15:31

                               
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我点我要参加，信息全填好了，怎么不成功啊，在这里说吧。我看了一下时间是周六，有可能是我家一家三口去。 ...

肯定是资料没填全.城市后面还有地区

海阔

我先报个名。带家属共俩人，早就想参加了，谢谢妃创造的机会！

孟桐妃

闰闰 发表于 2012-11-3 16:28

                               
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谢谢妃姐，我计划7号过去，8号到的话8点半报道怕来不及，有什么我能做的，你吩咐就可以的。

有住的地方吗,如果是北京站,8点到,9点开会其实来得及.

孟桐妃

海阔 发表于 2012-11-3 19:21

                               
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我先报个名。带家属共俩人，早就想参加了，谢谢妃创造的机会！

海阔 ,去一楼点报名,填资料

孟桐妃

烟雨飞花2008 发表于 2012-11-2 22:28

                               
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争取参加，到23号再定

笑笑说了你担心的问题。看这个：

为了有好的效果和效率，请病友们把要咨询的问题，先写出来发到[专家在线专题活动区-2012-12北京医患现场交流会]。

我们会整理出来提前送给赵主任和吴主任。

开会当天，主任会先讲述提前送达的问题，然后再现场答疑互动

闰闰

孟桐妃 发表于 2012-11-3 21:43

                               
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有住的地方吗,如果是北京站,8点到,9点开会其实来得及.

谢谢妃姐，我舅舅一家都在北京，没问题的，当天去的话要起早，时间有点紧，我会按时到的。

李宜

太感谢了！我妈妈一定准时参加。
这些天先准备点问题

77病友

就在这里留下问题吗？  我想请教的还是几个老问题：
1. 备孕和怀孕的整个阶段服用强尼松激素是否可以？ 如果可以，多少片的量是上限？ （本人目前备孕阶段，1片强尼松长期服用——大概有1年）

2. 虽然目前医学显示 ITP不遗传，但是是否ITP孕妇的宝宝会天生体质略弱，或在某些方面比较弱，会相对健康孕妇生的宝宝较容易患某些疾病，比方说血液方面疾病，免疫系统方面疾病？

3.ITP孕妇是否尽量选择去3甲大型综合医院建档生产。 协和产科建档是否相当相当困难？

谢谢！

哥╰引领传奇

孟桐妃 发表于 2012-11-3 10:09

                               
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你的小板行不

没问题的   应该还是两万左右吧 打算明天去查查去呢   

大三哥

在增加一个WDW他不会注册，wdw  10:38:12
王卫东 北京朝阳 13381095997 家长 最近检测是68  目前吃激素一天四分之三片，一天二分之一片，这样吃已有三周

Helen

对于那些离北京近的同志，我只能羡慕嫉妒恨了。妃姐姐什么时候也在上海或杭州举办一次呗，嘿嘿，贪心了

问问问

也来中原办一次呗！！！！

孟桐妃

77病友 发表于 2012-11-4 19:04

                               
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就在这里留下问题吗？  我想请教的还是几个老问题：
1. 备孕和怀孕的整个阶段服用强尼松激素是否可以？ 如 ...

77,在专家版提问.
这个我帮你转过哈.

大三哥

(儿童群）六岁，女孩，我是孩子母亲（孙海霞），电话13691266489，我一人参加

乐儿要笑

崩溃了，看到聚会太兴奋了，直接看成11月8号了，还特意今天提前请了8号的假，妃姐姐我现在双休学车呢，我先报个名，如果那天我上车去不了的话，我提前和你说一声哦，每次都想参加，可平时要上班，双休现在又有很多事情，还要考工程师头大了

孟桐妃

乐儿要笑 发表于 2012-11-5 19:45

                               
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崩溃了，看到聚会太兴奋了，直接看成11月8号了，还特意今天提前请了8号的假，妃姐姐我现在双休学车呢 ...

呵呵，这个小糊涂蛋

shiliu111

报名！2个人，我和我老公！直接点报名，填了两次最后都没提交成功，在这个先说一声吧。妃姐，我7号下午过去，得住一晚，怕第二天早上去赶不上，但是对那附近不熟悉，想麻烦你帮我看看咱们聚会附近有没有类似如家那样的酒店，如果能帮我查到电话最好了~~我想上午听赵永强讲完顺便在协和皮肤科看下，我膝盖和脚踝处有两块像是神经性皮炎，越挠越痒，用什么药都不管用，也不知道是不是和吃中药有关系。

大三哥

（儿童群）姜珊，电话：13321120026，人数：1，地区：海淀西三旗帜

海阔

孟桐妃 发表于 2012-11-3 22:57

                               
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海阔 ,去一楼点报名,填资料

妃，是协和一楼吗？几点到？几点开会？谢谢

孟桐妃

Helen 发表于 2012-11-5 11:39

                               
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对于那些离北京近的同志，我只能羡慕嫉妒恨了。妃姐姐什么时候也在上海或杭州举办一次呗，嘿嘿，贪心了 ...

争取明年哈

孟桐妃

shiliu111 发表于 2012-11-5 20:31

                               
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报名！2个人，我和我老公！直接点报名，填了两次最后都没提交成功，在这个先说一声吧。妃姐，我7号下午过去 ...

应该已经报上名了。
如果看皮肤科要记得提前电话挂号，协和哪个科挂号都不容易得 ，而且讲课那天是周六哦。
住宿这个问题笑笑昨天还说起要帮外地病友联系呢，过几天跟你联系哈。

孟桐妃

大三哥 发表于 2012-11-5 23:44

                               
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（儿童群）姜珊，电话：13321120026，人数：1，地区：海淀西三旗帜

三哥，一共三个人对吧，你这里报名的。
加上拉。

孟桐妃

海阔 发表于 2012-11-6 09:26

                               
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妃，是协和一楼吗？几点到？几点开会？谢谢

仔细看帖子呀。
协和老楼小会议室。
过几天笑笑会发一个详细的地图，而且那天会在协和的各个入口贴提示标的。
8点半签到，9点正式开始。如果可以的话早点到。呵呵

大三哥

孟桐妃 发表于 2012-11-6 14:36

                               
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三哥，一共三个人对吧，你这里报名的。
加上拉。

曾经永远和姜珊是一个人，去掉一个

孟桐妃

笑笑 发表于 2012-11-2 10:18

                               
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分享下协和东院的地理位置图

外地病友坐火车的话，如当天清晨到京，北京站离东院为最近。其他西站,南站还 ...

这得给笑笑竖几个大拇指才够呢，太棒了简直。

孟桐妃

大三哥 发表于 2012-11-6 16:29

                               
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曾经永远和姜珊是一个人，去掉一个

收到

大三哥

徐岸柳 13520408997 北京地区  一人
儿童群的

大三哥

李丽，上海，18901661510，一个人， 儿童群

傻丫头

我只有看的份了

翡翠

祝活动成功，祝板友们，身体棒棒

张家源

我也要报名？直接算上一个名额就是了。
这个，点菜的任务可以交给我！

ivyzibo

这么好啊，可惜太远，能不能代我们问问问题啊

孟桐妃

ivyzibo 发表于 2012-11-12 19:57

                               
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这么好啊，可惜太远，能不能代我们问问问题啊

去专家版发帖子.http://www.itphome.org/forum.php ... peid&typeid=283

summer

预祝活动顺利，我太远了去不了，希望网站能看到专家答疑的全部过程，谢谢啦，辛苦大家了！！！

孟桐妃

summer 发表于 2012-11-13 11:56

                               
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预祝活动顺利，我太远了去不了，希望网站能看到专家答疑的全部过程，谢谢啦，辛苦大家了！！！

会看到的

大三哥

(儿童群一人参加）崔振杰 18632119193 河北石家庄  孩子：崔佳琪 今年5周 血小板较低已有半年 现中药治疗

summer

孟桐妃 发表于 2012-11-13 19:29

                               
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会看到的

我想到时候争取一下，要是单位批准一定去啊，但是现在说不好，等到下个月了看看领导的态度咯；希望能去啊，看看大家也检查一下身体！！！

孟桐妃

summer 发表于 2012-11-14 12:14

                               
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我想到时候争取一下，要是单位批准一定去啊，但是现在说不好，等到下个月了看看领导的态度咯；希望能去啊 ...

阿，你要来北京阿，那可是稀客阿，我们得好好欢迎一下，那么远。

todayflower

报名了O(∩_∩)O~

孟桐妃

todayflower 发表于 2012-11-15 23:26

                               
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报名了O(∩_∩)O~

欢迎.没有变化就不再通知了.

格格

太远了不能参加，希望能看到记录，辛苦组织者了

雪丫头

我也想去，不过我要去做个检查，等检查结果出来再决定。

冰是睡着的水

我算是新人，我要报名

大三哥

姓名：兴韵竹，地区：石家庄，参加人数：1人（我或者我媳妇）
13933876158，兴浩（儿童群）

孟桐妃

在医院里控制住舌部的出血情 ，我的地区：天津大港
手机：13102268993
妈妈：刘喆  爸爸：刘潇   
两人参加，天津的


还有这个对吧

剑胆琴心

申请报名了，妃姐快给通过哦，到时我和我老妈一起去，让老妈见见大家，看看大家多么欢乐地在战ITP！

hesion

我也好想参加啊，可惜远在千里之外。祝愿活动圆满成功！

海阔

孟桐妃 发表于 2012-11-6 14:37

                               
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仔细看帖子呀。
协和老楼小会议室。
过几天笑笑会发一个详细的地图，而且那天会在协和的各个入口贴提示 ...

好的，一定不会迟到的！

浅浅爱

看到这个帖子
心情无比的激动
前几天还在想
等哪天有时间去协和复查一下
今天晚上还有时间登陆一下论坛就看见了这个好消息
谢谢桐妃姐姐组织的这次活动
最近一次复查，板48

summer

summer 发表于 2012-11-14 12:14

                               
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我想到时候争取一下，要是单位批准一定去啊，但是现在说不好，等到下个月了看看领导的态度咯；希望能去啊 ...

希望能去，很想看看大家哦

李曼菲

争取去，自认为没啥问题啦可以参加午餐 呵呵

孟桐妃

李曼菲 发表于 2012-11-20 23:43

                               
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争取去，自认为没啥问题啦可以参加午餐 呵呵

午餐改吃肉了,你来吧.

蝴蝶

孟桐妃 发表于 2012-11-4 00:25

                               
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为了有好的效果和效率，请病友们把要咨询的问题，先写出来发到[专家在线专题活动区-2012-12北京医患现场交流 ...

妃姐真是很细心，这段时间你就辛苦了。如果不是现在怀孕了，真的要过去，顺便看看大家。我有些问题是关于孕期的，写在你给的专家在线活动区2012-12北京上了。先麻烦了

孟桐妃

蝴蝶 发表于 2012-11-21 13:21

                               
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妃姐真是很细心，这段时间你就辛苦了。如果不是现在怀孕了，真的要过去，顺便看看大家。我有些问题是关于 ...

没问题,好孕哈

孟桐妃

60人了

北京燕姐

跟帖才能报名啊？

前几天报了没见着通过，再报一次，2人。

统计人数别给重复了。

向日葵84699

怎么报名，我也想参加。

孟桐妃

北京燕姐 发表于 2012-11-25 18:54

                               
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跟帖才能报名啊？

前几天报了没见着通过，再报一次，2人。

收到,燕姐夫也来吧?呵呵,好久没见啦

孟桐妃

向日葵84699 发表于 2012-11-25 22:19

                               
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怎么报名，我也想参加。

在第一页一楼有点击报名的地方,如果不行就留言说一下几个人参加,手机号,家长还是成人病友.