论坛 › 心情驿站 › 七年了.

d1o6CdwjXi 发表于 2017-4-21 22:02:20

七年了.

发病七年了，大小医院看了好多，住院了好几次，病危通知也下了好几次，看着每次的检验报告，血小板一次比一次低，眼泪总是那么的不争气，心里不断的告诫自己要坚强会好的，最怕每次爸爸妈妈问这次怎么样呀，升的有吗，原以为会越来越好的，可..就因为血小板打破了我一切的生活，让我的人生一下发生了变化，放弃学业，放弃朋友，因为吃激素本来瘦瘦的我一下变成了大胖子，满脸豆豆，胡须，女孩子爱美的天性一下就从我身上失去了，每个月几千的药钱让很多家庭都难以接受，更别说农村的我了，为了让我的生活过得更好，父母不得不去外地打工挣钱，唉..想想爸妈付出的那么多，瞬间....

孟桐妃 发表于 2017-4-21 22:11:35

同样的经历，以前我也都是你这样，怕化验，怕爸妈电话问我情况。
别气馁，一定会好起来，坚持，加油!

板板BB 发表于 2017-4-22 09:16:20

别只看数据的高低，只要没有湿性出血，不是太低的话，一定要放松心情，也告诉父母，不要让他们太刻意数值的多少。不要整天想着自己是一个病人，该干嘛干嘛，心情好了，一切就会好的。加油！

陌尕君 发表于 2017-4-22 23:00:06

我六年了，经历了很多起起落落。凡事看淡一些，或许会看到希望。

微微一笑97 发表于 2017-4-24 12:35:37

一切都会好的，我和你一样，也因为这病放弃了学业，但我依旧过的好好的，只要自己不放弃都会变好的，加油！

d1o6CdwjXi 发表于 2017-4-24 20:05:39

孟桐妃 发表于 2017-4-21 22:11 static/image/common/back.gif
同样的经历，以前我也都是你这样，怕化验，怕爸妈电话问我情况。
别气馁，一定会好起来，坚持，加油!

好的，谢谢，我们一起加油，

绿葭 发表于 2017-6-23 14:31:11

和那些恶性疾病的比较一下，这个疾病毕竟还是可控的。它就是个持久战，心态越轻松，它就越容易离开。越焦虑，它就越粘着。往前看，路还长呢http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/28.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/28.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/28.png

陈丽莉 发表于 2017-8-25 20:18:21

我板8千，谁能帮帮我，什么药都不好用http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/00.png

Yanzi 发表于 2017-9-17 19:18:53

陈丽莉 发表于 2017-8-25 20:18 static/image/common/back.gif
我板8千，谁能帮帮我，什么药都不好用

可以试试艾曲

陆波 发表于 2017-9-17 19:27:12

抱抱你……心疼！

杨木林 发表于 2017-9-18 14:04:37

我激素，丙球无效。中药又没条件煎熬，就这样板低停药了。

戴啊 发表于 2017-9-23 07:04:33

杨木林 发表于 2017-9-18 14:04 static/image/common/back.gif
我激素，丙球无效。中药又没条件煎熬，就这样板低停药了。

我激素无效，熬中药

齐亚杰 发表于 2017-11-15 11:57:08

我发病七年了。用变了西药，现在吃中药，血小板5。但我们一定要乐观，为我们加油……。

打不跑的光头强 发表于 2017-11-16 12:12:33

我板3千，个位几个月了，还是要坚强勇敢的往下走！

打不跑的光头强 发表于 2017-11-16 12:12:41

我板3千，个位几个月了，还是要坚强勇敢的往下走！

打不跑的光头强 发表于 2017-11-16 12:12:43

我板3千，个位几个月了，还是要坚强勇敢的往下走！

打不跑的光头强 发表于 2017-11-16 12:12:45

我板3千，个位几个月了，还是要坚强勇敢的往下走！

打不跑的光头强 发表于 2017-11-16 12:12:57

我板3千，个位几个月了，还是要坚强勇敢的往下走！

evenblue 发表于 2017-12-22 14:38:52

加油， 只要不放弃， 一定还有希望， 你看家园里这么多的榜样。

郡怡妈-石家庄 发表于 2018-3-16 23:36:47

加油，我家孩子得病三年了，我和你是一样的心情，我们一起加油

好想 发表于 2018-3-25 06:26:51

我板一直个位半年了，曾经激素丙球合用都无效-。得了这个病真不是个滋味！

CFlNMkO0mg 发表于 2018-4-9 20:49:27

希望每个人都健康快乐

ahj338230 发表于 2018-4-13 14:29:58

中药养一段试试

15908018227 发表于 2018-5-19 21:53:09

现在我也是最怕爸妈打电话问化验结果！

柚子妈妈 发表于 2018-5-21 08:28:20

齐亚杰 发表于 2017-11-15 11:57 static/image/common/back.gif
我发病七年了。用变了西药，现在吃中药，血小板5。但我们一定要乐观，为我们加油……。

现在怎么样

FHQB3c5Ihg 发表于 2018-5-24 22:18:50

坚持

FHQB3c5Ihg 发表于 2018-5-24 22:22:57

我跟你一样 吃了3年激素每当做完血常规都怕爸爸妈妈 问怎么样3年激素 夺取了 年轻该有的青春但是我一直坚持 现在 做了栓脾 手术血小板 保持在50 80不用吃激素也回复了 原谅的样子没什么过不去的

晴晴B 发表于 2018-5-25 14:13:14

我今天都在掉眼泪，我女儿已经两年，之前半年已经维持很好，今年4月突然一直下跌，到今天24，唉！要折磨到什么时候？

佛光普照 发表于 2018-5-25 15:02:57

晴晴B 发表于 2018-5-25 14:13 static/image/common/back.gif
我今天都在掉眼泪，我女儿&#24 ...

大人心态也要放好，才有精力去和宝宝预ITP对抗，时运一到，自然恢复。

晴晴B 发表于 2018-5-25 15:33:38

打不跑的光头强 发表于 2017-11-16 12:12 static/image/common/back.gif
我板3千，个位几个月了，还是要坚强勇敢的往下走！

你三千有无服用激素的？

晴晴B 发表于 2018-5-25 15:34:48

齐亚杰 发表于 2017-11-15 11:57 static/image/common/back.gif
我发病七年了。用变了西药，现在吃中药，血小板5。但我们一定要乐观，为我们加油……。

你好，板板个位有什么要注意的？

豆包 发表于 2018-5-27 06:07:06

FHQB3c5Ihg 发表于 2018-5-24 22:22 static/image/common/back.gif
我跟你一样 吃了3年激素每当 ...

拴脾是切了么？

豆包 发表于 2018-5-27 06:08:58

加油＾０＾~别气馁，我已经八年了，也是女孩子，也是从瘦子胖起来的,乐观点，现在血小板八千，

Cindy_jssz 发表于 2018-9-17 03:17:52

我从2005年发病到现在13年，最初一年看西医，用过激素，长春地新，免疫抑制类药物，均无效，后来吃了两年中药，效果也不好。经过3年治疗都无效后，索性就没再治疗，正常生活。知道今年八月，因胸口抽痛，查血常规，PLT只有4了，现在吃激素，准备去看中医，不想用西药，副作用太大。

少贤 发表于 2018-9-20 21:42:54

孟桐妃 发表于 2017-4-21 22:11 static/image/common/back.gif
同样的经历，以前我也都是你这样，怕化验，怕爸妈电话问我情况。
别气馁，一定会好起来，坚持，加油!

我们都和你一样不要放弃给自己信心，加油

板板稳一点 发表于 2018-9-21 06:54:01

打不跑的光头强 发表于 2017-11-16 12:12 static/image/common/back.gif
我板3千，个位几个月了，还是要坚强勇敢的往下走！

你板个位数有什么症状吗？

板板稳一点 发表于 2018-9-21 06:55:00

豆包 发表于 2018-5-27 06:08 static/image/common/back.gif
加油＾０＾~别气馁，我已经&#2 ...

有什么治疗吗？板这么低

11Tgbf1yl4 发表于 2018-9-21 12:09:17

晴晴B 发表于 2018-5-25 14:13 static/image/common/back.gif
我今天都在掉眼泪，我女儿&#24 ...

你们在哪里看的，我家的都是反反复复，我在容桂

yueya 发表于 2018-9-21 14:27:00

打不跑的光头强 发表于 2017-11-16 12:12 static/image/common/back.gif
我板3千，个位几个月了，还是要坚强勇敢的往下走！

现在情况怎么样啊

未来安好 发表于 2018-10-2 08:19:59

陈丽莉 发表于 2017-8-25 20:18 static/image/common/back.gif
我板8千，谁能帮帮我，什么药都不好用

你现在怎么样了？你八千住院没啊

未来安好 发表于 2018-10-2 08:22:02

Cindy_jssz 发表于 2018-9-17 03:17 static/image/common/back.gif
我从2005年发病到现在13年，最&#2102 ...

那你现在情况怎么样啊

PVhMDfQlps 发表于 2018-11-3 16:34:08

我现在血小板是3千，谁能告诉我怎么治疗？什么药吃了也不管用，中药吃了半年，越吃越低，

PVhMDfQlps 发表于 2018-11-3 16:35:53

谁能告诉我？怎么治疗？血小板3千，中西药吃了也不升，

豆包 发表于 2018-11-9 14:53:17

板板稳一点 发表于 2018-9-21 06:55 static/image/common/back.gif
有什么治疗吗？板这么低

准备扎利妥昔单抗注射液

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