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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 生活分享区 › 心情驿站 › 七年了.
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[心情日记] 七年了.

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d1o6CdwjXi
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-9 17:31

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
    跳转到指定楼层
    楼主
    发表于 2017-4-21 22:02:20 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 四川成都

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    发病七年了，大小医院看了好多，住院了好几次，病危通知也下了好几次，看着每次的检验报告，血小板一次比一次低，眼泪总是那么的不争气，心里不断的告诫自己要坚强会好的，最怕每次爸爸妈妈问这次怎么样呀，升的有吗，原以为会越来越好的，可.  .就因为血小板打破了我一切的生活，让我的人生一下发生了变化，放弃学业，放弃朋友，因为吃激素本来瘦瘦的我一下变成了大胖子，满脸豆豆，胡须，女孩子爱美的天性一下就从我身上失去了，每个月几千的药钱让很多家庭都难以接受，更别说农村的我了，为了让我的生活过得更好，父母不得不去外地打工挣钱，唉..想想爸妈付出的那么多，瞬间....
    本主题由 孟桐妃 于 2023-11-10 09:32 提升
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    孟桐妃
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27

    • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I
    沙发
    发表于 2017-4-21 22:11:35 | 只看该作者 来自： 北京
    同样的经历，以前我也都是你这样，怕化验，怕爸妈电话问我情况。
    别气馁，一定会好起来，坚持，加油!
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    板板BB
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-15 08:55

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    板凳
    发表于 2017-4-22 09:16:20 | 只看该作者 来自： 河南南阳
    别只看数据的高低，只要没有湿性出血，不是太低的话，一定要放松心情，也告诉父母，不要让他们太刻意数值的多少。不要整天想着自己是一个病人，该干嘛干嘛，心情好了，一切就会好的。加油！
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    陌尕君
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-5 13:18

    • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I
    地板
    发表于 2017-4-22 23:00:06 | 只看该作者 来自： 山东济南
    我六年了，经历了很多起起落落。凡事看淡一些，或许会看到希望。

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    微微一笑97
  • TA的每日心情
    开心
    2019-11-17 21:21

    • 签到天数: 166 天

    [LV.7]常住居民III
    5#
    发表于 2017-4-24 12:35:37 | 只看该作者 来自： 河北
    一切都会好的，我和你一样，也因为这病放弃了学业，但我依旧过的好好的，只要自己不放弃都会变好的，加油！
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    d1o6CdwjXi
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-9 17:31

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
    6#
     楼主| 发表于 2017-4-24 20:05:39 | 只看该作者 来自： 中国
    孟桐妃 发表于 2017-4-21 22:11

                                   
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    同样的经历，以前我也都是你这样，怕化验，怕爸妈电话问我情况。
    别气馁，一定会好起来，坚持，加油!

    好的，谢谢，我们一起加油，
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    绿葭
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-28 22:09

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    7#
    发表于 2017-6-23 14:31:11 | 只看该作者 来自： 上海
    和那些恶性疾病的比较一下，这个疾病毕竟还是可控的。它就是个持久战，心态越轻松，它就越容易离开。越焦虑，它就越粘着。往前看，路还长呢

                                   
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    陈丽莉
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-1 00:50

    • 签到天数: 176 天

    [LV.7]常住居民III
    8#
    发表于 2017-8-25 20:18:21 | 只看该作者 来自： 中国
    我板8千，谁能帮帮我，什么药都不好用

                                   
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    Yanzi
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-17 11:08

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    9#
    发表于 2017-9-17 19:18:53 | 只看该作者 来自： 湖北
    陈丽莉 发表于 2017-8-25 20:18

                                   
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    我板8千，谁能帮帮我，什么药都不好用

    可以试试艾曲
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    陆波

    该用户从未签到
    10#
    发表于 2017-9-17 19:27:12 来自手机 | 只看该作者 来自： 广东
    抱抱你……心疼！
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    杨木林
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-3 07:03

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    11#
    发表于 2017-9-18 14:04:37 | 只看该作者 来自： 江苏
    我激素，丙球无效。中药又没条件煎熬，就这样板低停药了。
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    戴啊
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-23 07:02

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    12#
    发表于 2017-9-23 07:04:33 | 只看该作者 来自： 贵州铜仁地区
    杨木林 发表于 2017-9-18 14:04

                                   
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    我激素，丙球无效。中药又没条件煎熬，就这样板低停药了。

    我激素无效，熬中药
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    齐亚杰
  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-8 20:32

    • 签到天数: 52 天

    [LV.5]常住居民I
    13#
    发表于 2017-11-15 11:57:08 | 只看该作者 来自： 内蒙古呼伦贝尔
    我发病七年了。用变了西药，现在吃中药，血小板5。但我们一定要乐观，为我们加油……。
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    打不跑的光头强
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-9 14:03

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    14#
    发表于 2017-11-16 12:12:33 来自手机 | 只看该作者 来自： 四川成都
    我板3千，个位几个月了，还是要坚强勇敢的往下走！
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    打不跑的光头强
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-9 14:03

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    15#
    发表于 2017-11-16 12:12:41 来自手机 | 只看该作者 来自： 四川成都
    我板3千，个位几个月了，还是要坚强勇敢的往下走！
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    打不跑的光头强
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-9 14:03

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    16#
    发表于 2017-11-16 12:12:43 来自手机 | 只看该作者 来自： 四川成都
    我板3千，个位几个月了，还是要坚强勇敢的往下走！
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    打不跑的光头强
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-9 14:03

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    17#
    发表于 2017-11-16 12:12:45 来自手机 | 只看该作者 来自： 四川成都
    我板3千，个位几个月了，还是要坚强勇敢的往下走！
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    打不跑的光头强
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-9 14:03

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    18#
    发表于 2017-11-16 12:12:57 来自手机 | 只看该作者 来自： 四川成都
    我板3千，个位几个月了，还是要坚强勇敢的往下走！
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    evenblue

    该用户从未签到
    19#
    发表于 2017-12-22 14:38:52 | 只看该作者 来自： 上海
    加油， 只要不放弃， 一定还有希望， 你看家园里这么多的榜样。
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    郡怡妈-石家庄
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-7 08:21

    • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II
    20#
    发表于 2018-3-16 23:36:47 | 只看该作者 来自： 北京
    加油，我家孩子得病三年了，我和你是一样的心情，我们一起加油
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    好想
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-9 06:53

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    21#
    发表于 2018-3-25 06:26:51 | 只看该作者 来自： 中国
    我板一直个位半年了，曾经激素丙球合用都无效-。得了这个病真不是个滋味！
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    CFlNMkO0mg
  • TA的每日心情
    开心
    2020-11-29 07:29

    • 签到天数: 35 天

    [LV.5]常住居民I
    22#
    发表于 2018-4-9 20:49:27 | 只看该作者 来自： 中国
    希望每个人都健康快乐
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    ahj338230

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    23#
    发表于 2018-4-13 14:29:58 | 只看该作者 来自： 浙江
    中药养一段试试
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    15908018227
  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-24 22:00

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    24#
    发表于 2018-5-19 21:53:09 | 只看该作者 来自： 中国
    现在我也是最怕爸妈打电话问化验结果！
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    柚子妈妈

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    25#
    发表于 2018-5-21 08:28:20 | 只看该作者 来自： 吉林四平
    齐亚杰 发表于 2017-11-15 11:57

                                   
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    我发病七年了。用变了西药，现在吃中药，血小板5。但我们一定要乐观，为我们加油……。

    现在怎么样
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    FHQB3c5Ihg

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    26#
    发表于 2018-5-24 22:18:50 | 只看该作者 来自： 中国
    坚持
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    FHQB3c5Ihg

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    27#
    发表于 2018-5-24 22:22:57 | 只看该作者 来自： 中国
    我跟你一样 吃了3年激素  每当做完血常规  都怕爸爸妈妈 问怎么样  3年激素 夺取了 年轻该有的青春  但是我一直坚持 现在 做了栓脾 手术  血小板 保持在50 80  不用吃激素  也回复了 原谅的样子  没什么过不去的
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    晴晴B

    该用户从未签到
    28#
    发表于 2018-5-25 14:13:14 | 只看该作者 来自： 广东佛山
    我今天都在掉眼泪，我女儿已经两年，之前半年已经维持很好，今年4月突然一直下跌，到今天24，唉！要折磨到什么时候？
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    佛光普照

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    29#
    发表于 2018-5-25 15:02:57 | 只看该作者 来自： 中国
    晴晴B 发表于 2018-5-25 14:13

                                   
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    我今天都在掉眼泪，我女儿&#24 ...

    大人心态也要放好，才有精力去和宝宝预ITP对抗，时运一到，自然恢复。
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    晴晴B

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    30#
    发表于 2018-5-25 15:33:38 | 只看该作者 来自： 广东佛山
    打不跑的光头强 发表于 2017-11-16 12:12

                                   
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    我板3千，个位几个月了，还是要坚强勇敢的往下走！

    你三千有无服用激素的？
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    晴晴B

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    31#
    发表于 2018-5-25 15:34:48 | 只看该作者 来自： 广东佛山
    齐亚杰 发表于 2017-11-15 11:57

                                   
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    我发病七年了。用变了西药，现在吃中药，血小板5。但我们一定要乐观，为我们加油……。

    你好，板板个位有什么要注意的？

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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    32#
    发表于 2018-5-27 06:07:06 | 只看该作者 来自： 中国
    FHQB3c5Ihg 发表于 2018-5-24 22:22

                                   
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    我跟你一样 吃了3年激素  每当 ...

    拴脾是切了么？
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    33#
    发表于 2018-5-27 06:08:58 | 只看该作者 来自： 中国
    加油＾０＾~别气馁，我已经八年了，也是女孩子，也是从瘦子胖起来的,乐观点，现在血小板八千，
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    Cindy_jssz

    该用户从未签到
    34#
    发表于 2018-9-17 03:17:52 | 只看该作者 来自： 江苏泰州
    我从2005年发病到现在13年，最初一年看西医，用过激素，长春地新，免疫抑制类药物，均无效，后来吃了两年中药，效果也不好。经过3年治疗都无效后，索性就没再治疗，正常生活。知道今年八月，因胸口抽痛，查血常规，PLT只有4了，现在吃激素，准备去看中医，不想用西药，副作用太大。
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    少贤
  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-8 20:58

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    35#
    发表于 2018-9-20 21:42:54 | 只看该作者 来自： 广东梅州
    孟桐妃 发表于 2017-4-21 22:11

                                   
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    同样的经历，以前我也都是你这样，怕化验，怕爸妈电话问我情况。
    别气馁，一定会好起来，坚持，加油!

    我们都和你一样不要放弃给自己信心，加油
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    板板稳一点
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-7 13:31

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    36#
    发表于 2018-9-21 06:54:01 | 只看该作者 来自： 浙江金华
    打不跑的光头强 发表于 2017-11-16 12:12

                                   
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    我板3千，个位几个月了，还是要坚强勇敢的往下走！

    你板个位数有什么症状吗？
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    板板稳一点
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-7 13:31

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    37#
    发表于 2018-9-21 06:55:00 | 只看该作者 来自： 浙江金华
    豆包 发表于 2018-5-27 06:08

                                   
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    加油＾０＾~别气馁，我已经&#2 ...

    有什么治疗吗？板这么低
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    11Tgbf1yl4

    该用户从未签到
    38#
    发表于 2018-9-21 12:09:17 | 只看该作者 来自： 中国
    晴晴B 发表于 2018-5-25 14:13

                                   
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    我今天都在掉眼泪，我女儿&#24 ...

    你们在哪里看的，我家的都是反反复复，我在容桂
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    yueya

    该用户从未签到
    39#
    发表于 2018-9-21 14:27:00 | 只看该作者 来自： 河南
    打不跑的光头强 发表于 2017-11-16 12:12

                                   
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    我板3千，个位几个月了，还是要坚强勇敢的往下走！

    现在情况怎么样啊
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    未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    40#
    发表于 2018-10-2 08:19:59 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    陈丽莉 发表于 2017-8-25 20:18

                                   
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    我板8千，谁能帮帮我，什么药都不好用

    你现在怎么样了？你八千住院没啊
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    未来安好
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    41#
    发表于 2018-10-2 08:22:02 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    Cindy_jssz 发表于 2018-9-17 03:17

                                   
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    我从2005年发病到现在13年，最&#2102 ...

    那你现在情况怎么样啊
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    PVhMDfQlps
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-12 10:35

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    42#
    发表于 2018-11-3 16:34:08 | 只看该作者 来自： 中国
    我现在血小板是3千，谁能告诉我怎么治疗？什么药吃了也不管用，中药吃了半年，越吃越低，
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    PVhMDfQlps
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-12 10:35

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    43#
    发表于 2018-11-3 16:35:53 | 只看该作者 来自： 中国
    谁能告诉我？怎么治疗？血小板3千，中西药吃了也不升，
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    豆包
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-11 08:56

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    44#
    发表于 2018-11-9 14:53:17 | 只看该作者 来自： 辽宁辽阳
    板板稳一点 发表于 2018-9-21 06:55

                                   
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    有什么治疗吗？板这么低

    准备扎利妥昔单抗注射液
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