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[家园快讯] 告别2023,2024要做一个“知者不惑,仁者不忧,勇者不惧”的人

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  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2024-1-1 10:07:46 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国

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    新年新生,心想事成
    今天是2023年的最后一天,新年的钟声即将敲响,让我们一起来迎接2024年的第一缕阳光。
    2023,家园用心陪伴大家走过了每一个日日夜夜,度过了每一个开心的、难过的、惊喜的日子。
    2024新年图.jpg
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    2023,在以关注健康,好好爱自己为主题的“2023第八个3·20中国血小板日ITP家园十八周年”的公益直播活动中,家园好医生们连续七天为患者科普讲座和答疑,从第一天的ITP患者在流感期间如何规范化治疗,到再障的最新诊疗、MDS科普教育、ITP患者最关心的问题、到贫血的诊断治疗,爱心专家们是:张晓辉教授、付海霞教授、韩冰教授、常春康教授、周泽平教授、周虎教授、韩悦教授、方拥军教授
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    2023,在3月20日中国血小板日当天,来自浙江省20多家医院的25位血液科医生,共同参与了由浙江省医师学会血液病分会ITP学组、ITP家园血小板病友之家、浙江省立同德医院等多家单位共同主办的“爱在春天,让生命灿若繁星”-浙江省20家医院血小板日大型公益活动,吸引了全国病友的高度关注。
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    2023,三月份的最后一天,ITP家园联合浙江省中医药学会门诊部在杭州成功举办了中西医结合现场交流活动,全国名老中医学术继承指导老师周郁鸿教授、浙江省级名中医王晓鸣教授、浙江省级名中医沈一平教授参加了本次活动,并为患者朋友们分享了疾病科普讲座和现场答疑。也为第八个3·20中国血小板日系列公益活动进行了圆满的收尾。
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    2023,国际ITP关爱周的主题为“提高认识、改善结局”,ITP家园作为国际ITP联盟成员,联合家园好医生昆明医科大学附属第二医院血液科周泽平教授,为广大患者朋友开展了线上直播讲座和答疑活动。
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    2023,为了病友和在线爱心医生使用更方便,我们再次升级了家园互助平台
    网站和微信公众号名称依旧是:
    “ITP家园血小板病友之家”
    www.itphome.org
    www.itphome.org.cn
    新上线了微信小程序(血小板家园)APP(血小板之家)
    重新调整了板块分类,增加了“话题”等功能,病友用户可以自由选择手机号、微信、QQ登录老用户可以继续使用原有账号登录,升级后的平台使用更加方便、快捷、安全。
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    2023,在ITP家园平台为病友们义务答疑了十一年的好医生周泽平教授,已经累计在线406小时“周医生在线”栏目累计回复4351条咨询信息。并在2023国际ITP周直播中为患者答疑解惑,还特别录制了一段给ITP患者的贴心嘱咐,让ITP患者在治疗上不过度,但绝不能消极,一定要规范化治疗。
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    2023,来自天津的胡耐博教授为MDS和再障患者带来了福音,从四月份开始每周为患者直播做病例分析,截止到12月31日,共直播40期,累计为120个病例做了详细分析并给予治疗建议。并在家园平台增加了胡医生问答专栏,利用休息时间为病友们解答问题。胡耐博教授的认真和耐心,让患者和家属们感到无比的安心和暖心。
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    2023,家园好医生王雅丹教授,为血小板减少相关罕见病患者花费了大量的时间和精力,联合血小板之家建立了“MYH9医患群”、“植物固醇血症”医患群,在群里用心指导治疗和用药,并邀请了多位合并症相关科室专家一起帮助病友和家属们,努力让大家走出迷茫和焦虑。
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    2023,美国《免疫学通讯》发表了由杨默教授牵头ITP家园支持的有关中国ITP患者与新冠疫苗的文章,家园发起人孟寒冰(桐妃)也列在作者名录中。
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    2023,“不忘初心,我们在行动”,应广大病友们的要求,ITP家园血小板病友之家在年初发布了“新冠病毒感染统计结果”,经过病友们的支持,10天收集了400多份问卷,其中包括血小板减少相关疾病(ITP\AA\MDS\TTP\MYH9以及风湿免疫相关血小板减少患者)392份。
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    2023,ITP家园志愿者elementpanda翻译发布了多篇国外专业文章,分享给病友们学习。
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    2023,家园联合医学专家发布了多项患者生存现状调查,旨在深入了病友和家属的现状,以便更好的帮助患者就医和治疗指导,也能够更好的为医患服务。
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    2023,我们在四十多位纯粹的家园志愿者们的共同努力下,坚持不忘初心,只做公益,没有报酬,只有掌声ITP、再障、MDS、血小板增多、血小板减少相关罕见病、血小板减少风湿免疫性疾病……一百多个病友群,家园志愿者们耐心、细心、贴心、暖心的与三万多活跃在群里的病友和家属们互助分享,交流经验。让病友们多学习,少焦虑,为治疗树立了信心!
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    不忘初心,砥砺前行。
    每一位家园志愿者用真心和爱心,
    无偿地陪伴和帮助着每一位病友。

    2024,
    我们能将继续做纯公益平台
    做病友的参谋,医生的助手,
    做医患共同的家。

    欢迎更多的爱心朋友加入家园志愿者队伍。
    只要您需要,家园永远在您身边!

    ~~
    2024,
    "知者不惑,仁者不忧,勇者不惧"
    做一个爱学习,不会被迷惑的有智慧的人,
    做一个真诚待人,不会忧愁的仁德的人
    做一个勇于向前,无所畏惧的勇敢的人!

    ~~
    唯愿年年岁岁常康健,
    岁岁年年常相见!





  • TA的每日心情
    开心
    2024-4-8 14:29
  • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2024-2-12 00:05:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
    年年岁岁常健康,年年岁岁常相见
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