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[待回复] 周医生我该何去何从

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 楼主| 发表于 2023-3-21 13:17:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国

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更新:记录在24楼女,2006年确诊原发性血小板减少紫癜,激素500毫升甲强龙冲击板正常,减量到200板会直接掉到两三万。后来中药治疗,板维持在8千左右,月经量大!
2002年怀孕生子,上手术台输了板,之前打了一天丙球蛋白,手术时板1万五,出血不多。
满月那天大出血又用甲强龙冲击500毫升,和之前一样,最后板一万多出院。
吃了五六年中药并把激素减没。
近四五年,什么药也没吃,板维持在8千到一万左右,偶尔会有3-5万的情况,但是维持不久,身上偶尔会有出血点,月经量第二天第三天量大,之后每天会有血块,但是流血量不是很多。

2022-12-15新冠阳性,2023-3-3甲流,身上都没有大面积的出血点。
2023-3-17测板一万五,随即发烧浑身酸痛38.6度,我平时体温是35.5到36之间。
如图一,大夫让吃头孢呋辛酯和海曲,第二天大腿根腋下出现好多出血点并且痒,身上大面积开始有出血点。
第三天看医生测板9千,如图二,红细胞也增加了,之前一直贫血,大夫叫停用消炎药和海曲。
身上红疹减退,出血点出现的速度减少有的变暗。
第四天听周主任直播叫我积极治疗吃2了两片海曲,所以海曲我总共是第一第二天各吃了一片,第三天停了,第四天吃了两片,第五天也就是今天还没有到时间吃,红疹几乎消失,出血点也在变淡很多,很少有新的出血点了。
由于我们当地医保海曲不报销,倍感压力,想问周医生还有没有其他方法止血,或是这个海曲我要坚持两粒吃多久可以转艾曲阿伐曲,就目前我感觉身体在恢复而且在向好的方向发展,平时板8千一万的也很少有出血点了,而且这次月经今天第三天,量也很少,比以前任何一次都少。
因为之前对这个药不了解,听说减量很麻烦,所以能不能把海曲停掉或是减掉,应该怎么吃。后续怎么办!
谢谢周医生

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 楼主| 发表于 2023-3-21 14:39:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
吃了两粒海曲,还有点头晕,不知道有没有关系

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 楼主| 发表于 2023-3-21 15:37:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
周医生,我们县城大夫都不懂这个药,长期要怎么检查数值变化我都得来麻烦您的,还有其他能很快联系您的方式吗,真的很着急,我的手机号13842149391

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 楼主| 发表于 2023-3-30 11:34:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
海曲吃了十二天每天两粒,血小板从9-53-98


  • TA的每日心情
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    2023-9-6 10:47
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2023-4-3 09:37:13 | 显示全部楼层 来自: 中国
    看了你的情况,病的时间长,但是治疗相对简单。我的建议:海曲泊帕在你们的省会城市医院或者地区医院应该都是可以报销的,不行换成艾曲波帕或者阿伐曲泊帕都可以。目前看来海曲泊帕加量后效果不错,可以继续用。另外,我建议试用一次利妥昔单抗375mg/m2只用一次,如果有效,就可以不用一直用泊帕类药物了
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2023-4-3 09:38:06 | 显示全部楼层 来自: 中国
    这几天事情多了点,大多数情况下,这里是我回复最方便最快的了
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    2017-1-22 21:42
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2023-4-3 09:53:18 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
    这位病友不用担心,你如果有问题要咨询,我们会马上联系告知周医生尽快回复,放心!

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     楼主| 发表于 2023-4-15 21:33:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    谢谢周医生和志愿者,我前段手机出问题没能及时刷到。所以这四周我一直按您直播里告诉我的,再吃海曲两粒。
    现在办了一个证,吃着便宜些,就想着坚持吃了。
    第一周,板53;
    第二周,板98;
    第三周,板40,我大意了,以为自己没事就去爬山了,还做了眼睛复查干眼症和玻璃体浑浊。忙活了一天可能累到0。
    第四周,板68,半休息状态。血红蛋白也从95升到113。
    您看我就这样坚持吃海曲,还是再加点您之前说的利妥昔单抗,利妥昔单抗这个药我没了解过,不知道县医院有没有。
    我还用一周一测吗?还需要做其他检查吗?感觉没有第一、二周升的快了。
    辛苦您了周医生,谢谢您!


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     楼主| 发表于 2023-4-15 21:36:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    本帖最后由 乐晴@ 于 2023-12-16 21:42 编辑

    这是我这四周从甲流复发到15号的血常规报告还有眼睛用药两周了,不知道会不会是这个影响板,麻烦周医生帮我看一下知道一下,谢谢您

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    2023-9-6 10:47
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2023-4-23 10:49:27 | 显示全部楼层 来自: 中国
    血小板水平挺不错的啊,可以继续用,也可以考虑加用一次利妥昔单抗。如果你们县医院没有,可以去你们省城的医院血液科咨询一下
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2023-4-23 10:49:52 | 显示全部楼层 来自: 中国
    如果血小板水平很稳定,可以两周测一次

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     楼主| 发表于 2023-4-23 11:02:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    谢谢您周医生,真开心!

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     楼主| 发表于 2023-9-25 12:41:33 | 显示全部楼层 来自: 中国
    4月27日  板60   血红蛋白27.6        6月2日 二阳完第一周 板升到135  血红蛋白25.5 其他都正常                 6月14日 二阳第二周腿上有出血点去测 板46  血红蛋白 25.9  
    6月17日换了一家医院测 板 89  血红蛋白25.8  中性粒细胞百分比72(50-70)
    7月28日 月经第五天  板97 红细胞压积33.6(35-45)   板体积12.5(7.2-11.1)平均红细胞血红蛋白369(316-354)
    8月18日 嗓子不舒服去测第二天阳了 板62  白细胞9.54(3.5-9.5)血小板体积14.1(7.2-11.1)红细胞体积81.3(82-100)平均红细胞血红蛋白369(316-354)中性粒细胞百分比78.1(40-75)淋巴细胞百分比16.2(20-50)中性粒细胞数目7.45(1.8-6.3)
    8月31日 板139  平均红细胞含量81.3(82-100)平均红细胞浓度359(316-354)
    9月15日 板103  血小板体积11.9(7.2-11.1)这两周头晕的厉害,肝功也测了没有问题
          从3月19号开始吃海曲泊帕到9月21日期间,一直按周医生指导用药每天晚上睡前口服两粒海曲泊帕,阳了甲流都会降,一周以后板会迅速升高最高到139,然后再降下来,最低60左右,这次三阳一个月了,板维持的比较稳定,想问一下周医生什么情况下可以减药,应该怎么减量,谢谢周医生!
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    2023-9-6 10:47
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2023-9-26 14:11:06 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
    可以用三天停一天,观察血小板变化情况

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     楼主| 发表于 2023-10-25 14:08:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    10月11日风寒感冒一周测板92,开始吃三天减停一天,10月25日侧板37,其他指标一切都正常,这几天感觉乏力,马上又要来例假,周医生您看我是继续这么减量吃,还是吃回原来的每天两片,不减停,谢谢您!
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    2022-10-18 20:27
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2023-10-31 09:23:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
    今日补充:
    周医生好,从10.25日检查板37以后,就没敢减量,一直吃回原来的每天两片海曲,现在感觉没有什么好转,耳朵和腿也出了出血点不多,月经也没按日子来,但是可定没有怀孕。
    请您看看该怎么办?
    谢谢

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    发表于 2023-11-3 10:45:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
    周医生回复:
    这次的血小板减少部分原因是因为感冒,近期海曲泊帕加量是可以的,等感冒过去以后再回到原来的用三天停一天。注意血小板20-30以上没有出血就可以,所以37也是个不错的水平

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    发表于 2023-11-3 10:58:33 | 显示全部楼层 来自: 中国
    周医生补充:37的水平,目前的剂量是可以不变的,除非降到20-30以下或者有出血,就换药

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     楼主| 发表于 2023-11-24 09:33:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
    周医生您好,今天侧板15,其他和血小板无关的数据都正常,无明显出血,但是身上有出血点还有血印,是否需要加药到3粒,还是继续维持2粒再吃一个月看看能否上来,或是 怎么减停,谢谢!

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     楼主| 发表于 2023-11-24 09:35:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
    是否需要吃双醋瑞因辅助,没具体了解过这个药,还得请您指导一下!

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     楼主| 发表于 2023-11-25 09:39:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    周医生我感冒了,为啥昨天测血常规除了血小板都正常呢,除了鼻子不通气,没有啥不舒服的,后背血印一宿突然多了好多!
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    2017-1-22 21:42
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2023-11-27 08:40:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
    感冒可能是会降板的,等好了再去验下
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    2023-9-6 10:47
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2023-11-27 16:04:41 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
    可以临时加量的,如果加量有效,就暂时不用加其它药物

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     楼主| 发表于 2023-11-30 13:04:59 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    感冒5天,每天都卧床休息,头晕的厉害,但是没什么感冒症状了,测板38,单核细胞百分比2.9有点低,海曲没有加量仍然2颗,不知道是不是感冒以后的应激反应,把这半年吃海曲的血常规随访表补发上来

    随访表

    随访表
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2023-12-1 14:51:26 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
    38的血小板比较安全,暂时可以不加量了

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     楼主| 发表于 2023-12-3 15:21:08 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    谢谢周医生,我周四测完板,晚上孩子回来发烧又吐,周五我也开始恶心嗓子疼关节痛肉皮疼,平时我的体温常年35.5-35.7左右,这次不知道是阳还是甲流但是烧不高,最多都是37.5,这几次阳甲流都这样,很少能烧到38度多,今天身上比前几天出了更多的血点,但是才测完三天就没去测,周医生请教您一下我这样的低体温37度多算发烧吗,多少度应该吃退烧药啊,怎么才能改变常年低体温呀
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    2017-1-22 21:42
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2023-12-11 11:33:27 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
    周医生通过微信回复的,请看下哦~~回复原文为“首先要看你测体温的温度计有没有问题,测试方法是否正确,才能确定是否真的低体温。目前的流感甲流偏多,可以遵循急诊科和呼吸科医生的意见处理即可。目前泊帕类药物有效就接着用。”

    点评

    谢谢周医生和家园志愿者,我这个低体温已经好多年了,用过不同的体温计同时测过,一直都是这样的,没有出错的,前几天流感又例假不多,这几天已经恢复一些,血点在减少!  详情 回复 发表于 2023-12-12 19:55

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     楼主| 发表于 2023-12-12 19:55:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    下雨天 发表于 2023-12-11 11:33
    周医生通过微信回复的,请看下哦~~回复原文为“首先要看你测体温的温度计有没有问题,测试方法是否正确,才 ...

    谢谢周医生和家园志愿者,我这个低体温已经好多年了,用过不同的体温计同时测过,一直都是这样的,没有出错的,前几天流感又例假不多,这几天已经恢复一些,血点在减少!
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    2017-1-22 21:42
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2023-12-13 08:38:52 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
    在慢慢恢复就好,不用太过担心
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    开心
    2017-1-22 21:42
  • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2023-12-15 10:31:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
    周医生追加了点回复:“对于这个患者,那他的正常体温就是这样,所以他的发热不能按照正常人的来算,要按照他平时的基础体温来算。”

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     楼主| 发表于 2024-5-30 20:14:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
    一  周医生,我5.28号突然手脚关节酸麻,低烧一宿最高37.7,本人平时体温35.5度,身上疼了一宿,第二天就没那么难受了,第三天身上有出血点侧板13,我最近经常突然就这样或是没有预兆血小板就低了,然后七天左右会回升,不过最高也就到7万左右吧,我这是有炎症吗还需要做其他检查吗,肝功肾功免疫全项,肝胆脾彩超都没问题的!    二    如果我当晚忘记吃药了,第二天早上还要补吃吗,如果补吃晚上是否按时按剂量吃呢!之前减量2220这样吃了三个周期,板直接从90多降到个位数,我是不是太敏感了!谢谢周医生!


    1717070823635671182.jpg

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     楼主| 发表于 2024-5-30 20:15:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
    本帖最后由 下雨天 于 2024-5-31 08:30 编辑

    目前还是海曲每天2颗

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     楼主| 发表于 2024-5-30 20:30:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    本帖最后由 下雨天 于 2024-5-31 08:40 编辑

    最新血常规.jpg

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     楼主| 发表于 昨天 15:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    5.30和6.14号那天手指关节感觉酸麻,测了板又掉下来了,第二天会有感冒的声音,但是到了晚上也没啥了,最近两个月总是这样反复,而且没有什么其他明显症状的情况下掉板,c反应蛋白有点高,之前是浑身酸疼就会掉板,12月份测的免疫全项没有问题,周医生我这是海曲无效了吗(两粒海曲吃了15个月),还是有其他没查出来,能是骨髓纤维化吗,下一步我该怎么办啊,谢谢您
    1718608227063265188.jpg
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     楼主| 发表于 昨天 15:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    这是5.30号体检报告,剩下的指标都是正常的!
    1718608813641162202.jpg
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