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[故事征集专题] 阳光总在风雨后——谨以此文和ITP病友共勉

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    2017-1-31 10:03
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-2-27 14:07:58 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 江苏苏州

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    阳光总在风雨后——谨以此文和ITP病友共勉

                                                          作者:高天上流云

    第一篇:发病、确诊

           2005年对我来说是黑色的一年,也是噩梦的开始。 “五·一”长假期间,一天午睡后,我和儿子做游戏。他坐在我的膝盖上,玩得正高兴,突然我发现我的小腿上红红的一片,仔细一看,腿上所有的毛孔都像被针扎了一般,都是出血点。刚开始我以为是晚上洗澡水太热了,烫的,也没太在意。过了两天,我发现出血点仍没有消失。第二天我就到乡镇的卫生院做了一个血常规检查,报告显示血小板45。碰到了在医院工作的一个朋友,她看了我的报告建议我到市级医院血液科看看。第二天我就到市一院的血液科就诊。医生看了报告,只说板挺低的,给我开了激素、维血宁、氨肽素等药,然后让我下周复诊。激素吃了一天,腿上的出血点就全部退掉了。满心欢喜地以为吃了几个疗程病就好了,就安心吃药、休息。
           第二个星期查血小板20,我由于害怕,住进了医院。出院后每周查血小板,板从96一路下跌,我更害怕了,要求转院到上海瑞金医院就诊。
           因为对这个病没有充分的认识,到上海当天还外出游玩,一直玩到晚上11点多才回朋友家。第二天3、4点钟又去医院排队挂专家号,做检查,有的要第二周才出结果,血小板2,医生让急诊输血板。当时我就懵了,这板怎么越来越低了。
           我和乡镇医院的医生做了一次沟通,他说我患的可能是难治的血小板减少症,如果不治疗,有变白血病的可能。后来才知道,如果确诊是ITP,不可能变成白血病的;除非刚开始就确诊不明确,有的可能会是SLE等免疫科疾病,所以血液病一定要去大医院确诊,这点真的很重要。第二个星期,我如约到瑞金医院。检查结果出来了,有一个抗体值较高,确诊ITP。从此,漫长而又痛苦的求医之路开始了。
    第二篇:求医、痛苦
           在瑞金医院确诊了ITP,按照医生的嘱咐吃着环孢素。没想到月经不来了,我又害怕起来。吃环孢素要每周监测肝功能,测肝功能,各种酶都超过正常值太多了,医生叫停环孢素,保肝。
           就这样前前后后折腾了2个月,板也没有升高,始终徘徊在20-30之间。这时我也放暑假了,医生建议我再换药,每周挂一瓶水,至于是什么药,有哪些副作用,医生一概没说。后来是我自己看瓶子上的标签才知道挂的是长春新碱。这个药的毒副作用很大,期间查血小板,也没有涨起来的迹象。医生叫我换西艾克。看了药瓶上的说明,知道这是治疗白血病的药。这时我的恐惧进一步加深,我以为自己得了什么不治之症,开始胡思乱想起来。就这样又用了几周,我的头发开始大把大把地脱落,吃饭时握筷子的手都在发抖,身体越来越虚弱,我甚至感觉生命在我的身体里一点一点地流失。
           转眼两个月的暑假要结束了,可我还是浑身无力。在家人的建议下,我请了一个月假,在家休养。没想到这是难熬的一个月:白天我一个人孤零零在家,一天好漫长啊!我开始胡思乱想起来,饭也不按时吃了。白天睡了,晚上不睡,整个生物钟都乱了。我觉得自己快撑不下去了,精神要垮了。终于在“十·一”小长假结束后我上班。上班之后,激素逐步减量,板也在下降。在同事的建议下,我找了个老中医,艰难地吃了2年多中药,吃药吃得连饭都吃了。板也没有涨起来,于是我又放弃了。
          就这样一直吃着药,也没见板涨起来,有好几次医生叫我住院治疗,我签了字照样回去上班。就这样熬啊熬啊……直到2009年我肠炎发作,断断续续便血,医生让我做肠镜,没办法了,只能住院激素冲击,输血小板。幸好检查结果慢性肠炎,一颗悬着的心终于落地了。

    第三篇:邂逅、淡定
           2015年8月,在一个学生的谢师宴上,遇到了ITP家园血小板病友之家的志愿者听荷,她是我孩子的老师。她告诉我ITP家园的网址www.itphome.org,说这里可以学习到很多ITP的知识。邂逅ITP家园后,我像一个游子回到了自己温暖的家园,我不再孤独、不再无助、不再恐惧。我与家园的病友虽未谋面,却不陌生,也许是同病相怜。我从家园学到了许多血小板的知识,在病友群里和大家交流、探讨。渐渐地,我变得淡定了,即使有时检查板值不高。
           今年7月,我感觉浑身关节疼痛,我知道这是常年激素的副作用。我感觉再这样吃下去,会出大问题的,于是我决定改服中药,彻底告别激素。我找了当地医院中医肾病科一个相当有名的专家,没想到吃了6副中药,我的板从一个月前的29升至44,,我高兴极了。但我清楚,一次板值还不能说明什么。正像病友说得那样,中药是宏观调控,它是从调理我们身体的各个器官功能出发,以达到身体总的平衡。血小板和我们的情绪、活动等都有密切的联系,所以,我们一定要调整好情绪,注意休息。对于疾病,我们要从思想上藐视它,保持乐观的情绪;从行动上重视它,科学治疗科学用药。
           患病10多年来,在漫漫的求医路上,是家人的鼓励和精心的照料使我鼓起勇气和疾病斗争。衷心感谢那些关心我的亲人、朋友、同事们!同时感谢ITP家园给了我一个平台,让我和许多素未谋面的病友交流、探讨,增强了我与疾病作斗争的勇气和信心!我相信:阳光总在风雨后!病友们,让我们勇敢地面对ITP,勇敢地和ITP作斗争。生活多么美好!
    让我们一起拥抱美好的生活!拥抱美好的明天!


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