网站介绍

ITP家园-血小板病友之家

网站简介：

网站介绍：

  
1 网站的宗旨：最大限度为病友和家属服务。  
2 网站的目标：为血小板疾病群体提供协助医疗救助、患者教育、技能培训和生活、心理等多方面的全面帮扶。 
3 网站的主题：血小板疾病病友及家属交流互助。  
4 网站的性质：公益性、非营利网站。
5 网站的内容：
   1）互助论坛：网站核心内容，病友及亲属的交流平台；  
   2）个人空间：病友的个人网络空间，记录治疗路程、抒发个人心情，描绘多彩生活；  
   3）疾病常识（百科知识库）：积累有关血小板疾病的较专业化的知识。

开展血小板疾病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动；
开展血小板疾病知识宣传教育等活动；
组织医学专家、学者、病人等开展血小板疾病咨询服务。

ITP家园病友会简介：

       2005年，第一个病友QQ群由血小板减少患者自发建立，他们在群里分享经验，相互帮助。迄今为止，已经发展到60多个病友群。

2011年，为更有效地分享病理知识、病友的交流信息，由成年患者孟桐妃女士主导，在病友和家属的协助下创建了病友互助网站：ITP家园-血小板病友之家，www.itphome.org。网站内容涵盖：疾病常识、病例记录、病情交流、经验分享、专家答疑、病友互助、医学资讯、养生康复、日常护理等。

ITP家园经过多年的努力，总结了大量的临床经验，拥有八万多名病友和家属，并建立起了100多人的志愿者团队，设立了编辑部、技术部、救助小组、患者教育部、对外联络部（国内外专家及协会）、地方管理中心等机构。     

ITP家园深得病友的信赖和支持，病友互助会已经形成了一个核心团队,

有许多的患者和家属都加入了志愿者队伍，他们来自于各行各业，有大学教授、企业管理人员、私企负责人、高级翻译以及在校大学生等。

       网站成立伊始至今,陆续建立了60多个病友交流群,现由ITP家园网站统一管理，分为成年病友群、切脾群、儿童家长群、孕产群、全国各地方群、管理群等。同时网站还创建了供发布ITP疾病常识,护理常识及专家讲座视频等所使用的微信公众号平台，定期定时发布ITP家园相关资讯。

       网站目前已建成全国最大的ITP患者资料库，从多方面来帮助患者以及加深医药患沟通，也为科研临床和立法政策提供依据及数据支持。

      除了日常病友间的经验交流，专业医生长期义务在线答疑，在社会各界的帮助下，这两年我们还邀请多位权威专家，举办了多次专家在线和现场答疑活动。

     此外，ITP家园还与美国的ITP病友会组织长期保持了良好互动，互相交流经验。

      2014年，ITP家园依托中华少年儿童慈善救助基金会，发起以成立“爱心家园ITP基金”来关注这一群体、紧急援助那些急需救助的血小板疾病家庭，希望更多的爱心企业和爱心人士来一起关注和帮助血小板疾病患者，让他们能够病有所医、命有所救，感受人间真情！

我们不再孤单，ITP家园有你，有我！

LOGO释义：

图标的整体看似一个小房子，代表我们ITP病友组成的一个大家庭，其中有一个向日葵型的笑脸娃娃，代表大家心态乐观，积极向上。

绿色的I，代表immunology

               绿色代表希望、健康、活力，愿病友们充满希望面对疾病和生活。

红色的箭头为T，代表thrombocytopenic

               红色代表吉祥、热情、奔放，希望病友们的生活充满激情，好运常在。

橙色的P，代表purpura

               橙色代表温暖和收获，希望病友们在这个温暖的大家庭里有更多得收获。

               P字由一个向日葵和笑脸组成，希望病友们能够乐观，笑看人生。