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ITP家园-血小板病友之家

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网站介绍

2011-3-17 23:28| 发布者: 孟桐妃| 查看: 12614| 评论: 0|原作者: 桐妃

ITP家园-血小板病友之家

网站简介:

又称血小板病友互助论坛,是病友和家属自发建设的公益互助论坛。

网站介绍:

  
1
网站的宗旨:最大限度为病友和家属服务。  
2
网站的目标:
为血小板疾病群体提供协助医疗救助、患者教育、技能培训和生活、心理等多方面的全面帮扶。 
3
网站的主题:血小板疾病病友及家属交流互助。
  
4
网站的性质:公益性、非营利网站。

5
网站的内容:

   1
)互助论坛:网站核心内容,病友及亲属的交流平台;
  
   2
)个人空间:病友的个人网络空间,记录治疗路程、抒发个人心情,描绘多彩生活;
  
   3
)疾病常识(百科知识库):积累有关血小板疾病的较专业化的知识。

开展血小板疾病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动;
开展血小板疾病知识宣传教育等活动;
组织医学专家、学者、病人等开展血小板疾病咨询服务。


ITP家园病友会简介:

       2005年,第一个病友QQ群由血小板减少患者自发建立,他们在群里分享经验,相互帮助。迄今为止,已经发展到60多个病友群。

2011年,为更有效地分享病理知识、病友的交流信息,由成年患者孟桐妃女士主导,在病友和家属的协助下创建了病友互助网站:ITP家园-血小板病友之家,www.itphome.org。网站内容涵盖:疾病常识、病例记录、病情交流、经验分享、专家答疑、病友互助、医学资讯、养生康复、日常护理等。

ITP家园经过多年的努力,总结了大量的临床经验,拥有八万多名病友和家属,并建立起了100多人的志愿者团队,设立了编辑部、技术部、救助小组、患者教育部、对外联络部(国内外专家及协会)、地方管理中心等机构。     

ITP家园深得病友的信赖和支持,病友互助会已经形成了一个核心团队,

有许多的患者和家属都加入了志愿者队伍,他们来自于各行各业,有大学教授、企业管理人员、私企负责人、高级翻译以及在校大学生等。

       网站成立伊始至今,陆续建立了60多个病友交流群,现由ITP家园网站统一管理,分为成年病友群、切脾群、儿童家长群、孕产群、全国各地方群、管理群等。同时网站还创建了供发布ITP疾病常识,护理常识及专家讲座视频等所使用的微信公众号平台,定期定时发布ITP家园相关资讯。

       网站目前已建成全国最大的ITP患者资料库,从多方面来帮助患者以及加深医药患沟通,也为科研临床和立法政策提供依据及数据支持。

      除了日常病友间的经验交流,专业医生长期义务在线答疑,在社会各界的帮助下,这两年我们还邀请多位权威专家,举办了多次专家在线和现场答疑活动。

     此外,ITP家园还与美国的ITP病友会组织长期保持了良好互动,互相交流经验。

      2014年,ITP家园依托中华少年儿童慈善救助基金会,发起以成立“爱心家园ITP基金”来关注这一群体、紧急援助那些急需救助的血小板疾病家庭,希望更多的爱心企业和爱心人士来一起关注和帮助血小板疾病患者,让他们能够病有所医、命有所救,感受人间真情!

我们不再孤单,ITP家园有你,有我!

腾讯微博:http://t.qq.com/ITPhome
新浪微博:http://weibo.com/itphome

微信号:xuexiaoban-ITP
名称:ITP家园血小板病友之家

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LOGO释义:

图标的整体看似一个小房子,代表我们ITP病友组成的一个大家庭,其中有一个向日葵型的笑脸娃娃,代表大家心态乐观,积极向上。

整个图标由ITP字母组成:
ITP-免疫性血小板减少性紫癜、特发性血小板减少性紫癜、原发性血小板减少性紫癜:idiopathic thrombocytopenic purpura

绿色的I,代表immunology

               绿色代表希望、健康、活力,愿病友们充满希望面对疾病和生活。

红色的箭头为T,代表thrombocytopenic

               红色代表吉祥、热情、奔放,希望病友们的生活充满激情,好运常在。

橙色的P,代表purpura

               橙色代表温暖和收获,希望病友们在这个温暖的大家庭里有更多得收获。

               P字由一个向日葵和笑脸组成,希望病友们能够乐观,笑看人生。

  


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