ITP家园-血小板病友之家

 找回密码
 立即注册
搜索
ITP病人常见问题我要捐款

520告白日,ITP家园再登北京青年报

2017-5-24 11:15| 发布者: 孟桐妃| 查看: 909| 评论: 15|原作者: 孟桐妃

有一种情同手足叫板友

北京青年报 2017年5月20日 a15版
bjqnb20170520A15_b.jpg


ITP医患抱团取得了什么?

疾病介绍

ITP是免疫原发性血小板减少症的简称,既往亦称特发性血小板减少性紫癜,是一种获得性自身免疫性出血性疾病,也是临床所见血小板计数减少引起的最常见的出血性疾病,发病原因目前还不明确。

近年来,血小板减少症的发病率逐年上升,成人的发病率约为5~10/10万,育龄期女性发病率高于同年龄组男性,老年人和儿童亦是该病的高发群体。

ITP的临床表现以皮肤黏膜出血为主,严重者可发生内脏出血,甚至颅内出血,出血风险随年龄增长而增加。也有部分患者仅有血小板计数减少而没有出血症状,部分患者有明显的乏力症状,ITP目前还没有可根治药物。


有一场刻骨铭心的灾难叫身患ITP

他们是大学同学,他是富二代,爽朗上进,她是普通人家的女孩儿,温婉美丽,他们相爱了,爱得热烈,他在乎她的一举一动,很紧张她,深怕她被别的男孩夺走。这种紧张,让女孩儿同宿舍的闺蜜都很羡慕。只是,男孩儿的父母坚决反对这段恋情,主要原因就是门不当,户不对。男孩儿当然不会轻易妥协,他要和心爱的姑娘在一起。因此,大学毕业后,男孩儿没有去家族的公司,自己找了一份工作。刚开始,两人的工作都很不容易,工作辛苦收入低,即便如此,他依然坚持着自己的选择。为了不给他太大压力,她从不逛街,从不买化妆品。为了让她过得好一点,他想尽一切办法赚钱,除了平日上班,周末他发传单、扮玩偶,为了爱情,他都无所谓。慢慢地,他的父母也接受了他们的恋情。生活好起来了,两个人开始商量什么时候拍婚纱照,度蜜月去哪玩,以后生男孩还是要女孩,对于未来,全是幸福的憧憬。不知道从啥时候开始,女孩儿经常流鼻血,身上莫名其妙出现了淤青,月经也总是拖拖拉拉不结束,她的心里忽然有了不祥的预感,他很担心,催着陪她到医院检查。在医院抽了将近十管血,做了骨髓穿刺,最终女孩儿被检查出患了血液病-免疫原发性血小板减少,血小板只有5千。刚开始他们都以为用点药就好了,确实,丙球、激素用下去之后,症状很快消失了,他们喜极而泣。可是,过了不到一个月,噩梦再次袭来,同样剂量的药物效果已经不理想了,出血症状也时常出现。出院后,两个人都沉默了,不再手牵手蹦蹦跳跳往前走,而是阴沉着脸一前一后离开了。半年过去了,一年过去了,他和她看不到未来在哪里,不知道这样的生活还要继续多久…有一天他对她说,对不起…女孩儿挤出一丝微笑,没关系…看着他转身离开,女孩儿咬紧牙关,愣是没让眼泪流出来。闺蜜替她打抱不平,说男孩儿不靠谱,她捂住闺蜜的嘴巴,说这不怪他,因为她自己也认为这辈子就这样了,不知道哪天就…他和她都以为ITP女孩儿不能做妈妈,即使能要宝宝,她还担心会把ITP遗传给孩子,从此,她不敢再接受任何一个优秀男孩的表白,怕耽误别人也怕伤到自己…

大超是家里的顶梁柱,上有老下有小,里里外外全靠他来打理,三年前出生的一对双胞胎女儿让这个家幸福温暖。当过兵的他,为人豪爽耿直,做事风风火火。去年,一向身体倍棒儿吃嘛嘛香的汉子,有段时间突然牙龈出血严重,经常感觉明显乏力,检查发现血小板计数只有八千,连正常指标的一成都不到。他赶紧通过某知名搜索引擎查找“名院良医”,想赶紧康复起来。有个号称具有军方背景的医院给打包票,说百分百可以治愈ITP,费用大概需要二十多万。看着像是正规的军队医院,不太像是外面的江湖骗子,于是一家人赶紧筹钱就医。当时他们一进这个医院就有一位护士全程陪同,就诊、缴费、化验、取检查结果…药品是中药胶囊,没有药品说明书,也没有正式的医疗收费票据。虽然当时他们也有点怀疑,但还是往好的方面想,没准真的治好了呢…遵照医嘱老老实实吃了两三个月,一点效果都没有,出血症状更加严重了,再打电话给所谓的“专家”,他们连电话也不接了,就这样他们结结实实地上当受骗了。大超的老母亲受不了这些沉重的打击,一下病倒了,病床上的老人还牵挂着自己的儿子,她听说偏方黑猫肉可以治疗ITP,就想尽一切办法找来做给儿子吃,也不见好…患了ITP以后,大超不能拼命赚钱了,妻子捡起来结婚前的手艺,去花店打工做插花,贫贱夫妻百事哀,小两口经常因为一些小事儿拌嘴,后来妻子实在受不了压力,带着两个女儿回了老家…

一直以来,相当一部分血液学专家都认为ITP不过是血液病里的小感冒,属于良性自限性疾病,所以对于ITP研究的积极性不太高。对于已经确诊的患者,如果不是严重出血,大多在门诊开点药就完事了。通过近年生活质量分析发现,ITP病人如果没有接受规范诊疗,其生活质量甚至低于肿瘤、高血压及糖尿病患者。

哪两种人得了ITP,治疗上更容易偏激呢?经大量案例分析,一种是经济条件比较好的人,得了ITP之后,国内外遍访名医,血小板输注、肾上腺糖皮质激素、丙种球蛋白输注、重组人血小板生成素、艾曲波帕等等,把现有的治疗手段用个遍,各种保健品吃个遍,“俨然把自己的身体当成了药物试验基地”,不遗余力的要把ITP赶尽杀绝。还有一种就是经济条件比较差的人,消极或者放弃治疗。

说真的,和ITP打交道的医患双方都急需一片属于自己的天地、一座交流的平台以及可以倾吐的角落。在那里,医生专家可以谈谈对疾病和健康的认识,患者可以尽情倾诉自己的患病经历和亲身体验,也可以聊聊自己身边的人是如何挑战疾病并取得胜利的。


有一处温馨的港湾叫ITP家园

初发病的ITP患者往往非常焦虑甚至抑郁,这几年在血液科门诊,经常能听到一些专家向患者介绍ITP家园。医患一致认为,ITP家园是病友的好参谋、医生的好助手。

ITP家园的灵魂是孟桐妃和大三哥,他们是稳定军心的定海神针,是大家的主心骨。

孟桐妃在15岁的时候被确诊患有ITP,一路坎坷走来,深知辗转求医不易。大三哥的真实名字叫高航,是位患儿家长,自从孩子生病,他查文献、看门诊,积极跟医生交流沟通。

2006年,第一个ITP病友QQ群由孟桐妃建立,与病友分享病理常识与生活经验。随着患者的日益增多,为了服务更多病友,2011年孟桐妃女士创建了“ITP家园-血小板病友之家”网站,2014年同名微信公众号开通,2016年APP(血小板之家)上线,截至目前ITP家园已经拥有注册人数近十万人,下设80余个相关QQ群。


ITP家园做了什么?

ITP家园在2014年依托中华少年儿童慈善救助基金会,发起成立了“爱心家园ITP基金”来帮助血小板减少这一患者群体。2015和2016年的9月9日,ITP家园在腾讯99公益日发起了“关爱血小板减少儿童”及“呵护不敢哭的孩子们”公益项目,得到众多社会爱心人士的支持。

因血小板减少症是出血性疾病,常见牙龈和鼻腔出血等湿性出血,且止血时间较长。为了便于病友们能够进行日常突发性出血的紧急处理,ITP家园特别制作了“爱心止血包”(内含一次性口罩、云南白药、创可贴、润鼻油、电子温度计、药棉球止血带、止血指南等),免费送给贫困危重的患者。

ITP家园-血小板病友之家,邀请了多位国内权威专家进行网络或者现场会诊,为疑难病情患者进行紧急救助并制定最佳治疗方案。同时针对家庭困难的危重病友,组织发起病友捐款,帮助筹集治疗费用。十一年间,ITP家园、病友之家筹款累计200多万,帮助十多位高危病友度过危险期。ITP家园在多次救助病例中发现血小板减少症患者脑出血症状的危险性,为此特别启动了血小板减少症病友紧急救助模式,为家庭困难的脑出血病友第一时间救助3000元。这项紧急救助金,及时挽救了多位脑出血患者的生命。自2015年起,ITP家园-病友之家针对血小板减少、白血病、再障、骨髓增生异常综合症以及血小板减少相关罕见病等危困病友,发起了多次个体救助活动。

2016年4月,家园小患者澄澄病情危重,这个曾经两次脑出血,切过脾,做过导管手术,经历过九死一生的小姑娘再次住进了ICU。澄澄从3月25号开始就月经不止,血少板低、血红蛋白低、血压低,又一次在医院与死神进行了生死博斗。病魔无情,人间有爱!在孟桐妃的组织下,ITP家园联系腾讯公益当晚发起了“挽救花季女孩子宫”募款项目,短短10个小时募集善款10万余元,创造了腾讯乐捐的奇迹,同时也为澄澄一家解除了后顾之忧。大家的真情与努力感动了上天,在各位专家的努力下,澄澄终于转危为安,从鬼门关捡了一条命。

ITP家园的志愿者血液病专家周泽平教授表示:“面对ITP,有两点一定要把握好,一是注意湿性出血,二是避免过度治疗。”目前没有医学证据支持现有治疗方案可以影响ITP病程,换句话说,是否积极治疗与ITP何时痊愈无确切关系,血液科医生的使命是和患者朋友一道,最大限度降低恶性出血风险的同时,深度减轻药物毒副作用。因为ITP是一个需要个体化治疗的疾病,目前医疗资源依然严重紧缺,医生无法提供一对一的专业服务,为此ITP家园做了海量的患者教育工作。在ITP家园,大家同病相怜,相互分享交流经验,彼此关怀勉励,敦促共同正确认识和对待疾病。ITP是常见的出血性疾病,属于良性病,具有自限性,通过学习和了解,患者和家属正确认识疾病之后,大家才可以缓一口气,毕竟生活还在继续,还要开心积极面对。

著名医史学家西格里斯曾经说过:“每一个医学行动始终涉及两类当事人:医师和病员,或者更广泛地说,医学团体和社会,医学无非是这两群人之间多方面的关系”。近年来,医患纠纷频发,ITP家园致力于搭建医患沟通桥梁,创造性开发出医患沙龙沟通新模式。医患双方在融洽氛围中,深入沟通交流,共同挖掘病因、分析病情、采取个性化措施,这时候医患关系更像是师生、更像是朋友、更像是伙伴。疾病是医患双方共同的敌人,爱心和责任是我们抗击疾病最好的疫苗,ITP家园提倡医患双方共同选择方案,共同承担结果。这样可以大大减少医患矛盾的发生。某大型儿童医院就医秩序一度混乱,一些从外地慕名而来的家长,担心看不到心仪的医生,不惜强行插队,医患关系一度比较紧张。ITP家园为了保障医疗秩序,志愿者协调患者有序就医,积极与专家沟通,确保患者合理需要。到了饭点,有患者主动给医生端来一碗热腾腾的鸡蛋面,专家给所有患者看完才考虑下班,如此一来,看病效率高了,牢骚矛盾少了,医患关系更加和谐了。

ITP家园发起“中国血小板日”系列活动的初衷,就是想通过民众和医疗卫生专业人士的共同努力,关爱血小板相关疾病,积极推动血小板均衡采集、合理输注及科学应对输注风险等问题的解决。

不久前,血小板之家经过确认发布了SOS求救信号:14个月大的唐山男孩儿因WAS在上海儿童医学中心进行了骨髓移植,当时身体造血能力几乎为零,急需通过输血维持以等待移植的造血干细胞发挥功能,而上海血库告急,不能及时满足输血需要,急需上海周边朋友帮助。求救信号发出后,家园的志愿者纷纷转发朋友圈并紧急联系上海周边的亲友。社会各界爱心人士纷纷伸出了援手,比如南大毕业生姜涛同学尽管工作非常繁忙,他还是专门请了半天假,一大早就赶到了指定地点,花了几个小时,终于完成了血小板的捐献工作。通过直接输入从他人血液中采集的血小板,是治疗血小板减少的一个行之有效的急救方法。但是解放军总医院输血科主任汪德清教授表示,输血治疗是一把双刃剑,危急时刻可以挽救生命、改善健康。利用不当则会给患者带来生理上乃至心理上、精神上的创伤。如果是免疫相关性血小板减少,输注外源性的血小板,其实意义不大,因为血小板的寿命也只有几天,过了这几天,输注的血小板就死亡了。因此,输注血小板,建议在紧急情况如大出血或预防大出血时用。一般情况下不建议输血小板,而且,多次输注血小板,易导致体内血小板抗体对血小板的进一步杀灭,或者刺激更多的血小板抗体的产生,当真正需要输入血小板发挥抢救作用时,效果反而不理想了。所以ITP家园血小板病友之家一直提醒各位ITP患者慎用血小板,将它留给最需要的人!


ITP家园为什么能够坚持做好一件事?

说到底,和ITP打交道的所有人,大家确实都有沟通的需求。患者想和同病相怜的战友相互慰藉,康复的路上一起走;医生想获取患者最真实有效的信息,方便帮助病友早日康复;医药企业需要尽快验证新药疗效,为医生提供更为好用的武器。还有一个就是ITP家园致力于资源深度整合,做自己最应该做的事儿,做自己最擅长做的事儿。无论是传承千年古老智慧的中医药,还是现代高科技的基因检测技术,只要对ITP患者有利,家园都大力宣传,争取给病友带来实实在在的帮助。大浪淘沙,真金锤炼,在组织历次救助项目过程中,家园形成了一支“有爱心,跟着走,能打仗”的百名志愿者队伍,一群坚信人间真情、执着公益事业的人。ITP家园一直坚信,公益是每个人都可以参与的有意义的事情,不是看你捐了多少钱,而是看你唤醒了多少人的爱心。ITP家园认为,唤醒每一个人心底的爱,传递爱,播撒正能量,让需要帮助的人心里感受到什么是爱,什么是温暖,如此以来可以美化人的心灵,当自己的心美了,一切就会变美,从而带动他人一起来改变!


有一种情同手足的关系叫板友

ITP家园有一个阳光大男孩叫大海,他是一名爱打网络游戏的高中学生,当时正在准备期末的他生病了。由于出血症状明显,家园第一时间启动应急预案,开通绿色援助通道,海得以顺利办理急诊住院手续。

“化验结果出来了!”医生推门而入。“医生,我是不是白血病?”海的声音低低的,眼里满是无助。“免疫性血小板减少,和白血病是两码事。你这病就是血液病里的小感冒。”海无助的眼神中闪过一丝光亮,握紧了病床边妈妈的手。他挤出一个温暖的微笑:“妈,小感冒,不用怕了。”此时,海的母亲早已泣不成声。住院的十天,白天陪伴海的除了母亲,还有病友QQ群里兄弟姐妹们的祝福和叮嘱,其中一位中学生妹妹在朋友圈里写到:这个星期对我来说是黑暗的,我们最爱的大海哥哥病了,他被病魔打倒了吗?不!我相信他只是暂时失利了,他一定会打败病魔的!你要坚强起来,我们都在等你凯旋归来!我们爱你…

出院之后的大海的经历了这一次疾病的折磨后变了,他不再玩游戏,开始认真学习认真生活,因为他还有爱自己的爸爸妈妈,还有许多未完成的梦想。经过两年的苦读,2016年海考取了北京某知名大学。在大学里,他每天坚持慢跑;饮食结构进行合理调整,多吃水果和蔬菜,尽量不吃油炸食品;每天做到不熬夜;养成了一个健康的生活、学习习惯。今年,海参加了第二届320中国血小板日医患交流活动,成为了一名光荣的志愿者,他见到了多位素未谋面却早已亲如兄弟的战友。白天大家一起工作,忙完了正事,大家就一起疯、一起笑、一起哭…

在家园久了,病友也都是一家人了。我送你一包糖,你送我一瓶醋;我给你织件毛衣,你给我寄只艾灸宝;平时经常走动,比亲戚都热乎。有次一位病友在群里调侃自己,去药店买药,到了收银台发现自己的钱包忘家里了。瞬间好多病友私聊他,直接问需要多少钱,也有发红包的,也有转账的,这家伙感动得不要不要的,要知道很多病友连面可都没见过啊!                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 

信任是最好的托付,陪伴是最长情的告白。ITP家园-血小板病友之家今后将继续“服务更多血小板疾病患者,做更多有价值的事”。

文/王钱(郡瑶爸)
人物名片

孟桐妃
实名孟寒冰,ITP家园发起人。15岁确诊患有血液病,刚生病时,多次出血的痛苦和拖累家庭的煎熬也曾让她心灰意冷,但受过挫折考验的生命绽放得更加华美。她带病生活,不仅以常人难以想象的努力,读完了北大研究生,还以积极向上的人格魅力收获了爱情,建立了幸福的家庭。
2006年,她开通了新浪博客,把自己的患病经历和经验写了出来,访问量达到20万。为了交流方便,她创建了病友QQ群。2011年,为了能够更好的帮助到病友群体,创办了“ITP家园-血小板病友之家”公益网站。目前,该网站拥有全国近十万多名血液病患者。组织专家义诊、讲座和医患交流会百余次,印刷患者指导手册,配合医院做患者调查等。为救助危困患者筹款累计二百多万元。发起设立“中国血小板日”。
“有时候也很累,我也不知道怎么坚持下来的,我就觉得身后有很多患者期盼的眼光,这件事情我必须得做,就这么做下来了。” 她凭借着一种使命感的信念在支撑着自己做这件事,一做就是十几年,被称作有着大爱的向阳花。

大三哥
实名高航,ITP家园执行理事。他是位患儿家长,2010年其3岁幼子确诊为ITP,他潜心钻研ITP知识,观察临床细节,总结经验。
他每天与全国的患儿家长交流,在病友之家帮助了无数迷茫的病友及患儿家长,避免了他们在求医路上走弯路。
ITP需要一个漫长的治愈过程,在这个过程中,更多的是考验家长的毅力、选择以及学识。三哥说,医学解决不了的,我们自己努力;医生搞不定的,我们自己想办法;孩子是我们自己的,我们要负责到底。针对家园病情复杂的病友,在其治疗过程中,三哥都积极给予治疗建议,使其得到及时有效的治疗。
三哥总说,看看全国有多少ITP患者,就有多少ITP家庭。他们需要我们,需要我们能够设身处地去为他们着想,去帮助他们,给他们以希望。这是一份压在我们肩头的重担,为此我们需要做太多太多工作。

发表评论

最新评论

引用 大三哥 2017-6-1 17:46
引用 周泽平 2017-6-28 18:00
引用 打不跑的光头强 2017-6-28 19:31
我们一起加油!
引用 Ling666 2017-7-9 14:25
好棒!我也是在这个家园里找到了安全感和希望!谢谢itp家园
引用 希望更好 2017-7-18 13:07
加油!!!
引用 MS8qFX7Fid 2017-7-21 20:05
目前是不是真的没有根治的药物,很想知道
引用 孟桐妃 2017-7-24 11:44

差不多吧

                               
登录/注册后可看大图

引用 心怡 2017-7-25 22:17
一群拥有大爱的志愿者和好医生们,感谢你们!
引用 悠悠优优61 2017-9-24 21:52
感恩家园!
引用 豆丁妈 2017-12-5 09:23
深受感动
引用 雨后阳光 2017-12-21 11:30
怎样才能加入这个大家庭呢?
引用 果果儿 2017-12-27 01:16
感谢你们!
引用 血板低小芬 2018-1-27 19:05
感动!
引用 浩然妈咪 2018-1-28 07:55
感恩,感谢!
引用 rPNOEqLOGN 2018-2-2 07:55
感谢家园。

查看全部评论(15)

相关分类

QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|血小板病友及家属自发组织的公益性网站|版权及免责声明|手机版|小黑屋|无图论坛|联系我们|ITP家园-病友之家 ( 京ICP备11014792号

GMT+8, 2019-2-16 21:05 , Processed in 0.140045 second(s), 25 queries .

Powered by Meng Tong-Fei

返回顶部