中国血小板日启动会 主办单位: ITP家园-血小板病友之家 支持单位: 北京协和医院、北京儿童医院、广东省中医院、齐鲁医院、浙江省中医院、昆明医大附二院、河南省肿瘤医院、东直门医院等 协办单位: 病友之家、中国罕见病发展中心、中国血友之家、PNH之家、MDS病友会、再障病友会、SLE病友会、北京爱力重症肌无力关爱中心、北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心等 活动时间:2016年3月20日盛大开启 一、活动背景: 近年来,血小板减少症的发病率逐年上升,据统计每10万人中,就有5-10名原发性血小板减少患者,还不包括继发性的血小板减少症患者。仅血小板病友之家目前注册的病友人数就已近10万人。 血小板减少症不仅常见于血液科相关疾病,如白血病、MDS、再障、WAS等,另外肿瘤放化疗、结缔组织病、重症医学、肝病、感染性疾病等也都会并发血小板减少。随着血小板临床输注量的不断增多,相关问题也日益凸显。 我们经常看到各种有关血小板的新闻:“上海市血管办:血小板常年处于偏紧状态”、“血小板告急,患儿苦等救命血”等等。由于社会公众对血小板认知的缺乏,血小板来源十分紧张,临床需求得不到及时的满足,输血带来的感染性疾病、同种免疫反应 、输血相关移植物抗宿主病 、过敏反应等一系列问题,严重影响临床的治疗及患者的健康。 基于目前我国血小板输注的现状,我们到底应该怎么办?该拿出怎样的解决方案来实现“采得够,不滥用,有得用”的新局面? 因此我们联合了国内权威专家、学者、医院、基金会以及各病友组织,联合倡导设立“中国血小板日”,通过民众和医疗卫生专业人士的共同努力,关爱血小板相关疾病患者,积极推动血小板采集、合理输注及科学应对输注相关风险等问题的解决。 二、活动目的: 旨在向大众宣传推广血小板相关知识,呼吁爱心人士踊跃献血,引起社会各界对血小板相关疾病的重视及关爱,规范血小板的使用,避免输注浪费等。 三、口号: “关注血小板,止血小卫士” 四、活动地点: 北京蟹岛度假村 五、拟邀嘉宾: 血液专家、肿瘤专家、中国医师协会相关负责人、中国输血协会相关负责人、基金会代表、病友组织代表、公益组织代表、献血志愿者等 六、活动主题: 1、发起中国血小板日,定为每年的3月20日 2、ITP家园成立10周年庆典活动 3、医患零距离-圆桌会议 4、血小板减少症:义诊及医患交流会(19日15点) 七、日程安排:
第四部分: 血小板减少症-义诊及医患交流会(19日15点) 第五部分: 非会场部分:各医院及血站血小板日及血小板的宣传活动。 报名: 患者咨询: 成年患者QQ:309651296 儿童家长QQ:850716020 志愿者报名:QQ:39945502 活动主办方联系方式: 孟桐妃:QQ:39945502 高 航: QQ:1326931980 [groupid=110]京津冀病友群[/groupid] |
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