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日志

非常迷茫

热度 7已有 800 次阅读2012-9-3 10:45 |系统分类:随便写

     看了周医生写的话我就更加迷茫了,我以前也吃过激素和免疫制剂的副作用实在是太大了,特别是那个免疫制剂的说明书上写着会改变基因的,那不就是说像我们这样的没有生过小孩的吃着更不好的,以后对小孩肯定是有影响的。我本人是很相信中医的,也吃中药好几年了,我有个朋友也是西医的他也是不太相信中医的,我也不知道是为什么西药好象都不太喜欢中医的哈哈。周医生也说我们是免疫问题还是用免疫制剂的,那像难制性的一直吃免疫制剂的话对身体肯定会带来很大的伤害的。还有说经济不好的就要选择切脾的,但是切脾也不能保证血小板就正常的,有的当时就没效果,要么过几年还是会复发的,板少了不说还少了个脾的,脾是人体主要的免疫器官,少了它不可能对身体没伤害的。我现在是非常的迷茫的,也不知道该选择什么方法了。中药不吃的话再继续吃免疫制剂的话肯定是不行的,不吃了还是会低的,还不如就这样好好的活着,那个药也是不便宜的。开开心心的过着。

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发表评论 评论 (9 个评论)

回复 franceshu 2012-9-3 19:45
我是支持中药的。就算不能像激素那样把板板提到10几万以上,但是吃了中药人会有些力气,调节免疫力。作用是长期的,可能要2,3个月才能见效。但是副作用很小的说,还是值得试试的。
回复 芝芝 2012-9-4 11:39
还是用中药吧,我相信中医,5颗激素板降掉70好像,后来慢慢用中药,现在激素停了,板还100以上呢,而且中药副作用还小一些
回复 水月星辰 2012-9-4 15:14
芝芝: 还是用中药吧,我相信中医,5颗激素板降掉70好像,后来慢慢用中药,现在激素停了,板还100以上呢,而且中药副作用还小一些
是的呢,西医都不支持中医的,我也是相信中医的,看了周医生的话我就很迷茫了,汗,不知道什么时候碰到个中西医都支持的医生。
回复 青苹果 2012-9-5 18:17
同感,我也是很迷茫,激素小剂量维持不了.中药喝很久没有什麽效果
回复 水月星辰 2012-9-6 09:16
青苹果: 同感,我也是很迷茫,激素小剂量维持不了.中药喝很久没有什麽效果
中药效果很慢的,先把身体调理好是最重要的,我是喝了2年多了还是没升的,但还是坚持着,不吃西药。
回复 zzp 2012-9-9 15:59
我相信中药用来调理身体还是可以的,增强体质,减少感染的机会,对ITP是绝对有好处的,但是不要指望中药能够治疗ITP。很多患者觉得吃了中药血小板慢慢上去了。其实,ITP很多情况下波动很大,也有很多患者会自愈,但我相信和中药没有直接的关系。
关于激素、脾切除和免疫抑制剂的问题:激素是首选的治疗,但是最要避免的是长期、大剂量的应用。脾切除的近期有效率80-90%,长期有效率60-70%,目前还没有哪一种药物能够达到这么好的疗效,这也是为什么没有接受脾切除不能诊断为难治性ITP的原因。至于免疫抑制剂,广义的免疫抑制剂也包括激素,这里我们主要是指有细胞毒作用的药物,这类药物疗效大多不甚满意,且毒副反应较大,一般应该放在切脾无效的时候再用。这也是很多患者甚至血液科医生治疗方面的误区。
对于脾脏,在胎儿期和未成年时,对正常免疫的维持是比较重要的,所以儿童ITP一般要尽量的避免切脾,但是对于成年人来说,脾脏的免疫功能就没有那么重要了。
关于中药的迷茫问题,这里我想说一点。我们在这里听到每个病友的关于自己使用何种药物的心得,这有用,但是不要绝对化。现代医学,要建立在有证据的基础上,一种药物或者治疗方法是否有效,要通过成千上万例患者疗效的观察或者设计很好的临床试验来证实,才能说明问题。所以,只要我在这里回答的问题我都是尽量按照循证医学的证据,而不是按照自己所谓的经验。经验之所以危险,是因为一个医生的知识有局限性,也有可能一个很老资格的医生的有些理论一辈子都是用的错误的。而把所有医生的治疗方法进行规范的评价,才能避免这种错误。这也是中医和西医的区别。
我不相信什么神乎其神的绝技,所有的治疗都必须有道理。
再举个例子吧。我3个月前得了颈椎病,痛的要死,是在没有办法,找了个据说很有经验的中医,据说扎针灸就能弄好,这个时候也真是病急乱投医,就去了,给我扎了6针,还收了我1000元,把我给心疼的哦,呵呵。结果一点效都没有。后来都医院去做磁共振和X线检查,发现是颈椎滑脱。都不是说中医不好,而是真的只能用来调理以下身体,作为一个非常局限的辅助作用的方法,不要乱了主次。这个得颈椎病,也让我理解了很多病友的四处求医,真的是病急乱投医啊。
回复 水月星辰 2012-9-21 10:25
zzp: 我相信中药用来调理身体还是可以的,增强体质,减少感染的机会,对ITP是绝对有好处的,但是不要指望中药能够治疗ITP。很多患者觉得吃了中药血小板慢慢上去了。其 ...
原来是周医生,太激动了,很少有医生会那么耐心的回答病人的问题的,太感谢了。这漫长的求医路也不知道什么时候能结束,我西药吃过一段时间,有激素,免疫制剂,各类升血的药,先前效果还是很好的,停药后去外地玩结果感冒了就降下来了,到现在一直没好的。我以前身体还是不错的,就板低,吃了西药后我就感觉全身都是毛病了,骨头都痛了,胃也不舒服,很多毛病出来了,我就怕了,就去吃中药了,吃了那么多年了还是在原地的,我也没去化验了,每次去化验的路上都要晕的感觉,我妈妈扶着我去的,心理压力是在是太大了,家里条件也有限的,但让我切脾我也不切的,我是巨核细胞成熟障碍,切了也没什么用的。已经快5年了,家人和自己真的很累了,希望早日研究出好方法,一下就好了,哈哈,谢谢周医生
回复 zzp 2012-9-23 00:13
“我是巨核细胞成熟障碍,切了也没什么用的。”ITP的特点就是巨核细胞成熟障碍,这和疗效没有关系。看了你的情况,建议你切脾,切脾是目前所有方法中持续疗效最好的,只有少数无效。成年人切脾是比较安全而且没有太大副作用的。
回复 水月星辰 2012-9-24 12:56
zzp: “我是巨核细胞成熟障碍,切了也没什么用的。”ITP的特点就是巨核细胞成熟障碍,这和疗效没有关系。看了你的情况,建议你切脾,切脾是目前所有方法中持续疗效最好 ...
我也不敢去尝试这个,没效果的话还少了个器官,长在身上肯定有他的作用的,还是顺其自然,等哪天说不定就有好的药出来的,期待着。谢谢周医生

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