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  • 免疫和血液都查 什么啊谁知道,是抽血查吗? 回复
  • 想不开心里不平衡  回复
  • 亲们,你们说这世界上有本不该发生的事吗? 回复
  • 我怕我坚持不了 回复
  • 昨天儿子洗澡水太热,小腿一下出来很多点,愁死我了 心痛 回复
  • 看着别人孩子真羡慕 回复
  • 自责悔恨的滋味 回复
  • 儿子刚才和我说他破了,我就破了  回复
  • 孩子有没有未来谁知道告诉我 回复
  • 绝望笼罩着我,  回复
  • 到底应该怎么看待这病呢? 回复
  • 有觉得是过度治疗了,只怪自己不了解这病,心痛。 回复
  • 儿子妈妈错的太深了,一错再错,真不配当妈, 回复
  • 妈妈没有守护好你,对不起你儿子, 回复
  • 绝望绝望绝望人为什么会这么活着 回复
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  • zhongli 发表了新日志 1-8 11:23
    这种日子什么是头?
    我是只能宝贝睡了才能来家园看看,平时儿子很黏我,一会看不到也不行,我脑子里也是胡思乱想,各种想不开,为什么,一直问自己为什么,每天抑郁状态吧,对什么都 ...
  • zhongli 发表了新日志 12-31 01:07
    坦然面对人生的无常
    brdivbr/divdiv无常思想是佛教的重要思想。无常不仅是自然的规律,也是人生的规律。在现实生活中,人们常会遭遇生死寿夭、贫富荣辱、爱恨悲喜等无常。回想往事, ...
  • zhongli 发表了新日志 12-21 05:55
    难道是命?或是没把孩子照顾好才会这样吧…………
    好羡慕别人,好羡慕,昨天朋友来看我,其实我现在谁都不想见,给我打电话我也不接,我看不得别人幸福,宝宝们都没事,是我真的从心理上接受不了,我又哭了,怎么 ...
  • zhongli 发表了新日志 12-13 01:39
    原来无止境的除了爱还有病…
    儿子病了一年多不知道是怎么过来的,心里的滋味没法说,这里的朋友应该也深有体会吧?这病我倒是不害怕它好的慢,只要能好2年,3年,5年都行,我就是怕它反反复复 ...
  • zhongli 发表了新日志 11-26 08:41
    内心煎熬的日日夜夜
    看到有一年多,俩年多好了的病例心理顿时敞亮很多,又看见多年不愈的,心理想着孩子就绝望了,这病连医生我看都掌握不住,没有规律就是它的规律了,好不好看似只 ...
  • zhongli 发表了新日志 11-18 17:28
    乐观的人
    他们的时间及精力永远用来改善现况。所以,要培养乐观一点也不难,请就从现在开始,把注意力的焦点从 “往后看怨天尤人”,改为“向前望解决问题”就行了。实际的 ...
  • zhongli 发表了新日志 11-17 06:43
    又去了医院
    昨天带儿子又去了医院折腾一下午,院在市里 又是晚上才进家,还没到家我就垮了,因为我体质本来就不禁折腾,再加上老睡不好觉,天天琢磨儿子的病,头痛,恶心, ...
  • zhongli 发表了新日志 11-15 20:43
    熬出来的朋友们帮帮我!
    一天一天真难过呀…担心儿子能不能好,多久能好,没人给我答案,以后幼儿园能不能上?上学怎么办?以后复发怎么办?都说血液病是一辈子的事,是真的吗?我好绝望 ...
  • zhongli 发表了新日志 11-4 06:57
    怎么调整自己的心态
    今天在网上看到2年没治疗好就属于病残儿,我真是难受到极点,这病这么严重吗?我为了儿子一定要坚强,加油要做个乐观的妈妈,勇敢的妈妈,加油啊自己。

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这种日子什么是头? 2014-01-08
我是只能宝贝睡了才能来家园看看,平时儿子很黏我,一会看不到也不行,我脑子里也是胡思乱想,各种想不开,为什么,一直问自己为什么,每天抑郁状态吧,对什么都 ...
(974)次阅读|(42)个评论
坦然面对人生的无常 2013-12-31
<br><div><br></div><div>无常思想是佛教的重要思想。无常不仅是自然的规律,也是人生的规律。在现实生活中,人们常会遭遇生死寿夭、贫富荣 ...
(452)次阅读|(6)个评论
难道是命?或是没把孩子照顾好才会这样吧………… 2013-12-21
好羡慕别人,好羡慕,昨天朋友来看我,其实我现在谁都不想见,给我打电话我也不接,我看不得别人幸福,宝宝们都没事,是我真的从心理上接受不了,我又哭了,怎么 ...
(593)次阅读|(13)个评论
原来无止境的除了爱还有病… 2013-12-13
儿子病了一年多不知道是怎么过来的,心里的滋味没法说,这里的朋友应该也深有体会吧?这病我倒是不害怕它好的慢,只要能好2年,3年,5年都行,我就是怕它反反复 ...
(604)次阅读|(9)个评论
内心煎熬的日日夜夜 2013-11-26
看到有一年多,俩年多好了的病例心理顿时敞亮很多,又看见多年不愈的,心理想着孩子就绝望了,这病连医生我看都掌握不住,没有规律就是它的规律了,好不好看似只 ...
(461)次阅读|(4)个评论
乐观的人 2013-11-18
他们的时间及精力永远用来改善现况。所以,要培养乐观一点也不难,请就从现在开始,把注意力的焦点从 “往后看怨天尤人”,改为“向前望解决问题”就行了。实际 ...
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奇奇妈 2014-1-15 12:36
zhongli: 我正常的时候少,大部分时抑郁…你孩子怎么样了?
我女2012年6月发现这病,除了激素、丙球外,也是没正常过,快两年了
~柑愺啨杺-;; 2014-1-13 20:34
zhongli: 真是羡慕,我们一年多了,钱花了不少,还没好呢,真羡慕你啊,我儿子什么时候好呀~
别着急,群里有些是两三年之后好的,或者是稳定的。
~柑愺啨杺-;; 2014-1-13 16:03
zhongli: 你孩子好了吗?
停药已经四个多月了,最近一次检查板是207。全是靠激素治疗的,吃了四个月的激素。现在算是恢复观察期吧,没有好一年以上的话,不敢说完全康复了。你家呢?孩子情况怎么样?
小晚 2014-1-11 13:58
zhongli: 我都佩服我自己脾气太不好了,天天说他,我心里也不好受呀,痛苦一场…
我刚生病的时候天天哭,天天哭,后来哭不动了,就不哭了,也就这样了。但生活还要继续,也就“坚强”起来了。要坚信孩子能治好,多难也要去撑着。因为没有别的办法,不要老去看那些复发的,影响心情。
小晚 2014-1-10 19:14
你要坚强啊,孩子全靠妈呢
多宝贝好运 2014-1-5 23:23
你们孩子正常了你还这么纠结?我们还没好,但比以前要强一些了!
奇奇妈 2013-12-30 14:08
你怎么了?
刘刘LL 2013-11-22 06:16
к    Σ       !мм!!!!!
不知不觉 2013-11-6 10:02
zhongli: 你好,您女儿现在怎么样了?还吃中药吗?还用打丙球吗?中药吃的是止血凉血的吗?我儿子也病了一个年了现在吃中药,你们吃中药多久见效果的?对不起了我只是着急 ...
现在已经好了,药去年停了,就是药吃多了,肠胃不好,现在经常吃一些调理肠胃的药。生病前后吃了两年多的中药。
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