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沫沫儿的个人空间 http://www.itphome.org/?30335 [收藏] [复制] [分享] [RSS]

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今天查板,239 继续保持!
  • 清婷: 沫沫加油,早日摆脱药物,早日找个人嫁了,然后。。。。呵呵 (9-30 13:16)
  • 沫沫儿: 矮油··我都不好意思了···哈哈哈哈哈哈····真羡慕你们已经成家的~我还不知道怎样呢~~~555······ (9-30 14:35)
2013-9-29 19:31 回复|
奇怪,胳膊肘上有几排规律红点。还挺大...这是怎么了啊?说可能是席子压到的,但是,正常人都不会这样子啊。和板有关吗?
  • 578711661: 偶有的时候也是,莫名其妙的有的,过几天就消掉了,应该不是板低的问题 (8-29 20:39)
2013-8-29 15:17 回复|
忐忑心去查板,结果让我喜极而泣!236的数据,让我激动许久!!感恩!感谢苏医生,感谢我的家人一直鼓励我,还有亲爱的你们!大家都要加油!快快好起来!稳定高板值!!!
  • 清婷: 真替你高兴啊,沫沫,加油,啥时摆脱了药物就是最大的胜利! (8-24 10:39)
  • 沫沫儿: 是的!希望早日摆脱药物~~~ (8-25 11:49)
  • 周周: 好消息, (8-24 12:22)
  • 沫沫儿: 嗯啊 (8-25 11:50)
  • 傻丫头: 替你高兴 (8-24 17:39)
  • 沫沫儿: (8-25 11:49)
  • 一片绿叶: 真好啊!又看到一个病友好起来。你以前环孢素吃多久停的呢?是一下子停的,还是逐渐减量? (8-26 09:17)
  • 沫沫儿: 一次板低住院后,医生说不能吃的。直接停了。大概吃了两三个月吧?反正不长。 (8-27 09:49)
  • 一片绿叶: 谢谢你的回复,我还在吃呢 (8-29 15:56)
  • xzd85: 真不错,加油! (8-26 10:19)
2013-8-23 20:11 回复|
感觉,只有在这边的言论是自由的。qq和微博,熟悉自己的太多。不想在那说,他们都不懂,来这边发牢骚,好累好烦躁
  • 张小会: 咋啦,小沫沫,烦啥呢,说给姐姐听听,我来开导你啊~~ (7-31 18:26)
  • 新新: 去群里我们吹牛! (8-1 19:12)
2013-7-29 21:36 回复|
昨天查板板了,129。超激动呢!我都不敢相信!要知道,我6.29查出来才21呀~~~ 乐呵到今天还激动着呢····希望能够保持住!大家也要加油!!!
  • 张小会: 真好啊!!小沫沫~~~~ ,还吃药不? (7-23 23:21)
  • 沫沫儿: 嗯,中药还在吃。激素停了两个月了。 (7-24 21:25)
  • njvivichen: 不错不错,继续保持 (7-24 22:22)
  • 傻丫头: 不错哦 (7-25 08:21)
2013-7-23 21:59 回复|
今天生日,群里还有两个病友和我同一天哦! 开心···小小的愿望:板板高升,身体健康!
  • 闰闰: 生日快乐,板板高升!!! (7-20 21:01)
  • 沫沫儿: 嗯嗯!生日愿望好灵验!真的升了!!!好开心!!! (7-23 21:57)
  • 傻丫头: 生日快乐 (7-20 21:07)
  • 沫沫儿: 么么哒··· (7-23 21:57)
2013-7-20 11:47 回复|
哎。有时候在想,为什么我们为了要提升血小板,服用一些治标不治本,副作用还大的药物。伤了自己的肝儿啊,肾的。或者是将自己吃成一大 。。。何苦啊啊啊···
  • 婷婷0711: 所以我什么都没有吃 (6-23 09:40)
  • 沫沫儿: 真羡慕你  遇到了好医生··· (6-26 13:21)
  • 婷婷0711: 我是自己不吃,医生给开了 (6-26 16:56)
  • 傻丫头: 激素是最便宜的药 (6-23 14:11)
  • 清婷wcm: 也是不治病的药,还是推残药 (6-23 21:41)
  • 沫沫儿: 是呀  三块多一瓶100颗···哎··· (6-26 13:22)
2013-6-22 22:20 回复|
前天发现腿上有淤青,今天手臂上有。。板啊板,你丫是想闹哪样?!爬上去点嘛···
2013-6-15 18:08 回复|
激素停了2天。板101 虽然是手指采血,但是这个数据我已经很满意了。稳定住!
  • 傻丫头: 停了两天你就验啊,过个一个多月在验验 (5-24 18:02)
  • 三只熊: 恭喜,保持住哈~我吃着四粒六粒,板都不是很高,又不敢减,都不知道怎么办。。。 (5-25 13:08)
  • 沫沫儿: 嗯嗯。我也是呀。前段时间吃4粒,板只有26了。改成吃6粒才勉强104。现在减药那么快还能稳定,真的很开心了!希望可以一直保持!你也加油哦! (5-25 17:08)
  • 三只熊: 替你开心。。。我加到6粒已经一周了,今天查才48,激素对我效果越来越不明显了,不知道这样能不能减到4粒。。。 (5-27 14:28)
2013-5-24 17:52 回复|
我竟然吃了825天的激素!想想都可怕!!!今天是断激素的第一天,腿上有疑似红点。人疲惫。身上的疼痛感持续5天,今天消失。
  • 傻丫头: 天啊,吃了这么久 (5-24 18:03)
  • 沫沫儿: 因为我一减就掉。。哎!!! (5-24 19:53)
2013-5-23 19:50 回复|
浑身疼。是减激素的原因么?
2013-5-18 10:43 回复|
2.5颗吃了2天。感觉良好。坚持住。赶紧撤完激素。。。再也不碰这玩意了!
2013-5-9 16:49 回复|
为什么我的巨核细胞第一次做骨穿27个,第二次13个?报告说数量正常,伴成熟障碍。病友说我巨核细胞少,我不是ITP吗??
2013-5-2 11:14 回复|
刚刚验的板。104。6颗激素。明天去杭州看苏医生。。。希望一切顺利,愿能够对症!加油!!
2013-4-30 20:47 回复|
钙尔奇好呢还是黄瓜籽粉好呢?还是别的呢?缺钙~~缺钙~~~
  • 新新: 黄瓜籽也补钙啊?我还真不知道 (4-22 08:08)
  • 沫沫儿: 嗯呀。据说还不错的。不知道哪个效果好呢。。大不了一起补!反正缺着呢。。。 (4-22 11:40)
2013-4-21 17:19 回复|
有人用过止血散吗?还有枫斗。都是粉状物。。。感觉效果如何?
  • wǒ兜兜喱侑: 是北京赵大夫的止血散吗? 我现在正在用 (4-16 15:51)
  • 沫沫儿: 不是哦。我是另外个中医配给我的。那东西很难吃,粉状冲水喝的,沙沙的感觉。咽不下去。不知道有没有效果的。你感觉怎么样? (4-16 16:30)
  • wǒ兜兜喱侑: 中药这东西怎么说呢,要是可靠的医生开的,先吃吃看看吧,总比板下来提心吊胆的强啊。 (4-17 08:20)
2013-4-16 00:00 回复|
各种不舒服。胃啊肠啊··各种酸胀,我都不知道是哪里不舒服了。。。手指关节还酸疼!!怎么了这是!!!
  • 傻丫头: 风湿有问题吗? (4-7 20:16)
  • 沫沫儿: 风湿上有点问题的···有指标是阳性。曾经判干燥,也有说红斑,但是都没有完全达到那些标准。所以目前还是属于未分化结缔组织病。。。但愿不要分化。。。哎,好恐怖的说!! (4-8 10:13)
  • 杨小妹: 你是不是吃激素药了啊?我吃药就是这个反映,难受! (4-8 10:55)
  • 沫沫儿: 是呀!我还容易头痛。以前从来不这样的。 (4-8 13:06)
2013-4-7 20:13 回复|
小血点 淤青 牙龈出血···各种状况又再次出现!!没办法,增加2颗吧!但愿能在姨妈驾到之前升上去!!
  • 傻丫头: 激素依赖啊 (4-7 20:16)
  • 沫沫儿: 嗯啊!相当依赖了!!吃6颗,都是20多万。5颗15万。4颗只有2千了··· 怎么办哟。。。不能一辈子吃啊! (4-8 10:15)
  • 沫沫儿: 啊呀。我都气糊涂了···呸呸呸!不是2千,是2万。别咒自己!哈哈。 (4-8 10:22)
  • 鱼头小猪: 我也有小血点,牙龈有一点出血,好像云南白药牙膏是有点用!担心,不敢验 (4-8 15:14)
  • 沫沫儿: 还是验一下吧。真心少了就加量。我过年那会就是胆子太大,一直拖着不敢验。。。结果。。。哎···· (4-8 15:30)
  • 鱼头小猪: 我感冒中,呜呜! (4-9 08:13)
  • 沫沫儿: 啊呀。多多注意啊!!感冒我们伤不起的。。。 (4-9 11:27)
2013-4-7 20:08 回复|
掉板了。半个月时间,掉了15W。。只有26了。。。怎么办啊啊啊啊啊····我还吃着4个片激素呢!!!要不要加量啊。。。555·····
  • Even: 怎么掉的这么快呢,真是伤不起的板板啊! (4-6 16:29)
  • 沫沫儿: 我也不知道怎么得罪板板了,它要那么调皮!!55555······我自己增加了2颗。真的怕万一掉到几千,那又要住院,12颗的量啊!!哎~~~ (4-7 20:09)
  • 沫沫儿: 我也不知道怎么得罪板板了,它要那么调皮!!55555······我自己增加了2颗。真的怕万一掉到几千,那又要住院,12颗的量啊!!哎~~~ (4-7 20:09)
  • Even: 多吃点猪蹄和猪肉皮啥的 (4-8 13:26)
2013-4-6 15:59 回复|
明天查板板去!又要挨一针~~哎~~~
2013-4-2 21:22 回复|
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