日志
我们这群人~~
热度 37 |
有空的时候，肯定会去ITP家园看看，也会看一下病友群的聊天记录，如果有时间，就会和大家聊一聊。
在这里，我们的经历才会引起大家的共鸣，因为彼此都经历过，才更懂得，那份苦，那份无奈。
我们这群人，会在医院验板时，心情忐忑的等着化验单，正常人不会懂，那种害怕与渴望混在一起的矛盾~
我们这群人，有的甚至可以去做医生治这病了呵呵，用什么药怎么用用多大量，都能一一说出~
我们这群人，大部分都还是很乐观的，在群里胡侃乱侃着~~当然，经常也会有人在讨论病情以及询问治疗情况，激素·丙球·输板·环孢素·免疫制剂·美罗华·TPO·切脾，这些都是聊天的关键词，呵呵~
【亲，你知道600多元一小瓶(2.5g)的丙球是用来干嘛的吗？】
【亲，你知道1200元1ml的TPO是什么吗？】
......
这就是我们，被标签为ITP的一群人，看着和正常人一样，但是每个人身后都有一段心酸血泪史~~~~
悲观的人会说，为什么我会得上这种病？
乐观的人会说，还好我不是白血病，不是再障。
我？有时悲观，有时乐观喽~~
没有悲观是不可能的呵呵，但是，如果你体验过我所经历的一切，说不定还没有我这么乐观呢~~
这是自身免疫系统导致的疾病，所以说不是我们能决定的，我们是被动的，我们并没有错。
我难过的是，这所谓的富贵病，真是连累了家人~~无论是精神上，还是物质上，都让他们付出了太多！
话说回来，钱能解决的问题就不是问题，如果说真要花上几十万就能彻底治好它，我们肯定都去借钱治病。问题就是，谁也不敢保证日后何时会再复发。包括切脾，都不一定对每个人有效，所以我还没切。
不过，切脾群里的病友，大部分都是好的情况，切脾之后，板一直都正常着~~~祝福他们&她们。
对于我们这些还未生育的女性病友，还有一个很大的难关，那就是怀孕。
正常女性在怀孕后都有可能暂时性的板板减少，何况我们这些病人呢？
在家园里，看到了很多勇敢的妈妈们，在怀孕过程中，虽然板低了但没有症状，而且能稳定在一个水平不再下降，最终熬过去了，生下了健康的宝宝，真佩服她们也为她们高兴。
本来我们这病，如果没有出血症状就不用太紧张。心情要放松。
值得庆幸的是，在家园里，我看到了几个好的例子，她们在板正常了之后，怀孕生子期间也都正常！
（至少板板不会低到有危险）这给了我很大的鼓励和希望！希望我以后也能这么幸运~~！保佑我吧~~
现在，我最大的心愿就是，能顺利的生一个健康的宝宝~~这病是不遗传的，只希望过程能平安就行~~
都说十月怀胎的母亲是伟大的，那我们ITP妈妈们更是伟大的！
我们承受的，比一般人多了一些未知的风险~~当然，以后我们的家人，或许需要更辛苦一些的照顾我们~~
日子一天一天过去，现在我能做的，就是开开心心的过好每一天~~~~
盼望着，我的心愿顺利实现的那一天~~~~
在这里，我们的经历才会引起大家的共鸣，因为彼此都经历过，才更懂得，那份苦，那份无奈。
我们这群人，会在医院验板时，心情忐忑的等着化验单，正常人不会懂，那种害怕与渴望混在一起的矛盾~
我们这群人，有的甚至可以去做医生治这病了呵呵，用什么药怎么用用多大量，都能一一说出~
我们这群人，大部分都还是很乐观的，在群里胡侃乱侃着~~当然，经常也会有人在讨论病情以及询问治疗情况，激素·丙球·输板·环孢素·免疫制剂·美罗华·TPO·切脾，这些都是聊天的关键词，呵呵~
【亲，你知道600多元一小瓶(2.5g)的丙球是用来干嘛的吗？】
【亲，你知道1200元1ml的TPO是什么吗？】
......
这就是我们，被标签为ITP的一群人，看着和正常人一样，但是每个人身后都有一段心酸血泪史~~~~
悲观的人会说，为什么我会得上这种病？
乐观的人会说，还好我不是白血病，不是再障。
我？有时悲观，有时乐观喽~~
没有悲观是不可能的呵呵，但是，如果你体验过我所经历的一切，说不定还没有我这么乐观呢~~
这是自身免疫系统导致的疾病，所以说不是我们能决定的，我们是被动的，我们并没有错。
我难过的是，这所谓的富贵病，真是连累了家人~~无论是精神上，还是物质上，都让他们付出了太多！
话说回来，钱能解决的问题就不是问题，如果说真要花上几十万就能彻底治好它，我们肯定都去借钱治病。问题就是，谁也不敢保证日后何时会再复发。包括切脾，都不一定对每个人有效，所以我还没切。
不过，切脾群里的病友，大部分都是好的情况，切脾之后，板一直都正常着~~~祝福他们&她们。
对于我们这些还未生育的女性病友，还有一个很大的难关，那就是怀孕。
正常女性在怀孕后都有可能暂时性的板板减少，何况我们这些病人呢？
在家园里，看到了很多勇敢的妈妈们，在怀孕过程中，虽然板低了但没有症状，而且能稳定在一个水平不再下降，最终熬过去了，生下了健康的宝宝，真佩服她们也为她们高兴。
本来我们这病，如果没有出血症状就不用太紧张。心情要放松。
值得庆幸的是，在家园里，我看到了几个好的例子，她们在板正常了之后，怀孕生子期间也都正常！
（至少板板不会低到有危险）这给了我很大的鼓励和希望！希望我以后也能这么幸运~~！保佑我吧~~
现在，我最大的心愿就是，能顺利的生一个健康的宝宝~~这病是不遗传的，只希望过程能平安就行~~
都说十月怀胎的母亲是伟大的，那我们ITP妈妈们更是伟大的！
我们承受的，比一般人多了一些未知的风险~~当然，以后我们的家人，或许需要更辛苦一些的照顾我们~~
日子一天一天过去，现在我能做的，就是开开心心的过好每一天~~~~
盼望着，我的心愿顺利实现的那一天~~~~
