- 4月26周六群友聚会。新面孔老面孔！相聚总是短暂，感觉很多话都没有说。千言万语总觉得很渺小，看到大家都活的很精彩，非常高兴。离别也仅仅是为了下一次的再相聚。不光是大人，还有孩子。美好的时光总是短暂而幸福. 回复
意外之喜。中秋节前，茜茜升到99了。离满分近了。。加油。。 回复- 干嘛给俺弄个版主当啊。压力一下好大哦
回复 - 茜茜停药2个月，长了2厘米。
回复 - 吃激素虽然很少，但影响身高。茜茜已经很久不长个头了。。担心中。。。 回复
- 茜茜今天去查板了。。两周前发烧掉到31，今天又涨回来了67。能稳定在这个数值很开心了。。宝贝加油哦。。 回复
- 出差一周，养成习惯，每天都给家里打电话问孩子情况。总期盼着早点回去。。。想念小宝。 回复
- 注册登陆人身份家长
- 确诊医院5个月
- 性别女
- 生日2008 年 5 月 15 日
- 星座金牛座
- 血小板数值ITP11
- 治疗丙球蛋白
强的松（泼尼松） - 症状紫癜
鼻衄 - 确诊日期12年6月
- 生肖鼠
- 血型O
- 公司没有
- 职业教师
曾经永远 发表了新日志 终于静下心来记录下茜茜病例
初发病： 茜茜4岁生日前后，2012年5月，这一个月茜茜流鼻血若干次，去医院说是空气干燥，没有化验，腿上磕青，还以为是幼儿园滑滑梯的缘故，跟老师说了。。 ...
- 终于静下心来记录下茜茜病例 2014-07-22
- 初发病： 茜茜4岁生日前后，2012年5月，这一个月茜茜流鼻血若干次，去医院说是空气干燥，没有化验，腿上磕青，还以为是幼儿园滑滑梯的缘故，跟老师说了。。 ...
- 相聚在春天 2014-04-27
- 4月26周六群友京味楼聚会。新面孔老面孔！。。相聚总是短暂，感觉很多话都没有说。。。千言万语总觉得很渺小。。看到大家都活的很精彩，非常高兴。离别也仅仅 ...
- 总在感叹。。 2014-04-19
- 娃生病的时候总期望健康就好，病情稍微好些就期望别跟其他小朋友差距太大，人的欲望是无止境的。。。但我想总要设定个一般标准。。。想着之前娃吃药的时候，为 ...
- 意外之板 2014-04-19
- 今天带茜茜去绘画辅导，上完课，顺便带去社区服务中心验个血，又一个月没有查了，而且没有症状，看着都不错，就不想去大医院挤了。。人很少，化验的机器太陈旧 ...
- 2014新的开始 2014-01-13
- 从娃生病经历了起起落落，现在终于稳定了。2013年这一年战斗了，胜利了。我们都坚信娃会好。回首家园跟儿童群也陪伴着我快2年了。。认识了很多的朋友，大家共同 ...
- 生活中的涨落 2013-06-24
- 我不爱写日记，超级不爱写日记。总知道自己写日记记得的总是那些不愿意回忆不愿意接受的苦楚。但有时候又不得不用笔去记录那些心酸，因为很多事情无处可诉。 ...
