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好久没有来了,给大家问个好!在此宣布我在石家庄血康医院吃的药无效,浪费了十个月的时间和银子。不过有个好消息也要告诉大家,十月初我去内蒙古一家公立医院治疗,才吃蒙药一个月不到,板板有三万多了,开心呀!
2013-10-22 16:31 回复|
开始倒计时,迫不及待了~~
2013-4-17 09:46 回复|
终于盼到要回国了,离开宝宝几个月,好想念呀!两个月没验板了,也不知道现在是多少?如果再不长上去,回去我都没有信心再吃中药了。
  • 54321: 咋能没信心呢,我都上班了 (4-11 18:09)
  • 开心ITP: 恭喜你找到工作了!其实我就算血小板不高,但其他没什么异样,所以我觉得还是应该有效果的。 (4-12 00:28)
  • 54321: 查一下看看多少晒晒 (4-12 05:47)
  • 开心ITP: 回国再查,最近很忙。 (4-12 10:26)
2013-4-11 10:35 回复|
吃中药三个半月了,激素停掉三个月了,板板数字不是很明显的上升,身上还是时常有紫癜,但是例假很正常。由此说明中药还是起作用了的,我对此中药有信心,希望年底能恢复正常,板板努力加油! 板板快快升~~
2013-3-3 23:59 回复|
Happy New Year!
2012-12-28 21:05 回复|
Merry Christmas!
  • 54321: 圣诞快乐,怎么样了 (12-24 10:53)
  • 开心ITP: 节日快乐!刚回美国,还没时间去查,但出国前查是两万多。目前感觉还行,等我倒完时差,过完元旦,再去查。 (12-28 21:02)
  • 54321: 慢慢来   别急 (1-2 21:27)
2012-12-23 13:48 回复|
今天验板2.5W,吃中药一个月了,板板持续上升,好迹象,努力吧板板们!
  • 54321: (12-18 18:50)
  • 54321: (12-18 18:50)
  • 54321: (12-18 18:50)
  • 54321: (12-18 18:51)
  • dazhi: 期待您继续更新在无极吃中药的效果 (2-25 12:00)
  • 开心ITP: 我现在在美国,四月底才回中国换药,如果我有好转,一定会告诉大家,希望大家和我一样快快好起来。 (2-26 05:34)
  • dazhi: 谢谢您 (2-26 11:13)
2012-12-17 21:03 回复|
今天验血板板2.1W,两星期前7千,吃中药两星期涨了一万多,高兴呀!希望板板继续努力,看来这中药是起效果了。
  • 泡泡♀_暖暖: 记住,千万不要感冒啊 (12-2 15:34)
  • 开心ITP: 谢谢,我会注意的。 (12-2 22:20)
  • 小雨: 亲,吃了多久的中药了 (12-3 16:00)
  • 开心ITP: 两个星期了 (12-4 19:11)
2012-12-2 13:28 回复|
这里的冬天好冷呀!湿冷,让人受不了。
2012-11-22 22:32 回复|
明天出发去石家庄试药了,希望能吃出好效果,板板要努力上升呀~
  • 泡泡♀_暖暖: 我今天也听说了,是我老家一病号说的,他也建议我去那里看看。不知道怎样啊。祝你好运,我看看过些天也带宝去看看去 (11-11 17:19)
  • 开心ITP: 谢谢! 我也是抱着试试看的态度去的,希望能有好效果,等我好消息吧。如果你在18号前去的话,来我病房找我吧。听说那边没有网络,所以你问医院前台12号到的江西来的病人,他们应该会告诉你我在那个房间。 (11-11 22:29)
  • 泡泡♀_暖暖: 我昨天问问网上的病友,他们也说是骗人的。我下午回老家去找哪位大姐问问去。她这个周六带他儿子在去复诊,祝你好运啊 (11-12 11:27)
  • 开心ITP: 今天刚回来,我换了家医院,但也是在无极县。明天有空了会在网上记录我这一星期在石家庄的情况。 (11-18 19:14)
  • 知音漫客: 不知道你的结果如何呢?据我所知,那是不可信的! (11-22 16:29)
  • 开心ITP: 第一家医院我放弃了,他们家的药我实在喝不下,第二家医院好不好还不知道,等我吃几个月后看效果吧,等我好消息吧! (11-22 22:30)
  • 泡泡♀_暖暖: 好久没联系了。那家医院我们也没去。给宝又换了位中医。激素加中药。那个中医是专看着病的。我们一起加油啊 (12-2 15:29)
  • 开心ITP: 也等待你宝宝的好消息,努力吧~~ (12-2 22:22)
  • 泡泡♀_暖暖: 这次查血是59,还好。一起加油吧 (12-23 16:11)
  • 开心ITP: 我停掉激素一个多月了,现在完全服用中药,两个星期前板板是两万多,一起加油吧! (12-28 21:04)
  • 泡泡♀_暖暖: 看来效果不错啊。我家现在还吃着激素呢 (12-31 14:39)
  • 开心ITP: 等我好消息吧 (1-1 04:21)
  • 泡泡♀_暖暖: 好的。加油 (1-1 10:37)
2012-11-11 13:01 回复|
谢谢大家的提醒!对于我去石家庄看病这事,我是抱着试试看的态度,不管这个54321是不是托,我觉得只有我过去试了才知道是不是真的。希望他不是骗子,也希望这家医院能对症下药,这样大家也多一个希望。祝我好运吧!
  • 54321: 亲姐姐呀,天地良心呐!我在三楼二十一病房住的,你要不信我可以把我大庆的病例和哈尔滨的病例还有石家庄的病例都传上来。我可以把我家里剩那四千多块钱药给你邮去,我的心呐,碎的比欢乐豆都多呀,说我是托也对,难 ... (11-10 19:06)
  • 开心ITP: 请不要误解,我没有把你当托。是这里的一些好心人怕我被骗才提醒我。你也不要怪他们,他们也是体谅我。不要伤心,姐姐我相信你。我也希望这家医院能把我的板板升到和你的板板一样高,我就很满足了。 (11-10 23:02)
  • 54321: 我理解,没事的,我的胸怀是不可估量的,你要是在那真把病治好了,弟弟我当第二个林黛玉也心甘情愿呐! (11-10 23:26)
  • 开心ITP: 谢谢你的理解!大家也没有说你一定是托了,大家只是怀疑嘛。其实都知道有这病就已经很不容易了,如果再受骗就更痛苦了。我是满怀信心的去试药的。希望你的板板也不要再掉下来了。愿我们都早日康复不再复发。 (11-10 23:35)
  • 54321: 我没那么小气,放心吧,虽说咱们不是一条路上的人但是咱们目的一样,今天下雪了,2012年大庆的第一场雪。节日快乐 (11-11 11:09)
  • 开心ITP: 谢谢!祝我们身体健康! (11-11 12:38)
2012-11-10 13:25 回复|
每天提醒自己要乐观平淡的生活,这样板板会升的快,不知道偶的板板什么时候才能正常?
2012-11-7 20:55 回复|
有病友想去石家庄红十字无极智魁医院治疗的吗?我下周去。
  • 婷婷: 那个好像是私人医院,据说有受骗的哦! (11-7 11:19)
  • 开心ITP: 不去试也不知道好不好,不能坐以待毙。 (11-7 15:58)
  • Helen: 广告医院,可信度不够高,择医就医需要谨慎!!!咱也米有听过协和、瑞金满网站的做广告的呀 (11-7 16:37)
  • 开心ITP: 我不是看广告过去的,是这个家园里有个病友去看过,效果不错,所以我才去的。 (11-7 18:28)
  • 青苹果: 是不是里面的托在家园做的广告 (11-7 20:44)
  • 开心ITP: 唉,就算是拖,我也上了贼船,票都订好了。去试试吧,不去也怎么知道好不好。我这是去赌最后一把了。万一不成功,我就不折腾了。 (11-7 20:50)
  • 傻丫头: 曾经也打电话让我去,我都没去 (11-8 15:38)
  • 开心ITP: 我们这病没谁敢打包票能治好,我去试试看,说不定就治好了呢,赌运气了。 (11-8 20:53)
  • Helen: 每个医院都有治愈的病例,更何况有效果的病例了,那可多了去了,前提是他给你吃了什么,是否能再停了他们的药后板是否还能稳定高高在上呢?曾经群里就有个小姑娘被无极县一个所谓的ITP医疗机构给坑了 (11-9 10:14)
  • 开心ITP: 谢谢Helen的提醒! 我也是在家园里听一个叫54321的小伙子说他去那边吃药后效果很好,停药后板板到现在都没有掉,所以我才订票过去的。我也不知道到底是不是真的好,但我想去试试看吧。 (11-9 11:41)
  • 开心ITP: 老实说,我也不知道他们好不好,但我想最多他们骗我些钱。就算吃不好,也不会把我的板板越吃越低吧? (11-9 11:43)
  • 无为而治: 这个54321是不是托? (11-9 18:43)
  • 开心ITP: 就算是拖,现在也被他拉上了船,我后天就的飞机,过去试试看了,祝我好运吧! (11-10 13:04)
  • 无为而治: 好的。多个心眼。留条后路。 (11-11 23:23)
  • Helen: 多个心眼,凡事谨慎,不要她们说什么就听,就医时可以把她们的一些处理情况来论坛或群里找大家聊聊 (11-12 11:28)
  • 54321: 托来了     我在你们眼里都成小伙子了   你们比我大多少啊 (11-13 12:20)
2012-11-6 16:08 回复|
今天又去复查板板,1.7W,郁闷中。。。决定下周去石家庄一家血液中西医院治疗,因为有个病友在那边吃药效果挺好的,所以想去试试。一定会好的,加油~~
  • 云水随缘: 哪家医院呀?名字叫什么? (11-6 17:20)
  • 开心ITP: 石家庄红十字无极智魁医院, 这里是他们的网站,http://www.zhikuiyiyuan.com/Article/kangfu/220.html, 我下星期一过去几天试试,家园里有个病友在这里吃了中药后,到目前一直很稳定,所以我也想去试试。 (11-6 22:01)
  • 青苹果: 这家医院以前给我寄过书 (11-7 20:45)
  • 开心ITP: 你有和他们联系过吗?对他们了解多少?可以给点意见吗? (11-7 20:47)
  • 青苹果: 没有联系,他们还打了几次电话给我,我没有去那看,我有一个病友以前在那里住院很久,没有什麽效果 (11-7 20:51)
  • 开心ITP: 住院我不打算住太久,就去住几天试药,然后带些药回来吃。 (11-7 20:52)
2012-11-6 16:05 回复|
今天去查板居然有几个结果,第一家医院结果2.2W,我觉得没这么低,然后换了 第二家医院复查,第一次结果是9千,医生觉得太低不相信,然后再查一次4.7W。 我都不知道应该相信那个结果了。这医院怎么能这样呢?郁闷呀~
  • 54321: 是早上空腹化验的嘛!这差距也太大了点。 (11-5 16:27)
  • 开心ITP: 没有空腹呀。我考虑去石家庄那家医院,也就是你吃药的医院去试试。你现在板板怎么样? (11-5 23:28)
  • 54321: 早上空腹去查准确率较高,要不每次血常规都告诉你晚上十二点以后不能喝水不能吃任何东西呢,我的板板始终都是八万多我感冒现在还没好呢前天检查还是八万多,没事,估计能维持几年吧,那个药算劝你先开一个月的就行, ... (11-6 11:22)
  • 54321: 唯一一点就是护士姐姐一点都不温柔 (11-6 11:25)
  • 开心ITP: 我已经订了12号去石家庄的机票,去那边住几天先试试,然后开一个月的药试试,如果好的话就吃一个疗程。等我好消息吧~~ (11-6 15:58)
  • 开心ITP: 我这里的护士jj也既不温柔也不漂亮,呵呵 (11-6 16:02)
  • 54321: 一个月的药什么效果也没有,我的意思建议你吃没在发货就行,一次拿几个月的药怕你吃的时候犯愁,漂亮不漂亮倒是其次,人家还能跟你病号搞对象啊,我们大庆的护士姐姐和哈尔滨的护士姐姐态度就好,这说明黑龙江人比较 ... (11-6 16:35)
  • 开心ITP: 我喜欢养眼的护士JJ,呵呵,说远了。我这次去打算先试一个月的药,如果好就继续吃几个月。你当初去是神马情况,可以大概说说吗? (11-6 16:53)
  • 开心ITP: 我十二月底就要回美国了。如果在我走之前吃他们的药血小板能长,我就带药回去吃。 (11-6 16:59)
  • 54321: 小姑娘谁不喜欢呐!吃一个月还有可能往下掉呢,在那住那几天的时候好像也能给你开点中药,你先感觉一下那药,老爽了,到那有人接待你,领你到院长办公室院长看你病例亲自给你号脉,剩下的就大夫领你走了,把你交给护 ... (11-6 17:11)
  • 54321: 不能发国际邮件吗,自己决定吧,谁也不能保证谁家的中药一个月就见效,这样的情况也有,希望你是之一,。 (11-6 17:19)
  • 开心ITP: 中药不能寄出国,所以我只能自己带。你当初过去的时候板板是多少呀? (11-6 22:08)
  • 开心ITP: 我要求也不高,只希望第一个月停掉激素后吃他们的药,板板也能保持个三四万,我就继续吃下去。我现在也实在是没招了,回国银子没少花,但问题是病情也没见好,这是我郁闷的地方。 (11-6 22:16)
  • 54321: 我去的时侯两万五,回来吃药时候一万多,三万多五万多,一万多,后来就两万多,呼高呼低,吃了三个月,七月份四万多我就不吃了,停药了之后板板一直上升,这几个月板板在八万多就没掉过,, (11-6 22:58)
  • 54321: 你现在激素什么牌子的,量是多少,这病不是着急的事,你老急着走,不知道你有多大事比你身体重要。银子是没少花搭道上也不少。 (11-6 23:05)
  • 开心ITP: 有你这么好的例子在这里,我的信心都强了很多。希望我也能和你一样成功升板。 (11-6 23:07)
  • 开心ITP: 吃激素还分牌子呀?我也不知道什么牌子耶,药店随便买的,我现在吃三颗。我回去明年还要回中国治疗的,我回去是去处理些美国的事情,然后准备明年回国和ITP抗战到底。我就不相信中国这么大,没个能治好我的中医? (11-6 23:13)
  • 开心ITP: 你所谓的那药老爽了,是不是指比黄连还难吃? (11-6 23:17)
  • 54321: 黄连对于那个药来说简直就是薄荷味的口香糖,不能对你传输不良信息,激素咋就不分牌子呢,有国产的,有进口的,三片的量不多,睡觉吧,晚上十二点到四点是血液净化时间,必须睡觉的时间, (11-6 23:39)
  • 开心ITP: 为了治病再难吃我也要吃 不知道是不是吃激素的问题,我晚上会失眠,你有这个症状吗? (11-7 16:21)
  • 54321: 好,有你这句话就行,那我就等着你来这说吃药的获奖感言了,你大约几点能睡觉,八零年代往后的人睡觉早的没多少,失眠我到没有,想早点睡觉就能睡着,倒但是住院时候失眠,睡着都得十二点,早上还起的早,没等你醒了 ... (11-7 16:41)
  • 开心ITP: 你住了几天院呀?我就去住一星期而已。那边住院可以上网吗?我通常也是十二点左右睡。其实谁都知道早睡早起好,道理很简单,但能做到的并不多。 (11-7 18:27)
  • 54321: 其他人大多数都住几天,我住了十八天,我在那有别的情况要不也不能住那么多天,,网卡电脑自己带吧,这个真没有 (11-7 22:41)
  • 开心ITP: 没有网络可以上网吗?电脑我会自己带 (11-8 12:02)
  • 54321: 没有网线,自己带网卡就能上,买个网卡三百块钱 (11-8 14:41)
  • 开心ITP: 谢谢提醒,现在的生活不能没有网络呀 (11-8 15:39)
  • 54321: 仰úлл紩峯 (11-8 23:11)
  • 54321: (11-8 23:25)
  • 54321: (11-8 23:26)
  • 54321: 你这句话我回了你,怎么还是黄色的字啊,是不是没回过去呀 (11-9 09:09)
  • 思敏瑶: 我第一次查是3千,我也不信,又第二次查,7千了。 (11-5 22:36)
  • 开心ITP: 我这也相差太大了吧? (11-5 23:49)
  • 泡泡♀_暖暖: 都一样啊 (11-6 13:56)
  • 54321: 不知道你这一句都一样指哪个,误差肯定都有点,我每次检查都一定在哪家医院,看我板低都给我查两次,结果基本一样,护士同上 (11-6 16:41)
  • 泡泡♀_暖暖: 误差都有的啊,我家宝有一次查是4千,接着复查就6千了。不过医生也说了,4千和6千的意义是一样的,就是掉下来了 (11-8 10:14)
  • 54321: 宝宝板低有的说有不少都是暂时的,自己好像能回复过来,我也是听说,现在宝宝情况怎么样 (11-8 10:25)
  • 泡泡♀_暖暖: 时好时坏吧,就是不稳定。我现在给她吃着中药呢,都吃了五个月了,也不知道还要吃多久 (11-8 15:31)
  • 54321: 慢慢来别急 (11-9 09:07)
  • 开心ITP: 宝宝有多大了?我在美国治疗的时候,有个护士说她孩子五岁的时候也是这病,但医生也没给药,因为在美国小孩是不乱给药吃的。后来她说孩子过一两年自己也就好了,血小板低时不要让孩子摔跤,要看好孩子。 (11-9 11:47)
  • 泡泡♀_暖暖: 快五岁了,最近身上老有出血点,有这病快一年了,咱们这的医生唉,没法说啊。我也看过说不用治疗,注意别出血就可以了,真不知道怎么办了啊 (11-9 16:18)
  • 开心ITP: 在美国的医生也会说不治疗,只要注意不出血就好,小孩以后会慢慢好的。主要是小孩吃药不好,对孩子的发育很有影响。不过这事你还是自己拿主意吧。 (11-10 13:07)
  • 泡泡♀_暖暖: 我现在给宝吃着中药呢,吃一年看看吧,不打算吃西药了 (11-10 13:45)
  • 开心ITP: 吃中药的副作用相对要小。这病绝大多数是免疫功能的问题。 (11-10 13:52)
  • 泡泡♀_暖暖: 嗯,医生都说食疗好点。我刚看了一个方子,就是牛西西熬水喝 (11-10 13:54)
  • 开心ITP: 我们这病的一个问题是血热。希望你宝宝早日康复! (11-10 23:04)
  • 泡泡♀_暖暖: 你也听说石家庄那家医院了啊,我今天带宝去查血正好碰上一个也在那看的,她建议我去那里看,说得住一周的院 (11-11 17:10)
  • 开心ITP: 终于听到安心的话了,这些时间大家都怕我被骗,劝我不要去,但我觉得我还是要去试试。 (11-11 22:30)
2012-11-5 12:55 回复|
明天去查板,估摸有五,六万左右,希望是六,七万以上,这样再吃三个月中药巩固就能结束这场噩梦了。
2012-11-4 22:37 回复|
保持良好的心态,乐观开朗,板板会上升,加油!
2012-11-4 11:24 回复|

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