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板板好像又少了,腿上开始出血点多了,NND,真不知道怎么样才能把板稳住,幸好大姨妈给我争气了,给稳住了,还是得感谢苏医生!
2013-2-18 20:44 回复|
板冒似又掉了,刚得瑟了半个月,就感冒了,板有下降的迹象,出血点开始多了,还不巧的来了例假,唉,这血小板是想折磨死人么?升了也高兴不起来,随时有掉的可能,降了就更有死的心了!
  • natuki: 等感冒好了,板会升回来的,不着急的! (1-5 11:34)
  • selina200906: 嗯嗯,你啥时候去苏医生那?看我们能否 碰到一起呀。 (1-5 11:46)
  • natuki: 我这次1月9日去,你什么时候去啊,下次可以约一块去啊,呵呵 (1-5 16:34)
  • selina200906: 我年前要去一次,听说苏医生二三月份不出诊呢。 (1-6 11:06)
  • natuki: 苏医生2月2号开始放假,到2月26号,27号周三上班。 (1-6 11:41)
  • idol: 找到你啦 (1-6 10:15)
  • selina200906: 碗豆 (1-6 11:05)
2013-1-2 10:56 回复|
月经来了,我最害怕最担心的最期待的,终于来了,可惜悲剧了,有点小感冒,板有下降的迹象,希望这次板能稳住月经,给我新一年新的希望,愿天佑我!
  • 世界充满阳光-蕾: 怎么样啊,妹妹?月经期身体免疫力会下降,正常的,我也是每次月经板就降很多,本来就不多的板啊! (12-30 22:38)
2012-12-29 17:35 回复|
中药好像开始起作用了,吃了三个月了,前面两个月一点反应也没有,差点就打算放弃了,好在第三个月让我看到了希望,维持了五个月的一万以下的计数,总算看到了光明,半个月前板25,昨天去查49,谢天谢地,没让我绝望
  • natuki: 恭喜你,我中药第一个月效果很好,第二个月没啥涨,继续努力! (12-19 19:56)
  • 闰闰: 恭喜啊,继续哈。 (12-20 06:39)
  • 朱朱: 现在安全值了,可以放稳心态,会更好的。 (12-20 09:02)
  • 世界充满阳光-蕾: 数值挺好的了,终于挺过来了,妹妹!加油! (12-30 22:37)
2012-12-19 17:09 回复|
苏说包我死不了,听得我好晕呀,还说如果我不信他,可以去跳西湖,要我放宽心吃中药。
2012-10-25 20:21 回复|
好烦人,每个ITP都经历过这个阶段吗?好迷茫,没人告诉我到底该怎么做?板低了,我是继续吃中药还是去医院找医生帮忙处理?家人都很忙,没人顾得上我了。。我自己拿主意,我怎么办?
  • 朱朱: 有症状就要治疗的,我女儿是板很低也没有症状的人。所以当地是继续吃中药。 (10-9 12:01)
  • 水月星辰: 都经历过了,我都4年了,这个板就是那么不稳定的,一下底一下高的,你找西医的话就是上激素的,这个上了副作用太大了,你没症状的话就还是吃中药好了,不要太注重数值,身体怎样自己是最清楚的,别担心。 (10-9 14:32)
  • 傻丫头: 板很低吗? (10-9 18:42)
  • 豆沙包: 你板很低吗?有多少呢?你是不是也在吃苏的药吗?其实我跟你一样,家里人也不太懂我的情况,也很忙,我选择怎么治疗也是我自己决定的,我去苏治疗也是我群里看到决定去试试! (10-11 09:42)
2012-10-9 09:43 回复|
嘴里长了两个血泡,一大一小,大的吓人,紫黑色的,没咬到,也没吃上火的东西吗?是板低吗?苏医生我听你的话吃药减激素,现在我该怎么办呀?要去测板,要去输丙球吗?吃药前板就只有8,现在没去测过。
  • 朱朱: 嘴里长血泡还是需要去查一下的,板值太低可以输一次丙球,我家当时板值只有6千输了丙球后开始看中医的。 (10-8 10:38)
  • selina200906: 丙球也只能维持一周吧。一周后中药不起作用的话,又要掉下来了。。 (10-9 09:40)
  • selina200906: 另外,请问丙球一个疗程是五天,可以不输那么多吗?太贵了。。 (10-9 09:40)
  • 朱朱: 看个体情况的,有的输一两天就会升的,有的要足量才行 (10-9 11:57)
2012-10-8 09:49 回复|
但减了可能板会更低,会不会低到0,低到头出血,谁也不好说呀。。。妈妈呀。。这个决定还得自己来做,赌一把么?还是有其他选择?
  • Helen: 注意观察自身身体的状况,如有出血倾向不要硬扛,及时去医院 (9-29 09:42)
  • selina200906: 谢谢,目前在吃苏的药,激素减到三片了,还没有出血症状,偶腿上有一两块淤青,板还没去测,打算吃半个月药再测。 (10-5 11:09)
  • minshow: 我有次就低到罕见,,血小板低的时候,,一定要注意喝点止血的药,,比如白茅根,还有喝点花生皮汤,,减激素肯定血小板会低的,,很多人都对激素都有依赖症了. (10-3 08:32)
  • selina200906: 谢谢,目前在吃苏的药,激素减到三片了,还没有出血症状,偶腿上有一两块淤青,板还没去测,打算吃半个月药再测。 (10-5 11:09)
2012-9-28 15:21 回复|
终于看到苏医生了,开了1个月的中药拿回来吃,可是板只有8,苏让我三天后开始减激素,而且减一半,有点怕怕,怕减了板会更低,有出血的风险,内心很是纠结,到底要不要按照他的方法来。虽然激素现在对我无效,不升板
  • 傻丫头: 既然没效果还是慢慢的减掉吧,你也不能总是吃激素呀,那也不是什么好东西 (9-28 20:09)
  • minshow: 你应该等吃了苏医生的药血小板升高后,,在慢慢的减,,因为你只有8,太低了. (10-3 08:28)
  • selina200906: 是呀,苏让这么减,又不能不听,万一不听,到时复诊时他就不好开药了,我也好纠结,现在嘴里长血泡了,身上偶有一两块淤青,不知道怎么办?去采取别的方法升板还是继续吃他的药观察情况。 (10-9 09:42)
2012-9-28 15:20 回复|
到底要去哪里看中医呀?    去看广东中医院的李达还是杭州的苏尔云呀???谁能给我点建议,要崩溃了。。。
  • 傻丫头: 你那个比较方便就去看哪个! (9-24 20:53)
2012-9-24 07:46 回复|
有江西的ITP患者吗?有的话加好友交流下。。。
2012-9-23 14:26 回复|
有江西的ITP患者吗?有的话加好友交流下。。。
2012-9-23 14:26 回复|
丙球冲到130,出院一周,每天12片强的松,一周后板又掉到10,这是说明激素无效吗?后续该怎么办呀。。想哭了!
  • 傻丫头: 12片激素,那你没问下医生? (9-23 15:38)
  • selina200906: 问了,医生说可能是对激素无效,之后就让我试达那唑,我还没开始用,因为听说其副作用很大。。 (9-23 16:27)
2012-9-23 14:25 回复|

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