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柔柔月光

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柔柔月光发表了新日志 8-22 13:57
換牙的擔憂
一寶已經6歲4個月了，該到了換牙季前2個月一直告訴大人說，她那顆那顆牙有些動了，又有那顆虎有些松了，但其實都沒松。孩子可能是看到其他小朋友有掉牙， ...
柔柔月光发表了新日志 8-17 11:12
** 漫漫求医路 **
我家一宝今年已经 6 岁了，在 3 岁多时诊断为 “ 遗传性巨大血小板病（ MYH9 相关性综合症？） ” 至今已有 2 年多了。 ...
柔柔月光发表了新日志 8-15 18:18
苦不堪言--西苑三次行-
近幾天又要帶孩子踏上北上的列車，第三次到西苑掛麻主任的號... 雖然跟西苑醫院的人員沒一點關系與渠道，掛不到麻主任的號，要從票販子手中花600元才能弄到 ...
柔柔月光发表了新日志 8-14 15:35
一切都是為了孩子
自從孩子發病後，現在孩子的日常生活及學習環境，小至每次入厠情況，爸爸我們都是非常之上心。看到孩子這麼小每天2餐的中藥，苦在孩子的口中，疼在我們父母的心 ...
柔柔月光上传了新图片 8-14 15:22
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換牙的擔憂 2012-08-22: 一寶已經6歲4個月了，該到了換牙季前2個月一直告訴大人說，她那顆那顆牙有些動了，又有那顆虎有些松了，但其實都沒松。孩子可能 ...; (516)次阅读|(2)个评论

** 漫漫求医路 ** 2012-08-17: 我家一宝今年已经 6 岁了，在 3 岁多时诊断为 “ 遗传性巨大血小板病（ MYH9 相关性综合症？） ” 至今已有 2 年多了。 ...; (636)次阅读|(8)个评论

苦不堪言--西苑三次行- 2012-08-15: 近幾天又要帶孩子踏上北上的列車，第三次到西苑掛麻主任的號... 雖然跟西苑醫院的人員沒一點關系與渠道，掛不到麻主任的號，要從票販子手中花 ...; (969)次阅读|(8)个评论

一切都是為了孩子 2012-08-14: 自從孩子發病後，現在孩子的日常生活及學習環境，小至每次入厠情況，爸爸我們都是非常之上心。看到孩子這麼小每天2餐的中藥，苦在孩子的口中，疼在我們 ...; (548)次阅读|(4)个评论

秋思雨 2012-8-28 21:27: 柔柔月光: 你好你家也是孩子板少嗎？我家的也是。我家板低時鼻出血，你家的呢？
想與你共同控討交流，呵呵
我家也鼻子流血，板一直很少，激素无效

秋思雨 2012-8-28 21:27: 柔柔月光: 你好你家也是孩子板少嗎？我家的也是。我家板低時鼻出血，你家的呢？
想與你共同控討交流，呵呵
我家也鼻子流血，板一直很少，激素无效

zzp 2012-8-21 23:33: 柔柔月光 : 求助！！！周醫生您好！得知您是這方面的專家，有些問題想請教您。請您幫忙解答，在此先謝過了！我家一宝今年已经6岁了，在3岁多时诊断为“遗传性巨 ... 你好，MYH9是非肌性肌球蛋白重链9基因，MYH9相关综合征是由于MYH9基因突变导致的相关疾病。MYH9相关性综合症是一种遗传性的疾病。非常罕见。目前还没有治愈的方法。治疗方面，如果没有出血，就观察即可，有出血，或者需要进行手术的情况下，可以考虑输注单采血小板。一般患者的出血不会太重。至于激素、丙球、切脾、中 ... ...

柔柔月光 2012-8-21 13:10: 希望來訪者看看我發表的日志，針對我孩子的病，要經驗者或醫生給支支招，給指條明路，謝謝了！
焦急萬分的媽媽~~