留言板
- 沉沉妈妈-北京
- 周医生您好，很久没有上家园来了。我家女儿和爸爸都是血小板减少，曾经查过WAS基因，孩子爸爸和女儿都有相同突变，但有可能是snp,也很您交流过。现在孩子已经7岁了，爸爸41岁了，孩子爸爸和孩子都很久没有验血了,现在孩子爸爸基本没有症状，如果磕碰偶有紫癜。女儿是一直没有吃激素，没有治疗，最低的时候几千，最多的时候二三万，最近一年没有查，现在基本没有出血点，时常有紫癜，孩子也比较容易磕碰，平均一个月流一次鼻血，但不会止不住。我的打算是先这样维持，想咨询您一下，这样可以吗？
- 马妞
- 谢谢周医生！
周泽平: 如果平时的血小板在20-30以上没有出血，可以观察，不用药物治疗，如果平时不治疗的时候血小板一直处于很低的水平，那就建议治疗。记住一点，治疗的目标是达到安 ...
- 马妞
- 周医生，您好！我是一名ITP病人，病程10年。2007年第一次发病，血小板为16
2011年复发，13年～16年间每年都会住院1到2次，均采取激素治疗，15年用过一个疗程的长春新碱，激素治疗敏感有效，但在容易在减药过程中或停药一段时间后复发，现吃4颗醋酸泼尼松片（20mg），8月17日复查血小板为155。
想向您咨询一下现目前这种情况除了激素治疗以外还有什么好的方法？
在什么样的情况下可以采取切脾手术？
如果切脾有效率是多少，可否在当地的三甲医院进行切脾手术？谢谢
- 380934042
- 周医生，我儿子今年六周岁，2013年元旦发现血小板减少，当时数值3，自从发病以来一直都没有口服激素，用重中药调理的，今天幼儿园组织体检，血小板47一直以来都没有明显出血，就是零散出血点和淤青，是不是不需要治疗，继续观察？曾去天津找杨仁池主任看过两次
- 马燕
- 周医生，您好。我的宝宝两个月时因注射脊灰疫苗患ITP，经过一次急诊（用丙球和激素），出院后血小板减少过，没有治疗，几个月后自愈。现在已经八个月了，可以恢复疫苗接种了吗？有没有需要注意的事项？ITP复发的可能性大不大？
- 岚岚99
- 五年前血小板数为2，当时身体没有什么不舒服，就是脚上很多血点点，然后吃了两年的中药就恢复正常了，直到去年的时候有下降又为2.可这次就比五年前严重，月经大出血，止不住，所以就去县医院输液和吃激素治疗，不到一个月又恢复正常，因为听说激素吃多了不好，就不敢再去医院，就一直找老中医开中药吃，一直维持到现在，今天才去检查的结果为20 我只想知道以后怀孕有什么影响？
- 周泽平
- 我是2010年第一次发现，脚上全是血红点点，然后去医院检查就是血小板减少（少到多少？），当时没想过有多么严重，就想普通的什么病，然后当时医院也有熟人中医（检查结果？）。就一直用中药（有没有用其他药物，药名、剂量、疗程、效果？），一年半的时间我就恢复正常了。直到去年复发的时候才严重一些（复发具体情况？出血？血小板？），脚上也有血红点，嘴里也有，月经大出血，这次就是用激素治疗，当时医院的医生输了一个星期液和开了一个月的激素药叫我吃完就没事（具体效果？），不过后来又下降（降到多少），后来断断续续（如何断断续续？为什么断断续续？）一直吃中药维持着，到现在没什么大症状（那小症状是什么？）？请问我这个又什么影响嘛（哪个有什么影响）？今后需要该怎么治疗！
- 岚岚99
- 周医生：你好，我是2010年第一次发现，脚上全是血红点点，然后去医院检查就是血小板减少，当时没想过有多么严重，就想普通的什么病，然后当时医院也有熟人中医。就一直用中药，一年半的时间我就恢复正常了。直到去年复发的时候才严重一些，脚上也有血红点，嘴里也有，月经大出血，这次就是用激素治疗，当时医院的医生输了一个星期液和开了一个月的激素药叫我吃完就没事，不过后来又下降，后来断断续续一直吃中药维持着，到现在没什么大症状？请问我这个又什么影响嘛？今后需要该怎么治疗！
- 阳春白雪
- 谢谢周医生一直为我们病友排忧解难，和病友们讨论了一下，听说用美罗华价格有点贵，医保报销不了，可以问下大概会需要多少钱吗？不知道是否承受的起？不好意思了，周医生总是麻烦您
- 周泽平
- 可以，你到时提前联系我，给你留床。还要提前约好送药的人，假期不一定有人送药。
- 阳春白雪
- 周医生，您好，不好意思，又要麻烦您，我13日参加了昆明的病友会，近半年来血小板一直在15左右，目前除了刷牙出血和双腿有针尖样血点外，没有其他出血症状，先后用过硫唑嘌呤、环孢素都不理想，那天您建议我使用美罗华试试，我也想试试看，只是我们红河州医院用不了，不知在您们医院要怎样才能住院使用？我在机关单位上班，要住院治疗的话，需要请休假，不知元旦节的时候，在假期里能否住进您医院去治疗？麻烦周医生给个建议
- 马燕
- 周医生，我们家宝宝满2个月注射脊灰灭活疫苗，身体出现出血点，四肢零星均匀分布。11月20日入院，血小板为4，诊断为免疫性血小板减少性紫癜。住院3天，注射3支丙球、6支氢化可的松后板值恢复到153，出血点明显减少。出院后服用醋酸泼尼松片，每次服用都出现惊厥很吓人，两天服用4片不到后停药。至今出院一周出血点几乎全部消失后脚底出现零星的几颗。我的疑问如下：
1、这样的情况应该如何进行下一步治疗？
2、对这么小的宝宝（2.5个月）已经使用的激素量是否对身体造成不良影响？
3、平时看护宝宝是否有特别注意的地方，例如不能让宝宝哭什么的。
4、是怎样的免疫缺陷导致宝宝打完疫苗出现血小板减少性紫癜？
- 白云悠悠
- 周教授，好担心啊。我的骨穿巨细胞六百多，产板9，颗粒15，裸核1。病理报告，造血组织粒红系以中幼以下阶段细胞为主。我血小板抗体阴性。我是骨髓有问题吗？
- 周泽平
- 1:10的ANA阳性没有意义，和阴性一样的意思
- 天天妈妈
- 周教授，我家宝宝免疫性血小板减少性紫癜，出院的时候检查着ANAS阳性，滴度1：10，这是什么意思？抗核抗体会由阳性变为阴性吗？
- zjjsyym
- 周医生，您好！
女性，50岁。2012年5月发病。骨髓检（巨核细胞数量中等，功能差），其他各项检查都好，近一年每天用激素1粒维持血小板（2-3）万。我在18岁到35岁之间反反复复得过白塞氏综合症，35岁后病情缓解，最近又出现白塞氏综合症状，口腔溃疡，眼睛发炎。
恳求周医生帮分析：1.我这样血小板减少和白塞氏综合症有没有可能是一个病因，病因是什么？（说是自身免疫性疾病,免疫功能紊乱）。
2.长期激素1粒副作用还是大，准备10月份切脾，如血小板减少和白塞氏综合症是同一个病因，以您的经验估计切脾效果会怎样？
谢谢周医生！又给您添麻烦了。
- 天天妈妈
- 谢谢周教授的回复
周泽平: 每周减一片，减至一片一周后减为半片，再一周后停用
- 天天妈妈
- 谢谢周教授的回复，我们今天刚开始吃三片泼尼松，今天验血血小板370，三片吃多长时间可以减一片呢？
- 周泽平
- 儿童复发较成人少得多
- 天天妈妈
- 是的，但是确诊为免疫性血小板减少性紫癜，那自愈后还会复发吗？谢谢周教授的回复
