记录
星期一指血10万~小强3片~太惊喜了~！！！看来感冒也阻止不了板板前进啦~下周去长春继续喝中药~要有信心~-
真无奈！今天板板非常不给力~指血才四万~激素减到三片就掉成这样真令我失去信心！中药难道是白吃了？商陆牛西西都是浮云？板板求你了！甭闹了！
- 朋友们~白细胞13400~血小板62~为什么白细胞高血小板低啊？~
- 汇报情况~周一指血7万强的松4片~听桐妃姐姐一边喝着中药一边把激素慢慢减掉果然很稳定~虽然板板不高~但是我很知足~
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- 孟桐妃: 恭喜你哦！继续加油！人多的地方少去，注意别感冒
- 达纳唑停了四天~星期二指血7万~其他项都正常~强的松4片半继续吃起~中药继续补着~何时是个头啊？~
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重返舞台的感觉真好~享受得到掌声的那一刻！呵呵！好久没演戏了，台词有些生疏。自我感觉状态还不错！除了胖之外其他都还好！
星期五指血板板5万多，又掉了！没感到任何不适，身上无出血点，不乏力！给爹愁坏了 ...
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星期二指血65和上个星期五一样，强的松依然四片半不动，医生让我打长春新碱！！！不要啊！这帮人是不是想要逼死我啊！
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- 成成妈: 我儿子吃4片半强的时候，板板是19，我也没给他打长春新碱，慎用。
- 张琪: 我说死也不用！我爸说必须听医生的。一次又一次的愚昧和无知把我逼上绝路！我真希望能有你这样的家人！
- Helen: 不要轻易的用上免疫抑制剂，那东西的副作用比激素恐怖多了，严重的会继发肿瘤的，你还这么年轻，而且板也不低，干嘛要用呢，我8千医生都没让用，而且我自己的看法是宁可切除脾脏也不要用免疫抑制剂
- 张琪: 我宁可板不高我也不愿上长春新碱！可是我爸爸就一味的相信西医！医生说什么他都信，从来没尊重过我的意见！刚刚给我骂了~心里难受大哭了一场！怎么得了这种想死都死不了的病！
- Helen: 跟你爸爸讲道理吗，或者让他上我们网站或群里看看。其实，我是根本就没告诉我家人自己到底严重到什么程度，每次都跟他们说很好，所以到现在他们依旧认为我的病没什么，很好。
- 张琪: 我什么方法都试过！他本身就心脏病容易激动，一和他说我的事马上就发火，我本着孝顺的原则他说什么我就照做吧！可是我发现这样的我活的很累！谁让他不理解我呢！
- Helen: 哎，其实他也是为你好啦，只是他不太了解这个病，总觉得医生肯定是正确的
- 张琪: 你说的太对了！句句说到心坎里！
- 猫猫: 我们这的一个医生跟我说，对他们血液科的医生来说，只要不出血就没关系，他说不要轻易用西药，身体要付出很大的代价，我就是后悔刚开始没听他的现在用了激素后悔啊！
- 猫猫: 我用的那个美罗华是不是也是免疫制剂啊？那个医生跟我说没有副作用我才用的？可恨啊！
- 猫猫: 我得主治医生跟我说只要是五万以上并且稳定，就让我减激素了呢
- 张琪: 真羡慕！！！自我感觉身体良好~没有出血点~月经正常~可是医生就不让我减药~不明白什么意思！
- 猫猫: 现在的医生能真正为病人考虑的已经不多了！找个熟人吧，要不然不肯说实话！
- 如果有一天我瘦了，我不会像其他瘦女孩一样嘲笑小胖妹 如果有一天我瘦了，我不会嫌恶曾经胖胖的自己 如果有一天我瘦了，那证明每一个胖女孩都会有蜕变的那一天 再也不要背着沉重的束缚 不只是为了衣服，不只是为了美 ...
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- 成成妈: 哦，善良的小女孩，张琪快好起来吧。祈祷！
- 张琪: 真觉得再这样下去我的精神都要不正常了！真的好羡慕你儿子！能有像你这么好的母亲！你又给了他重生！
- 成成妈: 是常医生给了我儿子重生啊。
- 雪中松: 呵呵，会的
- 小会: 我也好想瘦下来，我吃的好胖，好胖，感觉没脸见人了。
- 北极星.白雪.: 不要有这样的想法，会瘦下来的，原来我也是，现在瘦下来了，但是我发誓我不再用激素。
- 伤心泪: 能理解你的心情，作为女孩子我们都想漂亮，但是着急也不行的，先把板稳住，激素减下来，慢慢就会好的
- 张琪: 感觉自己生病之后所有的事情都很不幸！做什么都做不好！已经快要忘记以前的自己了！怎么办~甚至家人和朋友也都寥寥无几！不知道这种魔鬼般的日子何时能结束！
- 北极星.白雪.: 不要多想，我完全可以理解你现在的感受，我那个时候走路别人对视我三秒钟，我就特别反感，都想揍他们， 但是现在，在走路的时候我也会经常的对视别人，是自己的心理作用，你的朋友，家人其实都是在默默的关心你！
- 张琪: 谢谢你！这半年真是生不如死！感觉所人都嘲笑我，每天满腹委屈的样子！哎~只能自己承受这一切！
- 北极星.白雪.: 不客气，大家都一样都会经历这些，也都会过去，加油！
- 猫猫: 什么呀，胖子就不活啦，我以前没用激素时还不是胖得满脸横肉？你是以前太瘦，不适应！我胖得时候也没觉得有什么人取笑我呀！
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悲催啦~悲催啦~手背上又出现紫癜了~崩溃~！！！明天去指血可能又要掉~看来今晚要大哭一场了~！
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- 成成妈: 别悲观，勇敢点，会好起来的。
- 张琪: 这就是命！我们这的医院连商陆都没有！大夫也不建议我放！看来我是一点希望都没有了！
- 成成妈: 给我儿子看病的常医生有商陆，你愿意试试他的中药吗？
- 张琪: 可以的话我真的想试试！
- 成成妈: 可以的张琪，加我QQ93964648吧。
- 伤心泪: 别总是那样悲观，调节好心情，心情也会影响免疫力的，学着看淡些，在不经意间就会有大的收获，一定会好的,加油！
- 张琪: 总觉得活着没意思！给家人添堵！给自己添堵！
- 伤心泪: 你有过的想法我也全都有过，一定要面对，不能因为生病而去死吧，既然不能死就必须要面对，为自己活，为我们的父母而活，心态好了，什么事情也就变得美好了。
- 星期五指血化验6万5~后背出现三条紫纹~神马情况~怎么回事~小强4片半也震不住我了~？伤心~555555555
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- 成成妈: 别气磊，我儿子吃4片半的时候，板都成4千了，还不算是最坏。
- 张琪: 快要折磨疯了！就这四片药怎么就减的这么费劲呢！最近没发现小强升板到发现脸又大了一圈！周日决定药里放商陆，周一继续化验稳定就往下减。
- 成成妈: 越到后面，激素就会减的越慢，千万别急啊，别前功尽弃啊。
- 张琪: 只有这样了！谢谢你一直关注我帮助我！我也好希望能像你儿子一样早日康复！
- Helen: 没事，5万以上很安全，中药没那么快起效果，不需要这么勤查血，还有激素一定不能减快了
- 猫猫: 你还跟我说要慢慢减呢，怎么自己就这么着急，血小板波动很正常的，只有没有不好的反应，别去管数字！
- 张琪: 我着急减肥~马上要排练了~现在胖的很吃力~！！！去医院化验都是家人逼着我去的~哎呀~痛苦啊~！！！
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朋友们~我就像知道一个事~~停掉小强之后多久才能恢复到以前的体重啊~？
- 结果出来了，指血九万多接近10万！（我估计静脉一定比这个数高）医生说激素继续减半片！从明天开始四片半，赶紧减完得了！
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- 乐晴: 好宏伟的数字啊，期待很久喽，继续加油啊！
- 张琪: 吼吼~~我要求不高~把激素减完还能维持这样就好~！
- jsnow1106: 加油呀！乐呵吧~激素不急。我三片都减了两个月呢。现在不减肥体重也变轻了
- 张琪: 呵呵~~谢谢鼓励啦~抓紧时间还我原形~！！！争取今年年末把它减完~
- 成成妈: 不错啊，加油
- 张琪: 阿姨我怕一减激素就掉，上次就是都到半片了又掉到3万，没办法又得重头吃~
- 猫猫: 这次数字这么多，掉点下来也够呢，不怕，再说，说不定还不掉呢！
- 猫猫: 继续加油哦，你们那还查指血啊，我们这医院总归是一管子血，激素多久减半片啊？我那医生怎么一直不让我减啊？本来是早晨一起吃四片，现在是早晚各两片，有什么区别呀
- 张琪: 我是一个星期查两次指血~因为自己胖抽静脉血费劲~我周一周五各去一次~稳定的话就往下减药~这次小强是从6片~日期是4月18号开始吃的~正好一个月了~医生告诉我是口服一次吃完而且是要在早上7点到8点这个时间段吃完。
- 张琪: 不让你减药是因为还不稳定容易反跳~我之前就减药太着急了出现反跳现象了~千万别着急减药~要不更严重~真的~！一切都听大夫的~我要是吃到4片的时候就不是半片半片减了~是四分之一往下减~速度会更慢~！
- 猫猫: 药片那么小，分一半我都觉得很麻烦呢！每个医生的医疗方案不同，也只能听医生的，谁叫咱生得如此刁钻的毛病呢
- 昨天有位80多岁的老中医告诉我以后不能吃肉了！各种泪奔！从今天起吃素！
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- 无为而治: 不会吧？我不能不吃肉啊。
- 张琪: 我也爱吃肉！真崩溃！当一回人什么都不能吃了！
- 无为而治: 多找个人问问。不会那么夸张吧？
- 949244582: 老中医好厉害
- 张琪: 恩！排他的号相当费劲了！80多岁耳不聋眼不花，信佛！感觉这次是真的遇到贵人了！
- 雨，爱: 晕，吃素？想想我小时候油都不能碰呢，唉，可怜的偶们，加油加油，会过去的
- 张琪: 亲爱的真让你说中了！的确是不能碰荤腥！从此走向吃素之路！
- 成成妈: 是的，自从儿子开始吃常医生的中药，常医生也让我们不要吃肉，而且是任何肉类。我儿子是吃肉长大的，开始很不适应，吃素一个月以后，儿子就对肉不太感兴趣了，放在他面前，他都很少吃了，哈哈，一个坏习惯给改过来拉
- 张琪: 看来我这次真的是遇到贵人了！西医就告诉我多吃肉！结果吃的是一脸包！我想这个期间一定很痛苦！忍吧！阿姨那鸡蛋可以吃吗？
- 成成妈: 鸡蛋可以吃，鸡肉少吃，可以喝鸡汤，鱼汤，最好不要吃汤里的肉。
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jsnow1106:
为什么不能吃肉？我今天还买了肉~出院的时候医生要我加强营养来着
- 张琪: 中西医治法不一！
- 莫涵: 不吃肉，容易贫血啊~我看过的中医从来没说过不能吃肉啊~
- 张琪: 好矛盾~~营养还不能落下~我以前就是缺铁贫血~贫血这个毛病不能反复吧~？
- 莫涵: 感觉还挺容易反复的，我吃短时间素，血色素就立马会低，吃的好一点，血色素就高~我觉得三分肉，七分素把~
- 猫猫: 老中医说我脾太虚，要温补，要多吃点肉类呢，所以，每个人的情况不一样呢！不是每个itp都只能吃素
- 张琪: 或许真的是因人而异~我看得这种病的也照样也能生孩子~不怕啦~！
- 猫猫: 对呀，我怀孕前就知道自己有这毛病了，医生说不遗传，怀孕时最少也只有2万多，不还是安全生产了吗！不过我是局麻，痛得 我差点一口气没喘上来
- 喝中药的朋友们听过商陆吗？
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- Helen: 你的医生给你开商陆了吗？苏尔云医生给他的病人的药方里经常都有这味药，而且量还挺大。我现在的药方里也有，不过只有6g。这个药如果剂量大的话是需要久煎的，不然有一定的毒性，煎煮时一定要小心煎够时间
- 张琪: 姐姐我正想问你呢！我大娘是中医但是她从来都没治过我这种病成功的案例,她打听的别人说商陆治疗血小板减少有效果，但是她说这是毒药毒性大不敢给我放！所以不知道怎么办才好！姐姐你吃这个有效果吗？
- Helen: 我还不知道有没有效果呢，刚开始有这个药，不过我放的量很少，才放6g，医生说这么点量毒性没问题。但是苏医生给他们都放30g，那样就要先把商陆单独煎上3个小时再把其他药放进去，商陆煎的时间长了毒性就会相应降低的
- 张琪: 我个人还是很信得过中药，比西药强多了！我吃完现在的五副下周研究放商陆！姐姐你的药里还放什么了？能参考一下吗？
- Helen: 我空间里有我最后一次的药方，商陆我去图书馆查过的，你如果要放大剂量最后是先煎3小时以上吧，把毒性降低了吃着安全，我们可不能治好了这个病又给治出什么其他的病哦，小心驶的万年船吗
- 成成妈: 我家邻居常医生给我儿子开的中药里面也有商陆，而且是30g,量非常大，吃了2个月了，效果还不错。我们是用醋泡，然后上笼蒸，在放到中药里面一起煲，没有用三个小时。
- 张琪: 谢谢阿姨！太感谢了！商陆是提高血小板的吗？
- 成成妈: 是的，商陆治血小板减少紫癜有特效，网上有，你可以查查看。
- 张琪: 我要是血小板升不到十万医生就不让减激素！这样都持续半年了！希望商陆可以提高血小板！
- 成成妈: 不把激素减完，这病就好不了，我家以前3万5万的样子，医生都让减激素，你那医生太保守，太小心了。我家喝中药的时候，板才1万多，照样10天减完4片半，主要看中药能不能控制住出血。
- 张琪: 我都让这破西医和激素坑苦了！你儿子喝中药多长时间了？现在的板板多少？
- 成成妈: 我儿子喝中药2个月，减完4片半激素，板板65，目前，儿子出水痘，停止了所有升板的中药。正在全面治疗水痘，也是喝的中药，没去医院打抗病毒的药和抗生素。现在好转中。
- 张琪: 太神奇了！成成妈你快快更新日志啊！我是你忠实的读者！
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刚从医院归来内心有些小忐忑（;￣O￣）！希望今天板板正常！
- 闹心~真闹心~今天结果不太好~指血9万~上周一还11万呢~怎么搞的~！！告诉我激素不能减~我又要伤心好几天了~！
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- jsnow1106: 别担心，其实只要在5万以上都不需要很担心的，会好的。心情好了板板也会升的
- 张琪: 我最近总哭~越哭心情越不好~给家里造成很大的负担~可是没有其他的办法~我这是吃小强才冲到这个数~不吃又得掉到1万~现在整个人都已经面目全非了~这种日子什么时候才能结束~！？
- jsnow1106: 我在医院用过1KG的激素，你知道是多大的量吧？脸一天就冲成了胖子，板板才1万多。现在不也好了。这个病真的不能心急。我就一猴急的人，现在也不急了。反正急也没有，而且还会使板板下降。
- 张琪: 我没有你那么严重~~没吃药的时候还3万多呢~吃了药~咔嚓~变成1万了~我的历史记录从来没跌到万一下的数字~我性子特别急~外加上吃小强导致的我越来越虚~脾气还特别不好~没事就哭~家人还不理解我~每天都活的十分痛苦~！
- 孟桐妃: 别哭，心情不好也影响板板哦，差两万不算太多，减激素要慢慢来
- 张琪: 桐妃姐姐在我最悲伤的时候总能出现~！！！我真不想一辈子都靠激素维持~！！！
- 孟桐妃: 那我很荣幸啊。别担心，大家都是吃过激素的，这东西肯定不能吃一辈子啊，别急，一般减激素的时候最好服中药巩固，激素一定要缓慢减量哦。
- 是不是因为沙尘暴的原因~？胳膊上出紫纹了有木有~
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- 猫猫: 那个紫纹好像是吃了激素的缘故
