似水流年《二》
热度 8已有 676 次阅读2011-6-29 22:28
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当时,我们就立即前往市附院,儿科病房紧张,就先在急诊室住了一夜。孩子当时根本不懂害怕,很兴奋很新奇。住院的那段时间,不堪回首,我们从没有在外面就医的经历,深深体会到作为一个病人在陌生的医院就医的茫然无措。我们大体流程都懂,还这样,就更不消说对没有医学常识的人来讲是怎样的难上加难了。
做骨穿的时候,孩子显得非常害怕,在医生把她从我们手上接走的时候,嚎啕大哭。随着骨穿室大门的紧闭,我和先生在外面再也忍不住的泪水汹涌而出,肆意流淌。这刻骨铭心的一段,让我知道了心痛的滋味。
然而,这一段暂时的剧痛比起孩子后面长久地吃激素所受的折磨显得有点小巫见大巫了。
住院期间,常规的激素加丙球,很快就冲到了30多万,5天就出院了,我没有兴高采烈,不知为什么,我就有某种预感,觉得女儿不会这么顺利。虽然绝大数的孩子冲上去就好了,我就担心自己在那个百分之十之列。果不其然,第六感灵验了,减激素非常困难。
女儿是六粒强的松开始吃,吃五粒想减四粒的时候,查就掉到9万多。医生安慰我,可以升上去的,继续吃5粒,遵医嘱吃了几天,可孩子身上又有出血点了,一查剩4万多了,再加上我实在忍受不了激素的副作用了,第二天直奔上海儿童医学中心,看的是薛慧良主任。他认为我女儿有慢性趋势,激素留着也不会有多大作用,续减,这正合我意。当时,我恨不得姑娘一颗激素都不要吃。初发病时,内心的焦躁,大家都有体会的。按照薛主任的计划,减到2粒的时候,感觉女儿副作用少多了,心里少许安慰。可是因为一次有个大瘀斑,查了下又剩下1千了,我再不情愿接受这个数值,可它却是个客观存在的事实,我们怎么去面对呢?孩子的血小板在1千,这是我无论如何都不能接受的,太可怕了,我不能失去我的宝贝。
由于我们是干医疗的,有一定的人脉资源,找到一个苏州附院的专家,全国血液科排名前四的大人物,一大堆的名衔,我先生挺信任的,觉得看到了曙光。对孩子目前的情况,他认为是由于激素应用不正规,减量过快导致,需要重新吃。我滴妈呀!这不是要我的命,我视如洪水猛兽的东西,他要重新强加于我。当时,我和先生闹意见,先生认为听他的,我不想。还记得那一天,先生把六粒药都拿出了,孩子无助地望着我,我舍不得呀!我抱着孩子就出门了,任凭先生在后面用拳头把家里的木门砸了个洞。 我是儿童群里的储金波