4月初流鼻血，复查血常规板值273，流鼻血是小孩手抠伤了。板值正常，但当时也不知道这个疾病，以为好了，6月26日小孩说肚子疼，复查板值50，白细胞25.4，输液消炎三天，7月1日复查板值70，白细胞8.6。7月5日复查板值50，其它指标正常；虽然板值降低，但镇医院开调理肠胃的药还在吃，停药后7月13日再次复查，板值18，其它指标正常，办理住院。本次医院给的方案是丙球加激素，听到加激素，内心纠结过，后来有人说可能一轮常规口服激素就会好，就同意加激素。本次医院是按照2g/kg（16瓶2.5g）的量输入，加口服激素（强的松），按照6-5-4-3-2-1的量，每五天减一次，搭配钙片（1天1颗）。7月16日复查血常规板值157。 7月18日出院。

      出院后，按照医嘱减药，激素减停，板值呈下降趋势：5颗（板值457）-4颗（板值314）-3颗（板值181）-2颗-1颗-0颗（板值4），激素减到2颗、1颗时未复查，减停后，8月10日复查板值直接掉到4，红细胞3.72、血红蛋白100，虽然板值到个位，但是这次未出现流鼻血症状，真的没想到减停激素后直接掉到个位，内心特别难受。办理住院后，医院这次要求再做骨穿，才能决定后续用药（再次用激素）。这次反复后，心里特别焦虑也很难受，在网上搜索资料，发现家园群，申请加入，对这个疾病也了解了一点。所以未听从医院再次做骨穿的方案，医院按照2g/kg（18瓶2.5）的量输入丙球，此次输入丙球，小孩有了过敏反应，受了很大罪。住院检查中的免疫五项IgA偏低，不知道是否与这个有关，但是医生并未说其它。8月12日出院板值118，红细胞4.11，血红蛋白116。

      进入家园后，了解到这个疾病大多数是会反复，但是小孩自愈率相对来说较高，家园志愿者也建议重症状，轻板值，所以做好了小孩再次反复的准备。其实我家小孩板值低的时候就是喜欢频繁流鼻血，其它都还好。平时用的是红霉素软膏护理鼻子。这次出院后，基本上每周检查一次血常规，板值392-322-145-67-25（9月7日发烧，喝小柴胡颗粒，退烧）-45（9月10日消炎三天检查），9月12日晚上流鼻血，未复查；9月22日晚上睡前和睡着后，共流了三次。频繁流鼻血，心里知道血常规的数值肯定很难看，9月23日复查板值12，红细胞3.6，血红蛋白93。原本这次准备只输维持量，可医院不同意，还要求按照2g/kg量输入；双方争执不下，最后双方退步，按照1g/kg量（10瓶2.5g）输入丙球。9月25日出院板值121，红细胞3.69，血红蛋白99，对比住院时有上升。

      因为这次反复后，红系也减少，心里特别焦虑。正好十一，和小孩爸爸回老家，10月3日带着所有检验单和报告去武汉协和找金润铭主任看，金主任说小孩每次板低是因为感冒或者感染，尽量减少感染，没说其他的，开了槐杞黄颗粒、钙铁锌口服液、维生素AD滴剂。10月3日复查板值311，红细胞3.94，血红蛋白100，对比之前再次升了点。回家后遵照医嘱吃药。因为频繁流鼻血，护理鼻子药物换成依依妈妈建议的维生素D滴剂，滴入鼻子。

     为了减少焦虑，决定两个星期复查一次，只要没有其他症状，就在家观察，10月14日复查板值50，红细胞4.66，血红蛋白119，虽然板值降低，但还是在安全值，而且流鼻血情况有所改善。10月21日流鼻涕，喉咙不舒服，大量喝水，咨询了依依妈妈，喝了三天头孢克肟颗粒，症状有所好转。10月28日复查板值52，红细胞4.81，血红蛋白123，板值竟然稳定在两周前水平，结果出来后，家人都很开心，特别是小孩奶奶。因为小孩是留守儿童，生病期间也都是奶奶带去医院，付出了很多。

     在四次反复住院中，也有疑问：刚发病的时候，红系都还好，在正常值下限边缘，但是几次治疗，红系偶尔出现几次偏低，是否和感染、流鼻血和挑食有关？第二次住院时，医院要求再做骨穿，才能确定后续用药（也是激素），难道每次反复都要骨穿确认么？

     未完，待续。。。。。。。。。。。。。。。。