立即注册 登录
ITP家园血小板病友之家 返回首页

小左的个人空间 http://www.itphome.org/?101848 [收藏] [复制] [分享] [RSS]

日志

血小板任性高低,我也任性对她

热度 17已有 2074 次阅读2016-5-2 14:38 |系统分类:治板记| 血小板

         大家好,我血小板搞好了,停了强尼松两个多月了板板还是两百多,最近一次三天前是245.ltp搞的好。大家加油。
         2014年3月20日,有点发烧,那天正好倒班,白天可以休息,晚上12点的班,所以就去了堂哥公司玩。那里知道这就是折磨的开始。堂哥见我状态不佳,给我吃了感冒药,晚上回去就睡觉上班,过来两天还是微烧,我自己买了感康片吃了。过了两天还是不舒服,中间不咳嗽,不打喷嚏,也没有流鼻涕,就是一直微烧,后来厂里面卫生所给我开了抗病毒口服液,喝完还是不舒服,头偶尔还有点痛。因为工作关系,中间有在冷库工作几个小时,夜班所以一直没有打针。口服液喝完就去厂外一家卫生院抽血。3月26日白细胞低2.1,血小板28,我赶紧回家看病。仙桃市第一人民医院住院一个月,涨到70就出院,不知道这个病的厉害,也不知道是用了激素。回家三天后就出现口腔有血泡。5月1号去了武汉协和医院,查血血小板3。在武汉住院37 天,因为经济关系一直就打地米,比较便宜。剛住进去一周,激素打了就涨到80.换口服强尼松(醋酸泼尼松)12颗。一天过去,血小板就变成了7,紧急输血小板。刚开始3天住icu打的特比奥,输血小板。然后第8天开始,地米就没有了作用,打了25天才涨到110多,还是口服12颗强尼松,加了三颗达那唑,复方皂矾丸一天27颗。在医院吃了几天,血小板没有太大波动就出院。出院结论原发性血小板减少症, 结缔组织病待查
       医生交代15天减一颗,吃到四颗的时候就开始拉肚子两天,血小板从一百掉到45.她害怕血小板稳不住,又让我从12颗吃。期间护肝护胃,补钙补钾就没有停过。膝盖也会疼的站不起来,说会骨质酥松,一直重点在血小板上也没有管腿疼。2015年到了,我开始加了中药吃,复方皂矾丸就停了,吃了一年,快山穷水尽,就停了这一种药,一个月差不多1500.后来吃中药,护肝护胃,补钙补钾,激素。一个月不到600.慢慢减量到半颗,已经是2015年6月。查血110,就把半颗强尼松停了,其他都是那样吃,三颗达那唑,中药,护肝护胃,补钙补钾。6月10号,口腔又有血泡。还是因为经济关系,我没有住院,自己加了三颗强尼松,减了一颗达那唑。三天后血小板90.但是肝功能谷丙转氨酶280.住院护肝。三颗慢慢减量到一颗,血小板就90、57、25、15、7。那会加了家园ltp群。听说湖北省中医院陈斌教授治病可以,我就去看了,她看我板低要求我住院观察,我只拿了一周药,还没有吃完,当时到市外住院是不可能的,也没有钱,各个条件不允许所以回家吃药。我就开始拉黑色大号,全身血点,就去仙桃市中医院住院。
         2015年11月份在仙桃市中医院住院。靠借来的五千块,在医院住下,陈洪州医生调节激素用量,给我开了补血再生糖浆。本来之前就在他手上拿中药回家熬制,经过反复,我对中药没有信心了,就没有吃中药汤剂了。住院半个月后来板板涨到127出院。口服8颗强尼松,达那唑一颗,糖浆早晚一次30毫升,利可君3颗,补钙补钾,护肝护胃,一周后查血180血小板,减药两颗。后来,奇迹来了,一周减两个,还是继续涨,4颗的时候就是200多。然后医生让两周减一颗,血小板还是比较稳定。吃到一颗板板245.可是,吃到一颗吃了一天就确诊股骨头坏死。激素被停了,之前过年股骨头就有点疼,为了治病就忍住了。后来疼的没有办法,止疼药不管用,所以吃1.5颗住院了,刚减到一颗陈医生就叫停了强尼松。加了一个达那唑。两个达那唑,三颗利可君,氨肽素9颗,护肝护胃,补钙,糖浆还是早晚30毫升。一周后血小板276.后来在家就没有吃激素,股骨头也不疼了。
        2016年2月27日,没有吃激素了。等着吃两个月达那唑,就把达那唑也停了。其他就氨肽素,利可君,补血再生糖浆。两月一直都蛮好。
        加入家园之前。我的心情比较低落,病情反复,我一直后悔应该在武汉就应该切脾的,后来奇迹般治好了。补血再生糖浆对我效果比较明显,那个时候稳定出院正好一个哥们在家,没事就天天带我出去玩,我也心情比较好,也没有禁嘴,除了我过敏的不吃,其他什么都吃。我也在家园认识不少好朋友。血小板让我头疼两年,终于搞好了。。。。。。
        2016年4月17日确诊红斑狼疮,又陷入无尽的悲伤中。。。生活欺骗了我,命运扼住我的咽喉,我经的起折腾。哈哈哈。我不挣扎坚强如何看清现实有多残酷呢?加油,在病魔路上挣扎的病友们,加油加油

路过

雷人
9

握手

鲜花

鸡蛋

刚表态过的朋友 (9 人)

全部作者的其他最新日志

发表评论 评论 (11 个评论)

回复 孟桐妃 2016-5-3 10:11
加油
回复 拜拜儿童ITP 2016-5-5 10:50
加油
回复 血小板7万 2016-5-7 09:21
加油,加油。
回复 峰峰妈 2016-5-8 22:31
加油
回复 陌尕君 2016-5-15 19:18
加油
回复 周静岩 2016-5-19 18:52
估计前期是SLE引发的继发性血小板减少占多数,哥们,大家一起加油!
回复 李达 2016-5-28 08:01
血小板任性高低,洒脱应对不纠结!
回复 路边哭蔷薇 2016-6-2 20:20
敬佩楼主,乐观豁达的心态值得学习!
回复 China中国 2016-6-24 20:54
加油
回复 小左 2016-7-22 16:19
谢谢大家!我会加油加油加油!
回复 湛蓝天空 2016-9-9 09:07
李达: 血小板任性高低,洒脱应对不纠结!
达哥好!大哥辛苦啦!

facelist doodle 涂鸦板

您需要登录后才可以评论 登录 | 立即注册

QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家 ( 京ICP备11014792号-3

GMT+8, 2024-3-28 17:14 , Processed in 0.085673 second(s), 21 queries .

Powered by Meng Tong-Fei

返回顶部