2024-04-16

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  周泽平 回复了 303 的话题 急急急，治疗方案咨询 4 天前

  其他参与者:下雨天

2024-04-14

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  下雨天 回复了 宇秀军 的话题 之前昆华看的，出院后现在需要调药，他们说整不来了，我现在急需您的帮助 6 天前

2019-10-21

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  雪中松 上传了新图片 2019-10-21 21:58 (评论)

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  五美镇楼
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  雪中松 上传了新图片 2019-10-21 21:58 (评论)

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  聚餐图

2017-01-21

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  彦熙妈 发表了新日志 2017-1-21 21:52 (评论)

  3马上参与

  为北京儿童医院做回访的日子
  今天是2017年1月21日，星期六。北京大风，但晴空万里。今天是我为北京儿童医院打回访电话的第六天，和第一次做回访比这次回访的进度很慢。除了不接电话，停机， ...

2017-01-10

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  TOMCAT7106 发表了新日志 2017-1-10 16:31 (评论)

  2马上参与

  儿子的ITP正常一年了
  好久没来家园了，今天来到这里看到周医生还在这么热心的为大家咨询，很是感动。 我家儿子是十三岁患的ITP，情况和大家差不多，发现身后上有青块，查板，住院，输 ...

2016-11-09

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  下雨天 发表了新日志 2016-11-9 09:51 (评论)

  4马上参与

  出院
  在朋友圈大晒各类出游山水海景美照的同时，我也完成了本年度第二次的住院之旅，花了4.5万的10天旅程也算是豪华等级了，真希望再没有下次了，都说人的意志力和意 ...

2016-10-30

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  下雨天 发表了新日志 2016-10-30 18:12 (评论)

  9马上参与

  再次入院
  板1，月经大出血再次住院，护士们都混熟了看到都是一句怎么又来了……苦逼的回答我也不想来啊……丙球加TPO豪华套餐用起，烧钱的赶脚真是酸爽，不想再用激素冲击 ...

2016-10-17

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  一笑天涯 发表了新日志 2016-10-17 21:29 (评论)

  4马上参与

  纪念一下，一年多来板值第一次上120
  昨晚激动的我一宿没睡好，昨天下午查板值124，124,124，重要的事情说三遍。 自从我发病以来，板值都没有上过120的，激素最大量的时候才110多，虽然前段时间 ...

2016-10-16

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  下雨天 发表了新日志 2016-10-16 09:32 (评论)

  2马上参与

  梦～～
  半夜被儿子的咳嗽惊醒，帮他盖好被子后继续迷糊睡去，突然觉得舌头旁边阵阵发紧，又有点血腥味，果然一个血包已然突兀而出，心下暗暗叹息，选择忽视继续努力入眠 ...

2016-10-15

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  独语斜栏 发表了新日志 2016-10-15 16:40 (评论)

  2马上参与

  c'est la vie
  农历八月十六去中医院，血小板依然110左右。吃了7付药，然后国庆前3天测血小板，170。 心中突然觉得一松，感谢医生调理了37付中药。国庆去医院，看了看，医生 ...

2016-10-06

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  下雨天 发表了新日志 2016-10-6 15:35 (评论)

  4马上参与

  静思～静养～
  出院一周后，TPO的作用已经消耗殆尽。腿上出血点再次涌现，甚至比入院治疗前更多，没有配合激素冲击的促血小板生成就是昙花一现，还好在拉升上来后完成了息肉手 ...

2016-09-22

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  下雨天 发表了新日志 2016-9-22 18:44 (评论)

  9马上参与

  ITP君再次强势袭击，那我们就来较量较量吧@@
  血小板1，ITP君再次狞笑着向我示威，我再一次住进了血液科的病房，距离上一次住院已经有三年时间了……听着18楼外面的呼啸风声，望着被扎得青紫的手臂，挫败感在 ...

2016-08-22

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  豆豆爸 发表了新日志 2016-8-22 23:27 (评论)

  2马上参与

  中药能停吗
  20151122 发病 PLT55 入院，未用激素，抗病毒治疗， 20151204 PLT165 出院 , 20160127 PLT22 鼻出再次入院，地米治疗， 20160204 P ...

2016-08-20

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  残缺的美 发表了新日志 2016-8-20 17:48 (评论)

  2马上参与

  想你们了，我的朋友们！
  应该有很久很久的时间没有来过家园了，生活的压迫也和原来聊的很要好的病友也渐渐的少了许多问侯和联系，我不知道道怎么评价自己的人为处事，或许就是开始 ...

2016-08-17

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  小公主。 发表了新日志 2016-8-17 20:31 (评论)

  5马上参与

  愿那位小公主能快点好起来！保佑！
  这一次发帖距离上一次竟然时隔3年，在这三年里，我没有太多关注过我的板，因为老油条了。但我的中药从未间断过，我想，我和板之间是注定要缠绵下去的。 我 ...

2016-08-11

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  独语斜栏 发表了新日志 2016-8-11 09:34 (评论)

  4马上参与

  难道又得开始经常化验，经常吃药的日子？
  上周五。板135.血小板压积等一概测不出来，市医院的化验科说是血小板太小了，测不到。。。 （放P，几分钟前，在大健康体检中心还有数值。。。） 这周 ...

2016-08-05

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  独语斜栏 发表了新日志 2016-8-5 10:56 (评论)

  3马上参与

  停药8个月。心情随板起起伏伏
  记得5月8号，停药大概5个月的时候，依然身上还有瘀斑。于是在做血常规和凝血，血小板史无前例的245.凝血正常。 然后一直出差，各种忙。过了3个月。 8月1 ...

2016-07-28

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  layiya 发表了新日志 2016-7-28 02:06 (评论)

  11马上参与

  又是一个流泪的夜！
  宝贝躺在身边，想想真的很心塞，什么都在变，唯独不变的是血小板还是那么低，每次拿血单的手还是在那里抖！明天又要奔波在拿药的路上了，这一夜我真的睡不着。两 ...

2016-07-23

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  夏雨ok 发表了新日志 2016-7-23 13:20 (评论)

  3马上参与

  16年体检结果
  又是一年体检到， 尽管能预想到结果，但毕竟一年没检查了，还是想看看真实数字。 今年的体检比往年先进，可以在体检医院网站上查询结果，隐私保密性提高。 ...

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  wumi884 发表了新日志 2016-7-23 09:17 (评论)

  4马上参与

  好久不见了！
  好久不见了！大家都还好吧？先汇报一下，2012年切了脾，后面又复发，还用了美罗华，现在估计没全好，因为偶尔有些小症状，不想再去关注血小板数量了，就再也没查 ...

2016-07-20

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  孟桐妃 上传了新图片 2016-7-20 22:26 (评论)

  1马上参与

  

2016-07-08

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  一笑天涯 发表了新日志 2016-7-8 16:38 (评论)

  12马上参与

  板值终于稳了
  好久没来家园了，因为很长一段时间病情都不是太乐观，一直持续在3万以下，一直在治疗中，昨天查了一下板值有8万了，看来板值终于稳住了，目前治疗效果还是比 ...

2016-07-02

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  雨露 发表了新日志 2016-7-2 14:32 (评论)

  2马上参与

  沈一平主任药方
  太子参12g 防风3g 生地榆12g 山药30g 生地黄9g 小蓟6g 茜草6g 仙鹤草20g 荆芥3g 金银花10g 麸白 芍 10g 蒲公英10g 甘草6g 无花果10g 枸杞子10g

2016-06-29

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  姗姗来迟 发表了新日志 2016-6-29 12:33 (评论)

  5马上参与

  即使遥远
  每天的生活，不再为一点小事伤心动怒，也不再为一些小人愤愤不平，一定要打扮得清清爽爽，漂漂亮亮，从容自若面对生活，安安心心，简简单单，做一些能让自己开心 ...

2016-06-28

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  姗姗来迟 发表了新日志 2016-6-28 15:50 (评论)

  6马上参与

  等待那春暖花开的日子
  稀里糊涂的不知道自己病了多久，今天就好好回忆一下吧！ 2014年夏天7月份发现鼻子出血，去医院验板，板值50-因为每天工作是上24小时休息24小时，以为是熬夜的关 ...

2016-06-25

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  我是代代 发表了新日志 2016-6-25 00:00 (评论)

  3马上参与

  itp2
  第二次出院153，口服八颗强的松，三颗达拉唑。一周后查板99，医生要求减激素一颗。再过一周后查板39，激素效果不好，激素依然减一颗，要求隔天再查板，再查36， ...

2016-06-12

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  下雨天 发表了新日志 2016-6-12 15:23 (评论)

  6马上参与

  快乐出游~
  已然是2016年的6月12日了，4年前的今天是首次住院吧，时间过得真是飞快，被ITP君纠缠至今也整整四个年头了，期间各种酸甜苦辣真是不胜枚举，因为生病每天要喝中 ...

2016-06-03

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  崽崽—江西妈妈 发表了新日志 2016-6-3 14:15 (评论)

  8马上参与

  宝宝快5岁了——2013年9月至今板正常
  自从宝宝6个月大时发病，至2岁多自愈，1年多时间里心里的苦涩只有经历过的人知道。 感谢上天眷顾，我宝从2013年9月至今板一直正常，有时感冒发烧也有100多。 虽 ...

2016-05-31

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  孟桐妃 上传了新图片 2016-5-31 11:49 (评论)

  1马上参与

  

  吴教授解答
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  孟桐妃 上传了新图片 2016-5-31 11:29 (评论)

  3马上参与

  

  合影

2016-05-29

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  我是代代 发表了新日志 2016-5-29 12:31 (评论)

  3马上参与

  itp。。。
  2016年3月23日，我在上班，老公给我打电话说抽血检查，医生下病危，要求马上住院，血小板只有3。人一下慌了，以为只是过敏吃点药就好了，没想到这么严重，于是在 ...

2016-05-11

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  闰闰 发表了新日志 2016-5-11 21:12 (评论)

  18马上参与

  今天查板209
  2016年查板记录 1月4日 128 3月15日 154 5月11日 209 2011年9月20确诊患了ITP,11月23日板14，用了美罗华，至今已经4年半了，近5 ...

2016-05-02

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  小左 发表了新日志 2016-5-2 14:38 (评论)

  17马上参与

  血小板任性高低，我也任性对她
  大家好，我血小板搞好了，停了强尼松两个多月了板板还是两百多，最近一次三天前是245.ltp搞的好。大家加油。 搜索 复制 2014年3月20日，有点发烧，那天 ...

2016-04-27

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  哥╰引领传奇 发表了新日志 2016-4-27 11:06 (评论)

  8马上参与

  好久没有来家园了，最近状态又有点不太好了。
  现在上班天天忙工作，好长时间都没有回家园里来了。发现自己现在变的好懒的了，什么都不想干，真想回家睡个天昏地暗的，每天都感觉挺累的。 最近又感冒刚 ...

2016-04-18

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  板板BB 发表了新日志 2016-4-18 16:31 (评论)

  4马上参与

  扛不住的时候就读一遍
  1 、 靠山山会倒，靠人人会跑，只有自己最可靠。 2 、 没有人陪你走一辈子，所以你要适应孤独，没有人会帮你一辈子，所以你要奋斗一生。 3 、 与 ...

2016-04-15

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  裕铭-广州9岁 发表了新日志 2016-4-15 15:20 (评论)

  9马上参与

  宝宝恢复两年了，再次记录一下孩子的近况
  从2014年7月孩子停完所有的药后（裕铭是22天短期激素，两个月中药调理）；后面就一直坚持食疗，就是饮食改善，做了一些食谱坚持每个月查血 一直到2015年 ...

2016-04-08

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  孟桐妃 上传了新图片 2016-4-8 21:39 (评论)

  1马上参与

  

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  下雨天 发表了新日志 2016-4-8 11:22 (评论)

  4马上参与

  感冒君你快离开~
  上班好几个月了，总算板板比较争气，一直保持在10万以上，心里稍觉安慰。春暖花开时节，正想着趁着天气回暖好好锻炼锻炼增强下体质，还没开始行动就被感冒君盯上 ...

2016-04-05

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  雨露 发表了新日志 2016-4-5 07:42 (评论)

  2马上参与

  2016年周郁鸿主任的中药方
  2016.03.31 黄芪 20g 甘草6g 防风9g 仙鹤草12g 红枣6g 炒酸枣仁15g 党参15g 茜草12g 连翘9g 小蓟9g 卷柏10g 茯苓15g炒白术10g 黄芩9g 地榆炭12g 北柴胡9 g 20 ...

2016-04-01

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  独语斜栏 发表了新日志 2016-4-1 11:46 (评论)

  4马上参与

  停药近四个月
  马上4月3日，就是停药四个月的日子了。 前天胳膊上突然出现了小点点，虽然觉得与当时症状不太一样，还是有点不舒服，果断医院挂号，皮肤科，化验了血小板，21 ...

2016-03-22

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  孟桐妃 上传了新图片 2016-3-22 22:57 (评论)

  5马上参与

  

  志愿者军刀
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  孟桐妃 上传了新图片 2016-3-22 22:57 (评论)

  2马上参与

  

  摄影师小左

2016-03-15

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  独语斜栏 发表了新日志 2016-3-15 11:12 (评论)

  4马上参与

  停药百日
  不知不觉，停药百日。 右腿委中附近偶见淤血，发于有一日早晨绕玄武湖半走半跑一小时，下午逛夫子庙。左腿根部偶见几个出血点。二日后消除，但左腿委中也偶见 ...

2016-03-01

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  一笑天涯 发表了新日志 2016-3-1 10:56 (评论)

  2马上参与

  有点郁闷
  如果不是年龄还未到，我真的要怀疑自己得老年痴呆症了，昨晚出了超市门我居然脑子蒙了，突然觉得好陌生，该往哪儿走完全不清楚，要知道这个超市我来过好几次了。 ...

2016-02-17

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  一笑天涯 发表了新日志 2016-2-17 17:35 (评论)

  4马上参与

  春天快来了。
  今天天气很好，昨晚去公园散步，发现河边的柳树已经发芽了，春天快要来了呢。可惜随着厚衣服的层层脱下，我这大脸双下巴，圆润的身材就再也遮不住了，过年走亲戚 ...

2016-02-04

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  黑猫警长613 发表了新日志 2016-2-4 15:40 (评论)

  7马上参与

  新年快到了，希望像我一样的病人尽快康复，同时更要感谢为我治病的医生，谢谢您！
  2015 年 5 月 22 日 因小腿部出血点和手臂及大腿内侧两块紫癜，血常规结果为血小板 11 ，建议到上级医院复查，随后去北京友谊医院血液科就诊再次查 ...

2016-02-01

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  下雨天 发表了新日志 2016-2-1 09:19 (评论)

  3马上参与

  背后的努力
  周末整理屋子的时候顺便看了湖南卫视《我是歌手》的第四季前三场，一直挺喜欢这个节目的，前三季也都追看。很多人说它矫情，连观众都会眼泪汪汪演戏，可我却看到 ...

2016-01-15

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  独语斜栏 发表了新日志 2016-1-15 11:53 (评论)

  7马上参与

  停药5周
  停药5周，期间2周，4周的时候分别化验血常规192 和158. 第5周，1月8日，到医院复诊，血小板出奇的高213.其他指标除了白细胞10点多，淋巴细胞稍多一点，都很正 ...

2015-12-30

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  一笑天涯 发表了新日志 2015-12-30 10:16 (评论)

  4马上参与

  减药喽~
  昨天刚复查过，减量半片以后还算不错，84，比我刚开始口服时高了点儿，慢慢减吧，现在一周减量半片，希望板儿稳住啊，现在每天5片，据说减到3片的时候是个坎儿， ...

2015-12-29

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  下雨天 发表了新日志 2015-12-29 08:31 (评论)

  9马上参与

  人心不足~
  重新上班快要一个月了，离开了两年的回归的确又像原点起步，或者说更像快要退休的感觉，无事可做感觉真是不怎么好，呵呵，不然怎么说是人心不足呢。记得板反复个 ...

2015-12-16

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  一笑天涯 发表了新日志 2015-12-16 22:16 (评论)

  8马上参与

  医院住了24天，昨天刚被放出来……
  好久没来家园了，我也是醉了，双十一的时候还在网上狂抢东西，货还没收完就住进去了，出来双十二都过去了，今天把经历写写，纪念一下近一个月的“监狱”生活， ...

2015-12-15

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  wangzhenhu 发表了新日志 2015-12-15 10:51 (评论)

  4马上参与

  宝贝，我一起加油！
  宝贝，我一起加油！ 2015 年 12 月 12 日晚 6 点，当我还在找竹里巷入口时，突然发现桐妃姐她们已在我身后，桐妃姐看着比去 ...

2015-12-10

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  duyujie 发表了新日志 2015-12-10 21:49 (评论)

  14马上参与

  

  板111，280天~
  生病已经九个月了，治疗的如此不顺利，已将我的心气打的低低的，但总还是有个念头，我肯定会好的，期待过百的的那天，定要mark一下，没想到突然就来了：2015年3 ...