日志

分享 请救救我的孩子吧！

欣雨XY 2017-2-28 12:49

因为要上幼儿园，入园前要医院出具健康证明，我儿子在体检中查出了血小板减少，当时板值只有13万，医院让复查，结果更低，只有9万，医院叫 马上住院，好不容易联系到自治区妇幼保健院住进去，医院马上说血小板太低，有内出血的可能，因此要打两天丙球，一天打6支，还要家长签病危通知书，我这当妈的被 ...

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分享 恣意人生~~

下雨天 2017-2-8 11:25

如果说对于未来还有所希翼追求的话，我希望我的人生从此能自由恣意~~以前看过评论70后，80后，90后的区别，70后的人被评论为比较克制、拘谨，循规蹈矩~~对照一下自己，确实啊！比起80后的飞扬洒脱，90后的自我任性，70后这代人好像是套子里的人，自由、恣意这些字眼很难表 ...

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分享 2017-01-27

枝繁叶茂 2017-1-27 18:40

新的一年，板板高升！

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分享 为北京儿童医院做回访的日子

彦熙妈 2017-1-21 21:52

今天是2017年1月21日，星期六。北京大风，但晴空万里。今天是我为北京儿童医院打回访电话的第六天，和第一次做回访比这次回访的进度很慢。除了不接电话，停机，关机的患儿家长以外，我每次电话的通话时间都要在30分钟左右，呵呵。每次接通电话的那一端，我都会先报上我组织的大名：您好！我是ITP家园 ...

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分享 儿子的ITP正常一年了

TOMCAT7106 2017-1-10 16:31

好久没来家园了，今天来到这里看到周医生还在这么热心的为大家咨询，很是感动。 我家儿子是十三岁患的ITP，情况和大家差不多，发现身后上有青块，查板，住院，输血，丙球，激素住院治疗，升板减药，反复折腾，后来激素依赖，激素一减就降板，最痛苦的时候是看着孩子发胖的脸，担心激素的副作用，但又离不开激素，跑了不少不 ...

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分享 长板了

枝繁叶茂 2017-1-3 13:02

中药18天，板从1万9长到4万3啦！开心！虽然中药很难吃我会坚持，希望板板继续长长长！

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分享 2016-12-07

枝繁叶茂 2016-12-7 20:49

刚发病时11万身上也就几个出血点，为什么现在23万，腿上有出血点呢？是吃激素的原因吗？

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分享 2016-12-07

枝繁叶茂 2016-12-7 19:31

新手，不知道怎样发帖，现在这里冒个泡！

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分享 出院

下雨天 2016-11-9 09:51

在朋友圈大晒各类出游山水海景美照的同时，我也完成了本年度第二次的住院之旅，花了4.5万的10天旅程也算是豪华等级了，真希望再没有下次了，都说人的意志力和意念是很强大的力量，多么希望我也能用强大的内心去战胜疾病，不要再让年迈的父母操心受累，亲人真是人世最大的财富了，每次 ...

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