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分享减药第五次: 独语斜栏 2015-8-20 15:10; 血小板147，医生继续减2片，变3片。2周后，继续复查。由于2周后正好抗战纪念放假，延后3天，下下周日去。问了医生核心问题：现在这个板的数量可能是我的身体恢复了一点，还是主要靠激素。答复非常振奋，医生说如果要掉早掉下去了，身体恢复得还不错，我心 ...; 886 次阅读|0 个评论热度 4

分享请允许我难过一会: gxyan83 2015-8-17 17:10; 西西，自 14年7月1日确诊第一次住院后，板值一直还算好，在停激素后，吃着升板胶囊和安肽素，板值一直保持在6、70，15年2月份开始，降降升升，吃了3个月中药，无效果后停药，停药1个月，7月5日板值创下新低15， 15年7月6日时隔一年再次住院冲丙，7月8日板值98出院，回来只服用槐杞黄，7月12日测144， 8月2日冲丙后25天 ...; 922 次阅读|10 个评论热度 14

分享困难，你可以再困难点吗？: 红太狼 2015-8-3 00:35; 现在这一刻，现实好像从来没有这么现实过，真正的一贫如洗。住着别人免费的古老窑洞，穿着别人给的衣服，面粉马上吃完了，可是兜里只有200块，板也是一直低迷，半年没有钱治疗了，可以再凄惨点吗？虽然住在自己村里，可是那熟悉的面孔充满的尽是鄙视，言语里满是嘲笑。忍吧，为了生活，为了孩子。很多朋友我都不再联系，别 ...; 1193 次阅读|10 个评论热度 14

分享陪母亲看病有感~: 下雨天 2015-7-30 16:53; 今天陪老妈去杭州邵逸夫医院看病，预约了专家号，提前一个小时去的，结果等了三个多钟头才看上，主任估计看了一上午也挺疲乏，看了看化验单皱眉说最好在我们医院化验（原来部分是在二甲医院化验的），其他等化验结果出来再说，等了三个多钟头的我有点小小不甘心这么被打发出来，那就 ...; 788 次阅读|1 个评论热度 4

分享昨天去看了中医: 独语斜栏 2015-7-17 09:17; 听亲戚和同事推荐，去了一家私人中医，说是专门治疗紫癜的。还有国家专利。前几天吃了两侯本地中医的药，感觉身上出了一两处黑色的瘀，倒是不大，感觉怪怪的，这个药是温补的，阿胶什么的。这次去的中医，说我是血热，其他的什么也不肯说，反正玄之又玄，大概是感觉跟我说不清 ...; 1075 次阅读|8 个评论热度 3

分享无数个怎么办？: layiya 2015-7-4 19:58; 面对宝贝的病，真的不知道怎么办？发病到现在一年多！这一年想想眼泪都止不住！觉得世界都是黑暗的！这一年的折腾让我自己的身体也出现很多不正常，真的不知道怎么办？做为家长看见1颗血点不知该如何淡定，那一点客观上很小，可在我眼里它真的很大！我不想去面对，现在都不想带孩子去验血，很逃避很逃避，不想看家园，不想 ...; 1033 次阅读|3 个评论热度 4

分享求助：熬到了2015年，该怎么办？: 叶烨 2015-7-3 12:13; 家园的朋友，大家好：好久没发表近况了。这么多年血小板一直在一万以下本想就这么混日子下去了，itp 的大家都知道，心力交瘁的结果就是逃避。因为看到很多一万的大家都可以挺过生孩子这个关口。但是问题存在，还是不能避免。今年又熬不过去了，又腹腔出血，然后不得不正式这个问题。 ...; 1006 次阅读|11 个评论热度 5

分享哥哥血小板0.1: 梦的袈裟 2015-7-3 00:58; 哥哥这两天病情复发且恶化！父亲打来电话说：“你哥哥血小板0.1 红细胞50 白细胞30 医院说随时有生命危险。”目前在镇上医院。 &nbs ...; 721 次阅读|3 个评论热度 3

分享战友情: 大三哥 2015-6-21 22:21; 我不是那种因为久仰就一定要钻天打洞去攀结的人，但我相信人世间必有某些缘分，能让你认识你的战友或者敌人，使你体味人生的情仇或者病痛。后来的事实也证明，这场病我确实无意之中结识了许多死生战友，正是这样一些胜缘，使我觉得今生不虚。 &n ...; 803 次阅读|2 个评论热度 6

分享今天查板了: 闰闰 2015-6-3 21:41; 最近几天宝宝拉肚子，折腾得我也有点累，不知碰的还是怎么的，腿上有两块黄豆粒大的红点点，妈妈要我去查个血常规，结果板121。呵呵。。。; 1138 次阅读|10 个评论热度 9

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