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分享为北京儿童医院做回访的日子: 彦熙妈 2017-1-21 21:52; 今天是2017年1月21日，星期六。北京大风，但晴空万里。今天是我为北京儿童医院打回访电话的第六天，和第一次做回访比这次回访的进度很慢。除了不接电话，停机，关机的患儿家长以外，我每次电话的通话时间都要在30分钟左右，呵呵。每次接通电话的那一端，我都会先报上我组织的大名：您好！我是ITP家园 ...; 909 次阅读|0 个评论热度 3

分享出院: 下雨天 2016-11-9 09:51; 在朋友圈大晒各类出游山水海景美照的同时，我也完成了本年度第二次的住院之旅，花了4.5万的10天旅程也算是豪华等级了，真希望再没有下次了，都说人的意志力和意念是很强大的力量，多么希望我也能用强大的内心去战胜疾病，不要再让年迈的父母操心受累，亲人真是人世最大的财富了，每次 ...; 1208 次阅读|3 个评论热度 4

分享再次入院: 下雨天 2016-10-30 18:12; 板1，月经大出血再次住院，护士们都混熟了看到都是一句怎么又来了……苦逼的回答我也不想来啊……丙球加TPO豪华套餐用起，烧钱的赶脚真是酸爽，不想再用激素冲击，打算尝试小剂量美罗华，希望好歹能拉升几个月，争取更多调理时间，祝福我吧……（ITP君你闹腾这么久能消停会么？@@）; 1474 次阅读|11 个评论热度 9

分享纪念一下，一年多来板值第一次上120: 一笑天涯 2016-10-17 21:29; 昨晚激动的我一宿没睡好，昨天下午查板值124，124,124，重要的事情说三遍。自从我发病以来，板值都没有上过120的，激素最大量的时候才110多，虽然前段时间自己在家倒腾，板值稳定了一段时间，然后又开始往下掉，基本上是一周左右掉一万的节奏，重新回到了三万以下，挺绝望的，国庆节前坐了一 ...; 1282 次阅读|2 个评论热度 4

分享静思～静养～: 下雨天 2016-10-6 15:35; 出院一周后，TPO的作用已经消耗殆尽。腿上出血点再次涌现，甚至比入院治疗前更多，没有配合激素冲击的促血小板生成就是昙花一现，还好在拉升上来后完成了息肉手术,ITP 病人就是这点麻烦，外科小手术对我们来说都是禁忌……昨天刚去换了中药方，希望能解决改善出血症状，目前在家静养中，要说好 ...; 1163 次阅读|0 个评论热度 4

分享 ITP君再次强势袭击，那我们就来较量较量吧@@: 下雨天 2016-9-22 18:44; 血小板1，ITP君再次狞笑着向我示威，我再一次住进了血液科的病房，距离上一次住院已经有三年时间了……听着18楼外面的呼啸风声，望着被扎得青紫的手臂，挫败感在胸口游荡。这几年一直和ITP斗争，现在它又占了上风，好吧，好吧，我们就再较量较量吧！为自己加油！; 1381 次阅读|21 个评论热度 9

分享例行记录: 独语斜栏 2016-8-29 10:11; 8月11，市医院血小板102，容积、宽度、压积均无数值。换体检中心，116，其余值均在正常范围中断。 8月12，山西中西学院附属医院中药。始。 8月21日，体检中心，122. 容积13，上限。分布宽度16.8 ，接近17上限。压 ...; 744 次阅读|7 个评论热度 3

分享 ITP患者顺利生产，产后持续治疗纪录更新～: xiaojin 2016-8-25 16:24; 本人女，28岁，坐标山西，2015年11月怀孕 2016年3月血小板24（当时什么都不懂，没采取任何手段治疗，还和老公跑到长沙爬张家界，想想也是醉了） 2016年4月产检血小板13（医生吓尿了，让我立刻马上去血液科，血液科医生当即扣留要求住院，我都懵逼了，血小板13是个什么鬼）第二天血小板掉至7，第一次用丙球。后于5月底 ...; 586 次阅读|2 个评论热度 3

分享愿那位小公主能快点好起来！保佑！: 小公主。 2016-8-17 20:31; 这一次发帖距离上一次竟然时隔3年，在这三年里，我没有太多关注过我的板，因为老油条了。但我的中药从未间断过，我想，我和板之间是注定要缠绵下去的。我今天想说的，不是我的板，而是在上月看病拿药期间偶遇一位母亲，她说她孩子鼻子 ...; 56 次阅读|3 个评论热度 5

分享难道又得开始经常化验，经常吃药的日子？: 独语斜栏 2016-8-11 09:34; 上周五。板135.血小板压积等一概测不出来，市医院的化验科说是血小板太小了，测不到。。。（放P，几分钟前，在大健康体检中心还有数值。。。）这周四，计划周五去看中医，约了很久了，今天说再查一下，血小板102，额，又看见朝下的箭头 ...; 1206 次阅读|10 个评论热度 4

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