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最新发表的日志| 推荐阅读的日志 | 治板记 | 随便写 | 谈谈心 | 秀生活 | 育儿经 | 没分类

分享难道又得开始经常化验，经常吃药的日子？: 独语斜栏 2016-8-11 09:34; 上周五。板135.血小板压积等一概测不出来，市医院的化验科说是血小板太小了，测不到。。。（放P，几分钟前，在大健康体检中心还有数值。。。）这周四，计划周五去看中医，约了很久了，今天说再查一下，血小板102，额，又看见朝下的箭头 ...; 1209 次阅读|10 个评论热度 4

分享停药8个月。心情随板起起伏伏: 独语斜栏 2016-8-5 10:56; 记得5月8号，停药大概5个月的时候，依然身上还有瘀斑。于是在做血常规和凝血，血小板史无前例的245.凝血正常。然后一直出差，各种忙。过了3个月。 8月1日，突然说去再做个血常规，板158 。额，心情不太爽。 &nb ...; 1170 次阅读|11 个评论热度 3

分享又是一个流泪的夜！: layiya 2016-7-28 02:06; 宝贝躺在身边，想想真的很心塞，什么都在变，唯独不变的是血小板还是那么低，每次拿血单的手还是在那里抖！明天又要奔波在拿药的路上了，这一夜我真的睡不着。两年半了，两年半了，快接近一千天了，这一千个夜晚历历在目，从无助到无奈，多少次半夜惊醒，多少次的美梦，醒来一场空，看着宝贝被中药吃白的头发，看着自己操劳 ...; 1144 次阅读|8 个评论热度 11

分享好久不见了！: wumi884 2016-7-23 09:17; 好久不见了！大家都还好吧？先汇报一下，2012年切了脾，后面又复发，还用了美罗华，现在估计没全好，因为偶尔有些小症状，不想再去关注血小板数量了，就再也没查过。我不知道我的情况对其他人来说是不是一样，这病似乎对我已经影响不大了，感觉在月经中期排卵前后会有一些小症状，不是鼓励大家不治疗，只是在我身上看来，越 ...; 1027 次阅读|1 个评论热度 4

分享板值终于稳了: 一笑天涯 2016-7-8 16:38; 好久没来家园了，因为很长一段时间病情都不是太乐观，一直持续在3万以下，一直在治疗中，昨天查了一下板值有8万了，看来板值终于稳住了，目前治疗效果还是比较良好的，我现在没依赖太多药了，板值是实打实的，上来记录一下最近的治疗心得，估计痊愈之路还要很久。我应该是激素 ...; 1256 次阅读|11 个评论热度 12

分享相信风雨过后是彩虹: 1206612451 2016-7-3 16:54; 女儿患ITP两年半了，想起这些让人心碎的日子，往往都会不由自主的流泪。从一开始的大意到后来的警觉以及再到现在的淡定，有太多的感受想分享给大家，也许这一幕幕各位也都有过，因为我们的孩子都是上天派来的天使。我最怕女儿问我：“妈妈，我什么时候才可以不吃药 ...; 618 次阅读|0 个评论热度 1

分享沈一平主任药方: 雨露 2016-7-2 14:32; 太子参12g 防风3g 生地榆12g 山药30g 生地黄9g 小蓟6g 茜草6g 仙鹤草20g 荆芥3g 金银花10g 麸白芍 10g 蒲公英10g 甘草6g 无花果10g 枸杞子10g; 1930 次阅读|2 个评论热度 2

分享即使遥远: 姗姗来迟 2016-6-29 12:33; 每天的生活，不再为一点小事伤心动怒，也不再为一些小人愤愤不平，一定要打扮得清清爽爽，漂漂亮亮，从容自若面对生活，安安心心，简简单单，做一些能让自己开心的事，对生活不失希望，微笑面对困境与磨难，心怀梦想，即使遥远; 864 次阅读|1 个评论热度 5

分享等待那春暖花开的日子: 姗姗来迟 2016-6-28 15:50; 稀里糊涂的不知道自己病了多久，今天就好好回忆一下吧！ 2014年夏天7月份发现鼻子出血，去医院验板，板值50-因为每天工作是上24小时休息24小时，以为是熬夜的关系，就辞去工作在家养着，这期间发现流鼻血的症状还是有，牙出血，还出现了出血点，家里人很紧张都怕是白血病，所以11月份去了医院做了骨穿还有一系列的检 ...; 1024 次阅读|2 个评论热度 6

分享 itp2: 我是代代 2016-6-25 00:00; 第二次出院153，口服八颗强的松，三颗达拉唑。一周后查板99，医生要求减激素一颗。再过一周后查板39，激素效果不好，激素依然减一颗，要求隔天再查板，再查36，依然在降。于是决定去省中医吃中药，中药陪着西药吃一周后查板34，医生要求激素再减一颗，医生说激素的副作用太大，不能依赖它，要求每周减一颗。中医一周看一次 ...; 888 次阅读|1 个评论热度 3

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