谈谈我所知道的艾曲波帕

欣爸—山东临沂

前辈您好！ 我的女儿两岁六个月，我的女儿于2017.9.4日，在当地自费注射手足口疫苗，后大概于9.9日左右发烧感冒，咳嗽有痰。起初，我们以为只是单纯的感冒发烧，于是，在当地的卫生室拿了些一般用于小孩止咳退烧的药物，大概两三天后，烧退，咳嗽有痰不止。于是，又带孩子在当地卫生室打小屁股针，两三天后，未见病情好转，反而发现孩子身上有皮下组织出血点，淤青，于是即刻前往山东省临沂市人民医院检查，测血常规后，医生要求我们立刻办理住院，我们于9.15日下午在临沂市医院住院就医，医生直接给孩子输血小板，丙球，蛋白，激素等药物。我们在当地市医院一共住院十天，9.15日入院，9.24日出院。前两天输血小板，每日一次，共两次，前五日输丙球，后激素之类药物，第六日，当地医生找到我们谈话说问题有点棘手，说再观察两天不行就“出去看看”，因为前五日孩子血小板值为，23，2，5，7，8，后血小板值11，8，9.24日，孩子血小板值3，当地医生直接要求我们办理出院，说让我们回家观察两天，不合适就去天津，北京看看。
我们多方打听咨询后，确定天津血液研究所，并从手机掌上医指通成功挂号陈玉梅医生的专家号，于9.29日会诊，陈医生在询问病情后，让我们孩子先打一个疗程的tpo看看效果，但告知我们，由于医院住院条件不好，床位紧张，环境差，担心孩子交叉感染，所以，让我们自己在外面住宿休息，隔一天到医院打TPO即可。我们9.29日孩子血小板值3，10.1日血小板值8。10.3日板2，并有口腔湿性出血症状，输丙球五天，10.5日板25！10.8板16....
10.10日陈医生复诊时，让再打一个疗程TPO，并告知我们第二天可以找张磊医生寻求新的治疗方案。
我们于10.11日，有幸见到张磊医生，他给予了一个购买艾曲波帕的联系方式，后在天津血液研究所带回七只tpo，10.18日用完，19日续用艾曲波帕，至今已经20多天，孩子10.23日血小板值49！有史以来最高值。后至今个位数，身上出血点多，暂时没有湿性出血症状，孩子精神状态都还行但是感觉出血点逐渐增多…

前面看到您说，如果用艾曲可能要终生用药。。。我的孩子才两岁六个月。。。怎么也不想让孩子终生用药啊，无论是副作用还是孩子身体，经济压力也是无法长期承受的了的啊。。。   求老前辈指点。。。

欣爸—山东临沂

shuang1944 发表于 2017-11-13 20:28
首先我对你女儿的病情很同情的！我因为不是医生，所以无法对她的治疗方案说出什么具体的意见，但作为一个 ...

非常感激您的回信！  回顾之前，的确觉得自己有些操之过急，急攻心切。。。
     经过学习，众战友们无私的指点，我们悬崖勒马，停了艾曲波帕，已经停了9天了，11.18在首都儿童医院板掉到1，有湿性出血，精神萎靡，身上广泛出血点，紧急丙球冲击，20日回山东家里休养。
    孩子冲了两天丙球后，板至少长到50以上，不过这两天，孩子扁桃体发炎，咳嗽有痰，身上又零星（极少）出现出血点。。。
   但是，看过您的回信后，我们现在更加坚定信念，我的孩子的是正常的，健康的，会慢慢痊愈康复的！听您说的，不是无奈的时候，不再给孩子用药。之前看过小君妹子给的病例精选，那么多的父母给孩子用药过度，没成想，自己也差不多，欲哭无泪。
   当然，这段时间的给孩子求医路上，也有恶心，卑鄙的人，事，像您说的：骗子与坏人还是要数中国最多最厉害了
   老前辈，真的非常感激您的回信，听君一席话胜读十年书！如果不是您无私的切身经验分享，我们可能还愚蠢的给孩子用着艾曲，孩子还在遭罪。。。
   拜谢