谈谈我所知道的艾曲波帕

青川人

感谢版主的详细分享。我也说一下我女儿用这个药的经验。她21岁，去年中得的itp。女儿2年前确诊得了溃疡性肠炎，她属于免疫系统紊乱的病人。开始治疗也是常规的激素，丙球，但是4个月高剂量的激素不起作用。两个月前开始用艾曲波帕，一个星期之内就起作用，板上到230多。每天服用25mg. 一周后医生给她减量，但是很快板就降了下去，于是医生就不停地给她调药量，至今还没搞出到底吃多少量。她吃这个药的问题是，要不板就在200以上，一旦调低一点药量，几天之内板就能直接掉到1. 还有，每次板掉下去，她的出血现象就会比上一次掉下去加重。最近这次已经直接引起胃和肾脏出血，必须到医院住院。再说一句，我女儿在美国。她从未吃过免疫抑制剂和其他中医治疗方法。

青川人

shuang1944 发表于 2017-3-2 23:13
作为一个itp的病人，我说几句，供你们参考。我当年参加葛兰素公司的全球人体艾曲波帕试验的半年中，我们 ...

谢谢您的回复。很有参考价值。我们因为她年轻就很怕她吃多了剂量容易引起副作用，所以我们自己也叫她尽量吃能维持板不出血的剂量，但是发现很难控制。这样看来洋人医生要她吃大的剂量也不是没有道理。我女儿的问题是她一旦吃到50mg，就会剧烈头痛。