谈谈我所知道的艾曲波帕

智尧妈妈

代发：老先生从国外回来啦！

桐妃老师：
你好！我已于十天前从土耳其与埃及回上海了。游程一路顺利愉快，收获颇丰，身体也算经受了考验。游程18天，有时常常每天五六点就起来，车程五六个小时以上。我在此次旅游开始结束前后几天都按惯例在上海瑞金医院做血常规检查，旅游后比较相关指标没有下降的，血小板仍保持在二万，并且这是在我现在不吃任何itp治疗药物的条件下实现的，所以非常值得自己高兴。我途中已看到了你们在微信上刊发我二年多前写的那篇用药体验了。虽然病友们赞语不少，但我还是自感惭愧不足的，因为二年来，我的身体状况与外界条件都有了较大变化，我对itp 疾病与艾曲波泊的认识也发生了一定的变化，所以临行前你与我微信联系时，我觉得一言难言尽，所以答应回来后，再写一篇后续的治疗体会作为该文章的补充。这里我先简单向你补充叙说一下自己这二年的病情进展情况。我2016年时因为从医生，病友，药厂代理那里都得到艾曲波泊这个药17年国内就能批准的信息，所以2016在印度时只买了一年半的药。到17年秋，药已吃完了，但艾曲波泊批准仍没有什么音讯，因服用药量不足，我的血小板又降了下来。十月我在上海中山医院血液科看了一位教授（因为瑞金的专家门诊根本挂不到）的专家门诊，她听我叙述了病情后，同意我换用TPO来治疗，我接连自费打了14针特比奥，但打针前后及中间的血常规三次检查，血小板结果都是8千，没有一点变化。教授也觉得奇怪，要我再做骨髓穿刺，结果样本骨髓中没有找到一个巨核细胞，她知道我也是搞科研的，所以很坦率地告诉我现在这已是骨髓衰竭，没有药与其他疗法了，将来还可能发展成AA 与MDS，白血病等。这虽然打破了我以前曾经希望依靠艾曲波泊维持下去的念头，但因为我已患ITP十多年，并不感到特别意外难以接受。不几天我就决定既然这样，那今后就由我自己来做自己的医生了。我以前在itp家园对一位病友的“ 药补不如食补，食補不如神补”一语特别赞同。我做了一些调研工作，然后从日常生活作息，健身锻炼，食補上分别采取相应对策，前二项以前就做得还可以，所以主要从每天吃的食物上下功夫。药物除维生素适量补充外，不再服用任何Itp 药物，除了每月去瑞金做一次血常规外，不再看医生来治疗Itp 了。食物以增加新鲜果蔬（包括猕猴桃，西柚，香蕉，西红柿，黄瓜….），花生，超微破壁花生衣粉，核果，奶制品为主。因为我已75岁了，不可能一样样食物慢慢去尝试了，所以采取广种薄收的方法，对我身体疾病有益的都适量经常坚持服食。几个月后,从今年三月起血小板数开始逐步上升了，9千，一万三，一万七，到九月达到了二万，与我前几年服用艾曲波泊后达到的指标一样了。而且连续四个月都维持在二万，包括这次旅游回来的检测。这个结果大大鼓励了我，因为我目前这样的生活十分轻松正常快乐，还省下了以前几年每年七八万的自费购药费用，所以我会继续坚持努力下去。我虽然不是医生与研究itp的医学科研人员，我的Itp 也不一定是典型样本可以让别人去模仿，但作为一个老病友，我很想把我的治疗过程告诉给Itp 的其他病友们，与病友们一起分享交流各自治疗的心得体会。我的最主要体会是：得了Itp 不要紧张恐惧，心情要放松，态度要积极乐观。不能把一切希望都寄托在医院、医生与药物上面，自己要做自己疾病的总医生，因为只有自己才最了解自己的体质性格与日常生活的方方面面。除了药物外，精神因素（乐观，放松，爱心，感恩，….）与每天摄入的大量食物，适量的运动都是治疗你疾病的重要组成部分。我作为一个75岁的衰弱老人都能出现这样好的治疗成绩，那么多年轻的itp病友们又有什么理由不能创造出更多的Itp 治疗奇迹呢？
不多写了，等我慢慢认真写完文章后，我会先发给你审阅的。
在旅途中也看到你们一直还在热心从事itp的公益事业，看到了你对生活的热爱，对家人的关切，…..这些都是值得我们每个人学习的。最后祝福你与全家，朋友同事们
       圣诞新年平安快乐，健康如意！
       黄士辉