最近在吃艾曲波帕！想问吃过这个药的病友一些问题啊.

shuang1944

我是个确诊治疗ITP十数年的老患者，并且与艾曲波帕还真有点缘分。我本人07年就在上海瑞金医院参加过葛兰素公司艾曲波帕全球第二、三期人体临床试验（六周与六个月）；近二年又二度自费前往印度自助游购买该药；并已服用此药一年半左右了，所以应该还是有些发言权的。艾曲波帕这个药应该说对ITP病人是不错的，特别是对其他疗法无效的难治型ITP病人，有疗效的比例较高，疗效特别是在减少出血现象方面比较明显。保持用药，疗效也比较稳定，也没有明显的副作用。但是目前最大的二个问题是：价格高昂，即使是在印度买的低价药，每天50mg一粒,一年也要六、七万元钱，25mg的要三、四万。（还不包括去印购药成本）。长期服用，患者负担会很重。对此我们只能希望以后中国药监局批准上市后，会有国内仿制药出来，价钱也慢慢降下来，或是在社会与病人的大力呼吁下，该药最终能进入全国医保或大病医保范畴。第二个问题是一旦你决定服用这个药，你几乎要决心终生服用。这个药是用来刺激骨髓系统多产生血小板的，能较好改善ITP患者的病症，但基本无法治愈ITP。如果你中途一旦停用，那板数可能会跌得更低。而且十年、二十年后有什么后遗症我们现在还不好说。所以ITP患者要慎重决定是否采用这个药，什么时候开始用这个药？我个人觉得对于一般普通ITP患者来说，只有在具有一定的经济基础，患者年纪偏大，病情比较危急的情况下才值得慎重选择。青年、中年的ITP患者如果病情一般，或者还有其他疗法可选择时不必冒然随意选择。但你可以把它列为未来病情加重时的一种还算可靠的选择或安慰。

shuang1944

你每天一粒是25mg还是50mg的？服用艾曲波帕并不需要同时服用保肝药，你只需要定期（一个月或三个月）做些肝功检查，看看有没有什么影响。

shuang1944

我的具体服药体会你可以参考我刚刚在本版块中发的帖子“谈谈我所知道的艾曲波帕”，我参加过半年该药的试验，我后来自己去印度购药，至今已吃了一年半。我服用过50mg与75mg的，当然都是一粒一次服用的。至于要注意什么，我建议你仔细看看该药的英文说明书或者duyujie医生翻译的中文说明书

shuang1944

不知你在香港买的艾曲波帕25mg* 7粒的一板多少钱？我可以与在印度买的艾曲波帕比较一下，二者都是原葛兰素史克公司生产销售的。

shuang1944

这位病友说得很好，这个药很贵，所以你要充分发挥它的作用，知己知彼才行。根据说明书，奶制品与一些离子剂需要与服药相隔4小时。因为白天早、中、晚餐之间服用不方便，所以我现在是在每天临睡前服用，也不容易忘记遗漏。