四年了，终于看见曙光。

zhongli

12年10月到16年9月这将近四年的时间，是儿子与ITP抗战的岁月，最初一年也是全家最最最黑暗的一年，哎，简直不堪回首，儿子那时刚过完一岁生日，就发现这个病，因为当时对此病不懂也从没听说过，导致我把此病想的太绝望，主要我们所去的医院的医生也是吓唬我呀，签病危单啊，住ICU啊，说得了这病以后就麻烦啦，整的我也活不成了，结果孩子没出什么事，每天吃吃玩玩的，结果我先抑郁啦，这回我家有事啦，跟医院较上劲，孩子先住院2回，之后一星期输回丙球，我老公忙完孩子又忙着带我看医生，那时我活在自己的世界里，谁说什么也不听就认自己的理，活在矛盾之中啊，那滋味，不吃饭也不饿，吃一口就吐，也不睡觉，干什么也不行，焦虑，开了一堆药，也是要死要活的我，那时我爸怕我想不开，天天开导我，主要医生嘱咐他们了这病自杀率高，家属别不当回事。

zhongli

其实我们将近3年没验血啦，对此病积极治疗了一年多点，这一年孩子遭了太多罪，我后悔来家园晚了，如果我没抑郁，早来家园，孩子就会少受很多折磨，今天是时隔几年第一次化验结果是大大惊喜二百多孩子自己好了今天拿到的结果，我看了又看，都挺正常的，这小屁孩微量元素也不缺大家一定要有信心，孩子真的有这个能力。家长不要把此病看的太绝望，除非症状严重的，要积极治疗，要不就别折腾孩子了，这病不是积极治疗就能好的。

zhongli

itp一定不能过度治疗,尤其小孩，如没有出血症状,可以以观察为主,这是我的经验,供参考.

zhongli

昕昕妈妈 发表于 2016-9-8 16:50
你家最低的时候是多少？有湿性出血吗？

最低6000，没有湿性出血，这点值得欣慰

zhongli

椰儿古拜 发表于 2016-9-8 17:04
真棒  我家12年五月八岁时生病到现在   激素四轮  查血无数 每次失望  你宝凭时指标就不太低  也许几年前就 ...

我家真的近几年不知道高低，反正积极治疗的一年都很低，自己没升过，输完丙球一星期准掉到2万以下

zhongli

家园的朋友们好久不见了，最近新冠发烧之后孩子小腿涨痛，有同样症状的孩子们吗？