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[儿童治疗] ITP但中性粒细胞也一直很低

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发表于 2016-8-23 17:19:23 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 元宝爸爸 于 2016-9-1 10:03 编辑

元宝2015年1月1日出生
1岁时停母乳,停母乳后每个月都有生病的记录基本上市以咳嗽为主,每次咳嗽的时候会有点喘,用药抗生素很少,基本吃点小葵花为主,用了雾化药。所以之前每一次的血常规单子都留着,之前的血小板和中性粒细胞绝对值都正常。
经过比对,在1月我们打了乙脑疫苗,12月份的血常规中性和板值是正常的,1月下旬生病后再查发现中性和血小板都有下降的情况,中性降到0.03
自2016年5月中旬开始感觉他身上的瘀斑增多,但并没有给予重视。
5月31日正常体检时血常规发现血小板值2住院治疗中性绝对值0.29,治疗方式是地米加丙球冲击,此时体重26斤,丙球12.5G,并在治疗前进行了骨穿,结果:骨髓增生活跃,粒系统各阶段构成比例偏低,形态大致正常。巨核细胞增多(大于300个)巨核细胞检查都很好一个变异的都没有,血小板偶见,淋巴系统构成比例增高,可见幼淋2.5%。北儿确诊ITP。
6月3日板127出院,出院时中性0.97,住院时到过1.42.出院后未服任何药物。出院后后两天因为腹泻板掉了。
6.7板34中性0.82
6.8板32中性0.38
6.11板23中性0.3
6.14板30中性0.31
6.17板38中性0.42
6.22板值上升至93中性0.3,随后一直下降
7.6查血小板11中性0.23,决定再次输丙球10g
7.8丙球2天后查血小板87中性0.88,今天开始口服激素泼尼松5片/天
7.14板80中性0.51
7.20板91中性0.66
7.27板82中性2.73这天是元宝在生病后或者可以推到今年1月后第一次中性粒细胞正常
8.3板32中性1.81,丙球作用的第28天,服用激素的第26天,这些天一直服用5片/天,觉得激素没什么用,开始减激素了
8.10板12中性0.32随着板减低开始身上有小红点了
8.15板45中性0.36今天磕了嘴唇一下,起了个血包,晚上去医院查血,没想到是45就没有输丙干预
8.23板13中性0.74丙球第48天,已经是服用1片/天了,白细胞5.49,血红蛋白149
8.24板7 中性0.42丙球的49天后冲丙10mg,然后就从急诊回家了孩子的最新状态:29号停的最后半片激素,8.31今天查血板12中性2.28(正常了)非常以外的是这次冲丙的效果不好,这是病后的第三次冲丙,效果只是体现在了中性提高到正常,现在的血红蛋白150白细胞5.73红细胞5.36,孩子身上的出血点明显增加,口腔里也有深色的小点,现在是生病以来身上出血最严重的时候了,孩子无感冒发烧症状,身上有些湿疹的情况,但我觉得不是很严重倾向于热痱子,只在腋下有,病程3个月以来前两天出现的。
整个病程白细胞没有减少和增多,血红蛋白和红细胞也是正常的状态孩子的状态一直都很好,没有湿性出血的症状,没有感冒发烧,那次的拉肚子也不是特严重,是他第一次拉稀。只是身上有淤青和小血点
周医生,经过论坛里的学习和图图爸爸的帮助和指导,我对ITP这个病有一定的了解,但感觉中性粒细胞这么少对于他来说是个特例,这个是什么情况我就不知道了,一直是担心这个,担心是什么别的病的指征,他的中性丙球一干预也上来,还有之前1月前查的血就一直是正常的1.多,就是血小板低了中性就低了,孩子从来没有感染的症状,吃了几天激素又突然正常一下。一直随着血小板的变化变化着,请教您一下他这种情况我该如何是好,目前在观察和等待,再严重就去医院。衷心感谢盼回复。

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 楼主| 发表于 2017-9-1 16:40:42 | 显示全部楼层
转发周医生的发言,我觉得这个写的太好了
免疫性血小板减少症诊断与治疗 -儿童及青少年的不同之处
下为8月6日中国血小板日医患交流活动昆明站周泽平教授报告,志愿者通过口述转的文字(未经周医生审阅)。因血液病患者个体差异较大,本次讲座只针对常规情况, 仅供学习,患者个体治疗需在专业医生指导下进行。

     今天来的孩子比较多,这边的桌子有点棱角,大家需要注意一下,不要磕碰到了。刚才桐妃介绍了大家和我的故事,有几点我想说一下:首先,我感觉很抱歉,最近一两个月事情特别特别多,有些咨询的帖子我这边回复迟了,以后我尽量及时处理。再者,前几天在家园论坛看到《我和周医生》这一主题的相关帖子,有篇文章提到,一位病友看到我的回复,专门去查相关文献进行证实。当时我差点吓出一身冷汗,幸好我的回复还算严谨,哈哈。看到病友们在如此认真地学习如何正确对待疾病,我的压力很大,这也促使我更加严谨地做好这件事。还有,昨天高航告诉我,我现在回答问题没有以前那么犀利了。其中有很重要的一点是,之前桐妃和高航告诉我,看帖子的病友比发帖咨询的病友数量多好几倍。这样的话,我的压力很大,因为我针对某一位病友的回答,不可能适应所有患者。我担心大家会盲目不加辨别地照搬在自己身上,因为每个人基础情况都不一样,所以我现在的回复一般比较简短,避免影响部分病友对自身病情产生不必要的误判。回复简短并不是因为我现在懒得打字,其实我打字速度很快的,哈哈。别人的问题仅供参考,个性化建议请在家园论坛开贴咨询。
     我今天分享的题目是《免疫性血小板减少症诊断与治疗-儿童及青少年的不同之处》。之所以选择这个题目,首先,孩子在家庭里面非常重要;其次,儿童及青少年ITP与成人区别较大,我国ITP的诊疗指南面向的是成人而不是儿童;所以我想把二者不同之处和大家分享一下。
     ITP是最常见的出血性疾病,对于ITP发病率,老年期是一个高峰,儿童期是另一个高峰,各国统计数据均支持这一论断。关于ITP的发病机制,传统观点认为是被免疫破坏,现在发现生成也有减少现象。为避免被免疫破坏,我们选择使用免疫抑制剂;为避免生成减少呢,我们使用TPO来刺激生成。有些人认为,ITP不就是板低嘛,用点激素不就行了嘛…各位病友心酸的历程告诉我们,ITP这个疾病没有那么简单。比如看血常规,很多人都会看,但是刚才杨主任也提到了,是存在假性血小板减少这种情况的。还有血小板形态有没有异常,这在很多地方都可能会被忽视掉。有时候用了一大堆药,效果也许不太理想,最后发现,可能根本就不是ITP,诊断-最开始的这一步,非常关键!
     还有,血象支持ITP诊断,是否需要继续做骨穿检查确诊?在这里,我来告诉大家,没有ITP特殊的骨髓象,ITP的骨髓象就是正常或者接近正常的骨髓象,唯一的特征就是巨核细胞数量增多或者正常。我国骨髓涂片中巨核细胞数量暂未被国际组织认可,因为这一指标可能被很多因素所影响,比如骨髓蘸取多与少、涂片厚与薄等等,所以这一指标的医学意义存在较大争议。目前,较为权威的诊断手段是骨髓活检。因为骨髓活检取出的材料保持了完整的骨髓组织结构,能弥补骨髓穿刺的不足。

     关于ITP的诊断,其中很重要的一点是排除其他可能引起血小板减少的因素,不是所有的血小板减少都是ITP。当一线治疗效果不佳,一定要仔细排查。有些患者刚开始激素治疗效果挺好,但是随着时间的推移,效果逐渐变差。这是因为某些自身免疫疾病,同样需要激素治疗,随着病情进展,激素剂量可能不再满足治疗需要,这时候就表现出激素疗效不佳了。
      

认真听取讲座的病友及家属们


     下面分享一份病例:有一位青年人,表现为单纯性血小板减少,反复检查未找出原因。辗转多家医院均按ITP治疗,不过最终诊断为骨髓衰竭性疾病。当然,这是一个极端的例子。另外,先天性疾病不一定是在十四岁以前发病,有可能是在青年、中年,甚至在四十岁左右发病。
     对于儿童患者,如果是特别小的时候发病,或者病程较长,首先要考虑遗传性血小板减少症的可能。体积异常大或者异常小的血小板,合并免疫缺陷,比如湿疹,则考虑存在WAS的可能。部分WAS患儿在病情早期,使用激素治疗,可能会有些疗效,大部分患儿疗效不明显。遗传性血小板减少症,血小板计数相对稳定,很少大幅度波动。如果家庭不止一人患有血小板减少,除考虑家族性血小板减少外,也有可能家中存在使得血小板减少的物品,需要细心排查。

    ITP患者除非明显出血,一般不会存在贫血情况,否则需要考虑是否存在遗传性疾病。由于可能表现血小板减少的遗传疾病种类较多,为了明确诊断,基因二代测序显得尤为重要。下面解释一下,哪些人群需要基因二代测序。首先是病程较长的孩子,血小板计数较为稳定,无论用药与否,血小板计数无明显波动;还有一种是二三十岁的年轻人,病程有十几年,也要考虑先天性血小板减少的可能,也要考虑进行二代测序。解读二代测序结果,一定要结合既往具体病情来进行。对于年长ITP患者还要排除范可尼贫血,它不仅可以合并血小板减少,还可能合并血液肿瘤,可能出现六指或者血管发育畸形等。

     病友或者家属应配合医生做好查体工作,自己认为有异常的地方,一定要跟医生沟通清楚。提醒一下患友,在和医生交流时,不要过多加上自己的主观判断,下面分享一份曾经答复过的帖子。帖子总计一千来字,其中八百字是关于自己情绪的,这种情绪医生可以理解,但这对于病情诊断是没有明显意义的。有的患儿家长咨询治疗方案时,仅告知孩子当前情况,但患儿基础信息一点都没提供,比如孩子性别、年龄、体重等等,这样的话医生很难提供精准建议。还有,病情描述要有相应数据支撑,不要告诉医生我病了很长时间了,很长时间到底是多久呢?期间做了哪些检查,结果分别是什么,分门别类、按时间顺序整理好,这样的话医生才可能给出明确判断。有病友说,血小板不高或者血小板还可以,用这个药效果还行或者效果非常好,这么描述也是不恰当的,请不要自己做判断。建议各位病友跟所有医生交流时都要客观描述病情,不加自己的任何判断,因为病友不专业的判断可能误导医生,即使没有误导,医生客观判断病情方面也被人为增加了困难。
刚才杨主任也提到了,ITP现在的分期和以前有了变化,慢性ITP的划分由以前的六个月病程延长为十二个月。我们以前笼统地认为,约百分之八十的ITP患儿可以直接治愈,约百分之二十的孩子可能进入慢性阶段。其实,根据不同的年龄段,根据不同的病程,还是存在差别。一般来说,大于十岁的孩子,慢性化的概率更接近成人。ITP患者自身免疫没有太多问题,只是接受外界的感染,机体做出正常反应,把血小板误伤了。当上述因素消除后,血小板即可恢复正常。成人ITP患者大多自身免疫系统出现问题,和是否感染没有关系,这就是儿童患者和成年患者最大的区别。儿童在成长过程中,免疫系统会不断完善,自愈的可能性是很大的。
   老年患者出血风险较大,年龄越小出血风险越小。如何判断湿性出血呢?杨主任刚才讲的比较清楚了,就是看是否有口腔血泡,鼻腔有没有出血,眼睛有没有出血,大便有没有出血,这些部位的出血,是比较严重的出血,需要病友及其家属密切关注。如果只是皮肤上有零星出血点,则不用过于紧张,平时稍微看一下就好了。如果皮肤上有密密麻麻的出血点,或者出血点越来越大,这时候往往合并有粘膜出血,一定要非常小心,必要时候及时就医。出血严重时一定不能在家盲目硬扛,这时候不管血小板计数是多少,一定要及时去医院进行处理。(医生的忠告!)

   我们一直提倡不要过度治疗,但是不管是在门诊临床还是在家园论坛,我们很遗憾地看到有的病友因为颅内出血或者大出血而不在了。对于99.5%的患者,我们建议尽量少的治疗。严重出血的患者,我们一定要甄别出来,良性疾病最终导致病友死亡的悲剧不能再发生了!从2006年开始,我们做了一项统计,就是因ITP死亡的患者,共计十二位,其中最年轻的一位是二十九岁,患儿因ITP严重出血从而危及生命的概率极低。其中七例为颅内出血,其余部位出血一般比较容易采取止血措施,而颅内出血的速度以及我们能够采取的止血措施很难挽救患者的生命。ITP成人患者颅内出血的概率约为百分之一到百分之三,ITP患儿发生颅内出血的概率约为千分之一到千分之五。其余五例是因为肺部严重的感染,回顾这些病例,大多是长期不规范使用激素或者大剂量应用免疫抑制剂等。当血小板计数在安全值以上,没有明显出血,仅考虑血小板升至正常值而不规范使用激素,最终导致严重感染致死,是不是很划不来?不合适的免疫抑制剂治疗引起的感染致死概率与严重出血致死概率基本一致。我们只要正确识别粘膜出血,及时采取有效措施,ITP患儿致死性出血的风险基本可以控制。
   关于可以停止治疗的血小板计数指标,包括ITP患儿诊疗建议在内,不少诊疗指南还在以血小板计数达到100以上作为停止治疗的依据。我一直认为,这完全没有必要,只要血小板计数在20以上、没有明显出血就可以停了。关于血小板计数和出血情况,永远要把出血情况放在第一位。小树苗们现在都会看血常规了,以后还要学会看身上的出血点哦。治疗的起点和终点确定好了,患者不再焦虑了,生活质量自然就高了,同时我们的治疗费用自然就下来了。
   刚才杨主任也提到了,使用药物对自然病程没有影响,说白了,好了,是自愈了,暂时还没好,是因为自身免疫还没完全恢复。我们治疗的目的,是在血小板计数极低的情况下,降低致命性出血的风险,仅此而已。我们的治疗目标确定之后,再来审视采取的治疗措施,是不是有些根本就没有必要?国外一般建议,血小板计数在20以下,且伴有活动性出血,应予以治疗。在欧美,无论血小板计数多少,只要没有出血,都不予以治疗。国内儿科学专家建议,血小板计数在20以下,或存在活动性出血,也就是说我们国内把治疗的起点范围放宽了。在我们科室,血小板计数在10-15之间,没有活动性出血,通过医患深入沟通,一般都不予治疗,而采取谨慎的观察措施;血小板计数在10以下,或者存在活动性出血,综合考虑相关因素,可以予以治疗。再次强调,如果存在湿性出血,无论血小板计数是多少,都应该积极治疗!对于非老年的成人患者,血小板计数在10-30之间,是否需要治疗,在欧美血液学专家中间,存在较大争议。儿童患者本身发生严重致命性出血的风险本来就不大,我们更应该把精力放在观察出血情况或者倾向上面,而不应该纠结血小板计数是多少。(这里指周医生随诊患者,个体差异较大,病友请跟随诊医生确定治疗方案!)
   关于治疗,常规药物是泼尼松和大剂量的地塞米松,现在大剂量的地塞米松开始应用于患儿身上。我们一般建议儿童患者在两周内完成激素减停,最长不超过一个月,因为儿童对激素的副作用反应更为明显,比如满月脸、水牛背等等。近年来,小胖墩儿患儿越来越少,在这中间,ITP家园做了海量的患者教育工作,真可谓功不可没。在这里,我再次呼吁,一定不要长时间应用激素!即使成人患者,也应该在2-3月内完成激素减停,以便将激素的副作用降到最低。如果激素无效,一定要尽快减停!对于激素有效但是激素依赖的患者,我一般建议吃上四天到一周的激素,然后直接停掉。比如血小板计数比较低(一般指个位数),而且伴有活动性出血,其余治疗方案或者副作用较大,或者治疗费用较高,这种用法比较适宜这类患者。血小板非常低了,就吃上几天激素等指标上来,然后停掉激素;过一个月血小板可能又低了,我再吃上几天激素,以降低因血小板计数过低而发生致命性出血的风险…而且,可以不像常规治疗方案那样,需要一直使用激素,从而带来不必要的激素副作用。这个用药方法,不管是在我们门诊临床,还是在家园论坛,已经通过很多患者验证,效果还是不错的。(激素治疗需要医生指导,周医生言论仅代表自己,请勿随意复制治疗方案!)
   对于ITP患儿,丙球治疗0.4g(kg.天)×5天是标准剂量。如果家庭经济条件受限,用药剂量可以打折应用,从用药效果来看,应用标准剂量或者打折剂量,最终效果差别不大。我不关心用药后,血小板计数是70还是700,我关心的是血小板脱离10或者20的时间。应用打折剂量,药物起效时间大概比应用标准剂量慢了0.7天,综合考虑用药费用和用药效果,我认为打折剂量应用丙球对于家庭困难的患儿来说,更为合适。关于美罗华,大三哥转述部分患儿家长的意见,说患儿应用美罗华效果不太理想。其实,患者或者家属自己认为的治疗效果和医生的病理分析是不一样的。还有,较多的已康复患者可能会离开家园,而治疗效果不好,需要进一步寻求帮助的患者会继续留在家园,这样会给大家一个错觉,我们应用美罗华效果都是不好的。真实的情况是,治疗效果好的患者已经在正常工作、正常生活了。当然,也有很大一部分已康复患者或者家属,继续留在家园做志愿者,帮助更多需要帮助的战友,在这里,我给这些志愿者们点赞!
   儿科学专家建议,血小板计数在20以下,或存在活动性出血,也就是说我们国内把治疗的起点范围放宽了。在我们科室,血小板计数在10-15之间,没有活动性出血,通过医患深入沟通,一般都不予治疗,而采取谨慎的观察措施;血小板计数在10以下,或者存在活动性出血,综合考虑相关因素,可以予以治疗。再次强调,如果存在湿性出血,无论血小板计数是多少,都应该积极治疗!对于非老年的成人患者,血小板计数在10-30之间,是否需要治疗,在欧美血液学专家中间,存在较大争议。儿童患者本身发生严重致命性出血的风险本来就不大,我们更应该把精力放在观察出血情况或者倾向上面,而不应该纠结血小板计数是多少。
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 楼主| 发表于 2016-8-23 17:27:15 | 显示全部楼层
本帖最后由 元宝爸爸 于 2016-9-1 10:10 编辑

这是孩子的一些检查情况和最近的一次血常规
QQ截图20160823172256.png
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QQ图片20160901100519.jpg

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 楼主| 发表于 2016-8-23 17:33:22 | 显示全部楼层
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-8-26 13:51:28 | 显示全部楼层
    我觉得你计划挺好,停了激素,后边在随诊吧

    点评

    谢谢大三哥的回复,我将孩子的最新情况和血常规单子上传并写在帖子中了,希望得到周医生和你们的帮助  详情 回复 发表于 2016-9-1 10:12

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-9-1 10:04:08 | 显示全部楼层
    孩子的最新状态:29号停的最后半片激素,8.31今天查血板12中性2.28(正常了)非常以外的是这次冲丙的效果不好,这是病后的第三次冲丙,效果只是体现在了中性提高到正常,现在的血红蛋白150白细胞5.73红细胞5.36,孩子身上的出血点明显增加,口腔里也有深色的小点,现在是生病以来身上出血最严重的时候了,孩子无感冒发烧症状,身上有些湿疹的情况,但我觉得不是很严重倾向于热痱子,只在腋下有,病程3个月以来前两天出现的。

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     楼主| 发表于 2016-9-1 10:12:54 | 显示全部楼层
    大三哥 发表于 2016-8-26 13:51
    我觉得你计划挺好,停了激素,后边在随诊吧

    谢谢大三哥的回复,我将孩子的最新情况和血常规单子上传并写在帖子中了,希望得到周医生和你们的帮助

    该用户从未签到

    发表于 2016-9-16 02:22:30 | 显示全部楼层
    非常用心的记录。孩子不到两岁。结合检查结果和病情变化,可以考虑ITP。同意三哥的意见,治疗效果还不错。幼儿的中性粒细胞水平本来就是低下的,不能按照成人的水平来判断。治疗方面,我仍然建议只要没有出血,都可以谨慎的观察不用药。需要治疗的时候还是可以将丙球作为首选的治疗,但可以0.4g/kg体重,而不是用1-2g/kg体重的用量,可以达到类似的疗效,但省很多治疗费用。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-9-22 09:10:03 | 显示全部楼层
    非常非常感谢周医生的回复,孩子这段时间的情况还是不好,
    8.24血小板7冲丙10g,8.31查血板12,冲丙的效果不好
    9.2头后磕了一个大包,身上血点比较多板17冲丙10g,9.7查板24还是没有冲上去,检查涂片1-2*10》9/l,查血小板形态没有异常。
    9.14查板只有3,身上血点特别多,口腔的血泡(紫斑状)也有绿豆大小,再次输丙10加地米8mg/天,四天。9.18号即输完地米的第二天查板111。身上血点和瘀斑1-2天内全部下去了
    9.21发现身上又出血点5-7个,9.22查血情况如下,请问周医生他这个为什么这段时间丙球的效果就不好了,地米应用后就上来到111是不是也印证了他的生病机制还没有变化还是itp,这3个多月以来(6.1发病)越来越严重,每次出血点也比之前增多,这个病里面的机制是什么呢,是体内抗体特别多么?被消灭的已经远远大于生成的,甚至是生成的也收到影响变得少了?这个我是不是也没有什么办法眼看着他加重?后续治疗只能继续丙球,效果不好采用TPO?我一方面怕过度治疗没有给他自愈空间,一方面担心他的情况加重,我该怎么办呢

    该用户从未签到

    发表于 2016-10-3 01:03:26 | 显示全部楼层
    如果丙球的效果不好,地塞米松效果更好一些,你也可以激素的短期使用,只是不要太过频繁。疗程要尽量的短。是否治疗,不同的治疗都不会影响孩子的自然病程的。

    点评

    周医生好,这个是他10.12的检查结果,10.12-10.16开始四天8g地米治疗[attachimg]7272[/attachimg]  详情 回复 发表于 2016-10-14 10:51
    谢谢周医生,您说的不要太过频繁。疗程要尽量的短。是多频繁?9.14号地米+冰球后,10.5查154/10.12查165按照治疗的方案,是10.12开始又输了4天地米,没有加丙球,如果效果维持这样将要继续每个月一次地米,这样的治  详情 回复 发表于 2016-10-14 10:42

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-10-11 09:52:12 | 显示全部楼层
    谢谢周医生的回复,真心感谢您在节日期间深夜还在工作的这种态度,有您这样的好医生帮助真是太好了
    小元宝的目前的情况是这样的, 9.18号即输完地米的第二天查板111。身上血点和瘀斑1-2天内全部下去了地,9.25日查血板31,10月5日查血小板154,各项都正常,有点给我们惊喜,身上什么点点都没有,磕了一下头气包都没有青紫,身上的淤青目前都没有了。高兴的玩了好几天5号医生的方案是根据12号的查血情况决定再输入一轮地米巩固一下,如果趋势是低了120那就在这轮地米中加10g冰球(孩子13公斤),今天(10.11)看孩子身上出来了几个小血点,刚燃起希望的小火苗又有点快灭了,呵呵,我知道任何药物都是保证不出血的,但是那样的话他的自愈取决于什么原因呢,也没有什么办法催化和帮助他的好生活方式吧?他目前的治疗方案和情况就是这样,再次感谢您,我把他的情况时时的更新在这里,衷心感谢 QQ图片20161011095145.jpg

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     楼主| 发表于 2016-10-14 10:42:56 | 显示全部楼层
    周泽平 发表于 2016-10-3 01:03
    如果丙球的效果不好,地塞米松效果更好一些,你也可以激素的短期使用,只是不要太过频繁。疗程要尽量的短。 ...

    谢谢周医生,您说的不要太过频繁。疗程要尽量的短。是多频繁?9.14号地米+冰球后,10.5查154/10.12查165按照治疗的方案,是10.12开始又输了4天地米,没有加丙球,如果效果维持这样将要继续每个月一次地米,这样的治疗算不算疗程短算不算频繁?您还说:是否治疗,不同的治疗都不会影响孩子的自然病程的,那我们日常护理中有没有帮助他催化他好转的方式呢,还是就是等待他自愈?他的自愈又是什么机制呢,他的这个病也没有受到过病毒感染,就是紊乱了,但是他是怎么机制调整过来的呢?

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-10-14 10:51:29 | 显示全部楼层
    周泽平 发表于 2016-10-3 01:03
    如果丙球的效果不好,地塞米松效果更好一些,你也可以激素的短期使用,只是不要太过频繁。疗程要尽量的短。 ...

    周医生好,这个是他10.12的检查结果,10.12-10.16开始四天8g地米治疗 QQ截图20161014104916.jpg

    该用户从未签到

    发表于 2016-11-3 17:08:02 | 显示全部楼层
    每个月最好不要超过2次,孩子的免疫系统是一个逐步成熟的过程,大部分都会自愈。

    点评

    周医生今天是他发烧后的第18天,嗓子里还有些痰,身上又出现血点了,不放心查了血,3天前查只有47了,这回的感染发了3天高烧39-40,之间用了泰诺林美林,福尔可定,小柴胡,小儿肺热咳喘,这次是他出生后发烧最高  详情 回复 发表于 2017-1-20 04:02
    周医生今天是他发烧后的第10天,嗓子里还有些痰,身上又出现血点了,不放心查了血,只有47了,这回的感染发了3天高烧39-40,之间用了泰诺林美林,福尔可定,小柴胡,小儿肺热咳喘,这次是他出生后发烧最高的一次,发  详情 回复 发表于 2017-1-17 15:18

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2017-1-9 14:33:38 | 显示全部楼层
    周医生您好,自从10.12以来到现在孩子血小板都非常好,12.7日复查204,10月底至11月中旬查过三次血都在200 以上,这边的医生说我们就算熬过去了,中性也很正常。1.1日起感冒咳嗽发烧2天都在39.5以上,查血140,没有烧下去很多。我相信他已经好了,非常感谢您在这个过程中对我们的帮助和讲解,虽然素未谋面但深深感到您的医者仁心和专业,非常感谢

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2017-1-17 15:18:11 | 显示全部楼层
    周泽平 发表于 2016-11-3 17:08
    每个月最好不要超过2次,孩子的免疫系统是一个逐步成熟的过程,大部分都会自愈。

    周医生今天是他发烧后的第10天,嗓子里还有些痰,身上又出现血点了,不放心查了血,只有47了,这回的感染发了3天高烧39-40,之间用了泰诺林美林,福尔可定,小柴胡,小儿肺热咳喘,这次是他出生后发烧最高的一次,发烧期间查板140这么多天过去了降到了47,不知这种情况常见么,我们的用药有问题么,泰诺林不管用才用的美林,这个情况是又感染复发了?我们该怎么办,另外这次中性没有跟着低下来,着急中

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2017-1-20 04:02:06 | 显示全部楼层
    周泽平 发表于 2016-11-3 17:08
    每个月最好不要超过2次,孩子的免疫系统是一个逐步成熟的过程,大部分都会自愈。


    周医生今天是他发烧后的第18天,嗓子里还有些痰,身上又出现血点了,不放心查了血,3天前查只有47了,这回的感染发了3天高烧39-40,之间用了泰诺林美林,福尔可定,小柴胡,小儿肺热咳喘,这次是他出生后发烧最高的一次,发烧期间查板140这么多天过去了降到了47,不知这种情况常见么,我们的用药有问题么,泰诺林不管用才用的美林,这个情况是又感染复发了?我们该怎么办,另外这次中性没有跟着低下来,着急中,刚才鼻子流血了倒是可以止住v,估计更低了,怎么办呢输丙?这算新发复发?好不容易建立的平衡又被打破了么
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    2017-5-21 09:00
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-1-30 15:25:45 | 显示全部楼层
    祝周主任春节快乐、全家幸福!祝大家新年好运!
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-2-4 15:56:30 | 显示全部楼层

    感冒发烧好了后。查了么?自己升上去了没

    点评

    大年初八也就是2月4日查的上去了,虽然经历了很低,后来到过27,现在正常了  详情 回复 发表于 2017-3-15 17:30
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    该用户从未签到

    发表于 2017-2-22 18:20:51 | 显示全部楼层
    感染或者感冒后血小板下降很常见,47的血小板还是很安全的。

    点评

    周医生,北京320见到你了,呵呵,也终于有机会当面谢谢你,我是那个胖胖云南修铁路的志愿者,孩子现在挺好的,又出现了小咳嗽,但是没发烧也没出血点,没查血,应该不低。第一次当志愿者,最大的感受是医生和志愿者  详情 回复 发表于 2017-3-21 23:30

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     楼主| 发表于 2017-3-15 17:30:11 | 显示全部楼层
    chenchen加油 发表于 2017-2-4 15:56
    感冒发烧好了后。查了么?自己升上去了没

    大年初八也就是2月4日查的上去了,虽然经历了很低,后来到过27,现在正常了

    该用户从未签到

    发表于 2017-3-21 10:57:23 来自手机 | 显示全部楼层
    你好,你家孩子现在怎么样了啊?找到为啥当初中性粒细胞低了吗,我家孩子也是中性粒细胞一直在降,只有五个月大

    点评

    五个月的孩子中性本身就会低,你说的太笼统了。自己开个帖子,上传所有检查化验结果,请周主任给你个建议。  详情 回复 发表于 2017-3-21 20:25
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-3-21 20:25:45 | 显示全部楼层
    小昊426 发表于 2017-3-21 10:57
    你好,你家孩子现在怎么样了啊?找到为啥当初中性粒细胞低了吗,我家孩子也是中性粒细胞一直在降,只有五个 ...

    五个月的孩子中性本身就会低,你说的太笼统了。自己开个帖子,上传所有检查化验结果,请周主任给你个建议。

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     楼主| 发表于 2017-3-21 23:30:57 来自手机 | 显示全部楼层
    周泽平 发表于 2017-2-22 18:20
    感染或者感冒后血小板下降很常见,47的血小板还是很安全的。

    周医生,北京320见到你了,呵呵,也终于有机会当面谢谢你,我是那个胖胖云南修铁路的志愿者,孩子现在挺好的,又出现了小咳嗽,但是没发烧也没出血点,没查血,应该不低。第一次当志愿者,最大的感受是医生和志愿者们的高素质,高技术,热心,让人佩服,您们是国家的栋梁,是我们年轻技术工作者的榜样,回来正能量满满,祝您工作顺利,也多注意身体,好人一生平安,我也把这个公益工作做下去,让爱传递,帮助更多的人,祝安

    点评

    谢谢  详情 回复 发表于 2017-5-1 03:18
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-3-22 08:49:50 | 显示全部楼层
    元宝爸爸 发表于 2017-3-21 23:30
    周医生,北京320见到你了,呵呵,也终于有机会当面谢谢你,我是那个胖胖云南修铁路的志愿者,孩子现在挺 ...

    我这次也是周教授给诊的,如沐春风
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    发表于 2017-5-1 03:18:30 | 显示全部楼层
    元宝爸爸 发表于 2017-3-21 23:30
    周医生,北京320见到你了,呵呵,也终于有机会当面谢谢你,我是那个胖胖云南修铁路的志愿者,孩子现在挺 ...

    谢谢

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    发表于 2017-5-1 03:18:55 | 显示全部楼层
    祝各位早日康复!

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     楼主| 发表于 2017-5-31 14:21:58 | 显示全部楼层
    2016年的5月31日,小元宝正常体检时血常规发现血小板值2住院治疗,到今天已经整整的过去一年了,查血近50次,现在我不敢说元宝痊愈了,我也担心他就是血小板敏感的孩子,但他现在很好,发烧严重才会查血,基本上也在150以上,春节时低到过20,但不理他也就回到100以上了,我相信他已经通过自己的努力逐渐的恢复起来慢慢的痊愈中了。回想一年来我们经历了多少个不眠之夜,多少次等结果的忐忑,但也成熟了很多长大了很多,初为人父的我再这其中也逐渐的成长起来。首先感谢在这过程中帮助我们的图爸、5群的各位管理大哥大姐、病友爸爸妈妈。感谢北儿的吴润辉主任、昆明周泽平主任、河南高虎医生等等。同时也想和正在和这个疾病作斗争的家长们说说心里话:首先如果孩子确诊是这个病,应该你是已经是不幸中的万幸了,因为这个病并不会夺走你的最爱,也最终会在他逐渐长大的过程中逐渐自愈。出于不同的原因孩子的免疫系统受到了伤害就像正在建的楼房地基,基础没有还没有做好就来了场大雨泡了,这个时候他的血小板变得敏感,伤害他的不是血小板的低下而是低下引起的出血。这个病的治疗真的没有靶向药物,国外的技术、中医(或者说现代医学为基础的中医)都没有很好的治疗手段,无论是激素、丙球、还是别的什么药只是对他出血进行治疗,都属于治标不治本,他真正的好起来源于他自己的成长和调整,咱们能做的只是保证他不因出血而发生危险。孩子都会好,大多数8-10个月就会有所转机,孩子还小,往往都会再因为什么外界的感染和其他因素将他已经艰难建立起来的免疫系统打破,别担心,他还会慢慢的建好的。回首一年,我觉得我当年应该再理智些,再多听听病友家长的意见,这点真的很重要。初期一定要多看看论坛了解这个病的各方面的知识,细心护理,同时要积极勇敢的面对,调整好自己的心情,调整好孩子和家中老人的心情,仔细的判断孩子的趋势和状态,血液科的病难免有些不那么容易治好,但这个一定要有信心。我把这段话写在这里,用来激励自己也让更多的人看到,激励还在病痛中奋斗的孩子和父母们,孩子都会好,时间是治愈一切的最好的良药,多学习,稳住心态,不要过度治疗,祝愿我们大家早日痊愈康复,走出阴霾迎来曙光。
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    2017-9-10 17:05
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-5-31 16:51:38 | 显示全部楼层
    一个精华帖
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    开心
    2017-5-22 10:56
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-5-31 23:14:43 | 显示全部楼层
    学习了!
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    2017-6-24 09:50
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-7-11 18:22:14 | 显示全部楼层
    这个帖子太收益了!
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    开心
    2017-6-24 09:50
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-7-11 18:22:28 | 显示全部楼层
    受益匪浅
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    开心
    2017-7-2 20:06
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-7-11 21:16:58 | 显示全部楼层
    写得好仔细
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     楼主| 发表于 2017-9-1 16:26:29 | 显示全部楼层
    今天是9.1号,是个开学的日子,小元宝12号也要去面试幼儿园了,曾经那么担心幼儿园不要他,现在也都释然了,其实真的没有必要为一些不一的发生的事情烦恼和担忧,兵来将挡水来土掩吧,给看帖子的家长和周医生汇报一下,孩子这三个月很好,流过一次鼻血有发现现几次身上有点点,十分的担心,都是感冒的时候,但是一查血都在150左右,什么问题都没有,有一回得了痢疾C反到了130,孩子一直发高烧拉肚子,很担心 很担心,但是吃了三天抗生素也就好了,查血血小板一直没问题,希望看帖子的家长都有好运,都迎来曙光,走出阴霾。

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    发表于 2017-9-11 08:57:55 | 显示全部楼层
    用心的家长,理智冷静认真记录,高明的医生,耐心细致严谨作答。好家长+好医生=孩子的尽快痊愈!
    祝小朋友健康平安成长!愿天下小儿再无病苦!

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    发表于 2017-10-12 22:08:10 来自手机 | 显示全部楼层
    腹泻就会导致血小板下降么,我们孩子刚停激素半个月一直扳板值挺好,又拉肚子呕吐会下降么,愁人

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    发表于 2017-10-30 21:27:03 | 显示全部楼层
    好帖子,好家长,好医生……为你们点赞

                                   
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    2018-4-5 17:43
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    发表于 2018-4-20 02:48:28 | 显示全部楼层
    好贴,学习
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    发表于 2019-1-21 16:29:34 | 显示全部楼层
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