广州730，感恩家园

成姐姐

      距离730已经过去将近一周，但心情依然无法平息。广州730，是我在ITP家园真正穿上红马甲，参加志愿活动的开始，我知道，这条志愿路、公益路不可能回头，因为有您们，我最亲爱的家人们。因为家园，我才慢慢了解ITP，在家园里我得到了非常多的帮助。接下来的日子，我也希望尽自己一份微薄之力，为家人们服务。
     2015年9月21日，是我加入ITP家园广东群的日子，也是改写我弟弟就医路的重要日子。很庆幸自己当时加入了组织，才避免了弟弟的继续过度治疗。才让我开始淡定，从容面对弟弟的病。尤记得2015年7月3日晚上，弟弟发烧不退，在新塘医院检查发现血小板只剩7（千），连夜送往广州市儿童医院，当天晚上通宵做各项检查，最后怀疑登革热转往市八。在市八住院的第二天，血小板只剩1并且转进PICU。ICU是多让人紧张的一个地方，在我们的观念里，只有生命垂危才会住进ICU。主治医生是把我叫到她的办公室，先安抚我后才向我下达的病危，那一刻，是瞬间愣住了。我怕，是真的很怕。当天晚上便组织一切可以献血的亲属，连夜赶到医院。那天晚上，我、表妹、舅舅、小姨四个人轮流守着弟弟，盯着他的监测仪器，盯着他的输液瓶，生怕发生一点点意外。好不容易，一周过去了，在丙球、激素、血小板的作用下弟弟的血小板也升到了三百多。开开心心的办了出院，并且带了两天的激素药。可是在一周的复查后，血小板又跌到了8。接到妈妈的电话，我紧急联系省医床位，并于当天再次住进PICU。省医的ICU是全封闭的，家属只能每周开放日才能探望短短的几分钟。其他时间都只能是患者自己一个人呆在病床。弟弟才十三岁，我们担心他，担心护士照顾不周到，担心他有什么情况不能及时被发现。期间又一次下达了病危通知。妈妈经不起事，同时签了授权书，授权接下来所有的通知书由我签。好不容易，十天后，弟弟的血小板又升到100多了，带药出院。出院后每天查血小板，每天都是以降10-20个点的速度在下降，家人们的心情每天都特别糟糕。我们开始怀疑医生，便各方打听找到了南方医院，但在那里住了将近一个月，丙球、激素、血小板，血小板没升反而降了。也差不多是那个时候，我加入了家园，开始慢慢学习病理知识。一遇到问题，先在群里问老人们的意见，再做决定。慢慢的，对这个病懂了，也就开始淡定了。在懂得弟弟的病情后，我开始跟医生博弈，弟弟哪个药有效哪个药无效，有没有必要一定上血小板，这些都是我每次跟医生周旋的内容。后来还有一次我刚好在回老家的期间，弟弟肺部感染发烧又住进了南方医院，是表妹带他住的院并且医生粗暴的把达哥的中药停了，说这个病中药是没用的，必须靠西药。在我从老家赶回来的第二天，在得知弟弟肺部感染已清并且无其他症状的情况下，当时血小板只有4，我拒绝了西医化疗或切脾的治疗方案，强制要求转科，转到中医科，原先看的朱主任那，中西结合治疗。那些日子，既要关注弟弟的病情，联系献板的朋友，还要假装淡定安抚妈妈的情绪，现在回想起来，真的后怕。所幸，现在的我，对弟弟的病情了解得越来越多，在家园也收获越来越多的亲情。感恩妃姐、玉米爸、才子哥、大三哥、军刀、小左、鹏飞妈、小猪、木木、秋、图图爸等好多好多的家人们。
     往后的日子，只愿跟随家人们，为更多的病友服务。ITP家园，我们的家!

裕铭-广州9岁

成姐姐虽然第一次正式参加家园的活动，但是作为志愿者为这次活动幕后付出了很多，志愿者的住宿，沙龙的安排，还有公益展架等等，包括之前为患者免费代诊，沙龙主持安排等等，家园正是因为有这样的志愿者付出，我们的活动才会取得成功，也才会让大家感受到家的温馨，爱的家园，有你有我，我们一起努力

裕铭-广州9岁

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miya诺

加油

成姐姐

裕铭-广州9岁 发表于 2016-8-5 14:21
成姐姐虽然第一次正式参加家园的活动，但是作为志愿者为这次活动幕后付出了很多，志愿者的住宿，沙龙的安排 ...

一起努力，谢谢玉米爸！

成姐姐

裕铭-广州9岁 发表于 2016-8-5 17:27
送上美女志愿者成姐姐（晓霞）美图一张

好害羞啊，哈哈！

成姐姐

miya诺 发表于 2016-8-5 20:43
加油

谢谢！一起努力！

军刀

加油