ITP家园-血小板病友之家

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[其他] 广州730,感恩家园

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  • TA的每日心情
    开心
    2017-11-14 22:22
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-8-5 10:14:11 | 显示全部楼层 |阅读模式

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          距离730已经过去将近一周,但心情依然无法平息。广州730,是我在ITP家园真正穿上红马甲,参加志愿活动的开始,我知道,这条志愿路、公益路不可能回头,因为有您们,我最亲爱的家人们。因为家园,我才慢慢了解ITP,在家园里我得到了非常多的帮助。接下来的日子,我也希望尽自己一份微薄之力,为家人们服务。
         2015年9月21日,是我加入ITP家园广东群的日子,也是改写我弟弟就医路的重要日子。很庆幸自己当时加入了组织,才避免了弟弟的继续过度治疗。才让我开始淡定,从容面对弟弟的病。尤记得2015年7月3日晚上,弟弟发烧不退,在新塘医院检查发现血小板只剩7(千),连夜送往广州市儿童医院,当天晚上通宵做各项检查,最后怀疑登革热转往市八。在市八住院的第二天,血小板只剩1并且转进PICU。ICU是多让人紧张的一个地方,在我们的观念里,只有生命垂危才会住进ICU。主治医生是把我叫到她的办公室,先安抚我后才向我下达的病危,那一刻,是瞬间愣住了。我怕,是真的很怕。当天晚上便组织一切可以献血的亲属,连夜赶到医院。那天晚上,我、表妹、舅舅、小姨四个人轮流守着弟弟,盯着他的监测仪器,盯着他的输液瓶,生怕发生一点点意外。好不容易,一周过去了,在丙球、激素、血小板的作用下弟弟的血小板也升到了三百多。开开心心的办了出院,并且带了两天的激素药。可是在一周的复查后,血小板又跌到了8。接到妈妈的电话,我紧急联系省医床位,并于当天再次住进PICU。省医的ICU是全封闭的,家属只能每周开放日才能探望短短的几分钟。其他时间都只能是患者自己一个人呆在病床。弟弟才十三岁,我们担心他,担心护士照顾不周到,担心他有什么情况不能及时被发现。期间又一次下达了病危通知。妈妈经不起事,同时签了授权书,授权接下来所有的通知书由我签。好不容易,十天后,弟弟的血小板又升到100多了,带药出院。出院后每天查血小板,每天都是以降10-20个点的速度在下降,家人们的心情每天都特别糟糕。我们开始怀疑医生,便各方打听找到了南方医院,但在那里住了将近一个月,丙球、激素、血小板,血小板没升反而降了。也差不多是那个时候,我加入了家园,开始慢慢学习病理知识。一遇到问题,先在群里问老人们的意见,再做决定。慢慢的,对这个病懂了,也就开始淡定了。在懂得弟弟的病情后,我开始跟医生博弈,弟弟哪个药有效哪个药无效,有没有必要一定上血小板,这些都是我每次跟医生周旋的内容。后来还有一次我刚好在回老家的期间,弟弟肺部感染发烧又住进了南方医院,是表妹带他住的院并且医生粗暴的把达哥的中药停了,说这个病中药是没用的,必须靠西药。在我从老家赶回来的第二天,在得知弟弟肺部感染已清并且无其他症状的情况下,当时血小板只有4,我拒绝了西医化疗或切脾的治疗方案,强制要求转科,转到中医科,原先看的朱主任那,中西结合治疗。那些日子,既要关注弟弟的病情,联系献板的朋友,还要假装淡定安抚妈妈的情绪,现在回想起来,真的后怕。所幸,现在的我,对弟弟的病情了解得越来越多,在家园也收获越来越多的亲情。感恩妃姐、玉米爸、才子哥、大三哥、军刀、小左、鹏飞妈、小猪、木木、秋、图图爸等好多好多的家人们。
         往后的日子,只愿跟随家人们,为更多的病友服务。ITP家园,我们的家!

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    裕铭-广州9岁 + 10 + 10 + 10 赞一个!

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    该用户从未签到

    发表于 2016-8-5 14:21:22 | 显示全部楼层
    成姐姐虽然第一次正式参加家园的活动,但是作为志愿者为这次活动幕后付出了很多,志愿者的住宿,沙龙的安排,还有公益展架等等,包括之前为患者免费代诊,沙龙主持安排等等,家园正是因为有这样的志愿者付出,我们的活动才会取得成功,也才会让大家感受到家的温馨,爱的家园,有你有我,我们一起努力

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    一起努力,谢谢玉米爸!  详情 回复 发表于 2016-8-6 14:02

    该用户从未签到

    发表于 2016-8-5 17:27:47 | 显示全部楼层

    送上美女志愿者美图一张

    送上美女志愿者美图一张

    送上美女志愿者成姐姐(晓霞)美图一张

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    好害羞啊,哈哈!  详情 回复 发表于 2016-8-6 14:02
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-13 13:41
  • 签到天数: 44 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2016-8-5 20:43:14 | 显示全部楼层
    加油

    点评

    谢谢!一起努力!  详情 回复 发表于 2016-8-6 14:03
  • TA的每日心情
    开心
    2017-11-14 22:22
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2016-8-6 14:02:02 | 显示全部楼层
    裕铭-广州9岁 发表于 2016-8-5 14:21
    成姐姐虽然第一次正式参加家园的活动,但是作为志愿者为这次活动幕后付出了很多,志愿者的住宿,沙龙的安排 ...

    一起努力,谢谢玉米爸!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-11-14 22:22
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2016-8-6 14:02:42 | 显示全部楼层
    裕铭-广州9岁 发表于 2016-8-5 17:27
    送上美女志愿者成姐姐(晓霞)美图一张

    好害羞啊,哈哈!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-11-14 22:22
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2016-8-6 14:03:01 | 显示全部楼层

    谢谢!一起努力!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-11-5 16:15
  • 签到天数: 167 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2016-8-8 21:30:20 来自手机 | 显示全部楼层
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