感恩ITP家园！讲述我女儿的病史，与有着相似经历的孩子父母们分享ITP治疗过程

BTTB5xN8oh · 发表于 2016-11-14 20:27:49

关于儿童ITP的几点想法
下面是我个人对已经确诊为ITP的儿童当发生感染时，我想探讨的几种情况，哪位家长朋友有兴趣可以看看下面我的假设，指点指点，如下：
一、已经确诊为ITP的儿童，当同一个体在出现感染症状（尤其以“上感”为最常见），其进行血常规等实验室检查，如血常规结果提示：细菌感染或者病毒感染，结合血小板数值的变化，是否会存在细菌感染与病毒感染对血小板数值影响的差异性。例如：一确诊为ITP的儿童出现鼻塞、流涕、咳嗽等“上感”症状，其血常规结果提示系病毒感染，同时血小板数值是否存在明显变化。同一对象，不同时期再次出现“上感”症状，但血常规结果提示系细菌感染，其血小板数值是否存在明显变化。那么，对比血常规结果以鉴别细菌 / 病毒，对于预防感染或感染发生治疗用药时机，是否具有参考指导价值。

二、已经确诊为ITP的儿童，同一个体出现不同感染程度，对血小板数值的变化程度是否存在相关性。例如：一般上感的症状对血小板数值的影响；化脓性扁桃体炎对血小板数值的影响；气管-支气管炎对血小板数值的影响；肺炎伴有发热时对血小板数值的影响程度等。

其实我也不知道我想的这些问题有没有实际价值，既然ITP尚存在一些未知领域，我就打开思路去仔细观察，希望更多的血液免疫专业的医生们关注到lTP的相关研究。

BTTB5xN8oh · 发表于 2016-11-24 20:17:32

chenchen加油发表于 2016-11-24 15:15

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看了好几遍了，恭喜你得孩子康复～真的很羡慕，我们出院二十天口服二颗激素，165～现在一颗半，下周二复查 ...

祝您家宝贝儿早日自愈！

BTTB5xN8oh · 发表于 2016-11-29 20:13:34

您好！我是多多妈，我家孩子第一次查幽门螺杆菌是在省医院儿科住院时抽血查的，结果是++(根据省医院这项检测标准，+表示既往曾感染，++表示现症感染)，报告上没有具体数值。之所以没有吹气测幽门螺杆菌，是因为她在那几天住院时正在输美洛西林他唑巴坦，吹气可能呈现假阴性。

BTTB5xN8oh · 发表于 2016-11-30 07:25:56

您好，我是多多妈，如果从未针对幽门螺杆菌感染使用过治疗药物，可以查血HP。如果以前已经查过知道有幽门螺杆菌感染，并且已经使用杀幽门螺杆菌药物治疗，那么查血HP的意义不大。

BTTB5xN8oh · 发表于 2016-12-2 16:23:48

我是多多妈，今天看了一位可能为少女的病友的病历贴有些感慨！青春期的孩子卵巢功能是肯定要逐渐发育成熟的，这是女性自然生理规律。这位病友她家将要用的醋酸戈舍瑞林缓释植入剂，这个药是不推荐用于儿童的，如果是儿童用妇科称之药物性绝经疗法的方案，如果用戈舍瑞林，超过6个月，需反向添加雌、孕激素预防骨质疏松等不良反应。这一般可能适用于围绝经期女性或因手术需要抑制月经的患者。希望她家宝贝儿越来越好！

BTTB5xN8oh · 发表于 2016-12-2 16:25:03

我是多多妈，今天看了一位可能为少女的病友的病历贴有些感慨！青春期的孩子卵巢功能是肯定要逐渐发育成熟的，这是女性自然生理规律。这位病友她家将要用的醋酸戈舍瑞林缓释植入剂，这个药是不推荐用于儿童的，如果是儿童用妇科称之药物性绝经疗法的方案，如果用戈舍瑞林，超过6个月，需反向添加雌、孕激素预防骨质疏松等不良反应。这一般可能适用于围绝经期女性或因手术需要抑制月经的患者。希望她家宝贝儿越来越好！

BTTB5xN8oh · 发表于 2016-12-2 22:17:06

以上是个人感想！我真心祝愿大家越来越好，早日康复！

BTTB5xN8oh · 发表于 2016-12-9 23:05:15

在群里交流的过程中，有宝贝儿出现鼻塞伴流脓涕的情况。所以想和大家分享以下内容:

当发现孩子的鼻分泌物性状从清亮变为黄/白色或绿色是与多形核细胞增多有关，而与细菌培养的阳性率增加无关。鼻分泌物有颜色可能意味着分泌物中含有多形核细胞（黄色或白色）或是多形核细胞酶有活性（绿色）。鼻分泌物有颜色并不意味着继发细菌感染或急性细菌性鼻窦炎。但若这种鼻涕持续超过 10 天且未见改善或症状加重，则可能提示急性细菌性鼻窦炎。

   作为家长需了解，儿童急性感染性鼻-鼻窦炎症状与感冒症状极为相似，多表现为鼻塞、黏（脓）性鼻涕，鼻涕多时还可经鼻腔后部流到口腔内而引发咳嗽，严重时可能伴发热，并且年龄越小则全身症状越明显。

中国儿科专家共识指出:并非所有的急性鼻-鼻窦炎都需要使用抗菌药物，抗菌药物在儿童中应用主要针对细菌感染或继发细菌感染引起的急性鼻-鼻窦炎，其最常见的致病菌为肺炎链球菌、流感嗜血杆菌和卡他莫拉菌。明确儿童急性鼻窦炎的感染类型，对于药物疗效与预后至关重要。
   共识明确指出抗菌药物在儿童中的应用，主要针对细菌感染或继发细菌感染引起的急性鼻及鼻窦炎。

   根据国内外文献报道及临床实践经验，对此疾病选用较敏感的抗生素为阿莫西林-克拉维酸或者选择抗生素阿奇霉素等。

      另外家长需注意病程长短的重要性，比如通过鼻塞流脓涕的时间长短可以初步鉴别是普通上感？还是鼻窦炎？因为普通上感为自限性的，5~7天多症状减轻。
急性鼻窦炎90%~98%由病毒感染引起，2%~10%由细菌感染引起，或病毒性与细菌性感染同时并发。病毒性鼻部感染症状拟在第10天之内缓解，细菌性症状通常持续10天以上仍无改善。

所以当孩子出现普通感冒或鼻窦炎都应该先注意鉴别一下，根据情况合理用药。尤其普通感冒不要滥用抗生素。

BTTB5xN8oh · 发表于 2016-12-28 21:35:25

轩轩妈妈，你好！我是多多妈，我家幽门螺杆菌感染已经治愈，重点是两个方面加强注意:1、严格遵医嘱服药，2、家里人都要查幽门螺杆菌，如果家人有，要同时治疗。我家是这样的: 家里必须使用公筷，并且每顿饭的餐具用高温消毒柜杀菌后才用，开水杯不能混用，包括牙具漱口杯全换掉并勤换或杀菌，牙膏每人一支要分开，杀菌期间尽量不吃凉拌菜……。总之，凡是孩子吃进嘴里的都要把关。另外，在外面朋友聚会吃饭时自带消毒餐具，更不要吃街边摊。
如果杀菌效果不佳，得看大夫怎么重新选择几联药物治疗了。
希望能帮到你们。

BTTB5xN8oh · 发表于 2016-12-28 22:06:02

轩轩妈妈，因为在正常人群中幽门螺杆菌感染率高，所以你家如果杀菌，一定记住，外面聚会吃饭时孩子的餐具卫生和别人分餐，比如，同一桌吃饭的人有幽门螺杆菌感染，如果不用公筷你就有引起重复感染的可能了。

BTTB5xN8oh · 发表于 2017-1-3 21:32:34

脑卒中的一些症状:

1. 突然说话吐词不清：
比如:说的话别人听不清楚，或者想说啥子但说不出来，又或者明明想说猫猫却说成了狗狗……

这些可都是危险信号哟！
这主要是因为脑动脉供血不足，影响了大脑皮层的语言中枢引起的语言障碍，是脑卒中最常出现的症状之一。

2. 突然眼睛看不清楚：
一只眼睛或两只眼睛同时突然看不清东西，模模糊糊，或者突然眼前发黑，又或者能看见的范围变小了，还有就是两只眼睛只能看向一边，转不到另外一边……
这类视觉异常，也是脑卒中的预警信号。

3. 突然头昏：
精神有点萎靡不振，老想睡觉或整日昏昏沉沉。严重时可能突然神志不清、意识丧失、昏迷。

4. 突然身体一侧像不听指挥了：
一侧面部、舌、唇或者手脚麻木动不了，甚至觉得有一侧身体不是自己的，突然“偏瘫”了，还有可能会出现感觉过度或者痛觉过敏。

5. 突然手脚不听使唤：
一侧的面部不受支配，口角歪斜，流口水，吞咽困难，连喝水都呛；
或是手臂抬不起来，拿不起东西，走路时一只脚拖地甚至站不起来，走不动……

6. 突然感觉天旋地转：
突然感到天旋地转站也站不稳，同时还可能伴有耳鸣、听力减退。

7. 突然剧烈头痛：是一种难以忍受的头痛，有的人还伴有恶心呕吐。

BTTB5xN8oh · 发表于 2017-1-6 17:52:22

轩轩妈~湖南发表于 2017-1-6 10:17

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谢谢多多妈，这次在北儿医院用过三联幽门螺旋杆菌治疗，吴主任叫我们回去复查一直没时间查，之前孩子他爸也 ...

高温杀幽门螺杆菌和分餐是为了去除感染源，如果不做好消毒分餐等，吃药没有效果的。

BTTB5xN8oh · 发表于 2017-1-12 18:24:32

以前、以后发表于 2017-1-8 08:26

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你家孩子就是一次性通过了，恭喜

您好！谢谢！
更新情况是希望给大家提供可参考的资料。
祝愿大家都越来越好！

BTTB5xN8oh · 发表于 2017-1-22 21:42:21

我是多多妈，总结我家于2016年6月、11月以及今天，共有三次呼吸道感染，这三次查血常规的血小板值几乎相同，分别是193、193、199ⅹ10*/L，均在正常范围。陪伴孩子成长，作好记录，给各位宝爸宝妈增加信心吧！

BTTB5xN8oh · 发表于 2017-1-31 23:30:32

还得总结一点，由于在不同的儿科大夫门诊就诊，所以用药就不同。

BTTB5xN8oh · 发表于 2017-2-14 23:14:35

开学了，多多精神好、味口也好。今天她说爷爷给她做的五红粥让她食欲大增。

BTTB5xN8oh · 发表于 2017-3-10 23:05:52

我是多多妈，更新一下我家最新的情况，供大家参考。2017年3月10日下午5:45查血小板值286ⅹ10*/L。
祝家园的孩子们好运！

BTTB5xN8oh · 发表于 2017-4-7 17:38:11

我是多多妈，更新一下我家最新的情况，供大家参考。2017年4月7日下午5:00查血小板值272ⅹ10*/L。
祝家园的孩子们都好运！大家辛苦了！

BTTB5xN8oh · 发表于 2017-4-23 07:46:57

我是多多妈，我家宝贝儿满12岁了！我家孩子2016年4月发病，距离现在一年时间身体恢复得很好！感谢家园为大家提供无私帮助！感谢家园的所有管理员！祝家园的孩子们都好运！大家辛苦了！

BTTB5xN8oh · 发表于 2017-4-30 11:52:21

张张发表于 2017-4-27 07:35

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我儿子从1月份开始得这个病，原发免疫性血小板减少症，到现在快半年了，还是没有好

我们理解每一位宝爸宝妈的心情！多在家园学习，合理用药，细心护理，愿孩子早日自愈！

BTTB5xN8oh · 发表于 2017-5-19 22:42:12

我是多多妈，更新一下我家最新的情况，供大家参考。2017年5月19日下午查血小板值238ⅹ10*/L。
作为lTP家园的成员，我通过给大家分享经验，是希望对目前还在治疗期间的宝贝儿们有所帮助。另外，建议宝爸宝妈们细心护理的同时能够认真记录一下孩子的病程，无论是去医院复诊还是自己翻阅总结，带上病程记录都会非常实用的！
祝家园的孩子们越来越好！

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BTTB5xN8oh · 发表于 2017-5-20 16:00:15

我是多多妈妈，用激素的白细胞和中性增高与细菌感染所致白细胞增高中性高的鉴别。用激素和细菌感染均可引起白细胞总数增高，可出现幼稚粒细胞、淋巴细胞和嗜酸性粒细胞减少，单一从血常规是不易区分。但如果有确切的感染灶或典型的感染症状，另外查C反应蛋白是反映感染程度的一个指标，若CRP明显升高提示感染所致。单一用激素引起的白升高、中升高，无中毒颗粒及空泡等感染表现，而有细菌感染所致白细胞增高血涂片可能见核左移。所以C反应蛋白和血涂片可有助于鉴别。还有一点，如果在用激素期间又同时出现了感染，那么从C反应蛋白值的变化可作为感染程度和是否控制的参考。供大家园参考。
花妮是一位细心的妈妈，鼓励大家多学习总结，孩子们会越来越好。

BTTB5xN8oh · 发表于 2017-5-27 08:47:26

血小板减少成年病友群：54309328
血小板减少儿童家长群：167255425
ITP切脾群 195634100
ITP青春少女家长群179649576（10-18岁发育期少女的家长群）

BTTB5xN8oh · 发表于 2017-6-10 07:37:32

我是多多妈，更新一下我家最新的情况，供大家参考。
近两天孩子偶尔轻微咳嗽，她自己提出想查一下血常规，2017年6月9日下午她放学后自己去查的血并领了报告回来，血小板值255ⅹ10*/L，其余各项指标也是正常的。
孩子一天天长大了，我希望她对健康和疾病能学习一些基本常识。我很庆幸，孩子对此的认知度很好，并且愿意积极行动。
祝愿ⅠTP家园的孩子们越来越好！希望我家的更新能给尚在观察治疗中的家庭带来胜利的希望！

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