感恩ITP家园！ 讲述我女儿的病史，与有着相似经历的孩子父母们分享ITP治疗过程

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感恩ITP家园！
讲述我女儿的病史，与有着相似经历的孩子父母们分享ITP治疗过程

一直以来，我都想代表全家人致谢ITP家园、儿童血小板减少ITP5群及美少女群的群主和管理员们。因为在我处于最紧张、最焦虑的时候，是这样一群热心公益事业的好人帮助我度过了最困难时期!
我是一名基层医务工作者，同时是一个11岁女孩儿的母亲。虽然我是医务工作者，但并非儿科血液专业，对于儿童ITP这个儿科血液免疫系统疾病十分陌生。在我女儿经历了ITP第一次治疗效果不佳的时候，我焦急的上网检索相关资料，这时我偶然找到了ITP家园和图图爸的儿童血小板减少ITP5群。进群后图图爸鼓励大家到家园自学，图图爸的话真正是一语惊醒梦中人，后来大家热心的帮助使我重新调整状态（因为这个时候我本人也刚刚因病手术），全面学习家园知识和ITP的医学文献内容。因为我的女儿11岁了（在5群里算是大孩子且将进入青春期），于是我同时加入美少女群，在这里又认识了热心的群主澄澄爸。在这两个群里，我学到了大家宝贵的经验，这些知识的积累为孩子的病情向好的方向发展起到了重要作用！
在这里跟大家分享我家的治疗经过和经历是想告诉大家，在ITP家园我们可以为孩子努力学习，通过正确的认识儿童血小板减少（ITP）、科学合理的治疗加上家庭细致的护理，我们的孩子会逐步走向胜利！

    我女儿，11岁，原来体重35kg(现在40Kg)。病史如下:  2016年4月24日我发现女儿一双足背上有针尖大小散在的红点，(在那5天前有轻微流涕和咽部不适)。到医院查血常规:血小板13×10*/L，其他白细胞红细胞、血红蛋白都正常，肝肾功正常等。2016年4月26日至5月1日我女儿住当地儿科“免疫性血小板减少性紫癜，上呼吸道感染”，采用激素治疗(甲强龙40mg/次，隔8小时静脉输入)用了3天，查血小板升到57、之后改用口服泼尼松每次4片，每天3次(即12片/天)，同时还用了喜炎平输液、医生开了愈酚甲麻那敏颗粒、鼻渊舒口服液。出院时查血小板90多，医生医嘱说:“出院后服泼尼松减量是两天减一片。”……出院后复查血小板就再次降至19×10*/L。
2016年5月7日转到上级医院住院，5月7日用了丙球1g/Kg/天，静脉输了1天。另外，由于泼尼松在当地减量至一天9片（即3片/次，每天3次)，医生说还是这样服用，不加也不减量。5月8日骨穿诊断ITP。另外，查抗核抗体谱全阴性、血巨细胞病毒IgG升高、单纯疱疹病毒IgG升高等。5月10日血小板80，5月13日血小板192。 抽血查幽门螺杆菌++，用了美洛西林钠舒巴坦钠、克拉霉素、奥美拉唑肠溶片。查直接抗人球蛋白抗体弱阳性，间接抗人球蛋白抗体阴性。5月20日查血小板174×10*/L。后续的治疗及泼尼松减量过程见图表如下：
治疗经过记录                                               
日期        天数        用药        检查时间        板值（×10*/L）        备注        辅助治疗
4月26-28        3        甲强龙        4月26日        发病板值13        当地住院治疗       
29-30        2        泼尼松12片/天        4月28日        57               
5月1-2        2        泼尼松11片/天        4月30日        93               
5月3-4        2        泼尼松10片/天                               
5月5-6        2        泼尼松9片/天        5月5日        19               
5月7-20                丙球1天+泼尼松9片/天                13        转上级医院        补钙
                        5月8日        47        骨穿诊断:ITP        补钙
                        5月10日        80                补钙
                        5月13日        192        5月17日查幽门螺杆菌++        补钙
                        5月16日        194        5月17日开始同时治疗幽门螺杆菌        补钙
5月21-26        6        泼尼松8片/天        5月20日        174                补钙
                        5月23日        171                补钙
                        5月26日        245                补钙
5月27-6月1日        6        泼尼松7片/天        5月31日        271                补钙
6月2-6月6日        5        泼尼松6片/天        6月5日        238                补钙
6月7-6月13日        7        泼尼松5片/天        6月12日        210                补钙
6月14-6月20日        7        泼尼松4片/天        6月19日        235                补钙、慢跑
6月21-6月26日        6        泼尼松3片/天        6月26日        248                补钙、慢跑
6月27-7月3日        7        泼尼松2片/天        7月3日        213        7月8日复查幽门螺杆菌结果阴性        补钙、慢跑
7月4-7月10日        7        泼尼松1片/天        7月10日        230                补钙、慢跑
7月11日                泼尼松半片/天                                补钙、慢跑

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目前我家孩子在继续努力，争取一次通过，谢谢ITP家园、儿童血小板减少ITP5群及美少女群的群主和管理员们！

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治疗及泼尼松减量过程见上面的图表

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推荐青春期少女ITP记录表

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7月17日是半片泼尼松的第7天，复查血小板247×10*/L，于是停药了。进入观察阶段。

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治疗经过表-1

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幽门螺杆菌与ITP的部分相关医学文献
       我女儿，11岁，2016年4月因为“血小板减少13×10*/L”，骨穿诊断ITP。同时抽血检验：幽门螺杆菌++（提示现症感染）。我检索了相关的医学文献，现将题目汇总，供大家参考，有兴趣的朋友可以深入了解。
1、 《幽门螺杆菌感染及其相关疾病防治》
    81页：题目  根除幽门螺杆菌治疗与ITP的关系。
2、 《幽门螺杆菌感染》（第三版）
    122页：题目   自身免疫性血小板减少性紫癜
3、《儿童特发性血小板减少性紫癜研究进展》吴润晖
4、 《特发性血小板减少性紫癜262例》吴润晖等
5、 《儿童特发性血小板减少性紫癜患者的免疫状态研究》吴润晖等
6、 《免疫性血小板减少性紫癜的发病机制与临床研究进展》发表于《中国免疫学杂志》
7、 《幽门螺杆菌感染在特发性血小板减少性紫癜中的临床意义》发表于《重庆医学》
8、 《继发性免疫性血小板减少性症的临床特征与治疗》发表于《临床血液学杂志》
9、 《继发性免疫性血小板减少的研究进展》发表于《中国医师进修杂志》
10、 《儿童特发性血小板减少性紫癜合并幽门螺杆菌感染123例分析》发表于《中华妇幼临床医学杂志》

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我家在停用泼尼松第12天时查血常规中：白细胞减少为3.6，  我个人想法是：估计可能系服用激素时刺激粒细胞释放，使边缘池的分布到循环池，在停用泼尼松后，粒细胞重新分布，在调节过程中，使循环池中白细胞数值相对减少了。

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8月5日是我家在停用泼尼松第19天时查血常规中：白细胞恢复正常。血小板275×10*/L。

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在家园记录并且更新我家的近况，是想给宝爸宝妈们提供临床资料。同时，每个宝宝的情况各有不同，仅供参考。在此祝愿我们大家的宝贝儿都好！

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愿望水晶石 发表于 2016-8-6 18:16
学习了，感动着，谢谢多多妈不辞劳苦地共享经验。请问迪巧什么？记录中性粒细胞数的用处？月经记录表记录的 ...

迪巧是钙片，是碳酸钙和维生素D3。

在血常规检查中，有时候需要区别白细胞升高、中性粒细胞数升高是激素引起的？还是有潜在性感染？

对于青春期女孩，由于下丘脑——垂体——卵巢轴尚未发育成熟，雌激素正反馈调节反应迟迟未能建立，调节机制不稳定，因此易发生异常子宫出血。ITP的女孩子在月经初潮后，养成习惯作月经记录表，对于一旦出现异常子宫出血时，可以向妇科大夫提供最准确的病史。对于妇科大夫合理选择止血和调整月经周期的药物是非常重要的。

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更新的病程记录见图-1

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在群里学习交流的过程中，我看到有些病友服用达那唑，在此提醒：达那唑是促性腺激素抑制药，可以抑制垂体-卵巢轴。由于抑制了垂体促性腺激素，故促卵泡激素(FSH)和促黄体生成激素(LH)的释放均减少。能直接抑制卵巢的甾体激素的生成，作用于子宫内膜细胞的雌激素受体部位，有抑制雌激素的效能，使子宫正常的和异常的内膜萎缩和不活动，导致不排卵及闭经，可持续达6～8个月之久。有报道提示：非激素类药物，如苯妥英钠、大仑丁、二氮唑、合成甾体类、达那唑等也可诱发多囊卵巢综合征（PCOS）的发生。
我个人认为：在选择使用任何药物治疗之前，要对药物的不良反应作充分的了解。

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不断更新中~~~~~

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停激素57天，不断更新中~~~~~

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一、   正常月经周期为21-35天, 经期持续2一7天, 平均失血量为20-60ml。目前, 关于月经紊乱, 最常见的有3个概念, 异常子宫出血(AUB)、月经过多以及功能失调性子宫出血(DUB)。
DUB是没有盆腔病理改变或潜在的器质性疾病的AUB, 属于排除性诊断, 典型特征为出血过多, 时间延长, 伴有或不伴有突破性出血, 有排卵或无排卵。
月经过多则定义为在生育年龄出现的连续数个规则周期的月经出血过多。一般将每个周期的经期失血量MBL超过80ml作为月经过多的客观标准。

二、    ITP及青春期功血患者多为无排卵型功血, 病史显示青春期（ACOG将青春期定义为13一18岁）, 尤其是初潮后2年一3年, 可持续至初潮后6年。临床表现不同：月经不规则：比如：有一段长时间的停经期伴随着大量的出血；比如：经期不定经量不定；比如：经期延长等。月经期内不伴有腹痛或其他不适, 出血量多时伴有贫血症状, 急性大量出血也可导致休克。
三、    ITP及青春期功血患者在医院就诊时妇科大夫可能会详细询问月经史的以下内容, 包括：
初潮年龄, 周期时间长度, 经期时间长度, 经量多少并详细了解上三次月经周期的情况, 月经颜色, 有无点滴出血等出血特征及其他相关的症状。详细询问其他系统病史, 近期有无体重的改变, 有无生活方式或压力的变化, 是否有甲状腺功能紊乱, 有无血液系统疾病的体征如瘀斑、牙龈出血等,测量身高体重, 了解脂肪分布情况, 以排除其他系统疾病导致的月经异常。询问近期的血小板板值、ITP的治疗用药情况。

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ITP在青春期出现月经异常时需要掌握的几个常识

一、   正常月经周期为21-35天, 经期持续2一7天, 平均失血量为20-60ml。目前, 关于月经紊乱, 最常见的有3个概念, 异常子宫出血(AUB)、月经过多以及功能失调性子宫出血(DUB)。
功能失调性子宫出血DUB是没有盆腔病理改变或潜在的器质性疾病的AUB, 属于排除性诊断, 典型特征为出血过多, 时间延长, 伴有或不伴有突破性出血, 有排卵或无排卵。
月经过多则定义为在生育年龄出现的连续数个规则周期的月经出血过多。一般将每个周期的经期失血量MBL超过80ml作为月经过多的客观标准。

二、   ITP及青春期功血患者多数为无排卵型功血, 病史显示青春期（ACOG将青春期定义为13一18岁）, 尤其是初潮后2年一3年, 可持续至初潮后6年。临床表现不同：月经不规则：比如：有一段长时间的停经期伴随着大量的出血；比如：经期不定经量不定；比如：经期延长等。月经期内不伴有腹痛或其他不适, 出血量多时伴有贫血症状, 急性大量出血也可导致失血性贫血及休克。
    青春期功血是由于HPOA调节不成熟导致, 在初潮后的3一5年有可能逐渐发育成熟, 形成正常的月经周期。Southam and Richart认为如果在初潮后的4年内不能形成正常的月经周期, 在今后的生活中月经不规律的机会很高, 很多这样的妇女在一生中发生生育障碍, 提示随后的妇科疾病的发生与慢性月经失常有关。


三、    ITP及青春期功血患者在医院就诊时妇科大夫可能会详细询问月经史的以下内容, 包括：
     初潮年龄, 周期时间长度, 经期时间长度, 经量多少并详细了解上三次月经周期的情况, 月经颜色, 有无点滴出血等出血特征及其他相关的症状。详细询问其他系统病史, 近期有无体重的改变, 有无生活方式或压力的变化, 是否有甲状腺功能紊乱, 有无血液系统疾病的体征如瘀斑、牙龈出血等,测量身高体重, 了解脂肪分布情况, 以排除其他系统疾病导致的月经异常。询问近期的血小板板值、ITP的治疗用药情况。

     关于出血量的评估, 包括患者的评估和客观指标的监测。一般患者的评估包括计算卫生巾（有厚型或者薄型的区别）和卫生裤的使用量或每天对出血量按轻度（点滴）、中度、重度、特多等级别进行评估；

四、    妇科腹部超声子宫附件：腹部超声被大家认为可作为第一线的检查项目。经腹部超声, 排除生殖道肿瘤, 先天异常, 了解子宫内膜厚度, 是否合并多囊卵巢或者卵巢囊肿，是否有盆腔积液。青春期功血往往无优势卵泡发育。

     基础体温测定：比如若 基础体温曲线显示为单向, 提示无排卵。基础体温测定方法如下：每日清晨睡醒后，在安静状态下（不起床、不大小便、不进食、不说话等），将体温计放入腋窝，夹紧腋窝5~10分钟后拿出体温计读数。记录每日测得体温，最好绘制曲线。连续测得1个月经周期体温即为基础体温。基础体温判断排卵日的前提是健康，若有失眠、感冒、饮酒、服药、情绪、腹痛、阴道出血、使用电热毯等影响体温的情况应进行备注。


     实验室检查：全血细胞计数, 可了解有无合并贫血, 所有就诊 ITP及青春期功血患者均应检查该项。另外，铁蛋白检查也相对重要。其它项目测定雌激素、孕激素、FSH和LH水平, 可了解体内女性激素的状态:测定血清泌乳素及甲状腺功能排出其他内分泌疾病;测定空腹血糖, 糖尿病患者常合并多囊卵巢导致无排卵性功血。肝功能检查, 排除由于肝功能异常导致的凝血异常凝血功能检查, 排除血友病等凝血功能异常引起的异常子宫出血。

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归纳以往临床的工作经验、以及我在美少女群家长群和各位宝妈宝爸交流过程中发现的部分现象，总结了以上内容供大家分享。由于工作忙，以后会不断总结，争取完善内容。
ITP在青春期出现月经异常的原因很多，血小板减少的患者一旦出现急性子宫大量出血，需尽快止血。大夫会尽可能的了解病史、积极辅助检查，这样有利于医生针对不同的病因选择合适的止血方法。

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2016年中秋：祝愿美少女家长群的所有宝贝们节日快乐！
               ——  ITP青春期少女月经期各种表现的鉴别

女性一生要经历“初潮-青春期-生育(备孕-孕期-分娩-产后)-避孕-日常生活”阶段。所以，这也是男女lTP病友在ITP家园里比较大的一个差别。

少女时期是女性一生中占重要位置的成长阶段。 ITP与青春期功血涉及血液和妇产科两个专业领域，所以作为宝爸宝妈要尽量避免因为ITP病史长及月经期症状复杂，而导致血液和妇科内分泌越治越紊乱。在ITP青春美少女家长群，宝爸宝妈们为了宝贝儿们不断加强学习并积累经验。看到美少女家长群里大家如此团结友爱，在2016年中秋来临之际，我简单归纳了一下在青春期月经初潮以后，大家需要了解的一些小知识（供参考）：

    大多数青春期少女的下丘脑―垂体―卵巢轴的功能不成熟，常会出现月经不调，如果症状轻微，可以不必急于处理，孩子们会随着年龄增长下丘脑―垂体―卵巢轴的功能逐渐成熟。但ITP青春期少女如果出现淋漓不尽地流血或大量出血，月经时间显著延长超过10天，个别甚至长达1个月，可能会导致不同程度的贫血，这时就需要及时到医院就诊，予以药物干预了。青春期功血时常会导致子宫异常出血，而ITP也会出现跟功血相似的症状，所以在诊疗上需要相互鉴别。如果仅仅是血小板减少引起的月经量过多，就诊科室应该以血液科治疗为主，妇科大夫协助治疗，有时候可能血液科采取升板及一般止血药就能达到减少月经量的止血目的；如果孩子在ITP治疗过程中板值稳定在正常范围或安全范围，那么我们就要考虑妇科内分泌因素，比如卵巢功能紊乱引起的月经紊乱，此时可能以妇科内分泌治疗为主，血液科大夫协助治疗；如果孩子板值很低，一旦出现月经紊乱，通过月经期的症状考虑同时存在妇科内分泌和血小板减少两方面的原因时，我们就要血液科与妇科的大夫积极会诊讨论治疗方案了。在这里我需要告诉各位宝爸宝妈的是，在重视治疗的同时，请首先不要忽略准确分析青春期月经紊乱病因的重要性。因为了解月经期表现，这样有利于医生针对不同的病因选择合适的止血及调整月经周期方法。
    正常月经周期一般为21-35天, 经期持续2一7天, 平均失血量为20-60ml。以月经周期紊乱和子宫出血数量及性质改变为特征，归纳ITP青春期少女在月经期出现异常子宫出血常见的可表现为以下几种：

一、  月经过多：  系指经量过多和/或伴经期延长之有规律周期性子宫出血。月经过多的定义是在生育年龄出现的连续数个规则周期的月经出血过多。一般将每个周期的经期失血量超过80ml作为月经过多的标准。在少女家长群里，部分孩子板值虽然低但月经十分正常，有个别宝妈总结了孩子板值正常时月经正常、板值低时月经量会偏多，这种情况需考虑与血小板减少可能有关。

二、  月经不规则：  指月经周期不规则，而经量不多者。常见于初潮后少女，由于HPO轴不成熟，不能建立规律排卵所致，当初潮阶段遇到这种情况，家长细心观察，不一定需要药物治疗。（但是如果临床表现初潮后月经稀发，月经延迟来潮并且月经量很多，严重时可能导致贫血，需及时到医院）。

三、  不规则性月经过多： 指月经周期不规则并可伴经量过多，同时经期延长者。比如无排卵性功血往往周期不规则并经量多。比如黄体功能障碍中的一种情况黄体萎缩不全，即黄体不能在3～5天内完全退化，或退化时间延长，或在月经期仍持续分泌一定数量之孕酮而致子宫内膜不规则性剥脱，经期延长，淋漓不止。

四、  月经频发： 周期≤21天的不规则性子宫出血，常可伴月经过多。比如可能是排卵型月经频发，由于青春期少女卵巢对促性腺激素敏感性增强而使卵泡发育加速，卵泡期缩短，月经频发，但排卵和黄体期仍为正常。比如黄体功能障碍出现黄体过早退化，黄体期缩短≤10天，临床也可以表现为月经频发，周期缩短，经前出血或者同时存在月经过多。

五、  月经稀发： 周期≥40天的不规则性子宫出血，常伴月经过少。青春期少女可以出现排卵型月经稀发，一般是第一次月经初潮后卵泡期延长，黄体期正常，周期≥40天。另外，一旦月经稀发并且月经过少，家长需要注意与多囊卵巢的鉴别。还有一些是医源性因素，如果青春期少女在同时治疗ITP服用达那唑，达那唑是促性腺激素抑制药，可以抑制垂体-卵巢轴，导致不排卵及闭经，有报道提示：达那唑也可诱发多囊卵巢综合征（PCOS）的发生。

六、   月经过少： 指月经周期规律，仅经量减少者。

七、   月经中期出血： 亦称排卵期出血， 指两次正常规律月经之间少量子宫出血，常伴排卵和排卵痛。系排卵刺激和雌素波动引起少量出血（1～3天）和腹痛。个别出血较多并持续到月经期而形成假性月经频发。

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在功血-血小板减少群里，有部分病友在长期使用复方口服避孕药，由于每位血小板减少的病友情况不同（有的可能有免疫疾病），故现将复方口服避孕药的禁忌症向大家介绍，提醒合理用药。

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在功血-血小板减少群里，有病友提问，由于每位血小板减少的病友情况不同，所以任何药物的作用或远期效果皆不能以偏概全，必须具体情况具体分析。
丙酸睾酮是雄激素中奏效迅速而效力较强者。小剂量可促进腺垂体分泌促性腺激素，从而发挥正反馈作用；大剂量则相反。有对抗雌激素的作用，抑制子宫内膜生长及卵巢、垂体功能。丙酸睾酮与其他睾酮制剂作用时间不同，一般不换用。比如：十一酸睾酮注射液作用同睾酮，为肌注长效雄激素，作用维持约70天。同时，提醒各位：丙酸睾酮是雄激素不宜大量长期用药。

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考虑幽门螺杆菌根除的适应证：凡是清除 H.pylori 可使患者获益的疾病均可进行清除治疗。
比如H.pylori 阳性的相关疾病：不明原因的缺铁性贫血和特发性血小板减少性紫癜。

推荐根除幽门螺杆菌适应证及推荐强度 （见下表）

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注意14C-尿素呼气试验：其缺点是14C有一定的放射性，不适合于孕妇及儿童。

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更新我家女儿的情况，给各位参考：
2016年10月15日（停激素后3月）复查血常规：各项指标均在正常范围，其中血小板计数250×10*/L。

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更新我家女儿的情况，给各位参考：
2016年11月12日（停激素后4月）复查血常规：血小板计数193×10*/L。

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更新我家女儿的记录，给各位参考

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复方口服避孕药COC与心血管疾病的关系

复方口服避孕药（COC）对异常子宫出血的作用

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更新我家女儿的2016年11月27日记录，给各位宝爸宝妈参考一下。

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简述一下对于我们少女群青春期ITP孩子用排卵（LH）试纸和监测基础体温的用途

     排卵试纸实际上是定性检测人尿液中黄体生成素（LH），在正常的月经周期中，下次月经来潮前的14天为排卵期，即此时LH试纸阳性。所以，我们通过检测黄体生成激素（LH）的峰值水平（测到阳性），可以用来推算下次月经的来潮大概时间。

    对于经常月经延迟7天以上的ITP少女，如果月经延迟但是月经量正常，我们可以顺其自然。然而对于一旦月经延迟时间长了就会月经量明显增多甚至会失血性贫血的ITP少女，那么我们可以考虑监测LH, 预知下次月经是否会延迟太长时间，必要时提前咨询大夫是否干预。比如群里***家月经时间有些不规律，故监测到11月1日LH阳性，11月13日左右月经来。

     如果我们同时测基础体温1个月，目的是观察在LH试纸阳性后基础体温在正常排卵后的黄体期一般会上升 0.5℃ 左右，并持续十余天。若基础体温变化呈双向型，则表示有排卵，若基础体温变化呈单相型无后期升高的体温曲线，提示无排卵。若基础体温呈阶梯形上升，体温曲线需3日后才达高水平或基础体温稳定上升<11日，需考虑黄体功能不足等。基础体温结合月经的异常表现，为合理治疗提供依据。

      本来对于青春期少女无排卵是比较常见的，大部分可以观察不特殊处理。但是对于部分出现月经时间长或者月经量太多，会引起贫血的情况，就应该分析月经异常的原因了，到底是单纯板值低了？还是板值低了加上青春期的卵巢功能发育不完善引起？找准原因，也许可以得到更好的治疗效果。

    还有一些情况也可以通过监测发现问题，比如***家月经10多天，于是彩超，测到的卵泡大小与月经周期时间偏小，所以她的彩超大夫教她继续监测看卵泡在继续长大没有，当时这个情况需考虑小卵泡排卵：卵泡测值及增长速度明显小于正常周期卵泡，张力欠佳，发育至一定程度即停止，排卵前卵泡最大径线即尿 LH 峰日优势卵泡的平均直径 <18 mm，同时彩超提示有排卵改变（其原因可能与垂体分泌的促性腺激素不足或提前出现的 LH 峰有关。）  ***家后来卵泡继续长大了，目前继续监测待分析原因。
   
    因为在一天中LH的激素是变化的，什么时候达到峰值也是不固定的，所以在排卵（LH）试纸测到弱阳接近阳性的时候，如果一天测一次，可能会错过峰值时间，所以这时候可能要一天测两次(隔6小时左右测一次)也是可以的。

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更新我家女儿的情况，给各位宝爸宝妈们参考：
2017年1月6日（停激素后6月）复查血常规：血小板计数271×10*/L。其余各项指标未见异常。

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更新我家女儿的情况，给各位宝爸宝妈们参考：
2017年1月22日（因发烧39.0度）查血常规：血小板计数199×10*/L。

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总结我家最近这次的呼吸道感染，总结一下自己的不足：由于临近过年了家人团聚，1月26我在孩子轻微咳嗽时，对于天气冷（冷空气对气道刺激）没有引起重视，孩子在家洗澡后和全家出门逛街吃饭，受室外的冷风刺激回家后咳嗽症状明显加重。另外，春节期间孩子咳嗽明显，但1月29还是同家里人一起去登山玩，回家后咳嗽更加重。所以，尽管是春节热闹聚会的时刻，但在孩子发热、咳嗽时，以后一定要注意休息，否则无法鉴别是药物没有控制病情还是由于休息不好加重症状，这样就加大了治疗难度。

多多妈-四川

我是多多妈，更新我家的情况供大家参考。
2017年6月24日面部、颈部及四肢散在丘疹及疱疹，儿科考虑水痘，口服阿昔洛韦片。6月25日中午查血小板值149。水痘5天基本痊愈，7月7日复查板值268。
以后我家在无特殊情况将3~6月以上才会查血常规了。
祝ⅠTP家园的宝贝儿们都好运！

多多妈-四川

青春期少女考虑诊断ⅠTP，如果出现了异常子宫出血(相当于大家说的月经紊乱)，建议宝妈宝爸进QQ:“ⅠTP青春美少女家长群”交流经验。

多多妈-四川

我是多多妈，更新一下我家最新的情况，供大家参考。2017年9月22日下午6:00查血小板值246ⅹ10*/L。
现在距离2016年发病已经1年5个月，停药也是1年3个月了。
祝家园的孩子们都好运！各位宝爸宝妈辛苦了！

多多妈-四川

之前我在群里分享过2016年我遇到一位70岁老年男性患者，我们当地血液科确诊lTP，板值在10多-20多左右，后来一次巧合因他的朋友是我同事而认识。当时，我建议他查了幽门螺杆菌，结果是阳性。他杀幽门螺杆菌之后在这近一年的板值从20左右升到40-50，今天(2017.10.24)遇到他，他说上次查板70多，今天查板102。
我个人认为虽没有确凿的证据杀幽能升板，但是一旦发现有幽门螺杆菌感染就认真对待，也许在众多影响免疫系统的原因中幽门感染是其中影响板值的一个因素。另外，我觉得儿童或青春期板值正常后，可以继续关注孩子免疫系统，通过合理锻炼、规律饮食生活作息等巩固身体素质，免疫系统是需要较长时间逐渐恢复的。

多多妈-四川

下面是我个人的假想: 假设感染幽门螺杆菌的病程时间长短，与杀幽门治疗升板的效果存在相关性。比如:感染幽门的时间短，对免疫系统的影响小且相对可逆，故杀幽门升板预后好。潜在感染幽门的时间很长的，免疫系统影响更明显且可逆性差，那么杀幽门对恢复免疫功能正常就显得效果不明显了。另外，多方面不利因素的影响，也导致免疫系统的紊乱，从而杀幽门有的人升板有的人不升板。(也就是升不升板个体差异很大的原因。)
另外，查幽门螺杆菌的值高低有没有相关性呢？
比如:临床上广泛开展查幽门螺杆菌的是消化内科，若消化科大夫重视的话，可以展开研究，当发现幽门螺杆菌结果为阳性的患者，查一下血常规，看幽门阳性的患者人群中，出现血小板减少的占有多大比例？另外，1.幽门数值高低,2.病程长短，也可以纳入研究范围，通过消化科临床大量数据观察这几者之间是否存在相关性。
在血液科遇到ⅠTP+幽门螺杆菌阳性的情况是少数，而在消化科幽门螺杆菌阳性的很常见，所以真希望有消化科的医学专家关注并研究。
由于没有时间查医学文献，以上只是我个人的假想。大家指正吧！

多多妈-四川

我是多多妈，更新一下我家最新的情况，供大家参考。2017年12月15日下午3:00查血小板值263ⅹ10*/L。

祝ITP家园的孩子们好运！

多多妈-四川

我是多多妈，更新一下我家最新的情况，供大家参考。查血小板值217ⅹ10*/L。

祝ITP家园的孩子们好运！感谢家园的管理员们无私奉献，为了第三届全国血小板日筹办公益活动，你们辛苦啦！

多多妈-四川

李子熟了 发表于 2018-3-6 04:00

                               
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多多妈，你好，谢谢你不断&#25 ...

我个人觉得板值在安全范围的情况下，根据自己娃娃的特点通过营养膳食、加强锻炼身体等增强体质，循序渐进提高免疫力，让免疫系统向好的方向发展。

多多妈-四川

我是多多妈，更新一下我家最新的情况，供大家参考。2018年6月12日查血小板值219ⅹ10*/L。

祝孩子们健康快乐成长！真心祝愿大家好运！lTP家园的管理员、志愿者们辛苦啦！各位宝爸宝妈们加油！

                               
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多多妈-四川

开学了！2018年的&ldquo;99公益日&rdquo;快到了，为家园的孩子们捐款捐爱心！愿家园的孩子们健康快乐成长！
暑假期间，我家查血常规板值正常。

多多妈-四川

大家好！我们即将迎来2021年，在这里预祝亲爱的ITP家园管理员、志愿者们新年快乐、万事如意、2021年好运！我家孩子已经治愈4年了，血常规正常，上个月查血小板很正常是229×10^9/L（单位：10的9次方/升）。
一直以来，家园的管理员们为了病友们不断的努力、无私的帮助大家，感谢各位志愿者的辛苦付出，同时也希望大家珍惜在ITP家园学习和交流的机会。在此元旦来临之际，祝愿大家越来越好！加油！

多多妈-四川

大家好！我们即将迎来2021年，在这里预祝亲爱的ITP家园管理员、志愿者们新年快乐、万事如意、2021年好运！我家孩子已经治愈4年了，血常规正常，上个月查血小板很正常是229×10^9/L（单位：10的9次方/升）。
一直以来，家园的管理员们为了病友们不断的努力、无私的帮助大家，感谢各位志愿者的辛苦付出，同时也希望大家珍惜在ITP家园学习和交流的机会。在此元旦来临之际，祝愿大家越来越好！加油！