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ITP病人常见问题
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[成年患者交流] 休养在家的ITP都是怎么度过每天的闲散时光呢

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  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-22 21:42
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    [LV.4]偶尔看看III

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    楼主
    发表于 2016-6-28 14:32:42 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 浙江丽水

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            在板板再次无厘头跌到17后,我的西医带着些忧郁且惋惜的口吻对我说:住院单我都给你开好了,不能上班了啊 ~~虽然看到被医院标注危险值的化验单的确无比气馁,浓重的黑暗再次袭来~~但是久经考验的老ITP怎么会被这小小的数值打倒呢,婉拒了医生老朋友的住院邀请直接回家休养。
          战略上藐视,战术上必须重视,对于ITP这个对手虽然至今没有掌握其狡猾特点,但是休息的确是很好的免疫恢复方式之一。于是我又开始了一段病假时光~~单位领导估计很无语,虽然姐也很无奈:(~~病休意味着我又有了很多闲散的时间,以往的2年多休养时光里我也做了很多,比如研究了佛学,了解并练习瑜伽,还有学习一种简单的乐器,不想把病假生活过得忧郁且枯燥,更不想浪费这些时间~~
          不上班,在休养的ITP亲们都在干嘛呢,有空都来说说呗,每天的生活都怎么过的,大家互相参考下,咱们也转移转移注意力,心情的愉快和生活的充实肯定能让ITP君滚蛋的更快些,可不能由着它耀武扬威的。

    该用户从未签到

    沙发
    发表于 2016-6-28 20:58:36 | 只看该作者 来自: 江西
    初夏天气反常、阴阳难平衡,网名不能总下雨、改巴
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    开心
    2017-1-22 21:42
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    [LV.4]偶尔看看III

    板凳
     楼主| 发表于 2016-6-29 09:01:06 | 只看该作者 来自: 浙江丽水
    万锋倩 发表于 2016-6-28 20:58
    初夏天气反常、阴阳难平衡,网名不能总下雨、改巴

    哈哈,有道理啊,改个什么好呢,想想~

    该用户从未签到

    地板
    发表于 2016-6-29 11:10:16 | 只看该作者 来自: 中国
    看你好漂亮  ……不知道说什么  反正都是老itp了~~好好休息吧!夏天板波动是要厉害些~~
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-22 21:42
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    [LV.4]偶尔看看III

    5#
     楼主| 发表于 2016-6-29 12:21:01 来自手机 | 只看该作者 来自: 中国
    最近下了个懒人听书,躺着边休息边听书,又不费眼,做家务时也可以听,推荐~

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    6#
    发表于 2016-6-29 13:52:35 | 只看该作者 来自: 江苏南通
  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-26 17:07
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    [LV.7]常住居民III

    7#
    发表于 2016-6-29 16:27:24 | 只看该作者 来自: 内蒙古
    下雨天现在板多少
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    开心
    2017-7-1 16:51
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    [LV.3]偶尔看看II

    8#
    发表于 2016-6-29 17:08:32 | 只看该作者 来自: 中国
    你现在还吃苏尔云的药吗?
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-22 21:42
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    [LV.4]偶尔看看III

    9#
     楼主| 发表于 2016-6-29 17:23:27 | 只看该作者 来自: 浙江丽水
    中药吃的啊
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    开心
    2017-1-22 21:42
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    [LV.4]偶尔看看III

    10#
     楼主| 发表于 2016-6-29 17:25:16 | 只看该作者 来自: 浙江丽水
    怎么大家都没说说都干点啥呢:(

    该用户从未签到

    11#
    发表于 2016-7-1 20:23:21 | 只看该作者 来自: 江西南昌
    下雨天:我想板友们受尽了lTP的折磨和煎熬,曾经的我们因受各种方案治疗而始终在失望和希望中徘徊,甚至因为反复无常的无奈对生活和生命失去了坚持,甚至否定了lTP而可能是------,。我们在中西医中找不到北,每次面对黑白分明的检查单,斤斤计较那无情而无价值的数值,而一旦增长或减少那1、2千就以为是上帝的恩赐而跪求天地的流泪或者垂头丧气的责怪,我们这有几个病友不论男女就几千照样天天喝酒穿高跟鞋开开心心活着,舍事都没有!心中无黑云,下雨天就定不会出现!l丅P算个球不理它,照看欧洲杯,照庆我党生日!深深爱祖国!大家放心!千万不能乱求医!

    该用户从未签到

    12#
    发表于 2016-7-1 20:26:50 | 只看该作者 来自: 江西南昌
    不能乱医疗不是我讲的,是天津血研所杨仁池,黃大夫说的!重要事说三遍。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-22 21:42
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    [LV.4]偶尔看看III

    13#
     楼主| 发表于 2016-7-1 20:40:33 来自手机 | 只看该作者 来自: 中国
    确实不能乱医疗,不过每个人情况都不太相同,几千的板有的没症状,有的就很多状况,还是得根据自己的实际情况处理啊~

    该用户从未签到

    14#
    发表于 2016-7-1 21:13:48 | 只看该作者 来自: 江西南昌
    好医疗国内不用啊
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    开心
    2017-1-22 21:42
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    [LV.4]偶尔看看III

    15#
     楼主| 发表于 2016-7-2 08:17:25 | 只看该作者 来自: 浙江丽水
    万锋倩 发表于 2016-7-1 21:13
    好医疗国内不用啊

    我觉得我们的中医还是不错滴,那你知道国外还有什么好的方法?

    该用户从未签到

    16#
    发表于 2016-7-2 17:27:33 | 只看该作者 来自: 上海虹口区
    板板经常忽上忽下吗?
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    开心
    2017-1-22 21:42
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    [LV.4]偶尔看看III

    17#
     楼主| 发表于 2016-7-3 15:10:40 | 只看该作者 来自: 浙江丽水
    zyfsygdtc 发表于 2016-7-2 17:27
    板板经常忽上忽下吗?

    原来一直还算稳定,这两个月突然直降

    点评

    哦哦,希望能好!我也好担心女朋友会突然直降啊。。。已经稳定在20。2、3年了  详情 回复 发表于 2016-7-4 14:10

    该用户从未签到

    18#
    发表于 2016-7-4 14:10:51 | 只看该作者 来自: 上海
    下雨天 发表于 2016-7-3 15:10
    原来一直还算稳定,这两个月突然直降

    哦哦,希望能好!我也好担心女朋友会突然直降啊。。。已经稳定在20。2、3年了

    该用户从未签到

    19#
    发表于 2016-7-4 18:20:17 来自手机 | 只看该作者 来自: 陕西西安
    真是难断根的病
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-22 21:42
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    [LV.4]偶尔看看III

    20#
     楼主| 发表于 2016-7-11 08:16:25 | 只看该作者 来自: 浙江丽水
    是啊,慢性的就是一时恢复正常,也还是会复发,还是因为未能破解其发病机制啊,还都在摸索阶段

    该用户从未签到

    21#
    发表于 2016-7-22 20:33:59 | 只看该作者 来自: 江西
    下雨天微信号.?在麻

    该用户从未签到

    22#
    发表于 2016-7-23 13:31:40 | 只看该作者 来自: 山东烟台
    从知道板板底有10年了,如果不体检根本不知道有这个病,知道了后开始食补,后来吃了2个月中药,再后来就忘记这个事了,尽管一直低,生活该干嘛干嘛,也没对同事说起过,不过这也成为我心中的软肋。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-22 21:42
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    [LV.4]偶尔看看III

    23#
     楼主| 发表于 2016-7-23 14:07:05 | 只看该作者 来自: 浙江丽水
    万锋倩 发表于 2016-7-22 20:33
    下雨天微信号.?在麻

    加我Q吧,331974785
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    开心
    2017-1-22 21:42
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    [LV.4]偶尔看看III

    24#
     楼主| 发表于 2016-7-23 14:15:36 | 只看该作者 来自: 浙江丽水
    本帖最后由 下雨天 于 2016-7-23 14:16 编辑
    夏雨ok 发表于 2016-7-23 13:31
    从知道板板底有10年了,如果不体检根本不知道有这个病,知道了后开始食补,后来吃了2个月中药,再后来就忘 ...

    同为ITP,板低的程度和病况症状都不同,能忘记那说明你板低的情况并不怎么影响到生活工作,那就很好,有些有明显出血症状的就没办法忽视和忘记,所以你还是幸运的,不过即便如此建议还是应该给予相应的注意,正视自己的状况或许更好些:),让我们一起努力好好生活吧,加油!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-4-9 08:40
  • 签到天数: 111 天

    [LV.6]常住居民II

    25#
    发表于 2016-10-18 10:13:09 | 只看该作者 来自: 江苏扬州
    加油
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    开心
    2017-3-26 13:56
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    [LV.7]常住居民III

    26#
    发表于 2016-10-29 05:46:39 | 只看该作者 来自: 浙江丽水
    在家可以看书,练字,整理衣柜,听歌,玩烘焙也挺有趣的
  • TA的每日心情
    开心
    2017-4-16 07:29
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    27#
    发表于 2016-11-25 12:50:30 | 只看该作者 来自: 中国
    在家里看看书,练字啥的,刷题

                                   
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    我初三,或者弹琴画画也行啦,最重要的是不碰手机,每天给自己制定一个计划,这样就会过的非常充实

    该用户从未签到

    28#
    发表于 2016-11-25 14:50:28 | 只看该作者 来自: 美国
    过去一年我在家和大家的生活相近,参加禅修,烘焙,学毛笔字,养很多花,不上班的日子过的悠闲自在
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    开心
    2016-11-28 22:18
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    [LV.1]初来乍到

    29#
    发表于 2016-11-28 22:17:53 | 只看该作者 来自: 广东茂名
    看电视,和朋友玩
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    开心
    2018-4-2 09:52
  • 签到天数: 10 天

    [LV.3]偶尔看看II

    30#
    发表于 2016-12-2 18:36:12 | 只看该作者 来自: 山西长治
    万锋倩 发表于 2016-7-1 20:26
    不能乱医疗不是我讲的,是天津血研所杨仁池,黃大夫说的!重要事说三遍。

    天津血液病研究院的季老教授也这么说,确实不,该干嘛干嘛,别太累别出血就可以
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    开心
    2018-4-2 09:52
  • 签到天数: 10 天

    [LV.3]偶尔看看II

    31#
    发表于 2016-12-2 18:39:39 | 只看该作者 来自: 山西长治
    夏雨ok 发表于 2016-7-23 13:31
    从知道板板底有10年了,如果不体检根本不知道有这个病,知道了后开始食补,后来吃了2个月中药,再后来就忘 ...

    我周围的同事在我去确诊的时候都知道了,大家对我很照顾,请假也理解我,大姐姐们还给我宽心,带我去学国学,听瑜伽内修课,有时候你自己坦然的面对了,大家也会很理解的,毕竟还是善良的好人多
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-2 09:52
  • 签到天数: 10 天

    [LV.3]偶尔看看II

    32#
    发表于 2016-12-2 18:40:45 | 只看该作者 来自: 山西长治
    豆芽 发表于 2016-11-25 14:50
    过去一年我在家和大家的生活相近,参加禅修,烘焙,学毛笔字,养很多花,不上班的日子过的悠闲自在

    我也喜欢养花,下班回家就照顾我的花草,我家有五十多种花了
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-31 20:18
  • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II

    33#
    发表于 2017-2-18 14:09:54 | 只看该作者 来自: 山东滨州
    板8还在上班

    点评

    没治疗吗?现在状况如何?  详情 回复 发表于 2017-9-27 11:48

    该用户从未签到

    34#
    发表于 2017-8-10 16:37:05 | 只看该作者 来自: 浙江
    丫头喵喵 发表于 2016-12-2 18:40
    我也喜欢养花,下班回家就照顾我的花草,我家有五十多种花了

    那么好啊,我没有您养的多,有机会传授点养花经验

    该用户从未签到

    35#
    发表于 2017-9-27 11:48:32 | 只看该作者 来自: 山东烟台

    没治疗吗?现在状况如何?

    点评

    3月份开始中药,4月份加激素,目前正在缓慢恢复中,  详情 回复 发表于 2017-12-5 11:03
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    开心
    2018-1-31 20:18
  • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II

    36#
    发表于 2017-12-5 11:03:51 | 只看该作者 来自: 山东滨州
    夏雨ok 发表于 2017-9-27 11:48
    没治疗吗?现在状况如何?

    3月份开始中药,4月份加激素,目前正在缓慢恢复中,
  • TA的每日心情
    开心
    2018-5-5 02:25
  • 签到天数: 10 天

    [LV.3]偶尔看看II

    37#
    发表于 2018-4-7 21:15:39 | 只看该作者 来自: 中国
    睡觉看电视,做饭打扫卫生,洗衣服就这样

    该用户从未签到

    38#
    发表于 2018-4-13 14:46:03 | 只看该作者 来自: 浙江
    上班呢
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