ITP患者，就是单纯血小板少，有没有跟我一样的患者？

meiyinxue · 发表于 2016-6-27 15:01:57

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我是2015年8月份确诊ITP的，化验指标是单纯的血小板少，其他指标都正常，有没有跟我一样的病友？

13848073435 · 发表于 2016-6-27 20:13:21

我的化验单上单存血小板减少

林夕_zh · 发表于 2016-6-28 16:59:15

很多都是单纯的血小板低，我妹是13年10月确诊，到现在还是单纯的血小板低

meiyinxue · 发表于 2016-6-28 19:02:08

林夕_zh 发表于 2016-6-28 16:59
很多都是单纯的血小板低，我妹是13年10月确诊，到现在还是单纯的血小板低

你妹现在怎么样啊？怎么治疗的？我是输入丙球蛋白，血小板升到200多，然后环孢素维持，接着环孢素减量，减到一片时血小板低于5.。如此反复三次了

李立军 · 发表于 2016-7-28 10:56:00

我是2015 7 26由于紫斑问题去医院检查，血小板5，其它一切正常，立即住院。
反复4次开了病危通知，钞票花了很多，用激素提到70后。
与2015 10 18去德国治疗，停用国内带去的药，使用德国医生开的哎曲波怕，一周提到227，与2015 11 17回国。
2015 12 26完全停用哎曲波怕至今，已经完全恢复，所有的药物反应也都恢复了，体力也恢复到病前的状况。
通过监测观察，从停药时的最高247回落到130，然后逐渐回升，2016 06 26监测为179。
从德国带回的备用哎曲波怕想转让，13926497733

hellobanban · 发表于 2016-8-27 00:34:36

李立军发表于 2016-7-28 10:56
我是2015 7 26由于紫斑问题去医院检查，血小板5，其它一切正常，立即住院。
反复4次开了病危通知，钞票花 ...

你现在指标一切正常啦? 反正在国内是得了就一辈子好不了了那就是在德国治好了?

阳阳爸爸 · 发表于 2016-8-27 11:20:29

hellobanban 发表于 2016-8-27 00:34

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你现在指标一切正常啦? 反正在国内是得了就一辈子好不了了那就是在德国治好了?

他口中的艾曲就是口服的tpo，itp治疗国际共识都是一样的。没必要看个病去德国，目前艾曲还没有国产化，需要到香港购买

xiaojin · 发表于 2016-8-28 21:38:58

我也是啊，血小板个位数，只有胳膊有出血点，并无其他症状～激素效果不好，大夫建议TPO，但是我并不想打～

xiaojin · 发表于 2016-8-28 21:40:22

阳阳爸爸发表于 2016-8-27 11:20

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他口中的艾曲就是口服的tpo，itp治疗国际共识都是一样的。没必要看个病去德国，目前艾曲还没有国产化，需 ...

请问这个口服的TPO和医院医生建议的注射TPO是一回事吗？但是大夫明确说这个用药是一定会掉下来的啊～

阳阳爸爸 · 发表于 2016-8-30 20:42:50

xiaojin 发表于 2016-8-28 21:40

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请问这个口服的TPO和医院医生建议的注射TPO是一回事吗？但是大夫明确说这个用药是一定会掉下来的啊～

大夫说的没错。

大三哥 · 发表于 2016-8-31 13:33:00

TPO和艾曲的作用点是不同的，也就是作用在细胞膜内和膜外的区别。但是都属于促进生成血小板的

鼠标 · 发表于 2016-10-30 11:36:41

我也是单纯的血小板少。因为鼻出血住的院。

liwan1990 · 发表于 2016-10-30 16:59:42

我也是，就是血小板少。治疗中，现在用美罗华～

龙少 · 发表于 2016-10-30 19:56:47

巨核细胞低不

佳音 · 发表于 2016-11-7 16:33:53

红细胞，血色素，血小板都低，骨穿巨核3个

清清我心 · 发表于 2016-11-8 21:23:53

meiyinxue 发表于 2016-6-28 19:02

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你妹现在怎么样啊？怎么治疗的？我是输入丙球蛋白，血小板升到200多，然后环孢素维持，接着环孢素减量， ...

那怎么办啊？我也是在吃激素和环孢素！咋办？

清清我心 · 发表于 2016-11-8 21:26:55

liwan1990 发表于 2016-10-30 16:59

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我也是，就是血小板少。治疗中，现在用美罗华～

美罗华长期用吗？也好贵，跟丙球一样，消费不起啊！

meiyinxue · 发表于 2016-11-30 23:44:51

各位网友好，我此前发的贴是替我姐姐发的，感谢大家的热心回复。我姐姐现在在山东淄博延强医院开的中药，吃的效果挺好，现在稳定住了，最近三个月检查都是100多（中间一段时间也降到了40，后来又慢慢升上来了）。像我姐姐这种单纯血小板少的，可能还是吃中药才行。以前西药治疗，反复了三次，也挺折磨人的。希望后面越来越好吧。也祝大家早日康复，都是真心不容易啊

王淑良 · 发表于 2016-12-1 15:54:08

xiaojin 发表于 2016-8-28 21:38

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我也是啊，血小板个位数，只有胳膊有出血点，并无其他症状～激素效果不好，大夫建议TPO，但是我并不想打～
...

你现在怎么样？在山西哪个医院看的？

丫头喵喵 · 发表于 2016-12-2 18:22:39

我也是，四年了

丫头喵喵 · 发表于 2016-12-2 18:29:29

王淑良发表于 2016-12-1 15:54

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你现在怎么样？在山西哪个医院看的？

你山西的？我太原的

王淑良 · 发表于 2016-12-3 07:07:08

丫头喵喵发表于 2016-12-2 18:29

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你山西的？我太原的

是的～我也在太原～二院看的～吃到4片激素时候板一直波动

龙少 · 发表于 2016-12-5 21:58:49

meiyinxue 发表于 2016-11-30 23:44

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各位网友好，我此前发的贴是替我姐姐发的，感谢大家的热心回复。我姐姐现在在山东淄博延强医院开的中药，吃 ...

能推荐下药方吗

威尼斯 · 发表于 2016-12-12 16:05:23

能说一下淄博那医院的地址嘛？

A玩具代发 · 发表于 2017-2-24 02:11:07

李立军发表于 2016-7-28 10:56

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我是2015 7 26由于紫斑问题去医院检查，血小板5，其它一切正常，立即住院。
反复4次开了病危通知，钞票花 ...

艾曲波帕可以停药的吗

A玩具代发 · 发表于 2017-2-24 02:11:36

李立军发表于 2016-7-28 10:56

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我是2015 7 26由于紫斑问题去医院检查，血小板5，其它一切正常，立即住院。
反复4次开了病危通知，钞票花 ...

艾曲波帕可以停药吗

littlepop · 发表于 2017-2-27 12:20:56

单纯血小板低吃啥比较好？

8QCSi4KfQd · 发表于 2017-3-1 22:55:03

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

王丽芹 · 发表于 2017-4-4 18:39:36

我儿子16年5月份在延强看的升到正常值了，10月份又降至11

王丽芹 · 发表于 2017-4-4 18:44:40

威尼斯发表于 2016-12-12 16:05

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能说一下淄博那医院的地址嘛？

淄博市淄川区建设路688号电话0533一5180730

程晓梅 · 发表于 2017-4-4 20:28:47

我姑娘03查出板低，14年了，几乎没有正常过。

攻无不克 · 发表于 2017-4-11 09:18:34

一样的，其他指标正常，只有血小板少

萍水相逢 · 发表于 2017-5-26 16:09:56

meiyinxue 发表于 2016-11-30 23:44

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各位网友好，我此前发的贴是替我姐姐发的，感谢大家的热心回复。我姐姐现在在山东淄博延强医院开的中药，吃 ...

你好，你姐姐什么情况啊，板板最低的时候是多少呢？我是17年3月份查出来的，板板一直在个位，住院一次，不敢去医院了，去了就让住院

幸运小金猪 · 发表于 2017-6-6 09:35:00

李立军发表于 2016-7-28 10:56

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我是2015 7 26由于紫斑问题去医院检查，血小板5，其它一切正常，立即住院。
反复4次开了病危通知，钞票花 ...

我用艾曲波帕22天怎么没效果呢，你在德国只用这一种药吗

难难 · 发表于 2017-6-6 16:13:09

和我女儿一样！

涵涵妈妈 · 发表于 2017-6-12 10:17:46

大三哥发表于 2016-8-31 13:33

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TPO和艾曲的作用点是不同的，也就是作用在细胞膜内和膜外的区别。但是都属于促进生成血小板的

是激素药吗

涵涵妈妈 · 发表于 2017-6-12 10:18:00

大三哥发表于 2016-8-31 13:33

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TPO和艾曲的作用点是不同的，也就是作用在细胞膜内和膜外的区别。但是都属于促进生成血小板的

是激素药吗

大三哥 · 发表于 2017-6-12 10:56:24

不是

打不跑的光头强 · 发表于 2017-6-13 10:55:29

xiaojin 发表于 2016-8-28 21:38

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我也是啊，血小板个位数，只有胳膊有出血点，并无其他症状～激素效果不好，大夫建议TPO，但是我并不想打～
...

我也是血小板少好几年了！

7BMOD9vVw8 · 发表于 2017-6-13 11:34:01

我孩子也是除了血少板减少，其他指标都正常，你板现在多少？

李立军 · 发表于 2017-6-19 21:17:44

幸运小金猪发表于 2017-6-6 09:35
我用艾曲波帕22天怎么没效果呢，你在德国只用这一种药吗

我用的艾曲波帕是在德国买的比香港买的贵2倍。我从2015年12月26号停药至今完全康复，副作用也全部消除了。只是至今没有停从德国买的补血药片以及从香港买的儿童钙片。2017 2 26查血小板151。

你用药22天没有效果，第一可能是印度产的，第二可能是假货。第三你可能没有严格按照说明书的说明服药。
检验着个药的真假，及其简单，就是吃什么都是木渣味，只有用豆腐乳才能勉强吃下三餐饭。停药三个月就可以恢复味蕾，一年才能消除骨痛。

再一次告诫大家，千万不能拖成慢性。

明天的明天 · 发表于 2017-6-24 14:35:28

大夫说血小板低时间长了会得骨髓纤维化是这样吗

李富红188 · 发表于 2017-7-3 20:12:39

liwan1990 发表于 2016-10-30 16:59

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我也是，就是血小板少。治疗中，现在用美罗华～

你用美罗华多长时间了，有效果吗？

想不开名字 · 发表于 2017-7-20 11:56:32

有的

想不开名字 · 发表于 2017-7-20 11:57:10

加一下号码聊聊

幸运小金猪 · 发表于 2017-7-24 16:49:44

李立军发表于 2017-6-19 21:17

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我用的艾曲波帕是在德国买的比香港买的贵2倍。我从2015年12月26号停药至今完全康复，副作用也全部消除了 ...

那可能我的是印度产的，反正无效

幸运小金猪 · 发表于 2017-7-25 07:24:11

李立军发表于 2017-6-19 21:17

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我用的艾曲波帕是在德国买的比香港买的贵2倍。我从2015年12月26号停药至今完全康复，副作用也全部消除了 ...

谢谢了，你说的症状我用药的时候没有，我是在香港买的，看来药效不行

幸运小金猪 · 发表于 2017-7-26 07:57:09

meiyinxue 发表于 2016-11-30 23:44

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各位网友好，我此前发的贴是替我姐姐发的，感谢大家的热心回复。我姐姐现在在山东淄博延强医院开的中药，吃 ...

开始吃中药时板值是多少，我想参考一下

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meiyinxue · 发表于 2017-11-16 20:47:46

幸运小金猪发表于 2017-7-26 07:57
开始吃中药时板值是多少，我想参考一下

开始吃中药时200多，是在医院注射丙球后升到这个值的。

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